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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Merlina » 16.04.2016, 14:09

Hallo Sandra,

mit der Entfernung des Rektums habe ich (noch) keine Erfahrung und habe auch ein bisschen Respekt davor. Es gibt hier ja einige Beiträge dazu....scheinbar sind die Verläufe sehr unterschiedlich.
Aber auch wenn die Heilung einige Zeit dauert, wird es Dir danach ja vermutlich besser gehen als jetzt.

Ich vermute, wenn jemand einen Tumor dort hatte, und ggfs sogar bestrahlt wurde, ist die Heilung langwieriger, als wenn entzündetes Gewebe entfernt wird.

LG, Merlina

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Webkänguru » 16.04.2016, 16:07

Hallo Sandra,

ich war vor 20 Jahren in der selben Situation wie du, Colitis ulcerosa, Dickdarmentfernung und Pouch-Anlage. Bei mir hat der Pouch nicht funktioniert, deshalb wurde er nach einigen Monaten wieder entfernt. Ich entschied mich damit mit 19 Jahren zur Rektumamputation und einem endständigen Stoma.

Da ich vorher schon eine große Bauch-OP hatte, wurde wieder ein Bauchschnitt gemacht. Die Wunde am Popo wurde offen gelassen und sollte von innen ausheilen. Das wird aber nicht immer so gemacht, viele berichten hier, dass die Wunde vernäht wurde. Und können dann oft auch schneller wieder schmerzfrei sitzen. Aber meinem Arzt war es wichtig das Komplikationsrisiko niedrig zu halten und Abszesse usw. zu vermeiden.

Es stimmt, die Rektum-Amputation ist kein Spaziergang. Es entsteht eine große Wunde die einige Zeit zum Heilen braucht. Sitzen geht anfangs meist nur mit Sitzring, bis wieder alles geht dauert es mehrere Wochen. Wie lange genau lässt sich nicht vorher sagen und ist bei jedem anders. Aber wenn du damit durch bist hast du Ruhe.

Was machst du denn beruflich?

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von fluse » 16.04.2016, 19:58

Hallo Sandra, ich hatte die in Frage kommende OP, es hat alles prima geklappt. Klar ist man danach ziemlich erledigt. Ich habe nach drei Monaten mit Wiedereingliederung gestartet und nach einem Monat wieder voll gearbeitet. Such Dir eine Klinik mit Erfahrung und guten Bewertungen und geh die Sache zuversichtlich an. Alles Gute! Fluse

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fluse
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Beitrag von Sandra1977 » 16.04.2016, 20:54

Hallo,
@Webkänguru: Also ich arbeite Vollzeit als Büroangestellte. Also überwiegend sitzend :oops:
Das ist das was mich etwas abschreckt.
Ich habe eine leitende Stelle und da ist ein längerer Ausfall nicht sehr prickelnd.

@fluse: Ich bin in der Uni-Klinik Heidelberg in Behandlung. Die sind soweit ich weiss sehr gut auf dem Gebiet.

Vielen Dank für Eure Infos.
LG Sandra

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Beitrag von Addie » 17.04.2016, 13:16

Liebe Sandra
Zu Deiner OP kann ich leider nichts sagen, aber zum Thema "Ausfall bei der Arbeit"...
Ich war vor meiner Krankheit auch Büroangestellte in leitender Funktion und einen Ausfall bei der Arbeit konnte ich mir nicht vorstellen und auch nicht leisten. Hmmh so dachte ich auf jeden Fall.. es gab viele Arbeiten, die sonst niemand erledigen wollte/konnte und ich bin immer hingegangen, krank oder nicht, bis zu jenem Tag X, als mein HA mir sagte ich dürfe nicht mehr an meinen Arbeitsplatz zurück sondern ich müsse direkt in die Notaufnahme :aah: . Ich hätte den Bauch voll Wasser. Das war vor 2 Jahren. Mittlerweile habe ich begriffen, dass MEINE Gesundheit auch wichtig ist und das Büro auch mal warten kann. Du wirst überrascht sein, wie gewisse Dinge plötzlich doch auch ohne Dich funktionieren. Wichtig fand ich immer, dass mein Arbeitgeber über meine Situation informiert war und wusste, dass ich nachher meine Aufgabe wieder haben wollte. Es war bei mir leider nicht möglich meine Position zu halten, weil ich nur noch 30% arbeiten kann. Aber ich hab meinen Job nicht verloren, ich hab einfach eine andere Aufgabe. Am Anfang war das ein bissi hart, aber heute kann ich seeeehr gut damit leben weniger Verantwortung zu haben.
Kurz gesagt - jetzt kommt zuerst DEINE Gesundheit und die Arbeit an 2. Stelle.
Liebe Grüsse und alles Gute
Addie :winke:

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Beitrag von doro » 17.04.2016, 17:27

Liebe Sandra,

Aus eigener Erfahrung interschreibe ich gaanz dick bei Addie.Es geht keine Firma in den Ruin,nur weil jemand in leitender Position, längere Zeit wegen Krankheit ausfällt.
Und Du hast nur eine Gesundheit und wenn die nicht durchhält, nützt Dir leider der netteste Chef,das beste Gehalt und die liebsten Arbeitskollegen gar nix.
Wenn Du unentbehrlich bist und man Deine Arbeitskraft schätzt, dann wartet man auf Dich bis Du völlig gesund bist.-[b] Egal wie lange es dauert. :winke: [/b]

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Beitrag von Witch » 17.04.2016, 17:49

Hallo Sandra,

aus eigener Erfahrung weiß ich leider, dass ein im Körper verbleibender Pouch irgendwann wann Ärger macht.
Auch wenn Du einige Zeit ausfällst, die Gesundheit geht vor.

Nur noch eins, bei hat die Heilung nach der Entfernung des Rektum einige Zeit gedauert, aber die Entscheidung habe nicht bereut.

LG Witch

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Webkänguru » 18.04.2016, 09:32

Hallo Sandra,

das mit dem Sitzen im Büro ist weniger das Problem, mit einem höhenverstellbaren Schreibtisch lässt sich auch gut im Stehen arbeiten. Machen gar nicht wenige, z.B. auch bei Rückenproblemen.

Viele Grüße,
Christian

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 18.04.2016, 12:56

Hallo meine Lieben,
Ich danke Euch für netten Worte.
Ich werde morgen mal die Spiegelung abwarten, dann sehen wir weiter. Ich war halt froh dass ich die ganzen Jahre keine Probleme hatte. Und das ganze passt jetzt so gar nicht in mein Leben. Aber das geht warscheinlich jedem so. Mit der Arbeit muss ich halt schauen. Ihr werdet mich jetzt auslachen..aber meine Arbeit hat mich all die Jahre von den gesundheitlichen Einschränkungen extrem abgelenkt :) Deshalb hab ich da ein paar Gewissensbisse. Aber die Gesundheit geht vor...da habt Ihr Alle recht :gut:
LG Sandra

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Beitrag von Sandra1977 » 19.04.2016, 21:57

Hallo Zusammen,
Heute wurde der Pouch gespiegelt und ein Versuch unternommen um die Stenose manuell zu weiten.
Hat nicht sonderlich gut geklappt da die Stenose 4-6 cm lang und vernarbt ist. Na ja..wenigstens konnte ich heute mal auf die Toilette. Nun soll in ein paar Wochen ein zweiter Versuch unternommen werden. Eine Ballondilitation. Weiss jemand wie das funktioniert?

Hoffe das klappt besser als heute. Komisch war dass der Arzt vorher sagte ich würde von der Untersuchung nichts mitbekommen, also die ganze Zeit schlafen. Tatsächlich war ich die ganze Zeit wach und hab auch Schmerzen gehabt..aber irgendwie war ich aber doch nicht ganz dabei und jetzt bin ich total neben mir. Und Bauchschmerzen hab ich auch :ichKannsNichtGlauben: :ichKannsNichtGlauben: Ich geh am Besten ins Bett.

So hatte ich mir das nicht vorgestellt :oops: Hatte schon mehrere Kurzzeitnarkosen..aber da war ich immer komplett weg. Hatte das jemand von euch auch schonmal?
LG Sandra

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Sandra1977
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