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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von makro11 » 19.05.2013, 18:24

Hallo zusammen,

mein Name ist Daniel, ich bin 22 Jahre jung und leide seit 4 Jahren an CU.

Meine CU ist chronisch aktiv und raubt mir seit gut 2 Jahren fast gänzlich meine Lebensqualität und alles dreht sich nur noch um die Erkrankung.
Aktuell werde ich neben Azatiophrin, Cortison etc. mit Infliximab therapiert. Leider bisher nach der 4 Infusion ergebnislos.
Aktuell renne ich täglich ca 6-10x zur Toilette, das größte Problem, wie sicherlich viele Wissen ist die absolute Dringlichkeit :( (meist bleiben nichtmal 60 Sekunden) und die starken Schmerzen.

Mein Gastro hat mich längst an die Chirurgie überwiesen und man wollte mich schon Anfang Juni operieren.
Dreizeitig. Auf meinen eigenen Wunsch wegen des Semesters, das ich aber sowieso aufgrund aktueller Probleme fast schon abhaken kann, werden wir es in 2 Wochen noch mit Humira probieren. Eine OP ist dann angedacht für Mitte August.

Ich bin hin und hergerissen und weiß garnicht mehr wo mir der Kopf steht. Zuerst habe ich sehr viel von einem Stoma gehalten. Ich hab so die Pappe auf von der Erkrankung, die unzähligen Medikamente mit möglichen schlimmen Folgen.
Ich möchte einfach mal wieder raus ohne nur daran zu denken wo die nächste Toilette sein könnte. Einfach mal jetzt, mit Freunden 2 Stunden in den Biergarten fahren... Aber was soll ich da groß erzählen, ich denke die meisten hier kennen das nur zu gut.
Momentan beschäftige ich mich natürlich rund um die Uhr mit dem Thema Stoma und OP und kann an nichts anderes mehr denken. Mittlerweile weiß ich wohl, das man ja trotzdem noch zig mal täglich und auch nachts auf die Toilette rennt um den Beutel zu leeren. Viele Freizeitaktivitäten sind ja dann wohl auch nicht möglich.
Wie ist das mit Folge OP's? Immerhin müsste ich noch ewig damit leben und ich habe gelesen, dass bei mehr als 50% nach 5 Jahren zb eine Hernie auftritt.
Wie seid ihr damit klargekommen, als ihr euch die ersten Wochen im Spiegel betrachtet habt?
Wie sieht es aus mit Klettern? Kraftsport? Ski fahren ?

Die OP soll bei mir laparaskopisch erfolgen, weshalb der Chirurg mir versicherte, dass sei alles garkein Thema, immerhin wolle man mir ja meine Lebensqualität zurückgeben und alles ermöglichen. Nachdem ich mittlerweile viel gelesen habe, weiß ich garnicht mehr ihm zu glauben, vor allem, soll man ja nicht mehr schwer heben.

Und worauf ich nirgends eine Antwort finde, wie oft muss man denn nun wirklich circa innerhalb von 24 Stunden leeren?

Ich hoffe meine Gedanken sind nicht zu durcheinander und der Text nicht zu unlesbar

Ich bedanke mich ganz herzlich fürs lesen... ich glaube, ich musste das einfach mal loswerden

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makro11
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von jettchen » 19.05.2013, 19:47

Hallo Makro,
herzlich willkommen.
Mit deiner Erkrankung gibt es viele hier im Forum, ich weiß da gar nicht bescheid, bei mir war es Krebs. Aber ich habe zwei Stomata, ein Kolo und ein Uro.
Man kann damit recht gut leben, jedenfalls tausendmal besser, als du jetzt. Wie oft man den Beutel leeren muß, ist individuell seeeehr unterschiedlich. Aber 2 Stunden in den Biergarten dürfte auf jeden Fall gehen. Irgendwo sollten die ja wohl eine Toilette haben.
Heute Abend bin ich nicht so ganz einfallsreich, aber andere werden dir bestimmt antworten und viele kompetenter als ich.
Ich wollte dir nur signalisieren, dass dein Anfrage auch angekommen ist.
Einen schönen Abend wünscht
Jettchen :winke:

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jettchen
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Beitrag von jettchen » 19.05.2013, 19:57

Lies doch mal in "Stoma und nun" den Beitrag von Flocke.
Jettchen :winke:

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jettchen
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Beitrag von Schnattchen » 20.05.2013, 05:59

Hallo Daniel,

ich habe seit 2009 ein Ileostoma. Komme damit prima zurecht und geb es auch nicht mehr her, obwohl es zurück verlegt werden könnte. Ich hab sooo an Lebensqualität gewonnen. Mit meinem MC , was bin ich da schweißgebadet nach ner Toi gerannt. Lange Autofahrten- ein Horror. Jetzt geht das ganz entspannt. Nach ner Weile weißt Du, wann der Beutel sich nach dem Essen füllt. Dann hat man immer noch Zeit, sich ne Toi zu suchen. Wenn ich vor hab in die Stadt zu gehen, esse ich dementsprechend eher, nach ca. 20 min auf Toi, dann gehts ab und ich hab dann auch Ruhe. Gut, das wird bei jedem unterschiedlich sein. Aber ich leere meist den Beutel, wenn ich sowieso mal pullern muss. Nachts gehe ich 1x leeren, aber da muss wohl jeder mal raus und Wasser lassen.
Ach ja, Restaurantbesuche, Partys kann ich jetzt richtig genießen. Da brauchste Dir keinen Kopp machen.Ich hab mein Stoma bei ner Not-OP bekommen. Wenn ich gewusst hätte, dass ich so gut damit zurechtkomme, ich hätte mir freiwillig eines legen lassen.

Ach ja, ich habe übrigens keine Hernie bis jetzt. Klar muss man etwas aufpassen. Nicht zu schwer heben. Aber ich habe von Einigen gelesen, das sie auf alle Fälle mehr als die empfohlenen 5 kg heben Es kommt auf die Technik an.
Beim Sport kann ich nicht mit reden. Bin eher ein Couchptatoe :lol: . Nur bissel Gymnastik.
Kannst ja auch mal in die Suche gehen und Stichworte eingeben, die Dich interessieren . Z.B. eben "Beutel leeren".
Da gibt es garantiert ein paar Beiträge.

Alles Gute für Dich.
Gruß Schnattchen :winke:

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Schnattchen
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von snoopy66 » 20.05.2013, 11:15

Hallo Daniel,
auch von mir ein Herzliches Wilkommen im Forumen :willkommen:

Ich hab mein Stoma aus ganz anderen Gründen wie du.Deshalb kann ich was die Erkrankung betrifft nicht mitreden.
Ich komme gut damit zurecht und es stört mich auch nicht im Alltag.Ich gehe schwimmen und fahre Fahrrad.
Heben soll ich nicht so schwer, allerdings weinger wegen dem Stoma, sondern weil mein Bauch durch die vielen OPs ziemlich im Eimer ist.Das ist individuel verschieden.
Gewichtheben würde ich dir allerdings nicht empfehlen
Wenn ich im Garten "rumwusel" trage ich eine Stomabandage.
Sollte ich mal wieder zuviel gemacht haben, meldet sich mein Bauch, dann höre ich auch direkt auf.
Daniel, wie oft du letzendlich deinen Beutel leeren mußt, kann dir keiner sagen.
Das kannst du aber nicht mit deiner jetzigen Situation vergleichen.Wenn sich der Beutel füllt, hast du eigendlich genügend Zeit dir eine Toilette zu suchen.
Bei mir wirds nur dann kritisch, wenn ich faul auf dem Sofa liege und wirklich bis auf den letzten Drücker warte :D
Das ist auch schon mal schief gegangen :aah:
Nachts werde ich mittlerweile von alleine wach und die Zeit der Unfälle ist (3 X Holz kolpf ) weitgehends vorbei.
Ich denke deine Entscheidung ist richtig und das du Angst und Zweifel hast ist auch normal.
Gib dir am Anfang Zeit und verlier nicht den Mut, wenn nicht alles auf anhieb klappt.
Und wenn du fragen hast frag.Wir helfen dir wo wir können.
Noch ein Tipp
Mein Stoma wurde mir in einer Not-OP gelegt und liegt besch...
Sprich mit dem CH wo das Stoma hin soll...
genau schauen im stehen, sitzen, liegen, Hosenbund usw. manche haben sich auch vorher schon mal einen Beutel probe geklebt,
was ich gar nicht schlecht finde...
Ich wünsch dir alles gute

Lg snoopy :roseSchenken:

Dez.2011 Bridenileus mit Komplikationen(Darm löchrig wie ein Sieb), Sigmateilresektion, endständiges Ileo-und Colostoma, Kurzdarmsyndrom, Jan.2013 RV Ileostom

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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Beitrag von makro11 » 20.05.2013, 12:10

Hallo zusammen,

Zuerst einmal möchte ich mich für eure Worte bedanken.
Es tut gut, auch mal von betroffenen zu hören und nicht immer nur die rein objektiven und medizinischen aussagen der Ärzte.

Wie fühlt sich so ein voller Beutel denn eigentlich an?wird der nicht total dick und zieht dann durch das Gewicht an der haut?

Ich habe mir bei hollister mal ein Muster bestellt, in der Hoffnung das es auch ankommt :)

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makro11
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Beitrag von Melli » 20.05.2013, 12:53

Willkommen, Makro! :)

Bei schweren CEDs kann man wirklich behaupten, dass man sein Leben zurückbekommt (bei normalem OP Verkauf und einer guten, geplanten Stoma Anlage).
Ich konnte mit dem Crohn zum Schluss GAR NICHTS mehr, Studium war lange geschmissen, vor der OP kam ich kaum zum Einkaufen. Erstens die Treppen kaum hoch und runter, weil es mir derart bescheiden ging, außerdem musste ich unten vor der Haustür wieder auf die Toilette und konnte wieder hoch.
Jetzt kann ich ALLES!

Mittlerweile weiß ich wohl, das man ja trotzdem noch zig mal täglich und auch nachts auf die Toilette rennt um den Beutel zu leeren. Viele Freizeitaktivitäten sind ja dann wohl auch nicht möglich.
Wie ist das mit Folge OP's? Immerhin müsste ich noch ewig damit leben und ich habe gelesen, dass bei mehr als 50% nach 5 Jahren zb eine Hernie auftritt.
Wie seid ihr damit klargekommen, als ihr euch die ersten Wochen im Spiegel betrachtet habt?
Wie sieht es aus mit Klettern? Kraftsport? Ski fahren ?


Ich esse fast den ganzen Tag (weil's GEHT! :D ) und gehe etwa 8x leeren. Wenn ich viel esse, so wie gestern nach der Kokosmilchsuppe, kann es mehr werden. Esse ich weniger oder eher Stopfendes, dann weniger. Nachts muss ich nie raus, das war nur in den Monaten direkt nach der OP so.
Eine Hernie habe ich nach 10 Jahren auch noch nicht geschafft ;)
Über die ersten Wochen im Spiegel kann ich nicht so viel sagen, da ich mein erstes Stoma mit 13 bekommen habe (und da war es mir egal, weil es mir plötzlich soooo super ging), und ich mit 28 bei der erneuten Anlage einfach nur ein Déjà-Vu hatte. Ich habe es noch keinen einzigen Tag bereut (höchstens, zu lange gewartet zu haben). Optisch gibt es sicherlich Schöneres, aber als Preis für das Leben, das ich bekommen habe, finde ich es vollkommen in Ordnung.

Klettern, Kraftsport, Skifahren...also, diese 3 Sachen sind nicht meine (skifahren würde ich aber gerne!), aber ich würde alles normal machen, außer beim Kraftsport, da musst du etwas mit der Belastung auf den Bauch aufpassen und dein Training etwas abstimmen. Da du ja laparoskopisch operiert wirst, hast du ja dann wenigstens nicht den großen Bauchschnitt, der ja alle Muskeln durchtrennt.

Mir würde nichts einfallen, was ich mit dem Stoma nicht machen kann :aah:

Was das Material angeht...man merkt davon eigentlich nichts. Wenn der Beutel geleert werden möchte, dann wird es einfach "unbequem", so geht es mir zumindest, dann leere ich. Manchmal ist es mir eher wurscht, wenn er voll ist, manchmal leere ich schneller, weil er in der Jeans sonst keinen Platz mehr hat.

Wie Jettchen schon sagte, lies dich durch's Forum, zB hier
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=11050&

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Melli
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Beitrag von katrin17021980 » 20.05.2013, 13:08

Hallo Daniel. ich bin 33 jahre alt und habe seit mein 12 Lebensjahr Cu. mir wurde 2002 der der dickdarm entfernt uns hatte kurze Zeit einen stoma bekommen. 3 monate später wurde es zuruckverlegt. seither habe ich sehr gut gelebt.zwar mit einigen Einschränkungen aber gut damit kann man sich mit arrangieren. jetzt stehe ich vor der Entscheidung stoma oder nicht. man hat bei mir vor drei tagen fisteln festgestellt. ohne op werde ich in Zukunft immer Probleme bekommen. ich habe mich eigentlich schon dafür entschieden. habe mivh in den letzten tagen mit betroffenen getroffen und auch mit meinem engen Umkreis drüber gesprochen. was mir unwahrscheinlich gut getan hat. bei cu ist das gute das die Krankheit komplett weg ist danach und ich glaube das die Lebensqualität besser wird. selbst mein Arbeitgeber hat super positiv darauf reagiert und gesagt mach es.....also ich kann dir nur den Tipp geben.... frag mit betroffene wie sie damit umgehen und leben. das macht deine Entscheidung leichter. ich kann es dir nur aus meiner sicht erzählen. .. ich habe jetzt die Möglichkeit mich darauf vorzubereiten und mein Umfeld. ...
ich wünsche dir alle gute :-D
lg Katrin

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katrin17021980
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Beitrag von makro11 » 20.05.2013, 21:40

Danke nochmals für eure Erfahrungen!!

Katrin, du warst ja etwa so alt wie ich jetzt bei deiner kolektomie.
Weshalb hast du denn jetzt fisteln entwickelt? Ich dachte, man würde gerade bei der CU, anders als beim crohn, ein für alle Male Ruhe haben.

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makro11
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Hallo - meine Geschichte & einige Fragen

Beitrag von katrin17021980 » 21.05.2013, 03:49

hallo Daniel.... ja so ist es meist auch...ich habe noch ca.6 cm Darm ( mastdarm und Dickdarm) mit pouchanlage. genau in diesem bereich haben sich fisteln gebildet. die eine ist eine rectovaginale fistel und die andere Richtung anal bereich. wo die hinführt konnten sie nicht sehen. due wurden auch nur über ein ct gefunden. bei anderen Untersuchungen waren die nicht auffindbar. daher bekomme ich jetzt einen endgültigen ileostoma. ... leider :-( wir sind alle Möglichkeiten durch gegangen. da ich seit Jahren eine pouchitis habe.... ich freue mich auch mittlerweile drauf...... die schmerzen und die standigen toilettengange werden weniger sein. zur zeit sind die Toilettengange 10 - 15 mal am tag. .. je nachdem was ich esse oder mache. ...also kann es dannach nicht schlimmer werden ;-)

so muss jetzt zur Arbeit. ...LG

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katrin17021980
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