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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von Häslein » 23.05.2013, 18:39

Ich glaube nicht, dass es sich wirklich um CU handelt.


Fisteln und Pouch fällt aus wegen ist nicht.


Wie soll hier eine Kontinenz erreicht werden?


Die Fisteln werden nicht einfach verschwinden, wenn das Rektum weg ist. Die kommen prima ohne klar.

D. h., die müssen extra saniert werden.


Hol bitte noch eine Zweitmeinung ein.

Die Argumentation Deines Arztes lässt sich spielend entkräften. Das ist überhaupt kein Problem.

Mensch, es ist Dein Körper!

LG, Häslein

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Häslein
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von makro11 » 23.05.2013, 23:57

Hallo zusammen,

Wow, da schaut man mal 2 Tage nicht vorbei und schon sind es 3 Seiten :)
Es ist richtig, dass das Stoma bei mir nur vorübergehend angelegt werden soll, allerdings habe ich vor einem Pouch viel mehr Angst.Sodass am Ende alles so bleibt wie es jetzt ist, bzgl der Lebensqualitat.

Bisher habe ich hierzu nur einen Chirurgen angehört, der mir auch sagte, dass er ein paar cm vom Rektum bzw Letzten Darmstück stehen lässt, warum auch immer?! (Das scheint ja hier große Diskussionen ausgelöst zuhaben)
Montag fahre ich nach Köln zu Prof Kroesen und seinem Gastro Kollegen, ich glaube, man kennt seinen Namen auch hier:)


[quote="Kienante"]Hallo Daniel :winke:


[quote="Schnattchen"]
Ach ja, Restaurantbesuche, Partys kann ich jetzt richtig genießen. Da brauchste Dir keinen Kopp machen.Ich hab mein Stoma bei ner Not-OP bekommen. Wenn ich gewusst hätte, dass ich so gut damit zurechtkomme, ich hätte mir freiwillig eines legen lassen.
[/quote]

Lieber Daniel, an Deinem Leben ändert sich nicht viel, wenn Du ein Stoma hast, ausser der Tatsache, dass Du nicht mehr so viel Schmerzen hast und viel mehr am Leben teilnehmen / teilhaben kannst ;) .

[/quote]

Oh wie gerne würde ich das wieder. Gestern hatte ich Geburtstag und hatte ein paar Freunde eingeladen. Ich war in den knapp 4 Stunden irgendwas zwischen 6-10x auf Toilette. Es war die reinste hölle. Ich habe keine 5min genießen und mal richtig Gastgeber sein können. :schlecht:

Eine gute Freundin schenkt mir einen besonderen gemeinsamen Ausflug mit ihr.. So sehr ich mich auch darüber freuen möchte, dass erste was mir durch den Kopf schießt: "Schxxxxe, wie willste das denn machen?"

Mit diesen Zeiten muss einfach Schluss sein :(


Zu einem Thema würden mich noch eure Meinungen bzw Erfahrungen interessieren:

Meine (sehr geschätzte, nahezu schon freundschaftliche) Hausärztin, selbst an Brustkrebs erkrankt, möchte mich (vorerst) von einer Operation wegbringen und somit vor einem wohlmöglichen Fehler bewahren.
Ihre Empfehlung: mal für ein paar Monate in Reha, Abstand von allem, den Arsch hinterhertragen lassen und die Psyche Ruhen lassen.

Ich bin wohl ein sehr psychosomatischer Mensch der sich um alles Gedanken macht, aber irgendwie ist es ja ein Teufelskreis da sich 95% nur um die Krankheit dreht, und die verbundenen Probleme.

Mir ist bewusst, eine solche Entscheidung kann nur ich treffen, ob man ein halbes/ganzes Jahr seines Lebens noch einmal streicht und diesen "Versuch wagt", aber wie sind eure Erfahrung und kann kann soetwas wirklich alles dermaßen verändern, dass eine op unnötig wird?
Kaum vorstellbar.

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makro11
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von Sonnenaufgang » 24.05.2013, 10:07

Hallo Daniel,

mit Dr. Kroesen oder ist der inzwischen Professor? hast Du meines Erachtens schon mal eine sehr gute Wahl getroffen.

Einige Zentimeter vom Rektum stehen lassen, ist keine so gute Idee finde ich und ich spreche da aus eigener Erfahrung.
Ich hatte 1996 wenig Ahnung von einem Pouch, habe mich schon damals beim DCCV erkundigt,aber wie ich später erfahren habe,blieben bei mir auch einige Zentimeter stehen.
Das hat aber auch Vorteile,die Kontinez soll etwas besser sein, aber die Gefahr,dass dort die Colitis weiterhin aktiv ist und sich dann auch ein Karzinom dort entwickeln kann, ist groß. Aber das wird Dr. Kroesen Dir genau erklären.


Der Vorschlag Deiner Hausärztin klingt auch interessant.
Die Psyche hat wohl sicherlich eine große Bedeutung bei der Colitis ulcerosa. Die Ernährung ja auch.
Ich kenne jemanden,der hatte auch Colitis ulcerosa und schon Dysplasien . Dickdarmentfernung und Anlage eines Pouchs standen schon an. Der war dann einige Monate in Bad Hersfeld zur REHA. Er hat sein Leben völlig geändert,auch die Ernährung . Zu Ärzten der Schulmedizin geht er nur noch,wenn eine Darmspiegelung erfolgen soll, ansonsten geht er zum Heilpraktiker.
Muss ja jeder selbst wissen,manchmal gehts wohl gut,wenn man nur auf alternative Heilverfahren setzt.

Berichte mal, was Dr Kroesen gesagt hat!

Viele Grüße
Hans

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Sonnenaufgang
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von makro11 » 24.05.2013, 13:12

[quote="Sonnenaufgang"]Hallo Daniel,

mit Dr. Kroesen oder ist der inzwischen Professor? hast Du meines Erachtens schon mal eine sehr gute Wahl getroffen.
[/quote]

Hi,

So steht's zumindest auf der Website.
http://www.khporz.de/fachbereiche/allgemeinchirurgie/facharztteam/prof-dr-med-kroesen/

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makro11
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von makro11 » 27.05.2013, 19:56

Hallo zusammen,

Wollte kurz berichten. War heute bei Prof dr kroesen in Köln, davor bei seinem Gastro Kollegen Prof dr holthmeier. Beide halten die op Indikation für längst überfällig und bestätigen somit meinen bisherigen behandelnden Arzt.

Ich habe jetzt ein Termin für die erste op am 1.7. , und hoffe, dass dann alles besser wird.



edit: nochmal ein kleiner Nachtrag.

Bei der ersten OP will Herr Dr. Kroesen ebenfalls nur 4/5 Dickdarm entfernen und das "letzte Stück" vorerst stehen lassen, dieses würde dann erst bei der zweiten OP noch genommen. Ehrlich gesagt habe ich bei der Informationsflut vergessen nachzufragen, wieso eigentlich genau. Kann das hier jemand beantworten?
Ich bin gerade etwas indifferent, zumal es dbzgl. ja eine relativ hitzige Diskussion hier gegeben hat.

Danke und Grüße,
Daniel

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makro11
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