von swen1212 » 27.06.2015, 20:44
Hallo Jassy,
Mache dir mal über das Ileus-Stoma an sich keine Sorgen. Wenn es gut versorgt wird, ändert sich da nicht viel. Ich meine: du kennst ja das Beuteltier. Der Dünndarm fördert öfter wie der "Hintern", aber er hat auch ne innere Uhr.
Es ist eine Umstellung dahingehend, dass du ihn weit weniger kontrollieren kannst. Das wirklich andere ist aber der Ausfluss. Wann immer möglich sollte man genau diesen Ausfluss meiden. Deshalb von vornherein große Ansprüche an deine Versorgung stellen. Stelle dir auf ewig "Dünnpfiff" vor. So etwa ist das.
Manchmal blubbert es ein wenig, liegt am Essen. Ich will es nicht beschönigen: es dauert eine ganze Weile, ehe du das Stoma einigermaßen einschätzen kannst. Das liegt einfach am Dünndarm selbst.
Aber du hast deiner Beschreibung nach einen tollen Mann, der dich unterstützen wird.
Ich drücke dir die Daumen. Es ist kein Weltuntergang und du wirst kein Krüppel deswegen. Als Mann kann ich zum Kinderwunsch nichts sagen. Aber wieso sollte der Darm Kinder verhindern - glaube ich nicht.
Ich wünsche dir alles Gute, Swen.
von Häslein » 27.06.2015, 21:32
Hallo,
zunächst eine Anmerkung zur Medikation: Es gibt grundsätzlich noch weitere Medikamente, die einsetzbar sind. Warum die nicht angeboten wurden, erklärt sich nicht aus Deiner Beschreibung.
Wo sitzen denn die Entzündungen?
Nur ein Ileostoma alleine wird nicht automatisch immer plötzlich alles zum Abheilen bringen. Die Theorie "kein Stuhl, keine Entzündung" ist widerlegt.
Das Stoma wird Dir Entlastung bringen, das steht außer Frage.
Wenn nur ein Ileostoma angelegt werden soll, wird es wohl ein Doppelläufiges. Dabei wird am Darm gar nichts geschnitten, es gibt nur die Hautöffnung, wo das Stoma austreten wird.
Dlese Op ist Kleinkram, und dauert nicht lange. Du kannst am selben Tag aufstehen, und normalerweise essen & trinken. Da am Darm kein Schnitt erfolgt, gibt es auch keine besondere Ernährungsform. Du könntest theoretisch nach 1 - 2 Tagen heim, aber die Entlassung erfolgt üblicherweise dann erst, wenn Du das Stoma selbst versorgen kannst.
Du solltest jetzt schon bei Deinem Arzt nachfragen, wie er der Diversionscolitis vorbeugen will! Achte darauf! Am besten nimmt man Einläufe mit kurzkettigen Fettsäuren, die eine Stuhlpassage im Dickdarm simulieren soll. Zur Diversionscolitis kommt es bei stillgelegtem Dickdarm in 9 von 10 Fällen. Eine Prophylaxe ist mMn daher zwingend.
Du wirst merken, dass Du nach einiger Zeit Stuhldrang hast und es werden Schleim und kleine Stuhlreste über den Anus gefördert. Der Dickdarm ist nicht tot, nur stillgelegt und er wird in kleinem Umfang Schleim fördern. Das passiert bei jedem, der Stuhl setzt sich nur ca. 60 % aus Nahrung zusammen.
Es ist auch wichtig, den stillgelegten Dickdarm regelmäßig ( z. B. alle 4 Wochen ) zu spülen, um weniger schönen Dingen vorzubeugen.
Vom Stoma abgesehen, sollte Dein Arzt einen Behandlungsplan haben. Was ist nach der Rückverlegung? Wie schätzt er die Wahrscheinlichkeit ein, dass es dann deutlich besser ist als jetzt?! Dann läuft ja wieder Stuhl über alles, was ist dann mit der Fistulierung? Soll die mit dem Stoma plötzlich verschwinden? Was ist nach einer Rückverlegung?
Wie soll die Fistulierung überhaupt behandelt werden und wann? Nur das Prinzip Hoffnung bringt Dir gar nichts. Du musst Dich gut um Dich selbst kümmern. Verlange ein Therapiekonzept, welches Hand und Fuß hat. Lass' Dir das schriftlich geben.
Abschließend noch kurz zur Ernährung: Es zeigt sich immer mehr, dass eine streng kohlehydratarme Kost den Crohn sehr gut beeinflussen kann. Auch mit Stoma, dann hast Du auch kaum Probleme mit Blähungen. Die sind fast immer ein Zeichen von nicht idealer Ernährung und ihren Folgen.
Häslein
von jassy » 28.06.2015, 08:23
Wow ich bin sprachlos eure texte haben mir gerade echt mut gemacht.ich danke euch sooo.habe noch eine frage wie schnell ist man nach so einer op wieder auffen damm da ich am 10ten august in urlaub fahre.und ja mein partner ist der tollste mensch auf der welt sein Spruch letztens*wieso sollte ich dich nicht mehr lieben wenn du ein beutel am bauch kleben hast du bleibst ja genau der selbe mensch nur mit kackibeutel halt
von jassy » 28.06.2015, 08:24
Achja naechsten freitag habe ich das gespraech beim chirurgen umd die op wird dann wohl in ca zwei wochen sein.
von Melli » 29.06.2015, 00:52
Hallo Jassy,
das sollte gerade so klappen mit dem Urlaub
Mal als Vergleich...ich habe als 13jährige eine Colektomie mit Ileostoma gehabt. Das war 1987 und weit entfernt von minimalinvasiv oder "am nächsten Tag das Bett verlassen" oder Ähnlichem.
Dennoch stand ich 14 Tage später am ersten Schultag nach den Sommerferien auf der Matte
Ganz doll an's Herz legen muss man dir die "Lagebesprechung". Vielleicht kannst du beim Gespräch auch bitten, dass dir jemand eine Versorgung zum Probekleben gibt. Da kann man einiges lernen und feststellen.
Viele Grüße
Melli
von Soonwaldradler » 08.08.2015, 14:49
Hallo jassy
Habe vor vier Wochen einen Ileostomaanlage mit pouch bekommen !
Habe vor fünf minuten meinen Erfahrungsbericht geschrieben !
Unter der rubrick Stoma-Treff
Lies den mal ! Bei weiteren fragen gerne melden !
Wo kommst du her wo wird Operiert ?
lg
von Soonwaldradler » 08.08.2015, 14:52
Oh sorry
Hab gerade gesehen war ja schon im JUNI !
Bist wohl schon operiert !?
Ich hoffe es hat alles gut funktioniert !
lg
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