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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung – Seite 6

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Witch » 05.05.2016, 14:53

Hallo Sandra,

wenn es einem schlecht geht, darf man auch mal jammern. Es erleichtert einen auch dies auszusprechen.
Leider kann ich Dir nicht helfen, nur symbolisch in den Arm nehmen.

Was die Ärzte betrifft, so sind einige was das Leid der Patienten betrifft sehr ....
Mir hat ein Arzt einmal gesagt, dass es mein gutes Recht ist Schmerzen zu haben. Dabei schaute er mich nicht einmal an, sondern schrieb etwas in den PC. Etwas gegen die Schmerzen machte er nicht. Bei diesem Arzt bin jetzt nicht mehr.

Ich wünsche Dir, dass es Dir bald wieder besser geht.
LG Witch

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Witch
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 05.05.2016, 18:30

:roseSchenken: Danke Witch

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Sandra1977
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 06.05.2016, 22:42

Wie macht man seinen HA am Besten auf das B12 Thema und den Holo TC Test aufmerksam?
Ich hab das Gefühl, dass die sich bei Tips im Bezug auf Behandlungsvorschläge irgendwie auf den Schlips getreten fühlen :ichKannsNichtGlauben:
Also ok ..ich war mit meinem wert jetzt mal grad so im Referenzbereich. Bin echt verblüfft dass das keinen Arzt so richtig interessiert.

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Sandra1977
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Beitrag von Börgi » 07.05.2016, 19:47

Grüß Dich Sandra,
also ich bespreche alles, was mit meinem Bauch , meinem Gedärm und der medikamentösen Versorgung zu tun hat nur mit meinem behandelnden Internisten/Gastroent..
Ich hab das Glück das mein Doc sich auf CED spezialisiert hat und bin bei ihm seit vier Jahren in Dauerbehandlung!! Meine neue HA ( sie hat die Praxis meiner alten HA übernommen) hat in meinem speziellen Fall überhaupt keine Ahnung, der muß ich noch erklären was bei mir abgeht. :schlecht:
Daher hab ich mit meiner "Vitaminversorgung" gar keine Sorgen, im Gegenteil, mein Doc ist überfürsorglich!! :super: :super:
Nach meinem Wissensstand und aus meiner Stomazeit weiß ich, das gerade Illeostomaträger besonders Vitamin B12 brauchen!!!
Aber wie einem Betonklotz von HA das beibringen??? Das ist die Frage. :hmm:
Ich bin ja nicht mehr Bange und oft frech, wenn ich es mit bornierten Weißkitteln zu tun habe und sag dem gerade aus, er ist mit seinem Wissen nicht mehr auf dem neuesten Stand, da kenn ich nichts. Aber das hilft Dir auch nicht weiter.
Oje, da hilft wohl nur ein Arztwechsel! Es geht um Dich und Dein Wohlergehen!!! :brief:

Liebe Grüße von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von Hanna70 » 07.05.2016, 20:23

Hallo Sandra,

Hausärzte sind mit so speziellen Erkrankungen oft überfordert, im Lehrplan der Medizistudenten sind für CED und Co. insgesamt nur 14 Lehrstunden angesetzt.

Von Glück kann man dann sprechen, wenn der HA das auch ehrlich sagt und auf Anregungen des Patienten offen reagiert. Ich hab GsD so einen! :super:

Fass Dir ein Herz und bitte Deinen HA um B12-Spritzen, weil Du weißt, dass Patienten mit einem Ileostoma B12 nicht selbst bilden können und auch nicht oral aufnehmen können. Du weißt das, weil Du Dich mit Deiner Erkrankung auseinandergesetzt hast! Basta! ;) Und da nützt Dir auch kein "Vita-Sprint"! B12 muss bei einem Ileostoma gespritzt werden. Übrigens dauert es ca. 3 Monate, bis ein normaler Spiegel wieder aufgebaut ist.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Sandra1977 » 07.05.2016, 22:06

Hallo Ihr Beiden.
Danke für Eure Antwort. :D Das mein HA von der Thematik CU, Stoma etc. nicht so viel Ahnung hat ist uns Beiden klar. Ich kläre beim nächsten Besuch aber auf jeden Fall warum der B12 Wert noch nie aufgefallen ist. Zumal er 2014 ja auf 139 pmol/l runtergerauscht ist wie ne Granate :hmm: Was mich total irritiert ist, dass selbst damals die Gastrodame aus der Uni-Klinik sich nicht an dem Wert gestört hat.
Ich wollte ja, da ich letzte Woche wieder in der Sprechstunde dort war, durch einen aktuellen Bluttest meinen HA von den niedrigen Werten überzeugen...also quasi als Beweismittel :D
Natürlich, wie solls anders sein, ist der B12 im Serum anscheinend auf 167 hochgesprungen (Referenzbereich 160-670 pmol/l. Also knapp drin. Für die Ärztin vor Ort hat das gereicht. Meinte nur: Ja...der war etwas unten, aber jetzt ists ok :cry:
Ich fühl mich aber trotzdem total Sch.....! Vielleicht druck ich meinem HA mal die Apotheken Umschau aus :DD oder frag ihn mal ob er warten will bis ich nicht mehr arbeiten gehen kann.
Ich brauchte diese Woche tatsächlich 1 Stunde um 30 Blätter aufsteigend nach Kundernummern zu sortieren :ichKannsNichtGlauben: Bin mir wie ein Doofie vorgekommen. Ich bin nur froh dass meine Kollegen mich immer aufheitern, sonst wär das echt zum Heulen.
LG Sandra

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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 10.05.2016, 12:46

So, da es mir das komplette Wochenende total mies ging, hab ich heute die Gastrodame angerufen.
Auf meine Frage, ob mein wert von 167 ausreicht, meinte sie nur :Ja, der Wert ist normal -niedrig :?
Normal-niedrig? Was ist denn das für eine Erklärung?
Ihrer Meinung nach kein Vit B12 Mangel (trotz der ganzen Symptome die ich ihr beschrieben hatte).
Auf meine Gebohre hat sie sich dann das Blutbild nochmal angekuckt und mir geraten, dass ich mit meinem Hausarzt über das Blutbild reden soll. Für sie auffällig wäre Billirubin (ist erhöht 1.60 mg/dl) und Eisen (ist erhöht 31.5 umol/l). So langsam zweifele ich wirklich daran ob ich meine Beschwerden je los werde. Ich kann eigentlich nur hoffen, dass man das bald definitiv im Blut sieht. Anders wird man mich wohl als Psycho abstempeln.
LG Sandra

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Sandra1977
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Addie » 11.05.2016, 10:33

Liebe Sandra
Ich lese gerade Deine Einträge der letzten Tage :cry: :troesten: .
Kam mir gerade vor, als lese ich meine eigenen Gefühle. Deine momentane Situation erinnert mich an meine vor ca. 3 Wochen. Ich hatte einen Mageninfekt (oder so meinte der HA) eingefangen, konnte weder essen noch trinken, fühlte mich elend und es wurde mit jedem Tag schlimmer.... Und mein HA gab mir einfach immer wieder neue Medikamente um meinen Appetit anzuregen, den Darm zu beruhigen und appellierte meine Geduld... aber irgendwie gings einfach nicht weiter, ich verlor zusehends an Gewicht. Ich klagte dann bei meinem Naturdok. Dieser befand ebenfalls ich müsse Geduld haben. Ich soll unbedingt versuchen meine Nerven zu beruhigen :? . Ich hatte noch ein paar homöpatische Beruhigungstabletten, welche ich dann in mich reinstopfte. Das half tatsächlich ein wenig, aber natürlich heilte das meinen Infekt nicht. Da ich palliative Patientin bin, habe ich mich in meiner Verzweiflung an meine Onkologen gewendet. Diese haben mich sofort einbestellt und mir einen Termin beim Gastroentrologen organisiert. Dieser fand zwar nichts Neues, redet aber sicher gute 30 Minuten intensiv mit mir. Hat mir alles auf dem Ultraschall gezeigt und befunden ich hätte zwar ein paar Darmschlingen, die nicht mehr ganz so richtig arbeiten, aber diese rausoperieren brächte nicht viel, ausser ein paar neue Vernarbungen und Verwachsungen. Ausserdem meinte er würde sich wohl keiner ohne einen Notfall (Darmverschluss) an meinen Bauch wagen und er würde sich da lieber auf "Mutter-Natur" verlassen, die das schon wieder richte werde :hmm: . Schon die Vorstellung, dass die Ärzte da wieder alles aufmachen :aah: , mein Gedärme rumschieben würden und am Schluss wäre alles wie vorher, hat bei mir sofort die Warnglocken läuten lassen. Und "lustigerweise" hatte diese Horrorvorstellung eine heilsame Wirkung. Nach ein paar Tagen (mit noch mehr Beruhigungstabletten) hat sich mein Darm doch tatsächlich ganz alleine beruhigt :ichKannsNichtGlauben: .
Mein Vit. B12 ist auch immer tief. Ich denke Ärzte haben da unterschiedliche Ansichten was die Höhe/Tiefe anbelangt. Während mein HA meinte VIEL zu tief, sagte mein Onkologe ist GUT.... Ich habe die B12 über 3 Monate wöchentlich gehabt und jetzt sollte ich alle 3 Monate auffrischen. Der Wert kann immer variieren. Hängt auch davon ab, was Du gerade gegessen hast. Die wenigen Punkte (entschuldige wenn ich das gleich so offen schreibe) rauf und runter sind nicht aussergewöhnlich.
Mein Bilirubin war auch lange erhöht. Ich hab das mit Curcuma und Artischocken-Saft etwas normalisieren können. Aber ich weiss nicht ob Du das bei Deiner Erkrankung nehmen darfst.

Mein Tipp an Dich; versuch Dich trotz der vielen Sorgen etwas zu beruhigen. Je mehr Du Dich in Deine jetzige Situation steigerst, desto schlimmer wird es. Ich kann das aus eigener Erfahrung sagen. Wenn mein HA richtig hingeschaut hätte, hätte er gemerkt, dass meine Psyche total im Keller war. Als ich das selber anfing zu realisieren, hab ich ganz aktiv angefangen mich gegen diese "Abwärtsspirale" zu wehren und mich anderweitig zu motivieren.
Immer dran bleiben (tönt jetzt sicherlich doof für Dich) Selbstheilungskräfte aktivieren - Dir immer zuflüstern ICH SCHAFF DAS, ich lass mich doch davon nicht beherrschen! Du wirst sehen ein bisschen hilft das ( immerhin der Psyche)!! Ich bin überzeugt DU SCHAFFST DAS!!

Beim HA immer dran bleiben, egal ob der grummelig wird ;) . Es ist sein Beruf Dir zu helfen und Du hast immer ein Mitspracherecht. Manchmal sehen die vor lauter Wald die Bäume nicht mehr und vergessen, dass es allenfalls noch Alternativen gäbe. Als Patient darf man da den Arzt schon drauf aufmerksam machen und nicht locker lassen :stimmtNicht: .

Liebe Grüsse Addie :winke:
P.S. Ich wollte meine Ärzte auch nicht mit meinem kleinen Problem belagern, dachte auch, die denken ich hätte einen "psychischen" Knacks. Der "Gastro-Mann" hat mir dann aber bewiesen, dass dies nicht so ist. Der hat mich mit einem Satz aufgebaut: "Sie mit Ihrer Erkrankung dürfen jederzeit vorbeikommen und auch den Notfalldienst beanspruchen".

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Beitrag von Sandra1977 » 11.05.2016, 12:50

Hallo Addie.
Vielen Dank für deine lieben Worte.
Ja, ich weiß dass man aufpassen muss nicht so viel in alles reininterpretiert.
Ich versuche echt nicht hysterisch zu werden ;)
Aber in den 20 Jahren die ich mit dem stoma rumrenne sind zuviele merkwürdige und vor allem für mich nicht schöne Dinge im Bezug auf Ärzte und KH passiert.
Und alles nur aus reinem Unwissen :stimmtNicht:
Daher bin ich bei einem lapidaren :Das liegt am Stress"nicht unbedingt beruhigt.
Aber ich warte jetzt einfach mal ab und versuche abzuschalten. :troesten:
Lg Sandra :roseSchenken:

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Beitrag von Addie » 11.05.2016, 14:08

Liebe Sandra
Hab vorhin so viel getippt und dabei etwas Wichtiges vergessen :) .
Ich weiss wovon Du sprichst, wenn Du sagst ich lass mich mit "das kommt vom Stress" nicht mehr abspeisen!

Es war bei mir kein "psychisches" Phänomen, dass ich da aufgebaut hatte. Ich hatte ziemlich sicher einen Infekt (nur was für einen??), sonst hätte sich mein Bauch nicht zig Mal in der Stunde aufbläht und gerumpelt wie eine verstopfte Wasserleitung. Ich war so verzweifelt, dass ich weder ein noch aus wusste und ich hatte Panik... und es wurde von Tag zu Tag schlimmer. Morgens wollte ich schon gar nicht mehr aus dem Bett steigen und abends nicht ins Bett, weil es dann immer am schlimmsten war.... Und mein HA hat nichts dagegen unternommen. Hab nur immer Magenschutztabletten und Anti-Schlechttropfen bekommen. Der Gastro hat mich aus dieser "Abwärtsspirale" befreit, einfach weil er sich Zeit für mich genommen hat.
Ich bin auch ein "gebranntes" Kind. Meine Bauch/Magenschmerzen wurden ja immer auf mein fast "Burn-out" geschoben - 2 Jahre lang! und als dann mein Bauch immer dicker wurde, da war es auf ein Mal Eierstockkrebs... Heute lass ich mich auch nicht mehr nur mit "kommt vom Stress" abspeisen! Als meine HA nichts weiter unternehmen wollte, bin ich zur Onkolette.
Lass Dir ja nicht einreden, dass Du Dir das nur einbildest, aber vielleicht kannst Du auch einen Rat von einem andern Arzt einholen?
Liebe Grüsse Addie :winke:

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