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hallo an alle.. ein neuer stomaträger stellt sich vor – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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16 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

hallo an alle.. ein neuer stomaträger stellt sich vor

Beitrag von mainecoon » 24.03.2013, 09:07

guten morgen,
ich bin seit 1.2 durch eine Not-OP (Blutvergiftung, weil die Dünndarm-Anastomose nicht hielt) zum Stomaträger geworden.. lag dann 5 Tage auf der Intensiv, inkl. Durchgangssyndrom.

Am Anfang war ich nicht besonders entzückt vom Stoma, aber es hat mir das Leben gerettet, daher werde ich damit leben, bis eine Rückverlegung möglich ist.
Ich habe seit Anfang 2010 Darmkrebs (genetisch bedingt) und dadurch nur noch 35 cm Dickdarm, durch die beiden OPs kürzlich habe ich nun 1 m Dünndarm weniger und noch 19 cm Dickdarm. Leider hatte ich immer wieder Rezidive, die aber alle operabel waren, in Kürze beginnt die 3. Chemo - Rückverlegung ist möglich, trotz endständigem Stoma - wird knapp mit meinen kurzen Dickdarm.. aber es kann klappen.

Gewicht ist ein Thema, mittlerweile Untergewicht, aber das hatte ich schon öfters, daher ist mir eindickende Nahrung, leicht verträglich energiereich usw. vertraut, neu sind eigentlich nur das Cholestyramin und die vielen Beutelentleerungen (am Anfang bis zu 18, jetzt unter 10) und der Flüssigkeitsverlust. Aber momentan sieht es so aus, als ob ich auch das im Griff habe. Ich habe gute Ärzte, die mir sehr helfen.. so dass wir bisher immer eine Lösung fanden.

Der Ausgang des Stomas liegt leider unter Hautniveau, so dass ich am Anfang grosse Versorgungsprobleme hatte.. aber mittlerweile (auf Holz klopf) funktioniert das auch gut, so dass ich seit zwei Wochen keine "Unfälle" mehr hatte und meine Haut auch wieder gut abgeheilt ist.

Ansonsten versuche ich einfach zu leben und mir das Leben so schön wie möglich zu machen, trotz all der Sch...e die ich erlebt habe. Und normalerweise klappt das auch sehr gut. Ich freue mich bald wieder Sport machen zu können, trotz der ungewöhnlichen langen Erholungsphase nach diesen 2 Ops, will Motorradfahren und hoffe dass der Frühling bald kommt:)

Ein schönes Wochenende euch allen.
lg andrea

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hallo an alle.. ein neuer stomaträger stellt sich vor

Beitrag von Levana » 24.03.2013, 15:58

Hallo :winke: mainecoon,

recht "Herzlich" :willkommen: bei uns hier im Forum

Du bist, wie Du berichtest, unter nicht so glücklichen Umständen zu Deinem Stoma gekommen.

Anastomoseinsuffizienzen sind nicht ausgeschlossen,
bei Operationen am Darm, so dass es, wie bei Dir,
notwendig wurde, ein vorrübergehendes Stoma anlegen zu müssen.

Eine Rückverlegung bei Dir, ist nicht ausgeschlossen,
wie Du schreibst.

Schön zu lesen, dass Du gut zurecht kommst und eine gute ärztliche Betreuung hast, was eine Menge ausmacht.

Deine positive Einstellung, sich dass Leben so schön zu machen, wie es geht, gefällt mir...
es steht dem nichts im Wege, Spass am Leben zu haben.

Der Frühling lässt leider auf sich warten, hier warten alle
schon auf wärmeres Wetter.

Wenn Fragen Dich beschäftigen...schreib und frag einfach,
evtl. hast Du Dich auch schon etwas im Forum umgeschaut -
und den ein, oder anderen Beitrag gelesen.

Einen schönen Sonntag
mit lieben Grüssen für Dich.....Levana :roseSchenken:

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Beitrag von Webkänguru » 24.03.2013, 20:28

Hallo maincoon,

herzlich willkommen im Stoma-Forum :)

Darf ich fragen, was du genau hast? Du schreibst von genetisch bedingtem Darmkrebs, hast du FAP (Familiäre adenomatöse Polyposis)?

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von mainecoon » 25.03.2013, 07:17

hallo christian,
fap und co, hnpcc ist negativ getestet. momentan ist die vermutung dass es eine hyperplastische polyposis ist. ich weiss leider eher was es nicht ist, als was es ist.. die humangenetiker finden meinen fall zwar spannend, aber was ich genau habe, ist noch nicht erforscht.

man weiss nur dass es genetisch bedingt ist - weil ich anfang 2010 als der darmkrebs entdeckt wurde, ca. 80 polypen im darm hatte...damals mit verdacht auf FAP und man aus diesem grund den Dickdarm bis auf 35 cm entfernte... weil man davon ausging (was auch stimmte), dass man 35 cm gut kontrollieren kann.
fap wurde dann negativ getestet - jetzt gehe ich alle 3 Monate zur Darmspiegelung um Polypen entfernen zu lassen, weil sie so schnell nachwachsen und meine Adenom-Sequenz verkürzt ist, dazu noch regelmässige magenspiegelungen und kapselendoskopien (zumindest bisher ohne stoma)

lg andrea

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Beitrag von Webkänguru » 25.03.2013, 12:07

Hallo mainecoon,

hyperplastische Polyposis, da habe ich gerade wieder was dazu gelernt :) Scheint ja wirklich noch nicht besonders erforscht zu sein...

Sprachen deine Ärzte auch schon einmal von einer kompletten Dickdarmentfernung?

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von mainecoon » 25.03.2013, 18:39

hallo christian,
nein - der dickdarm sollte (zum glück;) nie ganz entfernt werden - mit den 35 cm hab ich eigentlich 3 Jahre gut gelebt... mit weniger müsste es auch gehen.

eine dickdarmentfernung würde mein problem nur verschieben nicht aber lösen. denn der dünndarm übernimmt die aufgaben des dickdarms und verändert sich - nachweislich (histologische befunde beweisen es) werden auch die zellen zu dickdarmzellen. daher würden sich - selbst wenn der dickdarm ganz weg wäre - im dünndarm die polypen bilden.....

lg andrea

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Beitrag von Webkänguru » 26.03.2013, 21:58

Hallo Andrea,

ok, das ist dann doch eine etwas andere Situation, als ich sie von einer FAP kenne.

Das der Dünndarm mit der Zeit die Aufgaben des Dickdarm ein Stück weit übernehmen kann, dass kennen viele hier die ohne den Dicken leben. Das Dünndarmzellen aber zu Dickdarmzellen werden können, lese ich zum ersten Mal. Oder habe ich dich da jetzt nicht ganz richtig verstanden?

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von mainecoon » 27.03.2013, 07:08

hallo christian,
doch du hast es richtig verstanden... wir haben genau wegen diesem phänomen viele gewebeproben aus dem dünndarm entnommen (mir fehlt die ICV Klappe und vor dem Stoma haben wir immer den Dünndarm teilweise mitgespiegelt). es sieht aus wie dünndarm, aber die gewebeproben zeigten zunächst, kernveränderte zellen und dann ein Jahr später eindeutig dickdarmzellen an - wobei die optik immer noch wie dünndarm ist. (ich gucke immer zu, da man bei meinen wenigen centimentern ja nun wirklich keine narkose braucht)

das humangenetische institut hat dann genau dieses bestätigt und mir auch gesagt, dass bei mir die polypen dann im veränderten dünndarm wachsen würden.
lg andrea

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Beitrag von Webkänguru » 27.03.2013, 21:38

Hallo Andrea,

ok, danke für die Info. Wieder was gelernt :)

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Nessy » 28.03.2013, 02:01

Hallo Andrea :winke:
zu erst einmal herzlich :willkommen: hier bei uns Beuteltieren :kiss:
Das klingt ja auch interessant, wie du zu deinem Stoma gekommen bist. Von diesem Phänomen habe ich ja noch nie gehört, das der Dünndarm Dickdarmzellen entwickelt :ratlos: was es doch alles gibt :hmm: Ich wünsche dir jedenfalls für deine 3. Chemo gaaaaaaaaaaaaa...nz viel Kraft und so positiv wie du bist, schaffst du das auch :kiss:
Ich wünsche dir ein schönes Osterfest und mit dem Frühling, da müssen wir wohl noch ein bisschen warten :troesten:
Sei lieb gegrüßt von Nessy

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