von beate05 » 31.08.2012, 23:23
Hallo!
Bei meinem letzten doppelläufigen
Ileostoma hatte ich ein Mega starkes High-Output-Stoma
!
Musste jeden Tag beim Hausarzt 3 stund Infusionen
Bekommen und war laufend stationär im
Kh wegen Infusionen.
Sonst wurde mir schwarz und ich bin umgefallen.
Wird das diesmal auch wieder so? Da ja
Diesmal noch mehr Darm fehlt...
Was kann man da gegen machen?
Habt ihr Tipps?
Vg
von Webkänguru » 01.09.2012, 08:34
Hallo Beate,
wir war es denn mit deinem Ileo-Pouch, hast du da auch immer wieder Probleme mit Durchfall gehabt und zusätzlich Infusionen gebraucht? Ich würde erwarten, dass es so im Stoma landet wie es auch im Pouch angekommen ist ...
Viele Grüße,
euer Christian
von beate05 » 01.09.2012, 08:37
Hallo!
Die ersten 2 Jahre mit dem ileo-Pouch waren spitze!
Nur 5 mal auf Toilette, nachts gar nicht...
Meist breiig bis sogar fest...
Aber dann kamen Schwangerschaften und seit dem Pouchitis und seitdem (2008) stetig steigend bis aktuell über 20 Stühle (nur noch flüssig und schlecht zu halten)...
Infusionen brauch ich mit dem Ileo-Pouch nur nach Erkältungen, wenn die Elektrolyte abfallen... Sonst nicht...
Aber wie wird das nun mit noch weniger Darm werden???
Danke!
VG
von Waltraud Mayer » 01.09.2012, 11:18
Aber wie wird das nun mit noch weniger Darm werden???
von Häslein » 02.09.2012, 10:17
Hallo Beate,
wenn Dir keine größeren Anteile des Dünndarmes fehlen, sondern "nur" der Teil, der für den Pouch benötigt wurde, sind derartige Stuhlfrequenzen und Probleme wie dauernde Volumengabe per Infusion usw. nicht "normal"...
Nach angemessener Zeit sollte Dein Darm wieder sämigen Stuhl fördern, und vor allem nicht in den Ausmaßen, dass Du Infusionen brauchst.
Wenn keine Diätfehler vorlagen und es keine Darminfekte gab, sehe ich Problem eher woanders.
Selbst, wenn Dir jetzt erneut 70 cm für Pouch Nr. 2 entnommen werden, sollte es nach einer bestimmten Zeit nicht mehr dazu kommen.
Wenn keine Darminfektion vorliegt, die Umstellungsphase vorbei ist, Nahrungsmittel - Intoleranzen wie Lactose, Fructose- Gluten- Histamin- und Sorbit- Intoleranzen nicht bestehen oder / und die Ernährung entsprechend angepasst ist, sollte es nicht mehr einfach so zu derart heftigen Stuhlmassen kommen.
Warte erst einmal ab, wie es sich jetzt entwickeln wird. Wenn es erneut zu den bekannten Problemen kommt und keine Ursache zu finden ist, kann man mit entzündungshemmenden Mitteln oft gut helfen. ( die verordnet nur der Arzt )
Grundsätzlich stehen Dir natürlich Medikamente wie Imodium zur Verbesserung der befürchteten Symptome zur Verfügung... und über das Essen kann man auch viel erreichen.
Ebenfalls sind gallensäurebedingte Stühle zu bedenken! Hier ist oft eine Behandlung mit Quantalan oder ä. sinnvoll, wenn die Ileocoecalklappe fehlt. Auch mit Flohsamen ist viel machbar.
Falls keine Intoleranzen, Infekte und Diätfehler vorliegen und eine es wenig bringt, die Gallensäure zu binden, sehe ich persönlich eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass der Dünndarm auch entzündlich verändert ist, so dass es zu diesen Beschwerden kommt - vor allem im Hinblick auf den beschriebenen Crohn im Pouch! Das würde ich immer mit berücksichtigen.
Außerdem würde ich nach der OP für einen ausreichenden Zeitraum geeignete Medikamente nehmen, die eine CED Aktivität unterdrücken... mir wäre das Risiko zu groß, dass da sonst was vor sich hingärt... gar nicht so selten auch erst einmal unbemerkt.
Wenn ein erfahrener Gastroenterologe dann später feststellt, dass die Darmschleimhaut zu mindestens 80 % abgeheilt ist, und ich beschwerdefrei bin, dann erst würde ich einen Versuch wagen, ohne Immunsuppression auszukommen.
Kurz: Einen etwaigen high output kann man hier n. meiner Meinung gut therapieren, falls es dazu kommen sollte. Ohne angepasste medikamentöse CED Therapie wäre mir die Sache nach der OP zu heiß.
LG, Häslein
von beate05 » 03.09.2012, 07:49
Hallo!
Ui... Viele neue Denkanstöße...
Daaaaanke!
Werde mal mit denen reden.
Was wir schon probiert hatten, war Flohsamen,
Quantalan, 9 Kapseln imodium hab i taglich..,
Lecithin, Weihrauch, 20 verschiedene Antibiotika,
Salofalk, cortison, colifoam Schaum,
Verschiedene Klysmen, claversal,
Glukosetest, Mukofalk, entocort etc. > alles
Immer komplett erfolglos...
Opium Tinktura hab i jetzt bis zur Op zum
Probieren...
Vg bea
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