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hallo bin neu hier und habe seit 22.3.13 ein illeostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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8 Beiträge • Seite 1 von 1

hallo bin neu hier und habe seit 22.3.13 ein illeostoma

Beitrag von mari37 » 18.04.2013, 17:25

hallo an alle, ich bin am 22.3.13 operiert worden am darm, hatte krebs kurz vorm schließmuskel, gott sei dank, so wie den prof.+dr. haben sie mir das böse rausschneiden können. nach 2 wochen dann wurde ich aus der klinik entlassen. mit dünndarmstoma :( dieser soll wieder rückverlegt werden. heute war ich zur wundkontrolle und schließmuskeltest? konnte aber nicht fest zudrücken, habe so eine angst das der stoma nicht mehr wegkommt, könnt ihr mir helfen, hat jemand ähnliche erfahrung gemacht? soll ihn jetzt trainieren, die rückverlegung wäre sowieso erst nach der chemo die ich sicherheitshalber nochmal machen muß, bis dahin beckenbodengym.freu mich auf gleichgesinnte:-)

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mari37
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hallo bin neu hier und habe seit 22.3.13 ein illeostoma

Beitrag von Levana » 18.04.2013, 18:44

Hallo :winke: mari37,

Bild hier bei uns im Forum :roseSchenken:

Schliessmuskeltraining ist sehr wichtig für die spätere
Rückverlegung, solltest Du auf alle Fälle mehrmals täglich
regelmässig machen.

Mein Mann hat im Januar seinen 2. Versuch der RV erfolgreich
hinter sich gebracht - hatte wie Du auch Rektumkarzinom
mit vorläufigem Ileostoma.

Wie kommst Du mit Deinem Stoma und der Versorgung zurecht?
Hast Du eine Stomatherapeutin, die nach Dir schaut, wenn
es Probleme gibt?

Bin mir sicher, dass Du Antworten zu Deinem Beitrag bekommen wirst.

Ich wünsche Dir viel Spass beim Stöbern hier im Forum.

Wenn Du Fragen hast, nicht zögern ;)

Bild....Levana :roseSchenken:

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Levana
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hallo bin neu hier und habe seit 22.3.13 ein illeostoma

Beitrag von mari37 » 18.04.2013, 19:09

hallo levana,
vielen dank für deine antwort. was heißt das der 2. versuch bei deinem mann? werden tests gemacht, ob es sinnvoll ist rück zu verlegen, und wie lange hatte er den stoma? wie trainiere ich den schließmuskel, mach schon den ganzen tag und versuch zu kneifen, es geht irgendwie. und beckenbodentraining, wie funktioniert das? einfach pobacken zusammendrücken hab ich gehört, ist das richtig? ich komm klar mit dem beutel, hab einen einteiler, den ich täglich komplett wechsel, und tagsüber und nachts halt mehrmals ausleere:-(stomatherapeutin hab ich auch, ja. kommt aber nicht oft.ich hab so ne angst das nicht rück verlegt werden könnte.es ist schlimm und eine richtige behinderung im leben mit diesem stoma. hab da mit zu kämpfen. ich wünsche mir wieder normal zu sein.hab auch eine kleine tochter mit der ich noch so viel machen will, schwimmbad im sommer usw.. hoffentlich geht alles gut:-)
danke nochmal..
liebe grüße und alles gute weiterhin für deinen mann

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mari37
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Beitrag von haida » 18.04.2013, 19:14

Hallo mary,
zuerst herzlich willkommen :roseSchenken:
ich hatte auch Rektumkarzinom, ziemlich nah von Ausgang. Die Ärzte meinen, es soll mit der RV keine grosse Probleme geben. Wenn die Fistel zu bleibt, könnte ich die RV wagen. Beckenbodengym ist immer gut. Ich drücke die Daumen
haida

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Beitrag von rammi » 18.04.2013, 20:08

Hallo Mari37,

die Rückverlegung klappt. Du wirst es sehen. Einen Schließmuskelhaltetest 4 Wochen nach OP ist wenig Aussagekräftig.
Manche Operateure legen schon nach 6 Wochen zurück. Aus meiner Erfahrung heraus klappt das grundsätzlich auch aber die Probleme insbesondere beim Stuhlgang und Blähungen halten sind Anfangs doch größer . Legt man es nach 3-6 MOnaten zurück kannst Du davon ausgehen, dass keine Probleme auftreten.

Eine Ausnahme würde darstellen wenn der Tumor nur weniger als ca. 4-5 cm vom Schließmuskel weg war. Da musst Du nachfragen. Konkret nachfragen.
Du bekommst sicher, auf Wunsch, eine Verordnung vom Arzt zur Beckenbodengymnastik oder Du suchst Dir einen BEBO Therapeuten privat. Die Fachleute zeigen Dir was der Beckenboden ist, wo er ist und wie er trainiert werden kann. Po kneifen den ganzen Tag ist kontraproduktiv.

Viele machen keine BEBO und können den Stuhl auch halten.

Fazit: Mach Dich nicht verrückt. Überstehe die Chemo gut(Falls Du mit Durchfall reagierst hat der Beutel auch riesige Vorteile kommt aber nicht mehr ganz so oft vor wie früher)und geh dann die Rückverlagerung an.
Wie klein ist denn die Tochter. Vielleicht ist ja noch eine Mutter Kind AHB drin.
Schwimmen kannst Du auch mit Beutel.

TOI.Toi.Toi.

HG
rammi

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rammi
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Beitrag von Levana » 18.04.2013, 23:49

Hallo mari37,

Du hast Dein Stoma jetzt erst ganz neu, es ist schon einmal
toll, dass Du so gut zurecht kommst damit, darauf kannst
Du stolz sein - kann nicht jeder so schnell.

Sicher kannst Du zum Schwimmen mit Deiner Tochter gehen - hier gehen viele Stomaträger schwimmen.
Genieße jetzt erst einmal das schöne warme Wetter Bild

Wie lange wird Deine Chemotherapie gehen?
Kannst Du sie vertragen?

Deiner Rückverlegung, denke ich, steht nichts im Wege.

Es kann schon mal vorkommen, dass eine RV scheitert,
so bei meinem Mann, was nicht heissen muss, dass es bei
Dir auch so sein muss.

Manche Kliniken machen vor der RV u. A. einen Schliessmuskelhaltetest, aber das wird Dir bei Aufklärung
zur RV, der Arzt alles erläutern.

so liebe mari...ich verabschiede mich für heute,
schlaf recht gut...wir lesen uns.

Ganz liebe Grüsse...Levana :roseSchenken: Bild und.....Bild

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Levana
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Beitrag von haida » 19.04.2013, 09:51

Hallo mary37,
ich nochmal. Nach der Not OP ist nur 2cm vor Schliessmuskel geblieben. Ich wurde schonmal rückverlegt, leider durch die Rectumscheidenfistel musste wieder ein Beutel dran. Bei mir wurde den Test gemacht (mit so einem Brei)und sah nicht schlecht aus. Du bist auch noch viel jünger.
Ich sagt dir ehrlich, klar, habe ich Angst davor, ob alles richtig funktioniert, das Krebs nie wieder kommt. Wenn mich die negativen Gedanken holen, denke ich, an die Leute, die es geschafft haben und hoffe ich, dass ich zu denen auch gehören kann. Alles hat seine Zeit, es wird wieder besser. Geniesse die Zeit mit deinem Kind, aber denk auch an dich, nicht übertreiben. :allesWirdGut:
haida

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haida
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Beitrag von mari37 » 19.04.2013, 16:14

vielen lieben dank euch allen für die vielen antworten, war heute zum blut abnehmen, ultraschall und ekg machen, in der klinik. ab montag gehts los mit chemo, 4x5 Tage zyklus, zwischendrin immer ne pause, letzte ist am 19.7.13. ist das kein problem wenn der stoma so lang dran ist? eigentlich hieß es ja 3 monate dann zurück. jetzt mit chemo verschiebt sich ja die rückverlegung. ich muß da nochmal mit dem prof. sprechen. das lässt mir sonst keine ruhe. ich wünsche euch allen genauso viel glück, gesundheit und ein schönes wochenende:-)

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mari37
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