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habe mehrere Fragen...
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caputo
» 30.06.2009, 11:04
Hallo alle zusammen 
mein Ileostoma ist nun genau 5 Wochen alt aber ich habe immer noch Probleme die mich stark einschränken bzw. isolieren vom alltäglichen Leben 
sehr oft habe ich Probleme mit der Dichtheit, hin und wieder an der Naht des Beutels aber vor allem bzgl. unterwandern
jedesmal ist dann die Haut ums Stoma entzündet, benutze schon Hautschutzringe und manchmal noch zusätzlich Modellierstreifen wobei das auch nicht viel besser ist, Flüssigkeit sucht sich halt ihren Weg :mad:
ausserdem kann ich fast stündlich den Beutel leeren, was natürlich auch nervt wenn man mal ein paar Stunden auf ein Straßenfest will oder mal ins Kino oder sonst wo hin und nie wirklich Ruhe hat, immer läuft was in den Beutel und ich denke hoffentlich läuft nix daneben, denn ich spüre es ganz deutlich wie es aus dem Stoma rausläuft
deshalb traue ich mich gar nicht ausserhaus und hocke nur zuhause rum und verblöde vorm TV und kriege Kreuzschmerzen vom rumliegen...
wie managt ihr euren Alltag?
was macht ihr wenn es z.b. beim einkaufen oder sonst auswärts undicht wird? man kann ja nicht duschen oder sich umziehen und wohin mit der Sauerei?
wie sieht es aus mit Urlaub, würde gerne mit meiner Frau noch dieses Jahr irgendwo hin aber ich traue mich ja nicht einmal zum Briefkasten, möchte ihr aber so gerne eine Freude machen und das sie auch mal rauskommt und abschaltet
selbst nachts kann ich nicht schlafen, leere ca. 6 mal
nehme ich eine Schlaftablette wache ich nach 4 Std. in meiner eigenen Soße auf und das obwohl ich versuche ab 19 Uhr nix mehr zu essen
ab wann esst ihr nix mehr und wie ist es mit dem trinken?
trinken steht bei mir immer neben dem Bett, denn wenn ich nix trinke und nachts so oft raus muss, bin ich am nächsten morgen k.o. weil mir die Flüssigkeit fehlt, Kreislauf usw. komplett platt eben
was auch noch etwas stört ist das 24 Std. Gefühl des Stomas, da ja immer was rauskommt habe ich immer ein warmes Wärmflaschengefühl aufm Bauch und das ist ssooo wiederlich, benutzt ihr so einen Hüftgürtel wo der Beutel irgendwie verstaut wird?
ich bin mega unzufrieden, das Leben macht echt kein Spass mehr und ein Ende ist ja nicht in Sicht, sollen so etwa meine nächsten 30-40 Jahre aussehen 
das mein Leben nimmer wird wie es mal war damit habe ich mich abgefunden aber das ich auch noch das Leben meiner Frau versaue das macht mich echt fertig, ich bin doch nur ein Klotz am Bein und verursache ihr Sorgen...
manchmal lese ich hier von Leuten die Sport machen und arbeiten gehen als ob nix sei, bei meinen täglichen Probleme könnte ich gar nix davon tun, nicht einmal annähernd
wie schafft ihr das nur oder bin ich wieder mal ein Sonderfall mit 15-20 Leerungen am Tag?
inzwischen esse ich übrigens wieder einigermaßen normal, es schmeckt mir zwar noch nicht alles wie früher aber ein Hähnchen, Gyros, Pizza, Pommes o.ä. das geht, Probleme gibt es noch bei Teigwaren und leider auch Wurstbrote
vielleicht habt ihr mir noch ein paar Tips die ich besser umsetzen kann...?
wäre euch dankbar
wiwi
caputo
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caputo -
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doro
» 30.06.2009, 11:51
Ja,halloich bin doch nur ein Klotz am Bein und verursache ihr Sorgen..
Deine Frau liebt Dich..und keinen Klotz am Bein.
@caputo wieviel Versorgungen hast Du bisher getestet? In den ersten Wochen und auch Monaten,das weiß ich aus Erfahrung,klappt alles noch nicht soo toll und es bleibt nur DIE optimale Versorgung zu finden.In den ersten Monaten hatte ich mein Nottäschchen, wenn es außer Haus ging,immer ängstlich umklammert und Angst beim Kaufmann könnte mir der Beutel flöten gehen.Nun habe ich mit Coloplast und der neuen Sensura,das Optimale für mich gefunden.Ich besuche meine Kunden ,oft auch Täschchen einfach vergessen
.Das kommt bei Dir auch wieder,vor allem aber:Geh´raus dann bekommst Du Sicherheit und Deine Versorgung auch. Klingt dumm - ist aber so.
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doro -
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ritschi
» 30.06.2009, 12:01
Hallo Caputo,
hatte zum Anfang auch Probleme mit dem Beutelchen. Dann ging alles ganz gut, bis ich wieder eine neue Charge von Beuteln angefangen habe. Ich hatte bei den ersten 6 Beuteln aus dieser Packung auch täglich Undichtigkeiten. Habe mich dann per E-Mail bei Coloplast beschwert. Die haben dann sofort eine neue Packung geschickt. Jatzt ist wieder alles besser.
Es kann bei Dir aber auch von falschem Handling kommen. Ganz wichtig ist, dass die Klebestelle ganz trocken ist. Auch habe ich hier einen guten Hinweis auf Erwärmung des Beutels mit dm Föhn gelesen und umgesetzt. Nur Mut, versuche alles richtig zu machen, dann klappt es auch.
Auch ist es wichtig, dass Du prüfst, ob die Undichtigkeiten evtl von der Ernährung kommen.
In Urlaub fahre ich in diesem Jahr auch nicht, weil ich zur Zeit noch Chemo habe und weil dann noch die RV ansteht. Wir werden das auch noch wegstecken.
Wünsche Dir alles Gute und viiieeel Geduld 
LG
Ritschi
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ritschi
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Chief
» 30.06.2009, 12:34
Hallo Caputo,
ich bin z.B. einer von denen die wieder zur Arbeit gehen (7 Wochen nach OP wieder begonnen) und auch jeden 2. Tag Sport machen.
Glaube mir, es ist genau so wie Doro bereits schrieb. Da kann ich mich zu 100% anschliessen.
Die ersten Wochen und Monate können schon manchmal recht frustrierend sein und es fällt auch nicht jedem so leicht auf Anhieb die optimale Vesorgung zu finden aber das kommt schon. Früher oder später hat es hier noch jeder geschafft!
Lasse dich nicht entmutigen und höre bitte auf so Sachen zu denken das Du Deiner Frau nur ein Klotz am Bein wärst. Lasse dich erst gar nicht zu solchen Gedanken hinreissen. Eine gesunde Psyche ist in unserem Fall extrem wichtig.
Mir wäre ein Leben als Erwerbsminderungsrentner auch zu langweilig. Das soll auf keinen Fall ein Vorwurf sein!!!
Ich bin froh das ich noch arbeiten kann und darf. Mir war schon nach den ersten Wochen nach OP zu Hause schnell langweilig und bald kannte ich das Vormittagsprogramm im TV auswendig (grauenhaft sage ich da nur).
Fange wieder an zu leben, gehe raus, verabrede dich mit Freunden, nimm deine Frau an die Hand und fange mit kleinen Unternehmungen wieder an.
Nur wenn Du diesen ersten Schritt machst bekommst Du wieder mehr Selbstvertrauen und auch wieder Lust die Bude zu verlassen.
Die Ersatzversorgung immer am Mann (zumindest in der ersten Zeit in greifbarer Nähe wenn es unterwegs mal schnell gehen muss) dann kann doch nicht so viel schiefgehen oder?
Gruß
Uli
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Chief
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crohnstoma
» 30.06.2009, 12:44
Hallo Caputo,
gib nicht auf. Mach es wie wir alle, teste mit Deiner Stomatante, bis Du das richtige Produkt gefunden hast.Alle Stomaartikelhersteller haben die Möglichkeit , Dich mit Mustern zu versorgen. Gehe einfach auf die entsprechenden Homepages. Die meisten von uns haben keine Probleme mit Undichtigkeiten und der Darminhalt wird häufig auch etwas breiiger mit der Zeit; kann aber dauern.
Ich teste derzeit noch SenSura XPro und finde es noch besser ( weil haltbarer) als das normale SenSura. Benutze 2-Teiler mit Click- Verschluß.
Du solltest außerdem beobachten bei welchen Speisen Du besonders viel und rasch produzierst und diese weglassen.
Ich bin sicher, dass Du alles bald im Griff hast!
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crohnstoma
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MiniBonsai
» 30.06.2009, 13:21
Gestern waren es bei mir 3 Monate, dass ich Känguruh bin... und außer dem Arbeitsverbot mache ich sogar vieles, was ich vorher nicht gemacht habe.
Gerade komme ich von einem 2 std. Spaziergang (stramm!) mit Freundinnen. Ein Mal in der Woche gehe ich in die Therme... beides DInge, zu denen ich mich vorher nicht aufgerafft habe!
Zwischen Klinik und AHB war ich eine Woche zu Hause. In dieser Zeit war ich (versprochen ist versprochen) mit meiner Tochter im Kino. Vor dem Film "zur Sicherheit" noch mal Toilette und schauen... und die Platte fing an zu unterwandern! *grausel* Vor der Kabine standen zwei Frauen und lästerten weil ich so lange brauchte. Aber ich hab einfach in Ruhe gewechselt... mit Feuchttüchern sauber gemacht und so. Es ging! Und danach war ich ein Stück gewachsen 
Ind der AHB hatte ich ein Mal in der City das Problem, dass ich wirklich "durch" war...sehr dünnflüssiger Stuhl und die Hose arg nass davon. Zum Glück war mein Shirt weit und lang genug 
Ich bin dann auf ne Kaufhaustoilette... die wollte mich aber nicht in die Behindertentoi lassen! Ich war so im Brast, dass ich das Shirt hoch zog, die Hose öffnete ...und sie mich anstandlos rein ließ Notdürftig sauber gemacht, Hose unter Heißluft bisserl getrocknet, Versorgung gewechselt... und danach mit meinem Tischnachbarn trotzdem noch eingekauft und zurück gelaufen. War bisserl unangenehm, aber hat mich wachsen lassen Es hat ja niemand was gemerkt, außer dem Tischnachbarn, der dabei war!
Bei den geschilderten Probs würd ich wirklich tippen, dass du noch nicht "deine" Versorgung gefunden hast. Fordere Testproben an und versuch zu experimentieren.
Vielleicht liegt es auch teilweise an Ernährung... meine Platte unterwanderte nach eisenhaltigem Saft (mit Trauben *grmpf)... bei anderen Säften hält sie nun.
Und was auch ganz wichtig ist: verleugne das Stoma nicht, steh zu dir selber und dem Stoma ... in der Akzeptanz liegt häufig der Schlüssel für Probleme, bzw für deren Lösung. Das hab ich immer wieder bei Patienten in der amb. Pflege gemerkt... und für mich selber auch zum Grundsatz gemacht!
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MiniBonsai
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Webkänguru
» 30.06.2009, 14:20
Hallo caputo,
ich kann nachvollziehen, das du im Moment echt Stress mit deinem Stoma hast. Wenn ich mir vorstelle es würde wie Wasser laufen und ich müsste 20mal am Tag leeren ...
Vielleicht hilft folgende Idee weiter, zumindest nachts: es gibt für Ileostomiebeutel Nachtdrainagen. Funktioniert im Prinzip wie die Urinbeutel im Krankenhaus, der Schlauch wird halt ab den Stomabeutel angeschlossen. Und sowas gibt es auch als Beinbeutel für tagsüber.
Nachts durchschlafen, tagsüber weniger leeren. Ist vielleicht einen Versuch wert und wenn's gut läuft stellt sich dein Darm in den nächsten Monaten besser auf die neue Situation ein.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
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Webkänguru
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caputo
» 30.06.2009, 17:02
Hallo zusammen und vielen Dank für eure aufmunternden Worte!!! 
ich bin ja nicht ganz neu mit dem Thema, schließlich habe ich fast 2 Jahre schon ein Colostoma gehabt und nun seit 5 Wochen ein Ileostoma aber der Prof. hatte recht, ein Colostoma lässt sich wesentlich leichter pflegen und versorgen als ein Ileostoma...
Versorgungen habe ich zur genüge getestet, Einteiler, Zweiteiler von nahezu allen Hersteller, fast alle hatten Stärken aber die meisten mehr Schwächen, unterm Strich habe ich mich für die Coloplast SenSura Konvex light einteilige Ausstreifer in Maxi entschieden
Coloplast hat mit absolutem Abstand die beste Ausstreifmethode und wenn nicht gerade was unterläuft, halten die wie die Pest, ohne Niltac Kleberentferner würde ich mir die Haut runterziehen
das Problem ist, man bekommt nie zu 100% die genaue Form beim ausschneiden hin, ausserdem ist mein Stoma nicht überall gleich prominent, d.h. links ist es recht gut angelegt aber nun nach 5 Wochen fällt das Stoma von links nach rechts flach ab und ist rechts aussen auf Bauchniveau (war am Anfang besser aber es schrumpft immer mehr, z.Z. nur noch ca.23-24mm)
ich denke wenn ich 2x wechseln dürfte wäre es besser aber laut ikk bekomme ich 1 Beutel pro Tag, also muss der Beutel 24 Std. halten und bei 15-20 Leerungen am Tag + 6 Leerungen in der Nacht quilt der Hautschutzring und auch die ausgeschnittene Kante des Beutels immer mehr auf und dann unterwandert die Brühe, deshalb versuche ich auch immer sofort den Beutel zu leeren und warte erst gar nicht bis er max. gefüllt ist damit die Brühe nicht noch mehr das ganze aufweicht und evtl. länger hält
ab wieviel Uhr esst ihr denn nimmer, gestern Abend war ich echt hungrig aber nach 19 Uhr (im gestrigen Fall war es fast 21 Uhr) esse ich nichts mehr aber trotzdem arbeitet mein Stoma die komplette Nacht und Imodium will ich nicht nehmen, wer weiß was dann auf Dauer passiert, vielleicht wäre das Kontraproduktiv...?
hat jemand noch Erfahrungen mit diesem Gürtel, nicht der zum einhaken sondern da wo man den Beutel irgendwie in eine Art Tasche tun kann...?
#Webkänguru
das ist ja interessant, davon habe ich noch gar nicht gehört, frage ich glatt mal meine Stomatherapeutin
endlich mal wieder schlafen wäre echt sssooooo schöööön!!!
habe sogar meine Labor Termine beim Doc. schon 2x in Folge abgesagt weil ich morgens echt zu k.o. war um aufzustehen, duschen, 8km zum Doc. zu fahren, ewig warten und dann auf nüchternen Magen und mit Flüssigkeitsverlust auch noch Blut abzapfen zu lassen und dieses schwüle Wetter kommt auch noch dazu, das haut mich echt um
momentan trifft der Spruch, "ein Mann wie ein Baum, sie nannten ihn Bonsai" genau auf mich zu
Grüßle
caputo
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caputo
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Beutelmaus
» 30.06.2009, 18:28
Hallo Caputo,
das kommt mir alles sehr bekannt vor: Schreckensmeldungen wie OP, Stoma und Angst vor die Tür zu gehen, geschweige denn eine Wiedereingliederung in den Beruf und ein fast normales Leben zu führen.
Es geht und es funktioniert und Du schaffst es auch. Deine Stomatherapeutin wird mit Dir zusammen die passende Versorgung finden.
Es dauert eine Weile bis das Stoma sich nicht mehr ändert und die Versorgung fest sitzt.
Ein Schritt nach dem anderen und jeder kleine Erfolg gibt Dir Mut und stärkt Dich.
Hier im Forum hast Du die Möglichkeit Dich auszutauschen und auf Deine Fragen Antworten zu finden.
Eine gute Partnerschaft kennt kein "Klotz am Bein", sondern nur ein Füreinander dasein.
Gruß
Monika
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Beutelmaus
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Monsti
» 30.06.2009, 19:57
Hallo caputo,
falls es Dich ein wenig tröstet, verrate ich Dir, dass es bei mir im ersten halben Jahr nach der Stomaanlage nicht anders war. In 24 Stunden musste ich teilweise über 20x den Beutel entleeren. Nachts stand ich 4-7x auf, und trotzdem wachte ich nicht selten in der großen Sauerei auf. Bis mein Organismus gelernt hatte, die aufgenommene Flüssigkeit überwiegend zu den Nieren zu schicken, vergingen bald drei Jahre. Bis dahin lieferte mein Stoma täglich gut 1,5 l dünnflüssige Suppe, während ich über die Blase nur 400-600 ml ausscheiden konnte. Je mehr ich damals trank, desto mehr lieferte mein "Spuckerle" (deshalb heißt es so). Peu à peu fand eine Anpassung statt, die so langsam ging, dass ich die Veränderungen nur deshalb wahrnahm, da ich alle 6 Monate sowohl die Darmsekrete wie auch den Harn über 24 Stunden gesammelt hatte. Daran merkte ich die kleinen Fortschritte.
Das ist nach über fünf Jahren als Ileo-Känguru längst Vergangenheit. Tagsüber entleere ich (je nach Tätigkeit) 6-8x (Mini-Beutel), in der Nacht 1-3x (Midi-Beutel). Durchgeschlafen habe ich in den letzten Jahren vielleicht 4-5x. Aber ans nächtliche Aufstehen habe ich mich längst so gewöhnt, dass ich morgens oft gar nicht mehr daran erinnere. Mein Mann erzählt es mir halt immer. Der wacht solidarisch auf, schläft danach aber nicht mehr so flott ein wie ich.
Das Stoma verändert sich in den ersten vier Monaten nach der OP. Das ist normal. Anfangs maß meines 34 mm, zwei Monate später waren es noch 26 mm, wiederum nach zwei Monaten hatte es sich bei 23 mm x 27 mm etabliert. Nach gut 5 Jahren sind es 23 mm x 25 mm.
Kopf hoch und liebe Grüße
Angie
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Monsti
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