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Große Probleme mit Stoma am Dünndarm – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Große Probleme mit Stoma am Dünndarm

Beitrag von Clara-05 » 29.04.2008, 21:26

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier im Forum. Es geht um meine Mutter (78 J. / vor OPs topfit), die seit Anfang 2008 ein Stoma direkt am Dünndarm bzw. Zwölffingerdarm hat. Nach 6 OPs (!) hat sie nun keinen Dickdarm mehr und tut sich total schwer 1. mit der Stomaversorgung - nix paßt! Ausserdem wiegt sie nur noch 34 kg und sollte lt. Arzt den ganzen Tag essen und trinken. Leider geht das nicht ... außerdem ist ihr ganz oft so schlecht, dass sie gar nichts mehr zu sich nehmen kann. Kennt jemand von Euch so einen Zustand? Gibt es denn noch Hoffnung auf ein besseres Leben für meine Mam???

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Clara-05
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Große Probleme mit Stoma am Dünndarm

Beitrag von Monsti » 01.05.2008, 19:20

Hallo Clara,

zunächst sei herzlich willkommen in unserem gemütlichen Känguru-Forum.

Bezüglich der Stomaversorgung rate ich Deiner Mutter, möglichst viele verschiedene Systeme auszuprobieren. Nicht jeder verträgt jede Platte auf der Haut. Ich hatte in der Klinik zum Glück eine sehr experimentierfreudige Stomaschwester, die ständig mit neuen Versorgungssystemen angekommen war. Als ich aus der Klinik entlassen wurde, war mein System bereits fast perfekt.

Leider ging es mir mit dem Gewicht ganz ähnlich wie Deiner Mutter. Ich wog nur noch 37 kg bei 167/168 cm Körpergröße und war extrem schwach. Da mein Gewicht auch nach mehreren Monaten trotz hochkalorischer Zusatz-(Trink-)Kost nicht über 42 kg steigen wollte, bekam ich schließlich einen Port-à-cath implantiert, über den ich 10 Monate lang parenteral zusatzernährt wurde. Ich bekam täglich 1.500 kcal zusätzlich zur normalen Ernährung und hatte nach 10 Monaten endlich wieder mein Ausgangsgesicht. Vielleicht wäre sowas auch für Deine Mutter eine Lösung.

Liebe Grüße aus Tirol

Ups, Nachtrag: Du schreibst, Deine Mutter habe einen Ausgang am Zwölffingerdarm, das wäre nach knapp 25 cm hinter dem Magen (!). Eigentlich kann das nicht sein, denn damit überlebt kein Mensch. Ich vermute, Deine Mutter hat ein ganz normales Ileostoma, bei dem das Ende des Dünndarms nach außen geleitet wird.

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Monsti
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Große Probleme mit Stoma am Dünndarm

Beitrag von Clara-05 » 02.05.2008, 09:50

Hallo Monsti,

ganz lieben Dank für Deine Antwort. Ich bin schon fast am verzweifeln gewesen, weil die Ärzte irgendwie auch nicht mehr weiter wissen. Danke dass Du Dich so schnell gemeldet hast. Das mit dem Zwölffingerdarm werde ich gleich prüfen. Der Hinweis mit dem Port-a-cath ist ein sehr wertvoller Hinweis, den ich bei den Ärzten gleich ansprechen werde.
Ich hoffe, Dir geht es jetzt soweit gut. Reicht es jetzt aus, wenn Du ganz "normal" isst, oder nimmst Du noch zusätzliche hochkalorische Trinknahrung zu Dir? Bleibt Dein Gewicht stabil?
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles, alles Gute!
Liebe Grüße aus Stuttgart!

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Clara-05
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