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Entfernung des Dickdarms – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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7 Beiträge • Seite 1 von 1

Entfernung des Dickdarms

Beitrag von Servus_und_Hallo » 16.07.2014, 17:05

Hallo Forum,

mein Illeostoma war eigentlich nur für ein paar Monate angedacht. Mittlerweile habe ich es aber schon knapp 10 Jahre. Verschiedenste Komplikationen hatten bisher immer einer Rückverlegung im Wege gestanden.
Vor ein paar Wochen war ich im KH um zu klären, ob eine Rückverlegung überhaupt noch möglich ist.
Nach den ganzen Untersuchungen wurde mir leider mitgeteilt, dass der stillgelegte (Dickdarm) nahezu komplett vernarbt wäre, so dass eine Rückverlegung nicht ratsam bzw nicht möglich ist.
Vielmehr empfehlen sie mir, realtiv zügig (innerhalb der nächsten 12 Monate), den Dickdarm komplett zu entfernen, da ich mit diesem Befund ein erhöhtes Darmkrebsrisiko habe.

Hat einer von euch eine ähnliche Geschichte hinter sich?
Wenn ja, war die OP mit Komplikationen verbunden oder besonders schmerzhaft.
Geht es euch, seitdem der Dickdarm entfernt wurde besser oder schlechter?
Hatte der Eingriff irgendwelche Auswirkungen auf das Stoma?

Gruß
Servus_und_Hallo

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Servus_und_Hallo
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Entfernung des Dickdarms

Beitrag von Börny » 17.07.2014, 10:02

Hrüße Dich....Servus + Hallo , :brief: :ausDemKloGucken:

wie ich lese , hast du ja bereits einen Ileoausgang......Dein Dickdarm ist natürlich für jeden Krebs eine erneute Angriffsfläche......Ich habe in Etappen meinen Dickdarm verloren.....die restlichen 30 cm die ich noch hatte sind mir im August genommen worden . Jede Angriffsfläche sollte man bearbeiten.
Ich lag im August für diese geschicht 11 Tage im Krankenhaus......Es war eine harte Zeit nach sovielen Operationen , aber leider bleibt uns auch in vielen Situationen keine große Wahl....An Deiner Ausscheidung wird sich sicher nichts ändern , da du ja schreibst , daß dein Dickdarm sowieso still gelegt wurde.....und du bereits einen Ileoausgang hast.

Die Gefahr bei Deinem Dickdarm ist natürlich enorm stark das er wie auch in meinem Fall vom Krebs heim gesucht wird......Also......Risiko außschließen...Wähle eine gute Chirurgie aus.....
Jeder Gang zu einer OP ist wie ich selbst weiß mit Ängsten verbunden.....leider mußte man mir jetzt noch am 25.06.2014 die linke Niere entfernen.....da war ich auch nur 11 Tage in einer urologischen Fachklinik in Düsseldorf....Halt ein paar Narben jetzt mehr....

Wünsche Dir für Deine Entscheidung die sicher nicht so einfach ist , alles erdenkliche Gute......und jeder Krebspatient muß diese Entscheidung selbst fällen....
Herzliche Grüße sendet Dir aus Hilden Bernhard.... :winke:

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Börny
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Entfernung des Dickdarms

Beitrag von Webkänguru » 18.07.2014, 11:06

Hallo Servus_und_Hallo,

die Entscheidung ist natürlich nicht leicht, aber die Argumente deiner Ärzte sind nicht von der Hand zu weisen...

Viele Grüße,
Christian

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Webkänguru
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Entfernung des Dickdarms

Beitrag von Merlina » 18.07.2014, 23:25

Hallo Servus_und _Hallo,

ich kann Dir nur auf einen Teil Deiner Fragen antworten, denn ich habe/hatte CU bis zu meiner Kolektomie im November 2013.
Ich weiss nicht, ob es Kontraindikationen gibt, was die Pouchanlage und damit Rückverlegung nach Kolektomie bei MC angeht, ich meine so etwas gelesen zu haben.
Außerdem stellt sich natürlich die Frage, wie funktionsfähig Dein Schließmuskel nach 10 Jahren noch ist. Insofern gehe ich davon aus, dass Du Dein Stoma dann für immer behältst?
Auf jeden Fall ist es wichtig, dass Du Dich in einem mit solchen OP´s erfahrenen Darmzentrum operieren läßt!

Ich war von 2007 bis 2013 niemals in Remission, und mein kompletter Dickdarm incl. terminales Ileum waren entzündet und auch vernarbt. Ich hatte in den letzten 2 Jahren vor der Kolektomie nur noch flüssigen Stuhl und mußte spätestens nach 10 Sekunden auf der Toilette sein, sonst ging es daneben. Die daran hängenden Umstände waren extrem entwürdigend und nur noch anstrengend!

Ein Darm, der so entzündet und vernarbt ist, hat keine Funktion mehr. Er ist nur noch ein starres Rohr, durch das alles durchrauscht, eindicken kann der nichts mehr. Er belastet den Körper und es besteht ständig die Gefahr, dass sich Zellen verändern.

Ich bin heilfroh, dass ich dieses arme abgearbeitete, ausgelutschte, nutzlose und gequälte Organ los bin! Ich vermisse ihn nicht und ich fühle auch keine leere Stelle im Bauch oder so etwas.
Ich habe viel mehr Energie, kann endlich wieder entspannt in die Welt gucken, habe keine Angst mehr und kann endlich wieder am Leben teilhaben.
Mein Stoma ist gut angelegt, und auch wenn der Beutel natürlich grundsätzlich nervt, ich komme gut zurecht.

Die OP ist kein Spaziergang, aber es ist alles gut machbar, vor allem, wenn Du die OP planen kannst!
Du bekommst einen Schmerzkatheter, der ein paar Tage direkt den ganzen Bauch betäubt, solange bis die Wunden einigermaßen verheilt sind. Wenn die Medikamente rechtzeitig erneuert werden, hast du im Grunde keine Schmerzen. Man kann das alles sehr gut steuern.
Ich bin sehr schnell wieder aufgestanden und habe mich selbst versorgt.

Die Auswirkungen auf ein Stoma kann ich nicht beurteilen, aber Du wirst ja ein endständiges Stoma erhalten, wenn die Pouchanlage nicht möglich ist. Falls Du also jetzt ein doppelläufiges Stoma hast, muß das ja geändert werden. Das wird aber vermutlich keine Nachteile haben, Du könntest wohl sogar jetzt die Stelle verändern, falls es jetzt nicht optimal liegt.

Ich verstehe sehr gut, dass Du Dir viele Gedanken machst, man gibt nicht gern ein Körperteil her. Und so eine Entscheidung zu treffen, wenn es Dir eigentlich gerade ganz gut geht, ist auch schwer. Nur, wenn das Organ sowieso keinen Nutzen mehr für dich hat, macht es keinen Sinn daran festzuhalten.
Um Komplikationen zu vermeiden, wäre es hilfreich, in einem möglichst guten Ernährungszustand zu sein, und möglichst wenig immunsupprimierende Medikamente zu nehmen.Wenn Du noch Zeit bis zur OP hast, lohnt es sich, das mit den Ärzten zu besprechen.

Ich wünsche Dir viel Glück und dass Du mit Deiner Entscheidung zufrieden sein wirst! Hole Dir im Zweifel eine zweite Meinung ein.
LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von glamaria » 24.08.2014, 03:17

hallo! ich kann dir nur raten, dass du dich vorher echt gut informierst, was das dann für dich bedeutet wenn der ganze Dickdarm weg ist! ich habe seit 1990 Morbus Crohn und 1995 habe ich dann in einer not op einen künstlichen darmausgang bekommen. bei mir wurde vorher gar nix besprochen. war keine zeit mehr. ich war so geschockt danach - hatte richtig ne depression danach. ja, ich bin froh, dass ich nicht mehr zur toilette laufen muss, wenn ich das gefühl habe dass ich muss. ich konnte vorher auch oft keine 10 meter mehr gehen ohne mir in die hose zu machen. nur habe ich seit dieser op auch immer wieder probleme mit dem stoma und den verschiedenen beuteln. es passiert mir heute noch immer wieder mal, das ist nicht so toll. bei mir fehlt seit dieser op auch dieser übergang vom dünndarm in den dickdarm und da hate ich die letzten jahre echt probleme. da sind wir dann drauf gekommen, dass ich oft vitamin mangel habe obwohl ich eigentlich zu dick bin. vitamin b12, magnesium, eisen, zink, überhaupt auch die ganzen b vitamine sollten immer wieder kontrolliert werden. das hat mir am anfang niemand gesagt. ich habe seit 2005 das restless legs syndrom - unruhige beine. das kann eben auch mir eisenmangel und vit b12 mangel zu tun haben. auch magnesium mangel. und jetzt habe ich zu all dem noch zucker und eine polyneuropathie und bluthochdruck. für mich ist das wie wenn durch das eine noch die anderen sachen dazu gekommen sind. wie so folgeerkrankungen... hört sich viel etwas eigenarig an, aber für mich fühlt es sich so an. durch diese ganzen vitaminmängel kann man auch depressionen bekommen. das hat mir eben am anfang niemand gesagt. darum: stell ganz viele fragen vorher und schreib dir sachen auf! das kann ich dir nur raten! ich wünsch dir, dass du ganz tolle äzte findest die dir da echt super gut durch helfen um die richtigen entscheidungen für dich zu treffen! und auch dass du dann eine echt gute stoma schwester hast die dir echt gut hilft! alles liebe!

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Entfernung des Dickdarms

Beitrag von Glücksbeutel » 25.08.2014, 01:56

Hallo!

Ich hatte eine Proktokolektomie im November letzten Jahres. Nach zehn Jahren CU habe ich nach einer Kontrolldarmspiegelung den ärztlichen Rat bekommen einen Teil des Dickdarms entfernen zu lassen. Erstmal Entsetzen bei mir, da mein Vater 1 Jahr zuvor mit Anfang 60 an Darmkrebs verstorben war. Dann kams noch dicker, ein Oberarzt des Darmzentrums an dem ich mich operieren lassen wollte, klärte mich in 10 Min. am Handy auf daß der gesamte Dickdarm raus sollte. Ich sagte dann, ob man nicht persönlich darüber sprechen könnte. Er meinte ich wohne ja so weit weg (50 km) da paßt es ihm so besser. Und ich wolle ja schließlich keinen Darmkrebs riskieren. Ich war völlig fertig, sagte die OP ab und ging an unser örtliches KH an dem einer neuer Gastrochefarzt mich nochmals spiegelte und sich mit mir in aller Ruhe unterhalten hat. Die OP änderte sich zwar nicht, aber der Ton macht die Musik. Ich war viel beruhigter, trotz großer Beunruhigung.

Ich wurde dann von unserem super Chefvisceralchirurgen im November operiert. Alles gut verlaufen! 4 Tage Intensiv und 17 Tage normalstationär. Auch wenn ich gerade in einem Zwischenstadium bin (siehe Signatur) kann ich zusammenfassend für mich feststellen:

Ich fühle auch keine leere Stelle im Bauchraum und kann so aktiv am Leben teilnehmen wie vor dem Beginn der CU. Ich fühle mich von Monat zu Monat besser. Und da meine Versorgung beim zweiten Mal super hält, kann ich nur sagen daß ich viel Glück hatte und ganz ganz dankbar bin.

Ich hoffe daß Dir mein Bericht ein wenig helfen konnte.

LG und alles Gute!

Glücksbeutel

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Glücksbeutel
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Entfernung des Dickdarms

Beitrag von Webkänguru » 25.08.2014, 21:14

Hallo Servus_und_Hallo,

noch eine Ergänzung zum dem bereits geschriebenen: die Möglichkeit eines ileoanalen Pouch, als Ersatz für den Dickdarm und um ein Stoma zu vermeiden, gibt es bei einem nachgewiesenen Morbus Crohn nicht.

Die Anlage eines ileoanalen Pouch ist heute ein Standardverfahren bei der Dickdarmentfernung wegen Colitis ulcerosa.

Nur weil das öfter mal durcheinander kommt ;)

Viele Grüße,
Christian

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