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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Frage zu endständigem Ileostoma und Pouch-Entfernung

Beitrag von Sandra1977 » 14.04.2016, 19:52

Hallo meine Freunde,
wie in der Überschrift zu erkennen hoffe ich jemanden zu finden, der im Bezug auf die Entfernung des Pouches nähere Infos geben kann.

Ich habe momentan ein doppelläufiges Ileostoma und einen Pouch (seit 22 Jahren) der nie angeschlossen wurde (aus privaten und gesundheitlichen Gründen).Aufgrund der Nichtnutzung ist der Pouch nun geschrumpft und kann nicht mehr verwendet werden. Das bedeutet das ich das Stoma behalten werde..das ist aber ok für mich, da ich mit dem Stoma klar komme.

Das grosse Problem ist nun das ich an der Anastomose eine extreme Stenose habe und somit die Reststuhlentleerung auf der Toilette für mich fast unmöglich ist. Die Stenose soll nächste Woche unter Narkose geweitet werden. Nun hat meine Ärztin in Heidelberg gesagt dass man den defekten Pouch eigentlich entfernen müsste (da der ja keine Funktion mehr hat und der auch entarten kann) und das Stoma als endständiges Stoma angelegt werden muss. Diesbezüglich werden wir nochmal nach der Weitung ein Gespräch haben.

Nun die Frage: Wie wird der Pouch entfernt? Muss hierzu der Bauch wieder komplett aufgeschnitten werden? Was passiert mit dem Rektum? Wird das zugenäht und hat man grössere Schmerzen? Wie lange muss man im KH bleiben? Wie ihr seht bin ich momentan etwas überfordert.  
Für Eure Antworten bin ich daher sehr dankbar. 
LG Sandra

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Sandra1977
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Beitrag von Sandra1977 » 15.04.2016, 10:28

Hat wirklich niemand einen Hinweis für mich ?

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Sandra1977
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Beitrag von Witch » 15.04.2016, 12:30

Hallo Sandra,

bei mir wurde auch der Pouch ohne Funktion im Körper gelassen. Das Ergebnis was dann eine Dünndarmfistel und ein großer Abzess. Der Pouch selbst war auch Entzündet.

Da bei mir nicht nur der Pouch entfernt wurde, sondern auch die Dünndarmfistel, kann ich Dir leider nicht sagen, wie groß die Op bei Dir wird.

LG Witch

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Beitrag von Sandra1977 » 15.04.2016, 13:31

Hallo Witch, danke für Deine Antwort.

Gestern habe ich mit meiner Ärztin gesprochen und die meinte eventuell würden sie einfach den Überlauf zunähen und den Pouch drinnlassen. Aber ich müsste dann selbst immer den unteren Bereich dehnen damit alles abfließen kann. Ich weiss aber nicht ob ich das will. Das muss ich mit der nochmal besprechen. Zumal ich mir vorstellen kann, das sich bei einem ungenutzten Pouch sich da drinn immer was bilden kann. Du schreibst das der Pouch bei dir entfernt wurde...was wurde mit dem Rektum gemacht. Hast du damit Probleme? Ist dann unten alles dicht?
LG Sandra

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Sandra1977
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Beitrag von Witch » 15.04.2016, 14:27

Hallo Sandra,

das Rektum wurde bei mir Entfernt, da in dem kleinen Rest Enddarm sich noch die Colitis festgesetzt hatte. Später hat man mir dann mitgeteilt, daß der Schließmuskel so defekt war, dass er nie mehr funktioniert hätte.
Übrigens die Entzündung des Pouch hatte auch mit der Colitis Ulcerosa zu tun. Im Nachhinein habe ich es bereut, dass der Pouch bei Anlage des Stoma nicht sofort mit entfernt wurde. Die Probleme waren in Nachhinein abzusehen. Genaueres kannst Du in meiner Geschichte nachlesen.

LG Witch

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Beitrag von Merlina » 15.04.2016, 22:36

Hallo Sandra,

für mich ist es unverständlich, warum Dir niemand in all den Jahren geraten hat, diese Situation zu verändern.
Ich vermute, dass das Risiko der Entartung so sehr groß ist und ich denke, dass Du jetzt einen Entzündungsherd im Körper hast, der Dich belasten könnte.
Die Tatsache, dass Du eine Stenose hast, läßt vermuten, dass dort eine Entzündung die Ursache ist.

Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich mir ein endständiges Stoma legen lassen und den Rest entfernen lassen. Das ist eine endgültige Lösung, und die Entscheidung dafür ist sicher nicht leicht und nicht schön, aber vermutlich wirst Du Dich danach besser fühlen.

Gestern habe ich mit meiner Ärztin gesprochen und die meinte eventuell würden sie einfach den Überlauf zunähen und den Pouch drinnlassen.
.....Ich glaube nicht, dass dies eine gute Lösung ist, damit schaltest Du das Risiko nicht aus. Darüber solltest Du unbedingt mit einem kompetenten Chirurgen sprechen!

Vermutlich ist es möglich, diese OP ohne Bauchschnitt zu machen. Das hängt aber sicher von Deiner Gesamtsituation ab. Wenn Du in Heidelberg bist....die Uniklinik ist ja auf Pouchanlagen ausgerichtet, dort solltest Du in guten Händen sein.

Ich wünsche Dir viel Mut und Glück!
LG, Merlina

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Beitrag von Sandra1977 » 15.04.2016, 22:55

Hallo Merlina.
Danke für Deine Antwort. Jetzt im Nachhinein denke ich das da einiges schiefgelaufen ist. Ich war damals erst 16 als ich aufgrund eines!!!CU-Schubes den Dickdarm verlor und das Stoma bekam. Mir hat aber zu dem Zeitpunkt nie jemand etwas von wegen der Pouch müsse gespült werden damit er intakt bleibt oder ähnliches erzählt. Ich war nur froh das ich das damals überhaupt überlebt habe da ich ein toxisches Megacolon hatte und es echt auf der Kippe stand.
Ich will ja nicht jammern. Ich meine das Stoma ist für mich kein Problem. Aber die Vorstellung mir den Rest meines Lebens den Hintern manuell zu weiten ist für mich unerträglich. :stimmtNicht:
Die Ärzte haben da ja immer leicht reden. Ich werde am Dienstag die Stenose weiten lassen und anschliessend mal ausführlich mit der Ärztin das Thema besprechen. :gut:
LG Sandra

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Beitrag von Merlina » 15.04.2016, 23:38

Hallo Sandra,

wenn Du ein Megakolon hattest, gab es vermutlich auch keine andere Lösung als sofort zu operieren, denn das ist meist ein lebensbedrohlicher Zustand. Ob damals auch eine Teilresektion möglich gewesen wäre, kann man ja vielleicht heute gar nicht mehr feststellen.
Aber in Sachen Informationen danach ist sicher etwas schief gegangen. Nur wenn Du erst 16 warst, konntest Du das kaum richtig einordnen und Eltern sind manchmal auch nicht so Herr ihrer Sinne, wenn sie sich Sorgen um ihr Kind machen.

Ist auch egal, weil es jetzt so ist wie es ist und jetzt kannst Du das Beste daraus machen.

Nein, Du wirst nicht den Rest Deines Lebens weiten müssen, diese Idee scheint mir völlig abwegig zu sein! Wenn Dir nochmal so etwas empfohlen werden sollte, hole Dir eine Zweitmeinung ein!
Die werden sicher unten zunähen und dann hast Du Ruhe und lebst gemütlich mit Deinem Stoma. Das hast Du ja zum Glück schon voll in Dein Leben integriert.
Die Weitung jetzt mag sinnvoll sein, damit alles abfliessen kann. Durch den Doppellauf kann ja immer etwas durchrutschen und soll sich nicht stauen. Auch der abführende Schenkel kann sich zurückgebildet haben.
Wahrscheinlich ist es das Beste, Du gehst das Ganze so schnell wie möglich an...Augen zu und OP-Termin gemacht und dann bist Du damit durch.

Liebe Grüße, Merlina

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Beitrag von Merlina » 16.04.2016, 08:24

Hallo Sandra,

nochmal ein Nachtrag, weil ich vermute, dass das noch nicht klar wurde:
m.E. ist die einzige für Dich logische Lösung, jetzt zu weiten, falls derzeit aus dem abführenden Schenkel nichts abfließen kann.
Dann sollte schnell Deine Entscheidung fallen, Dir das doppelläufige Stoma in ein endständiges umwandeln zu lassen.
Dabei wird der Pouch, der abführende Schenkel und das Rektum entfernt (so wie Witch auch schrieb) und unten tatsächlich zugenäht. Damit sind alle Teile entfernt, die Dir jetzt Probleme machen oder später entarten könnten.
Und dann

lebst Du gemütlich mit Deinem Stoma
:roseSchenken:
LG, Merlina

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Beitrag von Sandra1977 » 16.04.2016, 10:02

Hallo Merlina.
Ich danke für Deine Rückantwort.
Also ich denke auch dass dies die beste Lösung wäre.
Ich habe nur gelesen, dass es enorme Probleme anschliessend geben kann. Leute schreiben dass sie monatelang wegen Schmerzen nicht sitzen, liegen oder stehen können :ichKannsNichtGlauben:
Oder nicht mehr arbeiten gehen können ( das wäre für mich eine Katastrophe ). Ich meine, ich will jetzt nicht vom Regen in die Traufe. Das mit dem Zunähen hört sich zwar einfach an...ist es bestimmt aber nicht. Ich weiss noch wie ich damals nach den Op's rumgehangen habe. Aber da ging ich noch in die Schule. .da war das alles kein Problem. Denn wenn ich eins gelernt habe : Mit dem Erwachsenwerden schwindet auch das Mitleid anderer.
LG Sandra :roseSchenken:

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Sandra1977
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