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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung – Seite 4

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 22.04.2016, 12:50

Hallo,
Was haltet ihr von einem Vitamin B12 Wert von 139?
Hab das grad bei meinem Arzt auf dem Bluttest vom März gesehen.
Ist das ok? Mein Arzt meint ist ok.
LG Sandra

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Sandra1977
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Merlina » 22.04.2016, 16:26

Hallo Sandra,

guck mal hier....
http://www.labor-duesseldorf.de/?p=5&b=V&i=884 ...oder hier http://www.apotheken-umschau.de/laborwerte/b12
.....danach ist Dein Wert zu niedrig.

Du kannst Dir Vit B12 auch selbst in den Bauch spritzen, ist kein Problem und tut nicht weh.
Ich würde auf jeden Fall den Mangel beheben und auch den Vit D-Wert prüfen lassen!

LG, Merlina

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Merlina
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 22.04.2016, 18:58

Danke Merlina.
Das würde mir auch jetzt erklären, weshalb ich mich seit über einem halben Jahr wie ein ausgespuckter Kaugummi fühle. Mich wundert nur das mein Doc das nicht in Betracht zieht. Ich werde mal meine Ärztin in Heidelberg drauf ansprechen. Seit Monaten fallen mir die unterschiedlichsten Sachen auf: ich vergesse andauernd etwas, bin todmüde trotz genug Schlaf, unkonzentriert...was auf der Arbeit sehr hinderlich ist, dauernde Übelkeit, totale Leere im Kopf...etc. Aber mein Arzt schiebt das alles auf zuviel Stress.
Aber das einzige was mir enormen Stress bereitet ist, dass mein Körper mir momentan diese ganzen Probleme bereitet und ich meinen Alltag nicht geregelt bekomme. Hatte bis vor 2 Jahren keinerlei Probleme.
Vor allem denke ich, dass wenn der Doppellauf geschlossen wird, noch weniger
Nährstoffe aufgenommen werden können als momentan.
Hat hier jemand Erfahrungen mit?
LG Sandra

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Sandra1977
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Merlina » 23.04.2016, 01:57

Hallo Sandra,

ich habe zwar keine Erfahrungen damit, aber das Ganze ist eine logische Geschichte:

VitB 12 kann nur im terminalen Ileum aufgenommen werden, wenn es zuvor an den Intrinsic Faktor gebunden wurde, der im Magen produziert wird.
D.h. wenn Du einen Vit B12 Mangel hast, hängt es vermutlich entweder mit dem Intrinsic-Faktor zusammen (Pantoprazol kann da z.B, hinderlich wirken) oder es liegt am terminalen Ileum.

Da der Pouch aus dem terminalen Ileum gebaut wird, Dein Pouch aber ja verkümmert ist, wird da nicht mehr viel Aufnahmekraft vorhanden sein, zumal die Nahrung bei Dir da ja gar nicht vorbeikommt, da Dein Pouch nicht angeschlossen wurde.

Wenn jetzt Dein Pouch entfernt wird, wird vermutlich auch noch ein Stückchen Dünndarm dran glauben müssen, weil das Teilstück zwischen aktuellem doppelläufigen Stoma und Pouch (abführender Schenkel) vermutlich auch nicht in optimalem Zustand sein dürfte. Damit dürfte Deine
Aufnahmefähigkeit für Vit B 12 gen Null laufen und Du wirst es lebenslang zuführen müssen.

Wenn Dein jetziges Stoma geschlossen wird bzw. In ein endständiges umgebaut wird, wird sich für Dich in Sachen Vit B dadurch jedoch kaum etwas ändern, weil alles was unterhalb Deines jetzigen Stomas verläuft sowieso inaktiv ist oder Dich sogar eher belasten wird.
Ich denke, dass es für Dich nur gut und sehr wichtig ist, den Pouch zügig zu entfernen.

Dass Dein Arzt auf das Vit-Thema so wenig achtet........ :brief: :ichKannsNichtGlauben: ...... sprich es
an und fordere den Vitamin-Ersatz und künftig die regelmäßige Kontrolle ein!
Ich erinnere an dieser Stelle auch nochmal an Vit D.

Ich drücke Dir die Daumen für die OP!
LG, Merlina

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Merlina
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Beitrag von Sandra1977 » 23.04.2016, 08:45

Gestern hatte ich nochmal ein Telefonat mit meiner Ärztin.
Der momentane Plan lautet : abführenden Schenkel schließen,
Pouch drinlassen und Stenose nochmals mit Ballon dehnen.
Sie sagt dass der Pouch gut aussieht und da ich die ganzen Jahre mit ihm
keine Probleme hatte, könnte der so verbleiben. Das einzige worauf man dann achten müsse ist dass die Engstelle nicht zufällt.

Apropos: Ich musste über ein Jahr Panthoprazol holen wegen einer Magenschleimhautentzündung von vor 2 Jahren. Das ist ja dann ne echte Kombi .... :ichKannsNichtGlauben:

Mein Doc hält mich bestimmt für einen Hypochonder ;) aber mich schränkt das alles echt ein...und ich bin wirklich nicht zimperlich oder ein Freund von unnötigen Untersuchungen.
Irgendwie hat man das Gefühl nicht für voll genommen zu werden.

LG Sandra

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Sandra1977
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Beitrag von doro » 23.04.2016, 08:54

Hallo Ihr 2 :)

Ich bekomme alle 4 Wochen Vitamin B gespritzt,da mir das besagte Teil zur Verwertung fehlt. :winke:

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von hmengers » 23.04.2016, 11:47

Hallo,

bei einem KH-Aufenthalt (aus anderen Gründen) hat man bei mir jetzt VB12 und Folsäuremangel (wohl wegen der Dauereinnahme von Omeprazol) festgestellt und 5 Spritzen B12 verordnet. Jetzt weiß ich was Doping ist und ich werde gerne in Zukunft meine monatliche B12-Spritze abholen :D

Herbert

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Hanna70 » 23.04.2016, 12:38

Hallo Sandra,

der Normbereich für Vitamin B12 liegt zwischen 141 und 489, heißt bei Dir, dass Du leicht darunter liegst. Aber wie Merlina schon erklärte, Du bist unbedingt ein Kandidat für regelmäßiges Spritzen von B12! Dass Dein Arzt den niedrigen Wert so abtut, ist ... :schlecht: :ichKannsNichtGlauben:

Da ich es grad zur Hand habe - bei Vitamin D3 liegt der Normwert zwischen 54 und 125. Lass auch den prüfen.

Im Labor werden diese Werte nicht immer automatisch geprüft, weise also bitte jedesmal extra darauf hin.

Ich bekomme beide Vitamine einmal im Monat gespritzt. Manchmal bin ich da leider etwas schlampig :oops: , merke dann aber bald die Konsequenzen.

Wenn Du das Gefühl hast, Dein Doc hält Dich für einen Hypochonder, ist das keine gute Vertrauensgrundlage. Was hälst Du von einem Arztwechsel?

Auch nach dem, was Du über das Telefonat mit Deiner Ärztin schreibst, würde ich denken: Hol Dir eine Zweitmeinung ein. Ich selbst habe keine Erfahrung mit einem Pouch, aber was Betroffene hier geschrieben haben, danach würde ich doch unbedingt eine zweite Meinung einholen.

Ja, ich weiß, das ist immer mit erheblichem Aufwand und neuerlichen Erklärungen und Untersuchungen verbunden. Aber es geht um Deine Gesundheit! Du bist noch viel zu jung, um Dich mit Halbherzigkeiten abgeben zu müssen.

LG Rosi

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Hanna70
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Börgi » 23.04.2016, 13:36

Hallo Sandra,
ich bekomm auch jeden Monat eine Vitamin B-12-Spritze( da fühlt man sich gleich voller Power), nehme Vitamin D und demnächst, meinte mein Doc, darf es wohl noch etwas Eisen sein.
Ist halt so, ich vertrag eben nicht mehr die gesunden Sachen, wie Obst und Gemüse, nur ein paar ausgewählte und das ist zu wenig. Gibt's halt paar Drogen vom Doc (der ist übrigens super)!! ;) ;)

Und Du bist sicher kein Hypochonder!! Bei unseren Erkrankungen kommt eins zum anderen und die operativen Eingriffe sind auch nicht ohne, das muß ein Körper und eine Seele erstmal "verdauen"!!! :troesten:

Du solltest Dir auf jeden Fall noch eine Zweit- oder Drittmeinung einholen, bevor Du Dich wieder operieren läßt. Es ist Dein Körper und Du mußt mit ihm und den OP-Folgen leben.
Ich habe auch radikal alle Ärzte gewechselt und das war gut so, hätte ich viel eher machen sollen, da hätt ich mir einiges erspart. Aber das weiß man erst hinterher und es ist ja nochmal gutgegangen!!!! :gut:

Alles Gute!!!! :roseSchenken:

Ein schönes Wochenende wünscht Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Witch » 23.04.2016, 16:29

Hallo Sandra,

ich glaube nicht, dass Du ein Hypochonder bist.

Hole Dir unbedingt eine zweite, besser noch eine dritte, Meinung ein. Wenn Du das Gefühl hast, dass Dein Arzt Dich nicht ernst nimmt, solltest Du Dir einen anderen Arzt suchen.

Was den B12-Mangel betrifft, auch ich bekomme regelmäßig B12 gespritzt. Übrigens auch Vitamin D.

LG Witch

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