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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von Kerstin34 » 06.04.2013, 11:24

Hallo,

ich wollte mich einfach mal vorstellen.

Auf Grund einer Sigmadivertikulitis wurde ich am 14.03. von meinem Mann ins Krankenhaus eingeliefert. Am nächsten Tag wurde direkt ein CT gemacht und gleich von Not-OP gesprochen. Die Ärzte haben sich dann aber erstmal dafür entschieden die Entzündung mit Antibiotika zu reduzieren. am 20.03. wurde ich dann das erstemal operiert und mir wurden 20 cm Dickdarm entfernt, leider hat sich nach dieser OP der Dünndarm hinter den Dickdarm verschlupft und es kam zu einem Magenverschluss, zusätzlich war die Nahtstelle am Dickdarm undicht, wurde alles mit einem zweiten CT festgestellt. Somit bekam ich am 25.03. eine Magensonde und wurde direkt nun als Notfall operiert. Als ich aufwachte hatte ich ein Ileostoma, was mir im Vorfeld als Möglichekeit schon mitgeteilt wurde. Aber man hofft halt immer. Das Stoma wurde angelegt damit mein Dickdarm die Möglichkeit hat in ruhe zu heilen und die Ärzte gehen davon aus das es in 8 - 12 Wochen zurückverlegt werden kann.

Ich bewundere alle, die dauerhaft mit einem Stoma leben müssen sie haben meinen tiefsten Respekt.

Ich stehe gerade am Anfang und habe einige Schwierigkeiten mit meinem Stoma und muss erst noch das richtige System und die Handhabung lernen. Leider liegt mein Stoma etwas seitlich und nicht gerade nach vorne. Was ab und zu das Problem macht, dass manchmal die Ausscheidungen sich unter die Platte drücken, aber mit jedem Wechsel wird es dichter und hält länger. Ich habe nun seit einigen Tagen ein einteiliges System mit dem ich schon besser klar komme, ist halt wie Schnürsenkel zu machen, muss man auch erst lernen.

Am schwersten fällt es mir momentan noch genügend Flüssigkeit zu mir zu nehmen, da ich schon immer zu wenig getrunken habe.

Ich habe mir schon einige Beträge durchgelesen die mir sehr geholfen haben. Vielen Dank schonmal dafür

Liebe Grüße aus Nürnberg

Kerstin :D

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Kerstin34
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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von Levana » 06.04.2013, 11:56

Hallo :winke: Kerstin,

ein "herzliches" :willkommen: hier im Forum

Wie Du schreibst, hast Du ein vorübergehendes Ileostoma
bekommen, was zurück verlegt werden kann.

Das mit den 8-12 Wochen einer RV, ist meiner Meinung nach
etwas früh.
Eine RV sollte möglichst nicht vor 6 Monaten erfolgen,
damit gewährleistet ist, dass alles gut verheilt ist,
und der Körper sich erholt hat, für eine neue OP.

Du kannst es ja mit Deinem Arzt noch einmal besprechen.

Hast Du eine Stomatherapeutin die Dich zuhause betreut?
und Dir hilft, die passende Versorgung, für Dich zu finden?

Wenn Du Fragen hast, immer gern...frag einfach

Ich wünsche Dir viel Spass bei uns

und grüsse Dich recht herzlich....Levana :roseSchenken:

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Levana
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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von Kerstin34 » 06.04.2013, 12:23

Ja ich habe eine sehr gute Stomatherapeutin die solange mit mir testet bis ich das richtige System für mich gefunden habe. Vielen Dank, ich werde mich melden wenn ich weitere Fragen habe.

Mit besten Grüßen

Kerstin

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Kerstin34
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Beitrag von temperence » 06.04.2013, 12:44

Hallo Kerstin,

willkommen hier! :) Ich hab auch ein Ileo, eins der von Dir bewunderten "Lebenslangen", allerdings auf eigene Entscheidung ;) Ist nix zu Bewundern, gibt Schlimmeres, CeDler wissen das :D

Eine RV so zeitnah anzustreben halte ich auch für ein wenig optimistisch, Du hast doch ne heftige OP hinter Dir, ich konnte nach 8 Wochen (okay, komplette Kolektomie) nur ganz knapp gerade stehen, aber, das wird die Zeit Dir zeigen, ob es machbar ist! Bitte, wenn Du Dich nicht stark genug für eine erneute OP fühlst, lass es langsam angehen und warte lieber, sonst dauert es nachher umso länger, wieder komplett auf die Füsse zu kommen! Ob nun 8 oder 12 Wochen oder vielleicht noch länger, das ist für die Gesundheit nicht wichtig :)

Mit dem Trinken hab ich auch so meine Not; bei mir hat sich die "Kleinmenge" bewährt, Becher, die hier überall stehen und im Vorbeigehen auf Ex geleert werden können. Außerdem zieht sich langweiliges Zeug ohne Blubber (wie Tee) und warme Flüssigkeit (auch hier Tee...) leichter weg als leckere Erfrischungen. Als motivierend empfinde ich eine Tabelle - die hängt hier über der Spüle, denn ich lerne offenbar auch nur mit Druck :D Ist ne Strichliste, wie viele Becherchen ich geext habe.

Aktuell kannst Du als Klebehilfe übrigens die Heizung einsetzen; auf der Heizung angewärmte Platten kleben super. Wenn Du den "Hauptfluchtweg" unter Deiner Platte lokalisieren kannst, kannst Du die Tür ggf. mit Klebemasse (besser Ringe, die Paste wird bei Einteilern nicht fest genug) zumachen. Brauchst Du nur ein Stück, nimm einen Ring mit Schere auseinander, reicht für einige Tage, wenn Du die Reste im Gefrierbeutel einlagerst und auf der Heizung anwärmst.

Ansonsten, durchhalten, ist nicht für ewig, und Du musst fit sein, wenn es zurück geht! Das ist alles, was zählt :) Versuch bitte auch, Dich zu bewegen, auch wenn es schwer fällt! Je fitter, je RV ;)

Gruß Lucia

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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von Melli » 06.04.2013, 13:35

Willkommen, Kerstin! ;)

aber mit jedem Wechsel wird es dichter und hält länger. Ich habe nun seit einigen Tagen ein einteiliges System mit dem ich schon besser klar komme, ist halt wie Schnürsenkel zu machen, muss man auch erst lernen.


Übung macht es hier wirklich, zudem muss sich auch die Haut daran gewöhnen, alles spielt sich ein.

Wenn die Ärzte das auf 8-12 Wochen planen, dann wird das schon richtig sein, da es ja wirklich auch "nur" dazu angelegt ist, dass der Darm richtig heilt.

Zum Trinken kann ich dir empfehlen, dass du einfach viel isst, was Durst macht. Ich bin zB ein Fan von Nüsschen, salzigem Gebäck und scharfen Chips. Dazu sollte auch immer etwas griffbereit stehen, was zB gerade, wenn man TV schaut oder am Compi sitzt, einfacher ist.

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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von saumseliges » 06.04.2013, 13:35

Hallo Kerstin......Trinken !!! Das schaffe ich auch mehr schlecht als recht.
Deshalb habe ich jetzt ein "TrinkErinnerunngsApp" auf meinem Handy. Jede Stunde werde ich nun daran erinnert und dann trinke ich dann auch ein Glas.
Vielleicht auch was für Dich ?

Ich habe mich übrigens auch ganz freiwillig für ein endständiges Stoma entschieden. Und mit dem lebe ich ( bis jetzt ) viel besser als vorher.
( also besser ein voller Beutel an der Seite als eine volle Windel mit Schmerzen )

Alles Gute für Dich und liebe Grüße von
Annette

PS.. Ich habe jetzt übrigens 3x deinen Beitrag lesen müßen um zu kapieren das du VON deinem Mann ins Krankenhaus eingeliefert wurdest und nicht in DAS Krankenhaus DEINEs Mannes *lach* ---gegen die Stirn klopf-----
Lesen ist echt schwieriger als zuhören :lol:

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saumseliges
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Beitrag von temperence » 06.04.2013, 14:57

[quote="saumseliges"]Hallo Kerstin......Trinken !!! Das schaffe ich auch mehr schlecht als recht.
Deshalb habe ich jetzt ein "TrinkErinnerunngsApp" auf meinem Handy. Jede Stunde werde ich nun daran erinnert und dann trinke ich dann auch ein Glas.
[/quote]

Hallo saumseliges (ich mag das Wort/den nick, finde ich gerade mal wieder, liest sich toll, spricht sich toll, und ist zu unrecht in Vergessenheit geraten - retten wir es!)

Mich interessiert die app, die Du erwähnst :) Ich hab ganz frisch ein smartphone bekommen, und sobald ich rausgefunden habe, wie ich es wo auf mich anmelde, brauch ich ja auch Spielzeug dadrauf, und das hier scheint mir sinniges welches zu sein. Wie heißt das Teil genau, und gibbet dat in google play?

Gruß Lucia

*die den wütenden Vögels auf dem smartie entgegen fiebert*

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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von saumseliges » 06.04.2013, 17:47

...selten das jemand dieses Wort noch kennt Lucia :froh:
Meine App ist glaube ich nur für das Äpfelchen aber wenn du nach Trinkwecker app googelst wirst du bestimmt was finden...

Prost :prost:
Annette

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saumseliges
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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von Fin Rasiel » 06.04.2013, 20:34

Huhuu,
ein herzliches Willkommen im Forum

:willkommen:

Das mit den 8-12 Wochen einer RV, ist meiner Meinung nach
etwas früh.
Eine RV sollte möglichst nicht vor 6 Monaten erfolgen,
damit gewährleistet ist, dass alles gut verheilt ist,
und der Körper sich erholt hat, für eine neue OP.


Das lässt sich sicher nicht pauschalisieren...die meisten Kliniken setzen diesen Zeitraum an, aber vor einer RV liegt immer eine gründliche Untersuchung, um den Status im Darm zu beurteilen, inwieweit eine RV möglich und sinnvoll ist.
Ist immer vom Heilungsprozess abhängig und inwieweit es vielleicht zu Wundheilungsstörungen kommt, wenn überhaupt.

Also erst mal ganz in Ruhe von der OP erholen und dann gegebenfalls in Ruhe abwägen...wenn Du merkst dass es Dir noch nicht gut geht und Du eine weitere OP noch nicht wagen willst, sondern lieber noch etwas warten, wird sicherlich kein Arzt was dagegen haben.
Ich denke, dass die Ärzte eher vermuten, das man das Stoma schnell wieder loswerden will und vielleicht deshalb RV so früh versichern

Ich lass mir jedenfalls nach meinen schweren Komplikationen viel mehr Zeit als ich müsste...ich will es einfach nicht übereilen. Aber das muss man auch nicht :troesten:

LG Chrissie

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Fin Rasiel
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Hallo - Seit 2 Wochen Stomaträger

Beitrag von Eveline » 07.04.2013, 12:11

Hallo Kerstin34,

schön, dass Du Dich einbringst und uns Deine Fragen etc. mitteilst. Erst einmal herzlich willkommen.

Mir ging es im September letzten Jahres ähnlich. Auch Not-OP, aber noch am gleichen Tag (Sonntag-Nachmittag). Und auch gleich der Hinwe4is der Chirurgin, ich würde wohl mit einem Beutelchen am Bauch aufwachen. Bin ich dann auch. Es hat gedauert, bis ich mich 1. damit abgefunden hatte und 2. auch damit zurecht kam. Die Problematik war ähnlich Deiner, es drückte immer irgendwo unter der Platte heraus. Das lag daran - evtl. auch bei Dir - dass in dem Notfall bei mir die Ärztin es einfach angebracht hatte, denn mein Dickdarm war schon perforiert, und es musste gehandelt werden. Mein Stoma lag direkt in der Gürtellinie, in einer kleinen Bauchfalte. Sehr unbequem - aber besser, als die Konsequenz erleben - resp. nicht mehr erleben.

So habe ich dann ca. 3 Monate lang mich damit abgefunden, da man mir auch eine Rückverlegung in Aussicht gestellt hatte. Voraussetzung: Das Geschwulst im Dickdarm, dass den Darmverschluss bei mir verursacht hatte, sei gutartig. Die drei Wochen, die ich auf das Ergebnis gewartet hatte, waren schwer und belasteten mich enorm. Mehr, als der unbequeme Beutel am Bauch. Da bekam ich jederzeit Hilfe, sowohl im Krankenhaus als auch dann zuhause. Aber die Psyche - gutartig oder bösartig - das war übel. Da konnte mir keiner helfen.

Aber dann die gute Nachricht: Gutartig, Rückverlegung Anfang Januar 2013. Du glaubst gar nicht, wie es mir ging !! Ich habe zunächst geheult, dann gelacht, dann war ich verunsichert und stumm ...... und, und, und ...

Letztendlich war ich froh, mein Mann natürlich auch und dann, Anfang des Jahres am 08. Januar, wieder hinein. Noch nie habe ich mich auf einen Krankenhausaufenthalt so gefreut !!!

Die unangenehmen Dinge wie Spülungen, Spiegelungen, HUNGERN usw. habe ich gelassen über mich ergehen lassen, immer das Ziel vor Augen. Und das erreichte ich dann auch - AUFWACHEN OHNE BEUTEL - juhuuuu. Ein tolles ? Nein zunächst ein komisches Gefühl. Man glaubt kaum mehr dran. Gott sei Dank funktionierte aber alles gleich wieder gut. Weder dünn noch dick kam heraus, nur normal . mehr will ich dazu nicht sagen. Aber ein schönes Gefühl, wenn sich drinnen was bewegt und nicht mehr an der Seite herausdrückt sonder da heraus, wo es rauskommen soll.

Heute geht es mir wieder gut, die Narben heilen, mein Bauch sieht zwar immr noch bunt-gemustert aus. schxxxx was drauf !!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine RV auch bald kommt und alles gut geht. Hab Geduld und gehe ein paar Monate als Beuteltier durch die Welt. Auch eine Erfahrung, die nicht jeder machen darf - und auch nicht machen sollte. Ich wünsche solche Erfahrungen niemandem, aber wer sie "erleben" darf, sollte auch diese als Teil seines Daseins betrachten und dankbar sein dafür, dass er es schaffen konnte.

Du schaffst es ... Alles Gute wünscht Dir

Eveline

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