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Fragen ueber Fragen – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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20 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Fragen ueber Fragen

Beitrag von Manou » 25.08.2013, 14:39

Obwohl ich immer noch hadere - aber ich habe am 03.09. einen Termin zur OP-Planung.
Es ist geplant, den kompletten Dickdarm und den Uebergang zum Duenndarm zu entfernen. Was genau gemacht wird, wird sich leider erst waehrend der OP ergeben und haengt davon ab, was die Docs in meinem Bauch vorfinden. Bis jetzt hatte ich noch keine OP am Darm, dafuer aber ettliche Eingriffe, bei denen jedes Mal grosse Endometrioseherde im ganzen Bauchraum entfernt wurden. Es steht auch noch der Verdacht im Raum, dass sich weitere Herde auf dem Darm befinden. Wenn alles ohne Komplikationen oder Hindernisse ablaeuft, soll waehrend dieser OP ein Pouch (wenn ueberhaupt moeglich) und ein doppellaeufiges Illeostoma angelegt werden.
So viel zur Theorie.
Jetzt habe ich aber noch so viele offene Fragen. Aus Eurer Erfahrung - macht es Sinn sich einen Schmerzkatheder mit Pumpe legen zu lassen ?
Im letzten Jahr habe ich 70 kg an Gewicht verloren. Dadurch habe ich eine Fettschuerze am Bauch. Kann es dadurch zu Wundheilungsstoerungen kommen?
Bringt eine Bauchbandage Erleichterung in der ersten Zeit?
Ist eine Reha danach noetig? Ich fuehle mich zu Hause am Wohlsten und wuerde vermutlich dort eher wieder zu mir finden.
Wie haendelt ihr das mit den Versorgungen im Berufsalltag?
Wie verhalte ich mich am Besten meinen Kollegen gegenueber, damit diese nicht anfangen einen in Watte packen zu wollen?
Kann ich nach diesem Eingriff wieder auf's Pferd steigen? Gibt es vielleicht jemanden, der trotz Stoma reitet?
Werde ich wieder genauso fit und belastungsfaehig wie vor dem Eingriff?
Wie kann man eine solche OP kindgrecht erklaeren, ohne dass mein Sohn Verlustaengste bekommt.
Sorry, dass ich Euch so mit Fragen bombardiere.....

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Manou
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Beitrag von Cordu » 25.08.2013, 14:50

Hallo Manou,
auch von mir noch herzlich Willkommen. Ich bin selbst frisch operiert, allerdings mein zweites Stoma.
Ich hatte bei jeder meiner 11 Bauch-Ops zusätzlich zur normalen Vollnarkose noch eine PDA im Rücken, über die dann auch in den ersten Tagen die Schmerztherapie läuft und kann das aus meiner Sicht nur empfehlen. Ich vertrage Schmerzmittel und Vollnarkose sehr schlecht und diese miesen Nebenwrikungen gibt es bei mir mit PDA nur sehr viel weniger. Sehr effektiv in der Schmerzbekämpfung!
Eine Reha habe ich nie gemacht, obwohl sie mir oft angeraten wurde. Aber ich habe selbst drei Kinder und bin gerne zuhause und werde schon im KH sehr unruhig, je länger sich der Aufenthalt hinzieht, deshalb wollte ich nie noch länger weg von meiner Familie. Ich habe dann auch einfach Heimweh! Aber das muss jeder für sich entscheiden. Wie alt ist denn dein Sohn? Je nach Alter würde ich nur sehr wenig ins Detail gehen, was die OP angeht, sonst hat er zu viel Angst. Aber das mit dem beutel am Bauch würde ich schon ankündigen und erklären, dann kriegt er nicht einen Riesenschreck.
Mit Beruf und so kann ich dir noch nicht weiterhelfen, werde ich selbst bald erstmal ausprobieren müssen!
Hoffe, ich konnte trotzdem ein wenig weiterhelfen,
liebe Grüße,
Cordu

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Cordu
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Beitrag von dani84 » 25.08.2013, 15:55

Hallo Manou,

leider kann ich dir nicht alle Fragen beantworten, aber zumindest probiere ich es mal...
Ich würde deinem Sohn erklären, dass du einen Beutel bekommst und in der ersten Zeit noch nicht so fit sein wirst...
Die Bandage finde ich persönlich sehr angenehm - zumindest bei der Hausarbeit und beim Arbeiten! Nur mit frischer Naht ist sie noch nicht so toll (persönliche Erfahrung).
Was du aber schon üben kannst, ist das aufstehen über die Seite...
Wegen reiten: musst du gucken, ob du eine kg- Grenze bekommst und dir dann helfen lassen musst, z. B. beim Hufe auskratzen oder satteln...
Mir haben die Ärzte es leider verboten :( zu gefährlich *heul*
Ich hoffe, dass ich dir zumindest etwas helfen konnte!
Liebe Grüße
Dani

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dani84
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Beitrag von Webkänguru » 26.08.2013, 09:16

Hallo Manou,

ich hatte bei meinen Bauch-OPs immer einen PDA und fand das sehr hilfreich, ich hatte kaum Schmerzen.

Du solltest auf jeden Fall darauf achten, dass die Stelle, an der das Stoma angelegt wird, vor der OP angezeichnet wird. Besonders weil die Fettschürze zum Problem bei der Versorgung werden kann, wenn das Stoma an eine ungünstige Position gesetzt wird. Sprich deine Ärzte schon im Vorgespräch darauf an. Die Markierung der Stoma-Position nimmt dann meist einen Tag vor der OP der Chirurg selbst oder eine Stomatherapeutin vor.

Die Anschlußheilbehandlung (AHB) kann ich nur jedem empfehlen. Ihr verschenkt da drei wichtige Wochen, wenn ihr diese Reha nicht an Anspruch nehmt. Ihr müsst euch in dieser Zeit nicht um den ganzen Alltagskram kümmern (Haushalt usw.), macht allerlei therapeutische Anwendungen um nach der OP schnell wieder körperlich fit zu werden und gemeinsam mit den Stomatherapeutinnen übt ihr weiter die Selbstversorgung eures Stoma, was euch sehr viel mehr Sicherheit für zu Hause gibt.

Und deinen Kollegen machst du einfach klar, dass du zwar eine große OP vor dir hast, danach aber fitter sein wirst als bisher ;)

Reiten geht übrigens auch, machen auch einige hier im Forum, z.B. Rosinante.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von Playitagainsam » 26.08.2013, 10:13

Hallo Manou,

also ich kann sowohl das Schmerzkatheter als auch die AHB nur empfehlen.

Das Schmerzkatheter war bei mir sehr effektiv. Kurz nach der OP wurde das umgestellt von zeitgesteuerter Medikamentengabe auf manuellen Betrieb, d. h. ich konnte bei Bedarf auf das Knöpfchen drücken. 3 oder 4 Tage nach der OP konnte das auch schon wieder entfernt werden.

Die AHB habe ich dankend angenommen, da ich durch das viele Liegen kräftemäßig ganz schön abgebaut hatte. Die Physiotherapeuten im KH geben sich zwar viel Mühe, dich nach der OP wieder in Gang zu setzen, aber so eine Rehaklinik hat doch noch mal ganz andere Möglichkeiten. Klar musste ich mich auch erstmal mit dem Gedanken anfreunden, nach insgesamt 3 Monaten stationären Aufenthalts noch mal 3 Wochen in einer Klinik untergebracht zu sein, aber es hat sich gelohnt und steht dir ja schließlich nicht umsonst zu.

Ich hatte meine OP letzten September und gehe jetzt seit Juni wieder voll arbeiten (40h-Woche, überwiegend sitzende Tätigkeit). Ich bin mit der Erkrankung und den Folgen meiner OP sehr offensiv umgegangen, d. h. jeder meiner Kollegen weiß Bescheid. Dass ich deswegen in Watte gepackt würde, kann ich nicht behaupten, alle verhalten sich ganz normal. Es bringt ja schließlich nix, denen ein X für ein U vorzumachen; spätestens wenn du dem AG den grünen Schein vorlegst, können die sich eh denken, dass du körperlich nicht mehr zu 100% belastbar bist.

Was Kinder und Pferde angeht, kann ich dir leider nicht weiterhelfen - habe weder noch ;)

Viele Grüße & alles Gute!

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Playitagainsam
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Beitrag von rammi » 26.08.2013, 10:44

Hallo Manou,

der Schmerzkatheter ist gut!

Durch Dein regelmäßiges Reiten hast Du Dir eine sehr sehr gute Grundlage geschaffen, dass Dein Bauch die OP sehr gut übersteht. :)
Trotz Deiner Gewichtsabnahme wird mehr als ausreichend Muskulatur vorhanden sein damit alles "an seinem Platz" bleibt. :)
Die Fettschürze kann möglicherweise tatsächlich durch eine Bandage "getragen/gehalten" werden ist oft aber doch insgesamt unangenehm. Du wirst es für Dich herausfinden.

Bei Deinen vielen Vor OPs(Ich vermute mal überwiegend laparaskopisch)ist es ebenso wichtig wie das anzeichen der Stelle, wo das Stoma idealerweise hin soll, dass alle Stellen marliert werden wo es keinesfalls liegen sollte. Denn im OP ergibt es sich schon mal, dass die geplante Stelle nicht umsetzbar ist. Achte darauf. Unbedingt.

Reiten wirst Du wieder können. :)

Warum hast Du 70 KG abgenommen? Durch Diät? Dann solltest Du im Sinne einer guten Wundheilung auf eine gute Ernährung achten, Vitamine, Spurenelemente etc. Sprich diese Sorge offensiv in der Klinik an.

Krankheitsbedingt? Dann wird es Dir nach der OP von Woche zu Woche besser gehen. Und die Arbeitskollegen werden sich vielleicht eher über Deine Fitness wundern gegenüber früher.
(Denn ich vermute einmal, bei solch einem ausgedehnten Befund kommst Du nicht immer gerde ausgeschlöafen zur Arbeit.)

Eine AHB ist sehr zu empfehlen in Deinem Falle. Neben der üblichen Reha wirst Du auch Techniken der Entspannung, Ernährungsberatung und manches anderes kenenlernen und, noch wichtiger, in diesen Wochen auch anwenden. Das fällt Zuhause meist unter den Tisch. Bringt aber soooo viel.
Villeicht kannst Du ja enge Besuchsrythmen mit Deinem Sohnemann organisieren. Eine nach Rehaentlassung fitte Mutter bringt hilft ihm vielleicht mehr als direkt nach der Klinikentlassung.

HG
rammi

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rammi
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Beitrag von Manou » 26.08.2013, 13:11

Ich danke Euch allen fuer die offenen Antworten.
Mein Sohn wird diese Woche 12 Jahre alt. Fuer sein Alter ist er aber noch sehr kindlich und verspielt. Natuerlich weiss er, dass seine Mama krank ist, dies den Darm betrifft und wie die Krankhei heisst. Er ist damit aufgewachsenen und nimmt dies als "Normal" hin. Wir haben nie ein Geheimnis daraus gemacht, aber jetzt bin ich mir unsicher, was ich ihm ueber die OP sagen kann und was nicht.
Ueber die Seite aufstehen ist fuer mich kein Problem. Durch die vielen Bauch-OP's habe ich bereits viel geuebt.
Ich habe da noch eine Frage zum Schmerzkatheder. Ich stelle mir vor, dass man in der ersten Zeit nach diesem Eingriff nur auf dem Ruecken liegen kann. Ist nicht schmerzhaft mit einer Kanuele im Ruecken?
Zum Thema Gewichtsabnahme muss ich etwas laenger ausholen. Im Laufe der Jahre haabe ich Dank Hormontherapien und langfristiger Einnahme einer hohen Cortisondosis bin ich meiner Erkrankung zum Trotz enorm in die Breite gegangen habe ca. 75 kg an Gewicht zugelegt. Vor ca. 1,5 Jahren hat mein Bindegewebe (durch das Cortison) extrem nachgelaasen und am ganzen Koerper haben sich Lip-und Lymphoedeme gebildet. Mein Doc hat dann beschlossen, ads Corti zu reduzieren und dann ganz abzusetzen. Ungefaehr 6 Monate nach dem Absetzen fingen die Kilos an zu purzeln, ohne dass ich eine Diaet gemacht habe. Bei meinen sportlichen Aktivitaeten habe ich auch nichts veraendert. Im Laufe des letzten Jahres habe ich nun rund 70 kg verloren. Leider kann ich den Gewichtsverlust nicht stoppen. Vor drei Wochen habe ich nochmals Cortisoninfusionen bekommen wegen eines Mega-Schubs und eines Illeus. Da habe ich kurzzeitig nochmal 6 kg zugelegt, aber jetzt ist die Tendenz wieder fallend. Pro Woche verliere ich 0,5 bis 1 kg. Trotz alledem habe ich keine grossen Mangelerscheinungen. An guten Tagen muss ich im Schnitt 8 - 15 Mal zur Toi. An schlechten Tagen kann das locker 40 Mal und mehr werden. Ein Problem ist nur der grosse Fluessigkeitsverlust. Dadurch bedingt kommt es zu immer mehr Komplikationen. Mein Blutdruck ist mit 75 zu 39 viel zu niedrig und der Puls mit ueber 100 viel zu hoch. All dies kommt durch zu wenig Blut / Fluessigkeit im Koerper zu stande. Das wurde vom Kardiologen bestaetigt. Viel schlimmer dran sind meine Nieren. Vor zwei Wochen habe ich die Diagnose Niereninsuffizienz Stadium III erhalten - ebenfalls durch den chonischen Fluessigkeitsmangel ausgeloest. Nun kommt noch die Sorge hinzu, dass meine Nieren schlapp machen koennen.
So, jetzt habe ich aber genug gejammert. Aber es tut mit jemanden sich austauschen zu koennen, der dies alles kennt. Nochmals vielen Dank fuer's Zuhoeren.

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Manou
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Beitrag von Biggi0001 » 26.08.2013, 13:19

Ich habe meinen damals 12 und 14 Jahre alten Töchtern die Wahrheit gesagt und nach der OP zu Hause dann den Beutel gezeigt.

Warum sollte man auch ein Geheimnis draus machen, der Beutel sieht ja auch nicht "erschreckend" aus. Mein Stoma an sich habe ich aber unbedeckt niemandem gezeigt bis jetzt.

Viele Grüße von Biggi

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Beitrag von Bag-Owner » 26.08.2013, 13:25

Hallo Manou :winke: ,

sind bei dir die Schilddrüsenwerte (TSH, T3, T4) in Ordnung :ratlos: ?
Falls nicht, kann eine Schilddrüsenüberfunktion (Hyperthyreose) diese massiven Gewichtsabnahmen und auch die schlechten Blutdruckwerte und hohen Puls erklären. Bitte unbedingt kontrollieren lassen... man glaubt nicht wie wichtig korrekte Werte sind oder umgekehrt welchen Schaden sie unbemerkt anrichten können.
Kuck mal >>> hier <<< :frieden:

LG
Bag-Owner

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Bag-Owner
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Beitrag von Manou » 26.08.2013, 13:34

Hallo Bag-Owner,
das ist alles schon mehrfach kontrolliert worden. Meine Werte sind normal und es sind auch keinerlei Auffaelligkeiten an der Schilddruese selbst.
Ich vermute eher, dass mein Koerper die staendigen Durchfaelle und Blutungen nicht mehr so gut wegstecken kann wie frueher.

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