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Erfahrungen Ü50 gesucht – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Erfahrungen Ü50 gesucht

Beitrag von mo376 » 12.06.2023, 13:37

Hallo,

ich suche hier nach Erfahrungsberichte wenn ein Ileostoma mit Ü50 gelegt wird.
Ich hatte vor ca. 20 Jahren mal übergangsweise ein Stoma mit dem ich nicht so gut klar kam. Das war nach einer Pouchanlage. Nun stehe ich so langsam vor einer erneuten Entscheidung ob Stoma oder nicht, da ich seit Jahren unter Fistelgängen (inzwischen sind es ca. 20 nach außen) leide.
Ein Kock-Stoma finde ich nicht so super, da dort keine Luft entweichen kann (außer man setzt dafür auch den Katheter an).
Hat sich in der Versorgung in den letzten 20 Jahren etwas getan? Sind die Kohlefilter besser geworden?
Löst sich die Platte immer noch gerne ab oder wird unterwandert?

Für Erfahrungen wäre ich dankbar.
Viele Grüße

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mo376
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Erfahrungen Ü50 gesucht

Beitrag von Bernie29 » 13.06.2023, 11:34

Hallo Mo376.

Grundsätzlich empfehle ich Dir, hier mal im Forum nach diversen Themen und
Erfahrungsberichten zu stöbern, da dürften einige Fragen bereits beantwortet werden.

Ich habe mein Stoma mit knapp unter 50 bekommen und bin letztendlich froh,
diesen Schritt gemacht zu haben da mich die CU seinerzeit so einiges an Lebensqualität
gekostet hat.
Mit der Kleidung kann ich das Stoma gut kaschieren und selbst Schwimmen & Sauna sind kein Problem.
In Sachen Haltbarkeit/Sicherheit der Klebeplatten habe ich persönlich für mich Dank eines
engagierten Stoma-Therapeuten meine ideale Versorgung gefunden.
Erwähnenswert ist m.E. noch, dass durch die Nutzung von konvexen Platten und/oder dem
Einsatz von Hautschutzringen bei fast jeder Körperkonstitution das Richtige für einen dabei ist.
Hier muss man sich im Bedarfsfalle dann aber "reinprobieren"

VG Bernie

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Bernie29
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Beitrag von Webkänguru » 18.06.2023, 18:32

Hallo mo376,

die allermeisten Stomaträger sind ja Ü50, wenn sie ihr Stoma bekommen. Das heißt du warst vom Alter her ja eher bei deinem ersten Stoma die Ausnahme ;-)

Ich habe mein Stoma jetzt seit etwas mehr als 25 Jahren und kann dir was zur Entwicklung in den letzten 20 Jahren sagen. Zum grundsätzlichen hat sich nix geändert, wir haben immer noch Platten und Beutel. Und die Filter... naja, oft halten die Aktivkohlefilter nicht länger als 12 Stunden. Damals wie heute.

Bei den Beutelverschlüssen für die Auslassbeutel hat sich was getan, von den Klammerverschlüssen sind alle Hersteller auf "Klettverschlüsse" gewechselt. Auch das Flies hat sich verbessert und wir haben eigentlich nur noch blickdichte Beutel.

Die Basis- bzw. Hautschutzplatten haben sich auch weiterentwickelt, sind dünner und flexibler geworden. Und Bernie hat es schon angesprochen, die Platten gibt es jetzt in viel mehr Varianten als früher, sodass man in fast allen Situationen einen zuverlässige Stomaversorgung hinbekommt (plan, konvex, konvex light, konkav).

Wenn du damals gut klar kamst, wirst du das heute sicherlich auch. Oder sogar besser. Eines ist für eine gute Lebensqualität allerdings extrem wichtig: die Wahl der Stoma-Position. Achte darauf, dass dir im Krankenhaus vor der Operation die Stoma-Position auf den Bauch gemalt wird (und auch eine zweite alternative Position). Dabei sollte dein Bauch im Liegen, Sitzen, Beugen usw. geprüft werden. Damit das Stoma nicht versehentlich in einer Hautfalte, nah an älteren Narben usw. angelegt wird und die Stomaversorgung problematisch wird. Auch sollte darauf geachtet werden, welche Kleidung du im Alltag trägst. Damit das Stoma dann nicht plötzlich direkt unterm Hosenbund sitzt.

In zertifizierten Zentren sind die Chirurgen angehalten, die Stoma-Position vor der OP anzuzeichnen. Die Aufgabe geben sie gerne an die Stomatherapeutinnen weiter, die dafür geschult sind. Bitte frag schon beim Aufnahmegespräch nach, wann die Position auf deinem Bauch markiert werden soll. Und frag immer wieder nach, bis es passiert ist. Denn das ist für deine eigene Lebensqualität einfach zu wichtig, als dass es die Chirurgen aus Zeitmangel einfach mal unter den Teppich kehren können.

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von mo376 » 04.08.2023, 10:42

Hallo Webkänguru,

erstmal vielen Dank für deine Antwort.
Das hat mir die ersten Fragen beantwortet. Ich habe noch eine Frage zur Position des Stomas.
Mit der ersten Position vor 20 Jahren war ich nicht so glücklich, da es wirklich genau auf Höhe des Hosenbundes saß.
Da diese Stelle auch vernarbt ist, ist es sicher besser eine neue Position zu finden, richtig?
Nun hab ich überlegt, dass ich den Beutel über den Bund hängen lasse, da ich ohnehin Shirts und Pullover immer drüber trage. Dann müsste das Stoma etwas über der alten Stelle, aber unter meiner Bauchfalte liegen, auch richtig?
Kennen sich die Stomaberater deiner Erfahrung nach gut mit solchen Problemen aus?
Ich werde wohl in Köln-Porz bei Prof. Croesen operiert-kennst Du ihn? Gibt es dort Stomaberater?

Viele Grüße
mo376

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mo376
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Beitrag von Bernie29 » 04.08.2023, 10:54

Ich könnte Dir ein paar Fragen beantworten.

Auch ich habe mir seinerzeit bei Prof. Kroesen das Stoma legen lassen.
Es gibt m.E. kaum einen besseren Fachmann für dieses Thema.
Und er kümmert sich auch um seine Patienten.

Ich habe mir damals das Stoma auch über den Bund positionieren lassen.
Damit komme ich sehr gut zurecht.
Ich trage Hosen mit Bunderweiterung und Hosenträgern so dass nichts auf dem Stoma
oder dem Beutel drückt. und darüber trage ich dann Hemden und/oder Pullover.
In der Freizeit gerne auch mal Turnhosen mit Gummibund.
Und selbst fürs Schwimmen gibt es Anbieter mit passenden Badehosen.
Wer nicht weiß, dass ich ein Stoma habe, der würde es nicht erkennen können.

VG Bernie

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Beitrag von mo376 » 04.08.2023, 10:58

Hallo Bernie,

danke für die Antwort.
Hast du für die Positionierung damals deine Hosen mitgenommen, so dass es ausprobiert werden konnte?
Haben die in Köln einen Stomaberater?

Viele Grüße

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mo376
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Beitrag von Butterfly » 04.08.2023, 22:22

…nur so nebenbei: Stoma in Narbe geht - ist aber suboptimal. Mit Paste oder Ring geht es aber abzudichten. Narbe unter Stomaplatte bekommst du nicht dicht, wenn die Narbe fest ist oder sich beim Bewegen nach innen zieht.

Gegen das Hosenbundproblem helfen Kleider oder Hosen mit hohem oder niedrigem Bund. Besser neue Klamotten und eine gute Stomaanlage als eine schlechte Stomaanlage, um Geld bei neuen Klamotten zu sparen…

Liebe Grüsse
Butterfly

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Beitrag von mo376 » 05.08.2023, 11:59

Hallo Butterfly,

heißt also, dass es günstiger wäre, wenn die Narbe ganz aus dem Plattenbereich rausgehalten wird?

Das wird hoffentlich bei mir klappen, da so ca. 6 cm höher im Sitzen schon meine Bauchfalte liegt.Und da sollte die Platte wahrscheinlich auch nicht liegen, oder?
Ich hoffe, dass die Stomaberatung im KH da so fit ist, dass sie gut beraten kann.

Aber ich möchte natürlich auch schon vorher so viele Infos wie möglich an der Hand haben...

Viele Grüße

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mo376
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Beitrag von Butterfly » 05.08.2023, 12:49

Hoi Mo

Ja, das wäre der Idealzustand.
Wenn es heute Not-OP ist, ist eigentlich immer in guten Krankenhäusern eine Stomatherapeutin oder ein -therapeut da, die/der einen Tag vorher oder morgens vorbeikommt und einzeichnet.

Es kommt immer auf die Größe des Bauchs an. Manchmal hat man nicht viel Auswahl. Je dünner, je kleiner in Bezug auf Körpergröße, desto schwieriger.
Nach “oben” ist der limitierende Faktor der Rippenbogen, nach außen die Hüftknochen, nach innen der Bauchnabel und nach unten eben die Frage, welche Beutelgrösse es sein soll und ob es einen stört, wenn der Beutel in der Leiste oder in der Mitte vom Oberschenkel endet (übertrieben gesagt). Dann kommen noch Falten und Narben dazu.

Ggf kann man diskutieren, ob das Stomaexit auf die andere Seite gelegt werden soll. Das bedeutet aber für die Chirurgen mehr Arbeit und für dich anfangs mehr Schmerzen, weil der Darm ggf umgelegt wird (es sei denn, sie nehmen bei dir Darm raus und landen zufälligerweise auf der anderen Bauchseite). Wenn mehr gebastelt wird, heißt es ggf auch mehr Verwachsungen. Da ist es von Vorteil, wenn man älter ist, weil die Wundheilung zwar langsamer ist, damit aber angeblich auch weniger feste Verwachsungen entstehen.

Falls das eine Option für dich wäre, könntest du auch Option 1 und 2 in Abstimmung mit der Chirurgie einzeichnen lassen und ihnen die Entscheidung während der OP geben, damit es für dich “gut” wird.

Liebe Grüsse
Butterfly

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Butterfly
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Beitrag von mo376 » 05.08.2023, 14:53

Ich werde in Köln von Prof. Croesen operiert. Der er ja als der "Guru" in Sachen Pouch/Fisteln/Stoma bekannt ist, sollte dort ja eigentlich auch eine gute Stomaberatung drin sein.

Du hattest geschrieben, dass es nicht unmöglich ist auch die erste Stelle des Stomas zu nehmen, also die Stelle von vor 20 Jahren?!
Die Stelle wäre für mich heute insgesamt eigentlich optimal, da sie von der Bauchfalte weg ist und ich ohnehin mehr Hosen mit hohen Bund trage.
Der Narbenbereich ist auch schön glatt und weich, also nicht verhärtet - vielleicht geht das ja.
Ich denke mal, dass ich nicht die erste Patientin bei Dr. Croesen bin, die zum zweiten Mal ein Stoma bekommt. Da müsste er eigentlich Erfahrung haben.

Ich hab da auch noch Fragen an Euch bezüglich Fistelbehandlung, aber das gehört in eine andere Forumsrubrik.

Viele Grüße

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mo376
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