von mainecoon » 23.05.2013, 08:10
guten morgen.
ich habe bedingt durch Colestyramin was ich nehmen muss, ab und an Fettstühle, die mir natürlich gerne mal die Platte ablösen. Nun habe ich den Tipp bekommen, Kreon auszuprobieren. Meine Ärztin meinte das ist nicht verordnungsfähig. Habt ihr die gleichen Erfahrungen gemacht? Oder wie habt ihr es geschafft, Kreon verordnet zu bekommen?
Nachdem ich alle konvexen Einteiler getestet habe, habe ich mich für EAKIN entschieden. Nun rief mich gestern meine Stomaberaterin an und meinte, Eakin wäre zu teuer, das würden Sie nicht übernehmen, es sei denn ich wechsele nur alle 36-48 Stunden oder aber ich zahle einen Karton pro Monat selbst.
Wie sind Eure Erfahrungen damit?
Auf Feedback freut sich
Andrea
von snoopy66 » 23.05.2013, 09:39
Hallo Andrea,
Kreon ist nur bei Pankreasinsuffiezens verordnundsfähig.Ich mußte meins auch selbst bezahlen.
Da wirst du wahrscheinlich keine Chance haben, es auf Rezept zu bekommen.
Was deine Versorgung betrifft:
Normalerweise ist das so, das dein Versorger von der KK eine Pauschale pro Monat erhält, egal wieviel oder wenig du verbrauchst.Daraus ergibt sich eine sogenante Mischkalkulation.
Ich vermute mal, das dein Versorger nicht so groß ist und IHM das zu teuer ist
Ich habe anfangs sehr viel und auch teure Materialien gebraucht und nie ein Problem gehabt.
Es kann ja nicht sein, das du deine Versorgung so wechseln mußt, wie die das gerne hätten
Bevor du irgendwas selber zahlst, würde ich mal den Versorger und /oder die KK anrufen.
Es gibt auch noch andere Anbieter...
Alles Gute
LG snoopy
Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostoma
von mainecoon » 23.05.2013, 09:45
Hallo Snoopy,
danke für deine schnelle Antwort. Hilft dir das Kreon denn, oder hast du es aus einem anderen Grund als ich?
Das mit dem Versorger dachte ich mir schon, dass es so ist. Danke.
lg und einen schönen Tag
Andrea
von snoopy66 » 23.05.2013, 09:55
Hallo Andrea,
ich nehm wie du Colestyramin und sollte dann Kreon noch zusätzlich nehmen, da ich so heftige Durchfälle nach der RV des Iloestomas hatte.
Ich habs auch eine Zeit genommen, aber ehrlich gesagt, mir hat es nichts gebracht, außer einem großen Loch im Geldbeutel
Bei mir war es auch eher ein Versuch, so richtige Fettstühle hatte ich nicht.
Wenn du es probieren willst, würde ich dir erst mal eine kleine Pachung empfehlen.
Das Zeug ist nämlich richtig teuer.
LG snoopy
von doro » 23.05.2013, 10:45
Hallo mainecoon ,
über Deine Fettstühle solltest Du Dich wohl einmal mit Hanna/Röschen austauschen, da sie auch genau DAS Problem hat.
Zur Zeit ist das Röschen allerdings außerhäusig
von Webkänguru » 23.05.2013, 11:17
Hallo Andrea,
es stimmt, die Eakin-Einteiler sind für deinen Versorger im Einkauf teurer als die anderer Hersteller. Jetzt weiß ich nicht bei welcher Krankenkasse du bist, aber in den Pauschalverträgen steht manchmal sinngemäß drin "Der Leistungserbringer (=Versorger) wählt gemeinsam mit dem Versicherten (=Kunden) das passende Hilfsmittel unter Beachtung von Zweckmäßigkeit und Wirtschaftlichkeit aus. Besteht der Kunde auf ein anderes Produkt, können dabei entstehenden Mehrkosten dem Versicherten in Rechnung gestellt werden." D.h. wenn es einen Einteiler gibt, der günstiger ist und bei dir genauso gut funktioniert wie der Eakin-Einteiler, könnte dir dein Versorger die Mehrkosten in Rechnung stellen.
Mir fallen zunächst mal diese Möglichkeiten ein, um mit dem Problem umzugehen:
1. Du kannst deinen Versorger auffordern dir einen alternativen Einteiler zum Testen zu geben, der die selben Eigenschaften besitzt wie der Eakin-Einteiler. Du hast ja deine Gründe, warum du dich für Eakin entschieden hast, die solltest du deinem Versorger klar nennen.
2. Falls dein Versorger nur wenige Stomaträger betreut, kannst du auch zu einem anderen Versorger wechseln. Die Homecare-Unternehmen, die viele Stomaträger betreuen, machen im Moment noch wenig Stress, da sie in der Mischkalkulation (danke für das Stichwort, snoopy ) mit teureren Versorgungen besser umgehen können. Zwischen den Vertragspartnern deiner Krankenkasse kannst du frei wählen. Eine Liste der Vertragspartner zur Stomaversorgung kannst du bei deiner Kasse anfordern oder bei einigen Kassen auch im Internet abfragen.
Noch ein Tipp (falls du es noch nicht so machst): Lass dir auf dein Rezept für die Stomaversorgung die genaue Produktbezeichnung inkl. Hersteller und Produktnummer schreiben. Und natürlich die Diagnose und den Zeitraum, für den die Versorgung bestimmt ist. Das verhindert zwar noch nicht die Diskussion mit deinem Versorger, aber zunächst einmal steht genau das gewünschte Produkt auf dem Rezept und sollte dann auch geliefert werden.
Wie viele Muster hattest du denn zum Testen? Meist reichen die Muster ja nur für wenige Tage. Dann bietet es sich an die neue Versorgung erstmal nur für einen Monat zu bestellen, quasi als längeres Testfenster. Wenn dann wirklich alles passt spricht nichts gegen ein Rezept über einen längeren Zeitraum.
Halte uns mal auf dem Laufenden wie es weiter geht. Deine Erfahrungen sind sicher auch für andere hilfreich.
Viele Grüße,
euer Christian
von mainecoon » 07.02.2014, 07:25
Hallo alle, hallo Christian,
sorry dass ich mich die ganze Zeit nicht gemeldet habe.. Snoopy, Christian, danke für eure Antwort. Genau das war die Lösung, ich habe wie du vorgeschlagen hast, an den Stoma-Versorger geschrieben (überregenionaler Versorger) und konnte dann nach dieser Argumentationskette den konvexen Eakin Einteiler verwenden, wie auch alle 24 Stunden wechseln. Danke!
Der Eakin Einteiler hält bei mir übrigens wirklich 48-72 Stunden, je aktiver ich bin, je mehr Wasser (z.B. Schwimmen, Duschen) die Versorgung abbekommt, desto besser hält Sie.
Danke
Andrea
von Hanna70 » 07.02.2014, 12:54
doro hat geschrieben:
über Deine Fettstühle solltest Du Dich wohl einmal mit Hanna/Röschen austauschen, da sie auch genau DAS Problem hat.
Zur Zeit ist das Röschen allerdings außerhäusig
von mainecoon » 11.02.2014, 08:04
Hallo Melanie,
ja ich hab weiterhin Fettstühle (bedingt durch die neue Dünndarmlänge von 1,20 gefühlt sogar noch mehr - aber die OP ist erst 2,5 Wochen her... da muss ich noch etwas warten, bis ich was dazu sagen kann).
Nein Kreon habe ich nach ca. 6-8 Döschen wieder abgesetzt - nach Rücksprache mit 2 Ärzten weil es nichts brachte. Die meinten, ich soll es weglassen, wenn ich das Gefühl habe, dass es nix bringt und so war es auch.
Die Eakin Versorgung mit Hollister-Ring darunter (konvexes Stoma, unter Hautniveau) hält in der Tat so einiges aus, ist der Fettstuhl allerdings sehr schlimm (etwas Öl macht nix), dann hält sie nicht mehr. Insgesamt bin ich mit der Versorgung super zufrieden, weil sie so alles mitmacht und z.B. je mehr Wasser (Schwimmen im Sommer) oder Schweiss (Sport) sie abbekommt, desto besser hält sie von aussen her. Den Einteiler kann ich oft über 3 Tage dranlassen.
Um die Fettstühle und die damit verbundenen Ernährungsdefizite in den Griff zu bekommen, war ich zur Ernährungsberatung bei den Barmherzigen Brüdern in München und ich dort angeschlossenen Ernährungspraxen. Dort wurde mir gesagt, dass mit einer Dünndarmlänge von 2,00 m die Fettverdauung eingeschränkt wäre und die einzige Möglichkeit das Problem in den Griff zu bekommen eine angepasst Ernährung wäre. Halte ich mich daran, (gerne können wir uns darüber auch direkt austauschen, das Thema ist seitenfüllend und da ich gerade eine neue OP hinter mir habe, fehlt mir noch die Kraft Romane zu schreiben), dann passt alles - leider ist Essen gehen usw. nach wie vor schwierig - oder Essenseinladungen, da die meissten anderen nicht so fettarm kochen wie ich und Restaurants schon mal gar nicht.
Um die Durchfälle in den Griff zu bekommen, nehme ich zus. noch niedrig dosiert Cholestyramin (bzw. Lipocol Kautablette), dies erhöht allerdings widerrum die Anfälligkeit für Fettstühle.
Den letzten "Versorgungs-Verlust" hatte ich vor ca. 2 Monaten, dann aber auch gleich 4 mal hintereinander in einer Nacht. Ich bekomms so langsam gut hin mir der angepassten Ernährung... kleine Sünden werden leider sofort bestraft, und manchmal weiss oder ahnt man es erst später wieviel Fette drin waren (z.B. in Nusskuchen.. ok vlt. hätte ich keine 3 Stück essen sollen;)
Liebe Grüße, falls du noch Fragen hast, gerne auch per P/N, gib mir nur etwas Zeit, weil ich noch so unfit bin und meine Schmerzmedikation noch nicht passt... aber das wird heute hoffentlich auch besser.
Andrea
von Hanna70 » 11.02.2014, 15:07
Hallo Andrea,
erst mal vielen Dank für die ausführliche Antwort, obwohl ich Dir gern glaube, dass Du noch unfit bist.
Ich wünsche Dir ganz schnell gute Besserung und vor allem keine Schmerzen mehr.
Ich melde mich dann später noch einmal per PN. Die Probleme mit dem Fettstuhl sind ja offenbar doch relativ selten.
Liebe Grüße von
Rosi
(nicht Melanie )
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