von Sandra1977 » 27.11.2022, 00:27
Hallo Zusammen,
Ich habe seit meiner Pouchentfernung Probleme mit meinem Stoma.
Aufgrund von Komplikationen nach der OP (Darmverschluss) wurde mein Bauch 2x geöffnet und darin rumgewühlt. Seit einem Jahr ist mir aufgefallen dass bei Sachen die ich vorher bedenkenlos essen konnte, nun mein Darm Probleme mit dem Transport hat. Ich habe diese Lebensmittel dann halt gemieden. Nun ist es so schlimm das ich nichts größeres mehr essen kann ohne das es sich hinter meinem Stoma staut und ich den Weitertransport nur durch massieren des Bauches unterstützen kann.
Heute war es so schlimm, dass das Stoma nachdem ich soviel dran rumgedrückt habe total aufgedunsen und geschwollen war. Und die oberste Hautschicht hatte sich sogar abgelöst (wie bei einer Blase,) Es war furchtbar. Der Ausgang ist auch größer geworden , das habe ich daran gemerkt, dass das Loch in der Platte plötzlich nicht mehr ausreicht .
So nun meine Frage: An wen kann ich mich diesbezüglich wenden? Normal ist das doch nicht mehr oder? Habe Angst wieder einen Darmverschluss zu entwickeln. Ich hatte zwar vor 2 Monaten ein Mrt als Kontrolle wegen der OP aber da meinte man das eine Verengung oder Verschluss nicht eindeutig zu sehen wäre. Mein Hausarzt meinte dass ich (damit alles besser rutscht) Bifiteral holen soll. Das mache ich jetzt schon seit Monaten aber merke keine Besserung. Klar, ich bekomme nach der Einnahme tierischen Durchfall aber anschließend bleibt das Essen wieder hängen.
LG Sandra
von Monsti » 27.11.2022, 01:34
Hallo Sandra,
vor vielen Jahren hatte ich ähnliche Probleme und begab mich aufgrund häufiger Subileus-Zustände, die bis zum Kot-Erbrechen führten, in eine osteopathische Therapie. Diese war Gold wert, denn ich konnte damit weitere OPs verhindern. Wichtig hierbei ist, dass die osteopathische Therapie von einer Person durchgeführt wird, die zugleich eine anerkannte Physiotherapie-Ausbildung hat.
LG Angie
von Börgi » 27.11.2022, 12:15
Moin,Moin.
oh ha hört sich nicht gut an und kommt mir sehr bekannt vor.
Nicht das Du eine Stenose hast!?! Ich bin ja kein Mediziner, aber ich würde das bei Deinem Darmdoc abklären lassen.
Bei mir wurde im KH, nach einer nächtliche Attacke mit Notarzt, ein CT gemacht und dann eine Not-OP! Es kam nichts mehr raus und der Darm hat gedrückt, ich hab gebrochen wie verrückt.
Darmstenose und Loch zu, aber nach 3Tagen war ich wieder zu Haus. Heute kann ich wieder fast alles essen, bis auf bestimmte Sachen, die wir meiden sollen!
Und ich merke nicht mehr , wie mein Darm fördert, keine Schmerzen mehr und ca 250 Gramm leichter!!!
Manchmal kann das Leben doch schön sein!!!
Einen schönen 1. Advent wünscht Börgi!
von Sandra1977 » 27.11.2022, 22:36
Hallöchen Zusammen,
Gott sein Dank war mein kleiner Kumpel heute wieder etwas abgeschwollen. Halleluja!!!
Ja, ich muss das unbedingt checken lassen. Da wäre ein Gastro sinnvoll oder? Weil mein Hausarzt
im Bezug auf meine Erkrankung keine Ahnung hat (was er auch immer wieder betont). Bis dato habe ich keinen festen Gastro sondern bin wenn was kritisches war immer in die Klinik gefahren wo ich operiert wurde. Dort hatte ich immer eine Sprechstunde....die wurde aber vor 2 jahren geschlossen mit dem Hinweis ich solle mir einen Gastro in der Umgebung suchen.
Ich hatte mehrere Versuche unternommem einen Gastro zu finden, aber als diese meine Krankengeschichte hörten, konnte ich währendessen in ihrem Gesicht sehen, dass die darauf keine Lust hatten (oder halt auch keine Ahnung). Der letzte meinte sogar, da ja durch die Entfernung des Darmes die Krankheit weg wäre daher ,könnte es eventuell nur Probleme mit dem Stoma geben und das wäre dann eh ein Fall fürs Krankenhaus.. Daher kümmere ich mich immer selbst um alles, aber das ist bei diesem Problem wohl eher kontra produktiv.
Ich habe mir mal einen Eimer Suppe (ohne Einlage) gekocht damit ich was essen kann.
Aber kann man denn eigentlich den dünndarm spiegeln? Wie in meinem Profil zu sehen, wurde mein Hintern komplett verschlossen. Aus dieser Richtung geht das nicht mehr. Beim letzten Mrt wurde nur festgestellt dass ich "prolabierte Dünndarmschlingen" habe. Meinen Hausarzt hat das nicht gejuckt und die Klinik verfiel auch nicht in Panik. Daher ging ich mal davon aus, dass die nicht stören. Aber nach dem Wochenende bin ich mir da nicht mehr sicher. Und irgendwie sieht mein Unterbauch aus als wäre ich im 2. Monat schwanger.
LG Sandra
von Börgi » 28.11.2022, 18:28
Moin,Moin
ist nicht einfach einen vertrauensvollen Facharzt zu finden!
Man kommt sich vor, wie ein Bettler, der Almosen möchte !
Hat das Krankenhaus keine spezielle Sprechstunde?? Die großen Uni-kliniken haben solche ambulanten Zentren oftmals.
Ich bin ja schon seit langer Zeit bei meinem Doc (Gastro+Internist) als Dauerpatientin in Behandlung und der hat bei mir schon öfters meinen Dünndarm gespiegelt. Da gehts rein ins Stoma, ich hab das als etwas angenehmer empfunden, als eine Koloskopie von hinten, da ist bei mir auch für immer geschlossen.
Obwohl ich generell diese Spiegelungen hasse und dieses Spülen erst, einfach eklig!!!!! Da geh ich doch lieber zum Zahnarzt!!!
Ich würde online sämtliche Fachärzte und Kliniken anschreiben, eventuell hast Du ja Glück und man interessiert sich für Deinen Fall!
Ich wünsch Dir viel Erfolg!
Liebe Grüße von Börgi!!!
von Monsti » 29.11.2022, 21:25
Servus Börgi!
und der hat bei mir schon öfters meinen Dünndarm gespiegelt.
von Sandra1977 » 29.11.2022, 21:48
Hallo Börgi,
Ich habe jetzt aufgrund von zusätzlichen Magenproblemen einen Termin bei einem Gastro zwecks Magenspiegelung bekommen. Zwar erst im Februar aber egal. Ich werde versuchen bei diesen Doc unterzukommen, da er in seiner Vita Kenntnisse über CED stehen hat. Vielleicht hab ich ja Glück und er nimmt noch neue Patienten auf (werde auf die Tränendrüse drücken und mich am Türrahmen festkrallen). Bis dahin ernähre ich mich halt überwiegend flüssig damit nichts stecken bleibt. Ich war so gut aufgehoben in meiner Sprechstunde in der Uniklinik aber die haben daraus eine FAP-Sprechstunde gemacht und alle anderen Leute einfach aus der Kartei geworfen...echt schade . Na ja. Doof ist halt das Weihnachten vor der Tür steht und ich dann nicht richtig mitessen kann ....aber dann hört mein Jahr wenigstens genau so besch.....auf wie es angefangen hat
LG Sandra
von Börgi » 30.11.2022, 18:30
Moin Monsti,
na ganz einfach , Versorgung ab und rein durch das Stomaloch in den Bauch und ganz langsam soweit wie möglich, natürlich nicht alles von der Mitte bis nach ganz oben! War ja auch nicht erforderlich!! Hab ich auch nicht gesagt, den kompletten Restdarm!!
Obwohl das wohl auch geht. Im Quälen sind Ärzte super!
Es ist so vieles möglich, was man nicht unbedingt ertragen möchte!!!
Ha,wäre ein Bild für die Götter, wenn der Schlauch mit Lämpchen plötzlich aus meiner Schnatterschnute rausschlängelt!!! Bloß nicht!!!!!
Ich hab doch nur noch einen erbämlichen Dünndarm,von dem auch schon ein schöner Teil abgeschnippelt wurde, der Rest vom Gedärm hat schon lange das chirurgische Zeitliche gesegnet.
Mein Ileostoma ist ein unter Hautniveau liegendes "schwarzes Loch", Eingang in die Tiefen meiner Überbleibsel von Verdauung!!!
Mein Darmdoc ist da sehr vorsichtig und da bei mir alles sehr eng ist, nimmt er immer ein Kindergerät und ich darf mich dann von innen betrachten!
Aber ehrlich, scharf bin ich darauf überhaupt nicht!
Ich will momentan gar nicht wissen, was in meinem Inneren abgeht.
Ich brauch keine Medikamente mehr, Schmerzen sind auch nach letzter OP weg und meine Blutwerte sind top!!
Herz was willst du mehr!! Alles gut!!!
Liebe Grüße von Börgi!!
von Börgi » 30.11.2022, 18:59
Moin Sandra,
ich freue mich für Dich!
Ein kleiner Lichtblick , auch wenn es erst im Februar ist, immerhin !!
Es ist ja megaschwer Termine beim Facharzt zu bekommen!!!
Krall Dich an seinem Kittel fest ,eventell ankleben , ist jetzt ganz groß im Trend!!!!
Das Vorgehen der Unikliniken ist einfach nur erschreckend, man kommt sich vor ,wie ein Stück verdorbenes Fleisch, das entsorgt werden muß.
Ich kenn das von der Krebsnachsorge meines Mannes, hopp schnell, keine Blutuntersuchung kein CT, kein MRT nichts,Hauptsache die Überweisung liegt vor.
Mir wird immer Angst und Bange, wenn er alle 6Monate dort vorstellig wird!!!
Leider ist er auf die Uni angewiesen, da keine andere Klinik seine Krebsart (Mundboden-u.Kiefernkrebs) behandelt !
Mein Vater wird im städtische KH betreut, der wird behandelt, wie ein rohes Ei, vorbildlich!!
Ich kann da auch nicht klagen, die chirurgische Abteilung sehr empfehlenswert!!!
Ach das mit dem Weihnachtsessen nimm mal nicht so tragisch!! Essen wird überbewertet!!
Es gibt auch leckere Suppen und leckere Eissorten !
Ich hab mir immer gesagt, dann nehm ich halt ein paar Kilo ab, dann kann ich später wieder richtig schlemmen, wenn es mir wieder gut geht! Man muß immer was positives für sich erkennen!!
Aber ich kann es Dir nach fühlen, hab ich oft genug durch gemacht in den letzten 37 Jahren!!!
Wird auch wieder besser!!!!
Viele Grüße von Börgi!!
von Sandra1977 » 01.12.2022, 15:07
Hallo Börgi,
Vielen Dank für Deine Antwort. Ja, das mit dem Essen werd ich schon überleben .
Macht nen schlanken Fuß.
Ich versteh halt nicht weshalb ich die letzten Jahre vermehrt Probleme
mit den verschiedenen Ausgängen habe. Ich habe ja auch jetzt seit 30 Jahren mein Stoma, aber das
Allererste war das Beste. Da hatte ich über 20 Jahre keine Probleme weder mit der Versorgung noch mit Essen oder anderen Dingen. Nachdem der Ausgang vor 4 Jahren das erste Mal neu gemacht wurde klappt nix mehr. Mittlererweile wurde er jetzt in Summe 4 mal erneuert. Meine Versorgung hält nicht mehr so lange wie früher.
Das Essen rutscht wie erwähnt nicht mehr. Das Stoma an sich ist riesig. Früher war es eher kleiner. Ach alles jammern nutzt ja nichts. Ich denke immer, je mehr daran rumgefummelt wird je schlimmer wird es. Vielleicht hätte man den Ausgang mal auf die linke Bauchseite setzen sollen anstatt immer das selbe Bauchloch auf der rechten Seite zu verwenden...keine Ahnung. Ich hoffe einfach dass ich bis Februar durchhalte
Lg Sandra
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