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High Output Stoma fördert fast immer – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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High Output Stoma fördert fast immer

Beitrag von NinaFlorian » 21.01.2023, 18:22

Ich habe ein High Output Stoma das fast immer fördert. Ganz selten habe ich gute Tage.
Um mein Gewicht einigermaßen zu halten und meinen Flüssigkeitshaushalt zu regulieren führe ich mir, täglich, 1 1/2 bis 2 Ltr. Jonosteril und dreimal in der Woche Nahrung über den Dauerport zu. 1 1/2 Liter Flüssigkeit trinke ich noch zusätzlich.
Ohne Flohsamenschrot geht gar nichts.
Kennt irgendjemand das Problem?

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NinaFlorian
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High Output Stoma fördert fast immer

Beitrag von Butterfly » 06.04.2023, 17:24

Hi Nina

Ich bekomme Sandostatin gespritzt. Das hat mir soviel gebracht, dass ich PE und Jonosteril nicht mehr brauche.

Viele Grüsse
Butterfly

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High Output Stoma fördert fast immer

Beitrag von NinaFlorian » 08.04.2023, 16:43

Danke. Werde meinen Arzt ansprechen.

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NinaFlorian
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High Output Stoma fördert fast immer

Beitrag von NinaFlorian » 04.08.2023, 13:58

Hallo Butterfly,

wenn mein Arzt aus dem Urlaub zurück ist, werde ich mit ihm über die Sandostatin Behandlung reden.
Wie sind Sie überhaupt auf dieses Medikament gekommen? Wurde es vom Arzt empfohlen? Wie oft wird es gespritzt? Ich habe die Erfahrung gemacht, daß sich kein Krankenhaus, kein Arzt, keine Stomabetreuerin über Stomata, besonders über High Output Stomata auskennt. Wirkliche Hilfe kann man nicht erfahren.
Vielleicht können Sie mir kurz Ihren "Leidensweg" skizzieren.
Ich bin eine positiv denkender Mensch. Manchmal nerven mich diese dauernden Förderungen aber gewaltig.

Nina

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NinaFlorian
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High Output Stoma fördert fast immer

Beitrag von Butterfly » 04.08.2023, 21:47

Hoi Nina

Das ist eine wahre Herausforderung vor die du (im Forum lassen wir das „Sie” weg ;)) mich stellst.
Wegen einer CU habe ich einen Pouch bekommen, hatte aber eine Sepsis (Verwachsungen, paralytischer Ileus, Bauchfellentzündung). In der Zeit wurde ich parenteral ernährt (PE). Mein Essen war zwischen 15min bis 2h durch.
Die PE bin ich dann lang nicht losgeworden. Irgendwann wurde mir von Dr. Pape (Hamburg) Tetuglutid (Hormon zum Wachstum der Darmzotten) vorgeschlagen. Damit habe ich aber Zysten über Zysten bekommen (inkl OP). Es wurde abgesetzt.
Nach meinem Umzug in die Schweiz habe ich irgendwann angefangen auf die PE allergisch zu reagieren. Aus der Not heraus hat man dann Sandostatin (Hormon gegen endokrine Tumore) versucht. Das ist ein Off-Label-Use. Mit dem Hormon wird die Produktion der endokrinen Drüsen gedrosselt, damit werden auch weniger Verdauungssäfte produziert, wodurch langsamer verdaut wird. Leider habe ich als Nebenwirkung Gallensteine bekommen, so dass ich heute keine Gallenblase mehr habe. Tatsächlich hilft mir aber auch das noch mal langsamer zu verdauen. So liege ich heute bei 6-8h Darmpassage, habe breiartigen (nicht mehr flüssigen) Output.

In welcher OP Dünndarm entnommen wurde, weiss ich nicht. Ich habe alle Berichte, aber in keinem steht was. In der vorletzten OP und in der Charité in Berlin wurde mit einem Spezialröntgen die Länge vermessen. Es sind etwa zwei Meter Dünndarm geblieben. Ich hatte aber mal über 5 Meter.

Das ist die Kurzfassung. Aber eins möchte ich noch sagen: Ich leide nicht. Das entspricht nicht meiner Lebenseinstellung.

Das Sandostatin wird mir vom Spital verordnet und über Nachtexpress von einer Spezialapotheke zugestellt. Entweder die Spitex (Pflegedienst) spritzt oder mein Mann, der angelernt wurde. Es wird i.m. alle 4 Wochen gespritzt. In schlechten Zeiten alle drei Wochen. Ziel ist, auf 6 Wochen zu kommen und es irgendwann in Zukunft vielleicht ganz abzusetzen. Evtl. würde ich dann in Betracht ziehen in heißen Sommerwochen ab und an eine Jonosteril anhängen zu lassen. Das müsste ich dann aber klären. Wenn die Sonne scheint, merke ich auch heute schon, dass mein Wasserhaushalt eher an der unteren Grenze ist. Ich vertrage die pralle Sonne nicht.

Ich arbeite, studiere nebenher und wir reisen gern weltweit. Alles eine Sache der Orga (egal, ob PE, Stomamaterial, Sando). Niemand würde erwarten, dass ich ein Stoma mit Kurzdarm habe. Ich weiss, dass ich in einer glücklichen Situation bin, weil ich arbeiten kann. Ich habe schon Vollzeit gearbeitet, jetzt aber wegen des Studiums reduziert. Dass ich das machen kann und so gut nach den vielen OPs aufgestellt bin, erstaunt die Ärztinnen und Ärzte. Ich glaube, dass es neben Durchhaltevermögen in schwierigen Zeiten eine stabile Psyche und Resilienz braucht. Das hilft sehr.

Liebe Grüsse
Butterfly

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High Output Stoma fördert fast immer

Beitrag von NinaFlorian » 05.08.2023, 08:59

Liebe Butterfly,

danke für die schnelle Reaktion.
Ich bin auch ein positiv denkender Mensch und komme mit meinem Stoma ansonsten sehr gut zurecht.
Diese ewigen Entleerungen nerven dann doch manchmal. Dazu kommt der Gewichtsverlust, wenn ich nicht, wöhentlich, mit PE und Jonosteril gegensteure. Glücklicherweise kann ich das alles selbst machen. Es gibt auch immer wieder ein paar gute Tage in denen mein Stoma nicht spinnt. Ich hatte 2019 Eierstockkrebs und habe nur noch 4 cm Dickdarm. Aber ich lebe noch und kann mich an meiner Familie und meinen Enkeln erfreuen.
Dir weiterhin alles, alles Gute.

Nina

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Beitrag von Hubertrox » 19.04.2024, 23:20

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