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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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25 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von Sonnenaufgang » 21.05.2013, 20:16

Hallo Kathrin,

6 cm vom Rektum übrig zu lassen war keine gute Idee. So operiert man eigentlich schon lange nicht mehr bei der Anlage einer ileonalen Anastomose!!!!
Kein Wunder,dass in dem Bereich die alte Krankheit weiterhin ihr Unwesen treibt!!!
Von dem Chirugen würde ich mich nicht noch einmal operieren lassen!!!
Und die 6 cm entfernen lassen von einem Chirugen,der sich damit gut auskennt? Wäre das noch eine Alternative?
Eine Pouchitis kann man in den meisten Fällen recht gut behandeln.
LG
Hans

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Sonnenaufgang
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von katrin17021980 » 21.05.2013, 20:28

[quote="Sonnenaufgang"]Hallo Kathrin,

6 cm vom Rektum übrig zu lassen war keine gute Idee. So operiert man eigentlich schon lange nicht mehr bei der Anlage einer ileonalen Anastomose!!!!
Kein Wunder,dass in dem Bereich die alte Krankheit weiterhin ihr Unwesen treibt!!!
Von dem Chirugen würde ich mich nicht noch einmal operieren lassen!!!
Und die 6 cm entfernen lassen von einem Chirugen,der sich damit gut auskennt? Wäre das noch eine Alternative?
Eine Pouchitis kann man in den meisten Fällen recht gut behandeln.
LG
Hans[/quote]

Hallo Hans....Meine op ist 12 Jahre her und es war eine Notop...Hatte ein toxisches Megacolon...Hatte da leider keine Wahl...Darauf hin Colektomie mit ileoanalem Pouch...allerdings habe ich jetzt mehrere Fisteln und akute analfissur....Darauf hin jetzt demnächst die op zum ileostoma. Leider ��

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katrin17021980
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von Kienante » 21.05.2013, 23:38

Hallo Daniel :winke:

[quote="makro11"]
Aktuell renne ich täglich ca 6-10x zur Toilette, das größte Problem, wie sicherlich viele Wissen ist die absolute Dringlichkeit :( (meist bleiben nichtmal 60 Sekunden) und die starken Schmerzen.
[/quote]


Au weia, das kenne ich auch nur allzu gut :(

Als Antwort kann mich nur aus vollstem Herzen Schnattchen anschliessen :

[quote="Schnattchen"]
Komme damit prima zurecht und geb es auch nicht mehr her, obwohl es zurück verlegt werden könnte. Ich hab sooo an Lebensqualität gewonnen.
[/quote]

Vor ein paar Monaten war ich bei einem Proktologen (Fiffi sah ein wenig merkwürdig aus und der Haus-Doc meinte "sicher ist sicher"), der mich fragte, wann denn die Rückverlegung sei.
Als ich ihm antwortete "Gar nicht" hat der mich angeguckt wie ein Autobus und brachte zögernd hervor, dass "das doch aber möglich sei :ratlos: ".
Mein fröhliches "Mag sein, aber ich WILL nicht" löste bei dem guten Mann nur ein verständnisloses Kopfschütteln aus :D

Ich denke, nur jemand, der die Hölle kennt, mit einem kranken, quälenden Darm zu leben, kann die Entscheidung verstehen, für immer mit einem Stoma leben zu WOLLEN ;)


[quote="Schnattchen"]
Ach ja, Restaurantbesuche, Partys kann ich jetzt richtig genießen. Da brauchste Dir keinen Kopp machen.Ich hab mein Stoma bei ner Not-OP bekommen. Wenn ich gewusst hätte, dass ich so gut damit zurechtkomme, ich hätte mir freiwillig eines legen lassen.
[/quote]

Das klingt jetzt natürlich alles ganz easy - und das ist es nicht, vor allem, wenn man so jung ist wie Du und noch die Wahl hat......

Ich weiss noch, dass mir schon 2006 im Krhs der Chirurg anriet, das Sigma zu entfernen , denn sonst würde mir "ein Stoma drohen" - och nöö, ging ja auch noch so und ein Stoma, so einen Sch.....beutel am Bauch - nie im Leben, nicht mit mir !!

Die nächsten 3 Jahre machten immer wieder die Medis den Rest und ich triumphierte innerlich :

Siehste, geht doch !

2009 wurde es schlimmer - die Durchfälle, die Schmerzen.

Die :arzt: meinten, wenn nicht jetzt OP - dann Stoma.


Und weisste was ? Damals musste ich den geplanten OP-Termin verschieben aber ich wusste eins :

Mit einem Beutel am Bauch - NIE IM LEBEN !
Eher wollte ich mir das Leben nehmen - und das habe ich wirklich genau so gemeint.

2011 wurde ich dann nicht mehr gefragt ;)

Lieber Daniel, an Deinem Leben ändert sich nicht viel, wenn Du ein Stoma hast, ausser der Tatsache, dass Du nicht mehr so viel Schmerzen hast und viel mehr am Leben teilnehmen / teilhaben kannst ;) .

Und hier sind alle für Dich da :)

Ganz liebe Grüsse


Maren

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Kienante
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Beitrag von Sonnenaufgang » 22.05.2013, 11:47

Hallo Daniel,

Dir wird doch sicherlich nach Entfernung des Dickdarms nur vorübergehend ein Stoma angelegt und dann bekommst Du einen Pouch, mit dem sehr viele gut leben können.
Oder willst Du keinen Pouch, spricht etwas dagegegen?
Wir schreiben hier ja alle so schön, dass man mit einem Stoma gut leben kann. Das mag wohl auch sein, aber mit einem Pouch,der wie gesagt in der Regel gut funktioniert, lebt es sich besser. Hier in diesem Forum sind ja auch Leute drin,die schon einen Pouch hatten, aber damit große Probleme hatten und deshalb jetzt ein Stoma haben.
Die große Masse,die fast ohne Probleme mit einem Pouch leben,sind hier nicht drin,sie leben einfach ganz normal und sind in keinem Forum drin, welches sich mit Krankheiten beschäftigt.Warum auch, mit der Entfernung des Dickdarms ist die Grunderkrankung Colits ulcerosa meistens beseitigt
Ich hatte einen Pouch und der musste aus anderen Gründen entfernt werden.
Hätte ich die Chance würde ich auf jeden Fall das Stoma mit einem Pouch tauschen.
In Bremen haben wir uns früher vom DCCV einmal jährlich getroffen,die Regionalgruppe Pouch im DCCV,die gibt es auch in anderen Regionen.

Wichtig ist,das Du einen kompetenten Chirugen findest.
Schau doch mal auf die Seiten von www.DCCV.de


Viele Grüße
Hans

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Beitrag von katrin17021980 » 22.05.2013, 20:19

hallo hans
ich habe gesehen das du ganz in meiner nähe wohnst....kennst du das Krankenhaus in stade bzw das Darmzentum??? war heute das und habe mein Termin bekommen für die op. ... allerdings bin ich etwas verwirrt weil der eine arzt sagt komplett entfernung ( mit rektum) und der andere sagt evtl lassen wir den rektum für eine evtl RV.... Dünndarm an rektum.... wusste garnicht das es die Möglichkeit gibt... naja donnerstag ist die op und mittwoch wird nochmal beaprochen wie die op ablaufen soll... ob temporärer stoma oder endgültiger. . :'( etwas schiss habe ich ja schon. .

lg Katrin

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Beitrag von Sonnenaufgang » 22.05.2013, 22:25

Hallo Kathrin,

ja,Stade kenne ich.
Es geht bei Dir jetzt ja nicht um Leben oder Tod.

Ich würde mich nicht in Stade operieren lassen,um keinen Preis der Welt.
Und nach den verwirrenden Aussagen der Ärzte würde ich es an Deiner Stelle auch nicht machen lassen..
Dünndarm direkt an den Schließmuskel anschließen ist ja schlecht,Du hast aber ja einen Pouch.
Ich schreib Dir noch eine PN.
LG
Hans

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Beitrag von Webkänguru » 23.05.2013, 09:54

Hallo Katrin,

ich würde mir an deiner Stelle noch eine zweite Meinung einholen. Die Option Dünndarm an Rektum ist nicht wirklich eine, da rauscht der Stuhl so durch wie er sonst im Stomabeutel ankommen würde. Auch die Fisteln würde ich mir noch von einem zweiten Arzt bzw. in einer anderen Klinik anschauen lassen, es könnte immer sein, dass es doch nicht einfach nur eine Cu ist, die dich begleitet.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von katrin17021980 » 23.05.2013, 11:17

[quote="Webkänguru"]Hallo Katrin,

ich würde mir an deiner Stelle noch eine zweite Meinung einholen. Die Option Dünndarm an Rektum ist nicht wirklich eine, da rauscht der Stuhl so durch wie er sonst im Stomabeutel ankommen würde. Auch die Fisteln würde ich mir noch von einem zweiten Arzt bzw. in einer anderen Klinik anschauen lassen, es könnte immer sein, dass es doch nicht einfach nur eine Cu ist, die dich begleitet.

Viele Grüße,
euer Christian[/quote]

hallo Christian. ...das habe ich schon getan... die fisteln sind fisteln... weil der stuhlgang da raus kommt wo er nicht raus kommen soll....und und und.... was die rektum Dünndarm Geschichte betrifft das weiss ich.... hat der arzt mir auch gesagt... allerdings hat er mit auch erzählt das der restdarm komplett kaputt und entzündet ist.... und ich habe eine verengung zwischen Dünndarm und Dickdarm. ... daher auch die schmerzen. ...

naja aber danke für den Tipp :-D

lg

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Beitrag von Webkänguru » 23.05.2013, 11:23

Hallo Katrin,

[quote="katrin17021980"]... die fisteln sind fisteln...[/quote]
Das ist klar, die Diagnose Fistel wollte ich auch gar nicht in Frage stellen. Wichtiger ist meiner Ansicht nach die Ursache der Fisteln festzumachen.

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von katrin17021980 » 23.05.2013, 14:44

[quote="Webkänguru"]Hallo Katrin,

[quote="katrin17021980"]... die fisteln sind fisteln...[/quote]
Das ist klar, die Diagnose Fistel wollte ich auch gar nicht in Frage stellen. Wichtiger ist meiner Ansicht nach die Ursache der Fisteln festzumachen.

Viele Grüße,
euer Christian

hallo christian

die Ursache der fisteln iat die CU ..... die Entzündung die schon seit jahren nich richtig abgeheilt ist. der arzt hat heute auch nochmal angerufen und und mir alles erklärt wieso und weshalb.... mein restdarm wird nicgt mehr heilen und damit können die fisteln auch nicht schliessen... hab alles schon probiert von remicade bis azapriotin.....die ganze pallette. .... :(

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