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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Karite » 24.10.2015, 09:55

Hallo liebe Forumsmitglieder,

gibt es unter euch Ileostomaträger, die mir ihre persönlichen Erfahrungen hiermit berichten würden?

Ich habe seit dem Frühjahr ein doppelläufiges Colostoma zur Entlastung einer behandlungsresistenten, jahrelangen Motilitätsstörung. Dieses hat jedoch nur wenige Abhilfe geschaffen, ich leide nach wie vor unter massiver Darmlähmung, Pendelperistaltik, Koprostase, Überblähung und diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten als Folge der fehlenden Peristaltik. Seit Kurzem hat ein sehr kompetentes Spezialklinikum als Ursache CIPO diagnostiziert - eine chronische und leider unheilbare Darmerkrankung im Dick- und ggf auch Dünndarm aufgrund diverser Faktoren wie fehlenden/defekten Rezeptoren, Nerven- und Muskelzellen in der Darmwand.
Mein Dickdarm ist nahezu funktionsunfähig und da ich mich an das Leben mit Stoma recht gut gewöhnt habe, aber keinesfalls lebenslang schwere Medikamente mit entsprechenden Nebenwirkungen nehmen will, ziehe ich eine Umverlegung zum Ileostoma in Erwägung. Meine Ärzte versprechen sich davon recht guten Erfolg, insofern der Dünndarm nicht auch schon betroffen ist.

Meine Fragen sind daher ganz allgemein, mit welchen Veränderungen gegenüber dem Colostoma ich rechnen sollte. Hat jemand vllt beide Erfahrungen gemacht? Natürlich habe ich mich schon vorinformiert, würde mich aber über persönliche Meinungen sehr freuen! Was wird sich neben der (hoffentlich!) häufigeren und dünnflüssigeren Stuhlfrequenz ändern (bei mir ohne Medikamente alle paar Tage schmerzhaft und mit Krämpfen in Knäckebrot-Konsistenz...)? Wie meistert ihr euren Alltag? Gibt es schwerwiegende Nachteile?

Danke schon einmal im Voraus für die Hilfe!

Karite

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Karite
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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Börgi » 24.10.2015, 13:09

Grüß Dich Karite,
und ein herzliches Willkommen bei den Fories!!! :roseSchenken:
Ich hatte in meiner fünfjährigen Stomazeit sowohl ein Colon-, sowie auch ein Illeostoma. :schlecht:
Einen schwerwiegenden Unterschied habe ich bei mir persönlich nicht festgestellt!

Es kann natürlich sein, das der Stuhl dünner und aggressiver werden kann, muß aber nicht! Dein Körper und auch Dein Darm wird auch auf die Umstellung bzw. den Verzicht der Medikamente reagieren.

Vom "Tragekomfort" ändert sich eigentlich nicht viel.

Welche Versorgung Du dann nutzt, mußt Du ausprobieren. Ich bin dann vom zweiteiligem System auf die Einteiler umgestiegen. Hat aber auch mehr mit der Kleberunverträglichkeit und der Hautschädigung zu tun gehabt!

Im großen und ganzen ändert sich nicht viel.

PS: Blähungen hab ich immer, mit Colon-u.Ileostoma, wie auch jetzt ohne Stoma, damit muß ich leben. Sogar von Zwieback und schwarzen Tee sausen die Winde durch meinen Bauch (Ingwer hilft). :cry:

Ich wünsch Dir für die Zukunft alles Gute und viel Glück für die bevorstehnde OP, Toi,TOI,TOI!!! :roseSchenken:

Ein schönes Wochenende wünscht Börgi!!! :winke: :winke:

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Börgi
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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Boppi » 25.10.2015, 20:19

Liebe Karite!

Ich kann dir zwar nur von Ileostoma-Erfahrungen berichten weil ich nie ein Colostoma hatte, aber ich habe die gleiche Grundkrankheit (CIPO) zu bieten.... :cry:

Bei mir war anfangs auch nur die Dickdarmmotilität jahrelang schwerst gestört und die Magenentleerung; nach Anlage des doppelläufigen Entlastungsileostomas ging es mir sehr viel besser.

Leider ist die Erkrankung weiter fortgeschritten und man probiert alles um den Dünndarm so gut wie möglich in seiner Motilität herzustellen.

Ansonsten- zu der Zeit als mein Ileostoma frisch angelegt war, war es eine Erleichterung. Sicher hin und wieder Blähungen, aber die waren eher schmerzlos und gingen schnell ab. Stuhlgänge flüssig und mehrmals täglich.

Ich wünsche dir sehr dass "nur" dein Dickdarm betroffen ist und es dir mit Ileostoma besser geht.
Wenn du Fragen hast bzw. Erfahrungsaustausch möchtest, kannst du mir gerne eine PN schreiben.

LG, Boppi

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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Börny » 26.10.2015, 06:40

Guten Morgen....

Sicher gibt es einen Unterschied von einem Colostoma und einem Illeoausgang.......beide sind aber gleichartig leicht zu pflegen.......Der Stulgang ist wie bereits erwähnt halt Dünner...breiiger....und es wird auch halt öfters am Tag produziert.....Ich benutze ( Ileostoma ) halt Ausstreifbeutel......Geschlossene sind halt bei einem Ileoausgang nicht so praktisch.....

Beim Wechseln der Grundversorgung wie Basisplatte....wird sich aber nicht viel ändern.....Damit es schön Dicht ist....verwende ich Hautsxchutzringe...wie ( Dichtungsringe ) um das Stoma ....damit keine Suppe daneben geht.....

Ich lebe schon seit 15 Jahren mit schon versch. Stomaanlagen....jetzt halt den Ileo.....Wenn dadurch deine Lebensqualität erheblich verbessert wird....kann ich dieses nur empfehlen.....Hört sich vielleicht ein wenig komisch an......aber es ist dann halt so...

VielGlück bei deiner Entscheidung.....und alles Gute
es grüßt herzlichst aus Hilden....liegt bei Düsseldorf....Bernhard :winke: :winke: :winke: :winke:

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Börny
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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Karite » 27.10.2015, 10:17

Danke für euren Rat! So wie es aussieht - bin seit einiger Zeit in einem Spezialkrankenhaus - bleibt mir eh nichts anderes übrig, als es mit dem Ileo zu probieren.
@ Boppi: wie ist deine Krankheit verlaufen und diagnostiziert worden? Mit welchen Medikamenten hat man dich (und wie lange) behandelt, wie hast du darauf angesprochen und was nimmst du derzeit? Kann man dir - wenn auch im Rahmen des möglichen - helfen?

LG aus Hamburg!

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Karite
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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Boppi » 27.10.2015, 21:24

Liebe Karite!

In Hamburg bist du ja glaube ich bestens aufgehoben, die sind wirklich spezialisiert auf CIPO. Ich habe hier in Österreich einfach mit EINEM Gastroenterologen richtig Glück gehabt nach 10 Jahren Odyssee.
Es fing an mit Megaverstopfungen und Blähungen, Reflux, Übelkeit, Gewichtsverlust. Natürlich hieß es ewig Reizdarm. Nur den Reflux behandelte man operativ nach einer hochpathologischen pH-Metrie.

2012 wurde ein Magenentleerungstest durchgeführt wo man eine Gastroparese feststellte, dann eine Irrigoskopie, Colontransitzeitmessung, Dünndarmmanometrie... neurologische Tests, operative Vollwandbiopsien des Darms.
Monatelange parenterale Ernährung, dann Ileostomie.
1,5 Jahre später subtotale Kolektomie, zwischenzeitlich wiederholtes Dünndarmversagen (keine Peristaltik im Ultraschall oder Endoskopie), dann wieder literweise Durchfälle.

Ich habe in den Darmbiopsien eine Desmose und autoimmune Ganglionitis bzw. Myopathie.
Mit Cortisonstoßtherapien und verzweifelter Suche nach einem wirksamen Immunsuppressivum kämpft man seit Januar so dahin.

Die Ganglionopathie betrifft auch das weitere autonome Nervensystem,also ich hab nicht nur Darmbeschwerden.....

Kennt man denn bei dir die Ursache? Vielleicht sollte man vom Dünndarm auch noch mal eine Vollwandbiopsie durchführen um zu sehen ob die Erkrankung auch dort schon ist?

Alles alles Gute jedenfalls!

LG Boppi

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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Bellatrix » 06.11.2015, 20:16

Guten Abend,
ich bin neu hier und bin auch an Desmose erkrankt. Über meine lange Ärzteodysee brauche ich euch nicht zu berichten, ich denke das war bei euch so ähnlich. Leider hat man bei mir nur eine Hemikolektomie durchgeführt, obwohl der gesamte Dickdarm desmotisch ist. Hatte nun letzten Monat einen Ileus, der operiert wurde und darauf noch einen Subileus an der gleichen Stelle. Vor dem Illeus hat mein Arzt mir die Anlage eines Appendixstomas empfohlen. Bin da skeptisch, ob das so den Erfolg bringt. Nun habe ich in Eigeninitiative mir eine Klinik in Hamburg gesucht. Liebe Karite, ich habe gelesen, dass du in Hamburg in Behandlung bist. Ich habe mir das Israelitische Krankenhaus ausgesucht. Einer der wenigen Kliniken in Deutschland die Dünndarmmanometrien durchführen. Wenn du dort warst, kannst du mir das empfehlen? Ich hoffe, dass mein Dünndarm noch einigermaßen gut funktioniert. Ich hatte meinen Arzt auf ein Ileustoma angesprochen, er will da nicht so richtig ran. Er verspricht sich vom Appendixstoma mehr. Ich will doch nur, daß diese Schmerzen aufhören. Ich denke, ihr könnt mich verstehen. Er ist so schwer, einen kompetenten Arzt zu finden. Dieses rumgedoktere geht mir seit Jahren auf die Nerven.

Seid lieb gegrüßt von Jenny.

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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Boppi » 06.11.2015, 21:13

Liebe Jenny- Bellatrix!

Das Israelitische Krankenhaus in Hamburg ist DAS Allerbeste wohin du dich wenden kannst mit Motilitätsstörungen.
Die Hemikolektomie war, wie nicht anders erwartet, bei Desmose keine gute Entscheidung, leider.
Zum Glück waren da meine Ärzte mehr auf Zack 2013, und haben eine Darmverkürzung gleich abgelehnt und mir zum Ileostoma geraten.
Und es war DIE Beste Entscheidung. Auch wenn der Dünndarm betroffen ist, er ist immerhin noch in Schach zu kriegen, beim Dickdarm ging gar nix mehr. Anspülen durch den Doppellauf vom Ileostoma hatte auch nicht funktioniert, weil der Dickdarm die Flüssigkeit nicht weitertransportierte....
Daher weiß ich nicht ob ein Appendixstoma dir den gewünschten Erfolg bringen würde.

Ich hoffe du erhältst gute Betreuung und Behandlung,
lg Boppi

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Frage: Ileostoma statt Colostoma - welche Veränderungen?

Beitrag von Bellatrix » 26.07.2016, 16:29

Liebe Boppi, dein Tipp mit Hamburg war goldwert. Im Israelitischen Krankenhaus wurden Funktionstests von Magen und Dünndarm durchgeführt. Gott sei Dank habe ich die Desmose nur im Dickdarm. Magen arbeitet leicht verzögert und der Dünndarm funktioniert in Phase III nicht, wäre aber kein ausgeprägter Befund. Medikamentös soll weiterhin rumgedoktert werden. Mich nervt das richtig. Also chirurgisch soll in nächster Zeit nichts passieren. Aber ich quäle mich so über den Tag. Das ist schwer zu ertragen. Ich habe schon mehrmals versucht, dir eine PN zukommen zu lassen. Aber es funktioniert nicht. Ich hoffe, du bist bald wieder im Forum und wir können uns austauschen.
Sei lieb gegrüßt von Jenny. :winke:

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