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hallo an alle.. ein neuer stomaträger stellt sich vor – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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16 Beiträge • Seite 2 von 2 • 1, 2

hallo an alle.. ein neuer stomaträger stellt sich vor

Beitrag von mainecoon » 07.02.2014, 07:52

Hallo an alle,
ruhig wars um mich im letzten Jahr, ich hatte einfach keine Fragen, wenig Zeit und trotz Stoma, blieb da einfach das pure Leben übrig. Im wesentlichen habe ich einfach so weitergelebt wie zu vor und das ganze sogar ein wenig intensiver;)
Ich habe einen Töpferkurs gemacht (Drehscheibe), gecampt, Stoma auf dem Campingplatz in der Dusche gewechselt, im Zelt, war auf dem Jakobsweg in Spanien, bin dort 200 km gewandert, war hier am Berg, im Fitnessstudio - das ganze unter laufenden Chemotherapien.

Da ich mich auch ein einem anderen Forum (Krebsforum) engagiere, fehlte mir einfach die Zeit meine Erfahrungen mit dem Stoma - weiter zugeben.

Ende des Jahres wurde eine RV probiert, während der OP abgebrochen (Tests vorher waren alle gut), da ich einfach zu viele Krebszellen im Körper habe. Nach dieser Op hatte ich nur noch Schmerzen, dann im Januar stellte sich dann heraus, dass irgendwas die Dünndarmpassage behindert und ich war im Krankenhaus wegen Subileus usw. Ein CT brachte dann Klarheit, leider drückten Tumorknoten von aussen auf meinen doch eh schon so kurzen Darm (2m)... Da ich eh schon nix mehr essen konnte entschied ich mich für eine OP (palliative Situation) mit unklarem Ausgang.
Die beste Option schien für die Ärzte- ein zweites Stoma vor das erste zu setzen. Zuerst hab ich Rotz und Wasser geheult.. ein zweites Stoma - welch Alptraum. Aber das war medizinisch und auch so die beste alle Lösungen. Das neue Stoma liegt nun seit genau 2 Wochen vor dem bisherigen, bin mittlerweile auch wieder zu hause, noch Schmerzen, aber nach der 7. Bauchop weiss man, dass auch die vorbeigehen und naja 1,20m Dünndarm. Vorher hatte ich 2m, hier bin ich mit vieeeeeeeeeeeel Nahrung und Ergänzung ohne parenterale Ernährung ausgekommen. Dies ist nun nicht mehr der Fall. Wir haben vorgestern mit der parenteralen Ernährung angefangen, seitdem trage hab ich nachts so einen Rucksack der mir 1700 kcal gibt, zus. esse ich tagsüber "ganz" normal weiter und ich bekomme ein paar mal die Woche zus. Flüssigkeit. Damit nehme ich hoffentlich zu, so dass man die Frequenz der Ernährung erweitern kann. Aber ich habe wieder ein Leben und ich kann essen, was vor der OP nicht mehr der Fall war.
so... das in Kürze was bisher geschah....

Ich wünsch euch allen alles Gute, lasst euch nicht unterkriegen, Stoma hin oder her.. Das Leben ist schön!
Andrea

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mainecoon
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Beitrag von Hanna70 » 07.02.2014, 13:25

Hallo Andrea,

Hut ab vor Deiner Einstellung und Deinem Mut! Den Jacobsweg unter Chemotherapie zu wandern, ist ja irre! :roseSchenken:

Ich hatte es mit meinem Kurzdarmsyndrom bisher über 5 Jahre auch ohne parenterale Ernährung geschafft - allerdings mit zusätzlich 4 Flaschen Trinknahrung täglich. Täglich ca. 3500 kcal waren meine Erhaltungsration. ;) Ende letzten Jahres habe ich die aber nicht mehr gepackt und sehr schnell abgenommen. Im Alter kann man einfach nicht mehr sooo viel essen, das gesunde Hungergefühl hat man nicht mehr und selbst Eis, Schokolade und Snacks gehen nicht mehr rein. :(

Seit Anfang Januar hänge ich nun auch an der Leine plus Rucksack und bekomme meine Pizza flüssig (1500 kcal). :DD Dazu noch 2 Flaschen Trinknahrung und "normales" Essen. Damit komme ich jetzt auf ca. 4000 kcal und - habe ZUGENOMMEN!!!! :gut: Zumindest habe ich schon wieder das Ausgangsgewicht. Jetzt noch mal 3 bis 4 kg als "Reserve", dann will ich das erst mal wieder weg haben. ;)

Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so anschlägt. :daumenHoch:

:brief: und liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von Börny » 07.02.2014, 14:55

Grüße Dich ,
bin auch erst seit wenigen Tagen im Forum.Finde deine Geschichte lobenswert.So lange du Dir die Traüme verwirklichen kannst dann tue das.Ich kenne das auch durch zahlreiche Operationen immer wieder aufstehen zu müssen und nicht aufzugeben.Man lebt sowieso intensiver als vor unserer Krankheit,Das Leben ist halt schön.Man kann auch mit einfachen Dingen sich das Leben gestalten.Hut ab und wünsche Dir weiterhin alles Gute trotz doppelten Ausgang.Herzlichen Gruß und Gute Besserung

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Beitrag von mainecoon » 11.02.2014, 08:24

Hallo Rosie, hallo Björn, danke!

@Rosie
wieviel Dünndarm hast du noch?

Auf dem Jakobsweg hab ich auch ca. 3-5 Tsd Kcal tgl zu mir genommen - auf der letzten Etappe bin ich ca. 35 km gewandert, das war lustig, denn ich hab am Vormittag die gleichen 50 Leute mehrmals überholt... ich hatte Essenspausen dazwischen;) Und trotz allem hab ich durch das viele Essen auf dem Jakobsweg sogar zugenommen - weil ich so extrem viel gegessen habe und hatte dort letztes Jahr das Jahreshöchstgewicht. Durch die neue OP - ist allerdings alles wieder weg... und sogar noch mehr...

Ich nehm die Flüssigpizza (super Wort) zunächst auch jeden Tag, dazu Fortimel (Pulver - das geht bei mir am besten, weil ich es einrühren kann, Fresubin und Co rauscht gefühlt einfach durch), dazu Flohsamenschalen, Tinctura Opii und niedrig dosiert Cholestyramin. Allerdings hab ich nach der neuen OP die Einstellungen noch nicht raus... dauert noch ein wenig bis ich das richtige Finetuning gefunden habe. Und der Darm ist wohl durch den Ieus auch noch total beleidigt und verdaut super schlecht, das sollte auch noch besser werden, meinen die Chirurgen.

Was machst du so an Medikamenten zusätzlich?

lg andrea

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hallo an alle.. ein neuer stomaträger stellt sich vor

Beitrag von Hanna70 » 11.02.2014, 16:56

Hallo Andrea,

wieviel Dünndarm ich noch habe, weiß ich nicht genau, weil über eine OP, die vorzeitig abgebrochen wurde, weil gepfuscht worden war, kein Bericht angefertigt wurde. Da gibt es auch keinen histologischen Befund. :schimpfen:

Lt. der anderen Berichte fehlen 2 m Dünndarm, die Ileozökalklappe, ca. 40 cm Dickdarm und das Sigma.

Ich nehme Tinctura OPII 3 x 30 Tropfen, 4 Flaschen Fortimel (Schoko ist durchaus genießbar) und jede Menge Kreon wegen der atrophierten Bauchspeicheldrüse (abgesehen von den Medis wegen anderer Wehwehchen). Bei Fresubin hatte ich das gleiche Gefühl, dass es raus wie rein geht. :schlecht: Alles andere hat bei mir nichts gebracht und ich hab inzwischen auch keine Lust mehr auf Experimente.

Tipp für Fortimel Schoko: einen Schuss Milch dran und heiß als Kakao ist gerade jetzt im Winter super!

Ich bewundere immer noch Deine Kraft, die Du während der Wanderung aufgebracht hast. :gut:

Trotzdem ist mir ein Rätsel, wie Du 3- bis 5000 kacl täglich geschafft hast. :? Ich kann einfach nicht mehr so viel essen! Liegt aber wahrscheinlich doch am Alter. ;)

Bis demnächst :brief:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von mainecoon » 19.02.2014, 11:48

Hallo Rosie, keine Ahnung ob es eine Frage des alters ist. Ich bin Mitte 40 und habe zum Gluck immer Hunger und appetit :-) vor allem wenn ich sehr aktiv bin.
Glg andrea

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mainecoon
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