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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von caputo » 01.04.2009, 22:21

Hallo alle zusammen,

an mich wird sich keiner mehr erinnern, warum auch?

Ich war fast 2 Jahre nicht mehr da (etwa seit Aug. 2007), mein Gott vergeht die Zeit, echt der Hammer, mir kommt es vor als sei es gestern gewesen... :rolleyes:

In den ganzen Jahren habe ich immer und immer wieder Probleme, das Stoma akzeptiere ich immer noch nicht, wahrscheinlich deswegen...?!! Von wegen, jetzt habe ich mehr Lebensqualität...

Schmerzen, Schmerzen und nommel Schmerzen und dazu Versorgungsprobleme.
Habe inzwischen wirklich viel probiert, Dansac, Hollister, Coloplast, Einteiler, Zweiteiler, Paste, Schutzringe, Convex usw. aber keine Versorgung ist dicht.

z.Z. Coloplast Sensura, Einteiler auf 25mm gestanzt, am liebsten Ausstreifbeutel obwohl ich ein Colostoma habe aber meine Wechsel sind meiner Kasse zu viel, meckern ständig und verweigern schonmal eine Bestellung, deswegen quetsche ich den Sch...ß halt lieber raus als 6 Beutel und mehr am Tag zu verbrauchen.

Problem, der M.C. ist megaheftig aktiv und kommt schon vom inneren nach aussen, manchmal sind die Huppel auf der Bauchdecke wie Streuselküchle und so geschwollen das man die Öffnung fast nicht sieht.
Durch die Unebenheiten bekomme ich keine Versorgung, egal von wem, dicht - sogar mit Schutzring unterwandert der Stuhl die Klebefläche und löst sie an.
Sooft kann ich gar nicht Wäsche waschen, vor allem bin ich dadurch so frustriert, dass ich auch gar nimmer ausm Haus gehe und abend bei meine Hunde auf der mini Couch schlafe und nicht bei meiner Frau im Bett :(

Na ja, vielleicht hat ja jemand DIE ULTIMATIVE IDEE was ich noch probieren kann, bin auch ständig mit meiner Stomaberaterin in Kontakt aber die verzweifelt auch bald...

wiwi
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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von Linie 22 » 01.04.2009, 23:23

Hallo nichtvergessener caputo,

[quote="caputo"]
Habe inzwischen wirklich viel probiert, Dansac, Hollister, Coloplast, Einteiler, Zweiteiler, Paste, Schutzringe, Convex usw. aber keine Versorgung ist dicht.

Na ja, vielleicht hat ja jemand DIE ULTIMATIVE IDEE was ich noch probieren kann, bin auch ständig mit meiner Stomaberaterin in Kontakt aber die verzweifelt auch bald...


Ich benutze mit großer Zufriedenheit stomocur Einteiler von FOR LIFE.
Schon mal was gehört oder :lesen: davon?

http://www.stomocur.de

Auf Anfrage schickt FOR LIFE Dir gratis Musterproben zu.
Probiere es!

Tschüüüss, stomocurzufrieden grüßt Linie 22 :winke: :winke: :winke:

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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von caputo » 02.04.2009, 00:42

Guten Abend Linie 22,

danke für die Info!!

For Life habe ich noch nicht getestet. Meine Beraterin hat es glaube ich mal vorgeschlagen aber ich dachte das es egal sei welcher Hersteller, da ich das Problem bei den extremen Unebenheiten sehe und glaube, dass es überall unterwandert.

Werde morgen mal bei For Life anrufen, meinste das die mir von allen System-Möglichkeiten Muster schicken? Die haben ja auch so viel verschiedene Sachen. Bin inzwischen offen für alles, Hauptsache dicht. Anfangs hatte ich noch besondere Punkte/Wünsche die meine Versorgung erfüllen sollte, heute zählt nur noch dicht.

Wobei ich schon eher zu Ausstreifbeutel tendiere, denn ich habe so viiiiel Luft im "System", dass ich bald 3 Beutel wechseln könnte nur weil ich immer so einen Ballon mit mir rumtrage oder halt Zweiteiler zum entlüften aber zu 75% ist mein Stuhl auch eher dünn als breiig/fest...

Das nächste Problem ist, das meine Entzündung auf der Bauchdecke im Prinzip offen ist, leicht blutig und nässt. Der Wechsel ist immer ein wenig Lotterie, manchmal wechsel ich 2-3 Beutel innerhalb weniger Minuten.

Was würdest du empfehlen von For Life bzgl. Hautschutz (Klebefläche/Versorgung nicht Creme oder Spray) und Filter, Material usw.

Danke und
Gute N8

caputo

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Beitrag von Linie 22 » 02.04.2009, 09:42

Hallo caputo,

Ansprechpartnerin Frau Xia Brie hat für jeden Anrufer in Not ein offenes Ohr.
Steht gern mit Rat und Tat hilfreich zur Seite.
Erkläre ihr, genau wie im posting, Deine Probleme!

Außer meine stomocur Einteiler verwende ich nichts weiter. Weder Paste, noch Haftcreme, noch Klebemittel etc., einfach gar nix.

Coloplast, Dansac & Co. haften bei ebenfalls schlecht bzw. gar nicht. Bin auch froh darüber, da diese mir damals zur Probe angebotenen Beutel ganz schön dick auftragen im Gegensatz zu stomocur Einteilern.


Ich selbst würde auch nichts empfehlen, wovon ich nicht 100pro überzeugt bin. :ballon:

Tschüüüss, vielerfolgbeimtesten, grüßt Linie 22 :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Webkänguru » 02.04.2009, 14:27

[quote="caputo"]Hallo alle zusammen,

an mich wird sich keiner mehr erinnern, warum auch?
[/quote]

Hallo caputo,

warum denn nicht? Natürlich erinnere ich ich an dich :) Schön wieder von dir zu hören, schade nur das die Versorgung nicht gescheit funktioniert.

Wie wird denn dein Crohn im Moment behandelt? Ist da eine Besserung absehbar, damit wenigstens die Haut wieder langsam in Ordnung kommt?

Wenn die Haut nässt und entzündet ist, hast du es schon mit extra Hautschutz-/Wundversorgungen unter der Platte probiert?

Viele Grüße,
euer Webkänguru

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Beitrag von Monsti » 02.04.2009, 19:10

Servus Caputo,

natürlich erinnere auch ich mich noch an Dich. Es tut mir leid, dass Du solche Probleme hast. Bekommst Du wegen des MC denn ein vernünftiges Medikament (z.B. TNF-alpha-Blocker)?

Liebe Grüße
Angie

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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von caputo » 04.04.2009, 15:53

Hallöchen Webkänguru und Angie,

schön das ihr euch noch erinnert, wahrscheinlich ist der Nick sehr einprägsam ;)

Momentan wird der Crohn gar nicht behandelt aber erst seit kurzer Zeit. Nur die Schmerzen werden mit Fentanyl 75 Pflaster und Lyrica 225mg über den Tag verteilt unterdrückt, leider mit wenig Erfolg. Ich könnte es auch weglassen. Obwohl, wer weiß wie die Schmerzen dann wären, jetzt sind sie heftig, vielleicht wären sie ohne unerträglich...?

Davor hat man alles versucht, zuletzt wieder mit Humira (Adalimumab). Darmspiegelung dann 6xHumira, ich sagte das es mir schlechter geht, Blutwerte bestätigten dies, nach der 6 Humira Spritze wieder Darmspiegelung und es war schlechter.

Vorschlag vom Arzt: Cyclophosamid (Chemo) oder OP (wahrscheinlich Ileostoma)

Ich sagte, dass ich jetzt erstmal meine Ruhe haben will und gar nix machen möchte. Das ist jetzt 2-3 Wochen her.
Gestern hatte ich ein tränenreiches Telefonat mit meinem Doc. und es läuft alles auf Cyclophosamid hinaus. Aber eigentlich will ich nicht...

Dazu kommt das ich jetzt wieder einen Antrag stellen muss auf Weiterzahlung meiner Erwerbsminderungsrente und dann wieder Gutachter Termine und das ganze bürokratische, mich zermürbt das alles.
Immer wieder jedes Jahr aufs neue und das seit 8 Jahren, obwohl der Crohn eher immer schlechter wurde als besser.
Aber ich bin denen mit 36 einfach zu jung. Die würden mich am liebsten morgen wieder ins Geschäft schicken aber selbst wenn es gehen würde, wohin?
Jeder wäre begeistert von mir und würde mich sofort einstellen....

Psychisch bin ich am Ende, sowohl was den weiteren Verlauf meines Crohnes angeht aber auch was die Existenz anbelangt. Überall wird gespart, der Mensch ist egal.

Gruß
caputo

Inzwischen bin ich vom Thema abgeschweift, gell...?!!

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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von caputo » 04.04.2009, 15:58

Nachtrag

bzgl. Versorgung

FOR LIFE Muster sind bestellt
von meiner Beraterin habe ich Muster von Hollister, Ausstreifbeutel, Einteiler, Convex und Einteiler von ConvaTec.
Zusätzlich einen ganz dünnen Hautschutzring und ein Pumpspray von 3M "Cavilon"

und jetzt heisst es wieder testen, testen, testen...

Gruß
caputo

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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von Linie 22 » 04.04.2009, 20:23

Hi caputo.

FOR LIFE Muster sind bestellt

Supi. :super: Viel Erfolg beim testen. :super:

Und nicht vergessen uns auf dem Laufenden zuhalten!
Auch wenn`s erst nach zwei jahren wieder sein wird. :D (breitgrinsschnellweglauf)

Tschüüüss. schönesWEwünschend, grüßt Linie 22 :winke: :winke: :winke:

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fast 2 Jahre nicht dagewesen.. trotzdem immer Probleme

Beitrag von doro » 04.04.2009, 21:06

Hallo caputo.

mönsch wenn jemand lange nichts von sich hat lesen lassen,hoffe ich immer das alles super gut läuft :musik:
und nun dieses. :abgedreht:
Ich wünsche Dir,daß mit der passenden Vorsorgung Dein Untermieter endlich Ruhe gibt-

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doro
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