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Es kam alles anders, nun Ileo, UNTERWANDERUNG NACHTS – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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12 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Es kam alles anders, nun Ileo, UNTERWANDERUNG NACHTS

Beitrag von Beutelbesitzer88 » 16.04.2015, 05:46

Hey liebe Kängis.

Einige von euch kennen meine Geschichte und die Tatsache, dass mein vorrübergehendes Colostoma Anfang März zurückverlegt werden sollte. Pustekuchen. Eine Woche vorher starke Schmerzen, wieder KH Not-OP Loch im Dickdarm. Dickdarm trotzdem zurückverlegt, vorrübergehendes Ileo. Eine Woche später, Eiter aus Drainagen, hohe Entzündungswerte, Bauch wieder auf. Dickdarm am Stupf nicht durchblutet, neue Löcher, kompletter Dickdarm raus und doppelläufiges Ileo bleibt vorerst, eventuell für immer. Ursache beim Dickdarm lange gerätselt. Pathologen fanden dann Aufbaufehler der Darmwand. Kann genetisch sein. Gibt nur sehr wenige Fälle in der Literatur und keine Sicherheit für den Dünndarm. Da der Bauch nch der zweiten OP nicht direkt geschlossen werden konnte, bekam ich ne VAC-Pumpe. Vor 8Tagen dann Bauch zugenäht und jetzt große, ziehende Narbe, aber seit gestern nach 6,5 Wochen KH zu Hause. Habe natürlich gleich reingehauen, soll ich auch 12 KG abgenommen, bin ziemlich schmal jetzt). Unter anderem Gyros mit Tzaziki und das gar nicht mal so lange vorm zu Bett gehen.
Konnte heute kaum schlafen, zieht halt überall noch und bin nachts ein Mal zum Enleeren raus. Paar Stunden später dann Basisplatte an einer Seite nass und ganz bisschen sehr flüssiger Stuhl rausgetreten. Gleich gewechselt natürlich. Doof, dass es zur Seite der Naht hin war. Habe keine Hautunebenheiten, benutzte ein zweiteiliges System von Hollister und Paste an der Platte. Heute ist es quasi 48 Std. hergewesen, dass die Platte gewechselt wurde und so eine Unterwanderung hatte ich allerdings auch schon im KH nachts, ohne spätes, fettiges Essen. Kann das auch davon kommen, dass wenn der Beutel leicht gefüllt ist und man auf der Seite liegt, man quasi was abdrückt und Druck aufbaut? Ist so schon frustrierend genug alles. In der Öffentlichkeit ginge sowas ja mal gar nicht.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten!

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Beutelbesitzer88
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Beitrag von charla » 16.04.2015, 08:47

Hallo Beutelbesitzer88!
Zu dem Grund Deiner Erkrankung kann ich Dir nichts sagen,
aber wegen der Unterwanderung ...
Auch wenn Du jetzt wieder zunehmen sollst,
müsste man Dir gesagt haben, dass Du erst einmal
ausprobieren musst, wie Du was verträgst.
Also ... erst kleine Mengen, lieber öfter am Tag.
Und immer gut kauen.
Und so gerne Du "reinhauen" möchtest, lieber erst mal
vorsichtig sein.
Alles Gute für Dich!
charla :winke:

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charla
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Beitrag von Smile » 16.04.2015, 10:23

Hallo Beutelbesitzer,

ich trage immer (auch nachts) den Bilby von stoma-na-und.de. Dieser verhindert dass der Beutel nachts zu sehr an die Seite rutscht und ich mich darauf lege. Wenn man immer auf dem Bauch liegt, würde das natürlich nichts helfen :) .

Hast Du schon mal verschiedene Hersteller und Modelle, Einteiler/Zweiteiler ausprobiert (Dansac, Braun, Coloplast, Eurotec...). Auf Stoma-welt.de findest Du alle Hersteller:
http://www.stoma-welt.de/sponsoren-und-partner/hersteller-stomaprodukte/

Man kann bei allen Herstellern Proben anfordern (telefonisch oder per Mail). Je genauer man sein Stoma + Probleme schildert, desto passender die Produkte. Vielleicht gibt es ja ein Modell, welches besser auf Deinem Bauch haftet.

Auf die Ernährung reagiert jeder anders. Da ist es hilfreich mit kleinen Mengen zu beginnen und am Besten man führt darüber zu Beginn Buch. Es werden zum Beispiel immer Kartoffeln zum Eindicken empfohlen - bei mir ist der Output bei Kartoffeln so flüssig wie bei kaum einem anderen Lebensmittel... Da kann man auch gleich notieren, was Blähungen oder anderes Unwohlsein verursacht. Gyros vertrage ich übrigens auch nicht oder nur in kleinen Mengen, wenn ich Weißbrot dazu esse :)

Manche Pasten führen auch dazu, dass die Platten kürzer statt länger halten (je nach Beschaffenheit von Haut und Platte ist das nicht immer kompatibel). Also die Platte vielleicht auch mal ohne weitere Hilfsmittel verwenden.

Viel Erfolg beim Testen!

Herzliche Grüße
KatjaW

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Smile
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Beitrag von kochmax » 16.04.2015, 19:09

Moin,
nun, du bist ein ziemlich frisches Beuteltier :)
Du solltest dich vielleicht mal mit den Blättchen beschätigen, die dir das Krankenhaus und die Ernährungsberaterin (hoffentlich) in die Hand gedrückt haben lesen 8-)
Da steht nix von Tzaiziki und Gyros :cry:
Vielleicht fängste mit "leichten" Speisen an, und nix nach 18 Uhr und so.
Du musst mit deinem Körper etwas verständnissvoll umgehen, dann klappts auch mit dem Stoma :D
Grüßle
max

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kochmax
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Beitrag von Witch » 16.04.2015, 19:23

Hallo Beuteltier 88,

wie die Anderen schon gesagt haben, solltest Du erst einmal ausprobieren was Du verträgst. Hilfreich sind hier durch aus Ernährungsberater.
Wichtig sind auch die größe der jeweiligen Portionen, z.B. fünf kleine Portionen über den Tag verteilt, auch wenn man mal Heißhunger auf etwas hat, gerade nach dem KH.

LG Witch

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Witch
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Beitrag von Melli » 16.04.2015, 19:57

Hallo Beutelbesitzer,

ich würde sagen, das liegt nicht unbedingt am Gyros, sondern an zwei Dingen: a) die ersten Wochen ist die Undichtigkeitsquote auf jeden Fall höher als später, wenn sich der Körper daran gewöhnt hat, b) ist vielleicht das System noch nicht das Richtige.
Natürlich kannst du mit dem Essen einiges beeinflussen, aber man muss auch das optimale System finden - in der Regel geht das nur durch Ausprobieren.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von Börny » 16.04.2015, 20:42

Grüßt Dich.......

Tja....Gyros und Tsa....hätte ich gerade nicht unbedingt nach so einer Prozedur essen wollen....fett...gegrillt....da ist aber so eine Nacht schon vorprogrammiert....am besten noch mit viel Zwiebeln.....Hört sich aber gut an...und schmeeeeeeeckt.

Aber wie sagt man.....aus Fehlern kann man nur lernen....das tue ich heute auch noch nach 15 Jahren als Stomapatient.

herzliche Grüße aus Hilden Bernhard

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Börny
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Beitrag von Addie » 16.04.2015, 22:42

Hallo Beutelbesitzer88 !
Uff, da ist Deine RV aber gar nicht toll gelaufen :troesten: :cry: .
Und sie tun es immer wieder im KH :? . Bei mir haben sie nach der OP mit Stomaanlage und auch nach der RV gesagt, ich dürfe ALLES essen was mir Spass macht :hmm: :cry: . "Pustekuchen" (der Ausdruck von Dir gefällt mir :D ) !! Lass es ganz schön langsam angehen. Du musst zwar 10 kg zunehmen, aber das bitte nicht in 1 Woche und schon gar nicht so kurz nach der OP :stimmtNicht: ! Am besten nimmst Du nur kleine Portionen und schaust mal wie Dein Darm darauf reagiert. Mit der Zeit kannst Du dann die Menge steigern und immer wieder neue Produkte dazunehmen.
Ich kann auch noch 5 Monate nach RV z.B. keinen Salat verdauen, ohne dass ich nachher an schrecklichen Blähungen leide. Meistens muss ich danach ein paar Runden ums Haus laufen, sonst braucht mein Partner ne "Gasmaske" :DD . Komme mir vor wie das Warzenschwein in "Lion King" (I clear the savannah after every meal = wenn ich Salat esse will nachher niemand in meiner Nähe sein :oops: :ichKannsNichtGlauben: ).

Liebe Grüsse Addie :winke:

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Addie
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Beitrag von Börgi » 17.04.2015, 18:05

Grüß Dich noch Beutelbesitzer,
schön doof gelaufen, aber was hilfst muß Mann eben durch!! ;) :troesten:
Ich bin vor gut drei Wochen operiert, RV- Teil eins erfolgreich verlaufen- beide Darmenden zusammen genäht und es hält! :super: Aber ich hab noch ganz dolle mit den Nachwehen zu kämpfen, schlappe Knie, Atemnot, Gewichtsverlust und das allerschlimmst; Schokolade schmeckt nicht mehr! :cry: :cry: ;)
Seit zwei Tagen arbeitet mein Dünni erst wieder normal, Konsistenz wird immer dicker und auch eine normale Farbe,sonst war es nur eine eklige dunkelgrüne Brühe, sehr lecker und "toller Duft"!
Auch neben dem neuen Stoma ist noch ein kleiner Krater, wo die Nahtknoten saßen.
ich will damit nur "sagen",wir brauchen Geduld, bis unsere Körper wieder ihren normalen Rhythmus gefunden haben, auch die Haut reagiert anders auf die Basisplatten.Manche Tage könnte ich mich von oben bis unten aufkratzen, eine Reaktion auf zuviel Medis, aber das legt sich auch wieder.
Hab ich mich erholt, gehts an RV-Teil zwei, das Werk muß vollendet werden.Ich glaub ich bin verrückt!! ;) ;)
Kopf hoch und ein schönes Wochenende Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Beitrag von Beutelbesitzer88 » 20.04.2015, 17:23

Hey, vielen Dank für eure Antworten!

Ich habe von meinem Stomatherapeuten jetzt konvexe, statt plane Platten und Hautschutzringe statt Paste und die Tage klappte es jetzt erstmal soweit. Allerdings habe ich jetzt ein neues "Problem".

Ich habe ein doppelläufiges Ileo und ich weiß, dass Schleimabsonderungen über den After normal sind. Nach ein paar Wochen im KH begann es dort auch so alle paar Tage mal und war anfangs noch dunkel und rock nach altem Stuhl.

Seit 2-3Tagen ist es allerdings so, dass ich quasi 24 std. am Tag das Gefühl eines leichten Drucks habe, also der After, bzw der Darm unten nie vollkommen entspannt ist. Ich renne ca. 10 Mal am Tag zur Toilette und es kommt jedes Mal nur minimal farbloser,geruchsloser Schleim und ein wenig Luft.

Mal habe ich wirklich das Gefühl ganz dringend zum Klo zu müssen und kann es bis dahin auch halten und mal kommt es einfach raus, ohne das vorher besonders Druck da war.

Wie gesagt, es ist nur minimal und farb - und Geruchslos, aber doch ein doofes Gefühl wenn es ein wenig nass in der Unterhose wird.

Solange ich zu Hause bin, ist es zu ertragen, aber unterwegs wäre es unerträglich.

Ist das normal, jetzt wo ich mich quasi dadurch, dass ich zu hause bin, mehr bewege, esse und trinke und reguliert sich das so, dass ich nicht permanent das Gefühl habe auch Klo zu müssen, oder ist das total unnormal??

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Beutelbesitzer88
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