von Cordu » 02.05.2014, 14:07
update:
Meine Stoma-Therapeutin hat doch noch angerufen und ich bin noch schnell zu ihr gefahren. Haben lange mein doofes Stoma betrachtet und überlegt. Sie meint auch, wir hätten jetzt fast alles durch und sie sieht auch das Problem mit den steifen Zweiteiler-Paltten, die eben am Rand nicht die Wölbung meines Bauches mitmachen und deshalb am Rand immer abgehen.
Sie meinte auch, wenn die Harnleiter-Op eh gemacht wird, sollte man doch vorher nochmal mit meinem Prof sprechen, ob er dann in einem Zug eine chirurgische Korrektur vornehmen könnte. Es müsste wirklich etwas weiter hervorgeholt werden.
Also, wir werden sehen.....
von acme84 » 02.05.2014, 23:25
Ich traue mich kaum etwas zu sagen, weil du sicherlich ein ernstes Problem hast und ich nicht so richtig die Erfahrung besitze, um da kompetent toll helfen zu können. Trotzdem frage ich mal vorsichtig: hast du schon mal probiert die platten am äußeren Rand einzuschneiden? einschneiden der platten soll ja immer zusätzliche Flexibilität bringen. Wenn man die nun außen einschneidet, dann könnte das helfen. Ich habe zwei kleine falten, an denen die platte gerne mal etwas zwickt. Ab und an schneide ich die platte dann dort ein und schon schmiegt sie sich besser an. Eventuell auch schmale Dreiecke, dann überlappt die platte nicht und hält noch besser
Und wie sieht's mit einer stomabandage aus, hast du so eine schon einmal ausprobiert? Auch die könnte für besseren halt sorgen (mit loch für den Beutel).
Für bessere "Unsichtbarkeit" der Versorgung kann ich übrigens nierenwärmer empfehlen. Die sind nicht nur schön warm sondern kaschieren auch wunderbar die Versorgung. Und angenehmer zu tragen als jegliche Bandagen sind die auch. Ist halt nur Stoff mit Gummizug. Super bequem.
von Cordu » 03.05.2014, 08:22
Hallo acme,
doch doch, bitte immer traune was zu sagen!!! Bin doch für jede Idee dankbar! Das mit dem Einschneiden habe ich noch nicht probiert, werde ich aber machen, klingt gut!!
Könnte wirklich an den sehr verbeulten Stellen helfen!
Ich habe die Basko-Bandage, die trage ich aber immer nur zum Sport, weil ich da drunter immer Hautrötungen und Juckreiz kriege.
Ansonsten trgae ich die Baumwoll-Schlupfer von Stoma - na und. Die finde ich sehr angenehm, allerdings habe ich ein Größen-Problem. Brauche unten, also um die Hüfte rum Größe M und in der Taille Größe S, also die müssten für mich schräg geschnitten sein...
Nierenwäremer sind mit jetzt zu warm!!!
Liebe Grüße,
Cordu
von Börny » 03.05.2014, 18:50
Hallo Cordu ,
wenn ich es jetzt richtig gepeilt habe , habe ich das Bild von Deinem Stoma gesehen....Ich bin 14 Jahre Stomaträger an drei verschiedenen Stellen gewesen . Seit August habe ich ja den Ileoausgang wieder auf der Linken Seite , wenn ich von mir aus gucke.
Alsoooo , ich bin der Meinung , daß du auf jedenfall die gewölbten Basisplatten benutzen solltest.Zusätzliche Hautschutzringe von Dansac wie ich sie benötige...Meine Basisplatten sind von Convatec + heißen Combihesive Natura Basisplatte mit Convex-It.Mit ausgestantztem Stomaloch größe 25mm Ringgröße 45mm.
Sicher sehen die Basisplatten auf Anhieb steif aus , jedoch passen die sich auf jedenfall Deinen Unebenheiten an . Ich trage so eine Platte zwischen 5-7 Tage.
Würde + könnte Dir auf jedenfall mal eine davon zusenden....Möchte mich nicht aufdrängeln..+
soll auch keine Werbung für mein Produkt sein....,aber vielleicht kann ich Dir damit helfen....
Es grüßt herzlich aus Hilden Bernhard
von Cordu » 03.05.2014, 20:46
Danke für den Tip, Bernhard!
Werde mal meine Stoma-Frau darum bitten. Sollte sie da Schwierigkeiten sehen, komme ich gerne auf dein Angebit zurück! Bin für jeden Strohhalm dankbar!
Habe heute mittag die Versorgung von gestern gewechselt, die ja jetzt eigentlich wieder vier Tage halten sollte, weil Zweiteiler. War wieder unterwandert. Habe aber auch in den letzten Tagen fast permanent wasserfallartigen Durchfall, also auch kein Wunder...
Liebe Grüße,
Cordu
von Cordu » 03.05.2014, 20:54
Hab grad schon mal geguckt, aber auf der webseite von Convatec kann ich keine Muster bestellen und der Kontakt-Button funtkioniert auch nicht. Werde also Montag mal anrufen.
von Börny » 03.05.2014, 21:39
Hallo Cordu ,
für den wässrigen Stuhlgang nehme ich jeden Abend 2 Tabletten Imudium-Lingual ein , daß hilft bei mir wunderbar.....
Außerdem ist es ja auch nicht gut , wenn der Körper zu viel Flüßigkeit verliert.....damit habe ich dann nämlich enorme Schwierigkeiten.
von Cordu » 08.05.2014, 12:51
Hallo Börny,
ich hab ja nicht einfach wässrigen Stuhl sondern je nachdem was ich esse wasserfallartige Durchfälle, bei denen ich innerhalb von 2 Stunden mehrere Liter Flüssigkeit verliere, Muskelkrämpfe habe und schwindelig werde. War heut bei meinem Prof, er will der Sache gründlich nachgehen. Dafür braucht er aber ein Speziallabor und eine Biopsie vom oberen Dünndarm.
Aber ich freu mich total, weil er sagte, das Stoma muss tatsächlich korrigiert werden und das ist auch recht unaufwändig! Ich wäre soooooooooooo ERLEICHTERT!!!!!!!
Er will abwarten, was am Dienstag die Urologen sagen, wann sie operieren wollen. Entweder machen wird das dann in einem Rutsch, oder, wenn die zu lange warten wollen, macht er das mal eben in einer Kurznarkose.
Wenn das Stoma vernünftig zu versorgen wäre.....
Ich wäre wirklich wieder glücklich!!!!!
Liebe Grüße,
Cordu
von Börny » 08.05.2014, 16:56
Hallo Cordu ,
daß selbe Problem habe ich aber auch wenn ich zuviel Flüssigkeit verliere.....Das macht der Körper auch nicht so lange problemlos mit .
Ich kenne selbst die wasserfallwässrigen Stuhlgänge....aber seitdem ich die 2 Imudium nehme habe ich das nur noch selten...oder kaum noch.
Ich bin ja auch wieder auf einen Sprung ins Krankenhaus.Am 21.05. ist Aufnahmetag in der urologischen Fachklinik in Düsseldorf.
Wegen meiner linken Niere.Glaube,daß sie langsam nach 14 Jahren Krankheit schlapp macht.Untersuchungen laufen daher....Hatte ja Nierenstau,Nierenbeckenblutungen,Kolik etc.dafür war ich ja schonmal 7 Tage dort in der Klinik.Leider können sie erstr am 21.05. eine Harnleiterspiegelung durchführen.Habe jetzt zur Zeit eine Schiene in der Niere,damit nicht wieder ein Nierenstau eintreten kann.
Mittwoch geht es mal wieder wie schon so oft geübt in die Röhre (CT) Niere links etc.
Wirde langsam Zeit , daß eine Diagnostik erstellt wird. meine Psyche ist daher auch angeschlagen...So ist es halt mit unserer Krankheit....wie ein Job....nur doch streßiger....
Wünsche Dir weiterhin alles Gute + ein gutes Gelingen + viel Erfolg
es grüßt herzlich aus Hilden Bernhard
von Cordu » 08.05.2014, 18:39
Bernhard, danke dir!
Ich wünsche dir auch toi toi toi, dass die Niere nicht schlapp macht!!!
Meine Schiene in der rechten Niere muss raus, weil ich immer Blasenentzündungen und Nierenschmerzen habe. Aber ohne Schiene geht der Harnleiter sofort komplett zu, Bridenstenose, haben sie im Januar festgestellt. deshalb muss diese Engstelle im Harnleiter entfernt werden. Wie die das machen wollen, erfahre ich hoffentlich Dienstag, dann will auch mein Prof sich bei den Urologen einschalten. Er meint, bei meinem chaotischen Bauch ist auch diese Op nicht so ganz ohne.
Immodium trau ich mich nicht. Habe Angst, dann macht mein Darm gleich wieder ganz schlapp. Der Stuhl darf auch nicht wirklich eindicken, da ich im linken Unterbauch eine Engstelle im Darm habe, sicher auch wieder Verwachsungen, und dann habe ich sofort einen sehr schmerzhaften Subileus....
Du hast vollkommen recht, das Ganze ist wie ein Vollzeit-Job!
Halt die Ohren steif! Ich denk an dich!
Liebe Grüße,
Cordu
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