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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!! – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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17 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von jassy » 26.06.2015, 14:40

hilfe ..nun doch ein ileostoma!! habe soooviele fragen ; ( angst

 Halli hallo ihr lieben.
Ich weiss gar nicht wie und wo ich anfangen soll *schnief*
Ich probier es mal...allllso hatte vor zwei wochen coloskopie kontrolle 
Endresultat meine Rektovaginale fistel ist wieder voll in gange .endzuendungen im dickdarm.mein professor sagr ich sei austherapiert :( humira =guertelrose bekommen
Remicade =allergischer Schock :( enthyvia nix fuer mich.
Im momemt nehme ich 15mg corti 100mg aza 1000mg metronidazol und budesonid rektalschaum.ich hatte letzte woche gespraech in der gastrosprechstunde.ich bin mit dem nerven echt am ende und weiss nicht mehr weiter; ( ich stecke seit jahren im dauerschub und will so einfach nicht mehr .ich kann keine Unternehmungen machen ect aus angst wieder mal die hose voll zu machen;( ich will wieder spass am leben haben . raus gehen alle tollen sachen machem wodrauf ich lust habe.mein crohn habe ich seit ich 14 bin jetzt bin ich 32.mein professor hat mir deswegen zu einem ileostoma geraten ersten wegen der fistel und zweitens damit ich endlich wieder freude am leben habe. Und nun habe ich mich fuer das stoma endschieden aber habe soooviele fragen..und angst. .

Wielange muss man nach der op im kh bleiben (minimalinvasiv)
Wann darf man anfangen zu essen?
Wann das erste mal aufstehen?
Foerdert das stoma durchgehend? 
Macht es geraeusche?
Kanm man damit schwanger werden (kinder wunsch )
Wie kommt ihr mit eurem ileostoma zurecht?
Muss auch dazu sagen das ich einen wundervollen verlobten habe der voll und ganz hinter mir steht. Und das ielostoma kann wenn irgendwann auch wieder zurueck verlegt werden..
ich freu mich auf eure Antworten vielleicht hoeren ja dann die schlaflosen naechte mal auf:(
Ganz liebe gruesse jasmin

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jassy
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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von Melli » 26.06.2015, 22:12

Willkommen, Jassy! :)

ich bin mit dem nerven echt am ende und weiss nicht mehr weiter; ( ich stecke seit jahren im dauerschub und will so einfach nicht mehr .ich kann keine Unternehmungen machen ect aus angst wieder mal die hose voll zu machen;( ich will wieder spass am leben haben . raus gehen alle tollen sachen machem wodrauf ich lust habe.mein crohn habe ich seit ich 14 bin jetzt bin ich 32


Kommt mir (und vielen) bekannt vor. Ich war bei der Stomaanlage, die bereits meine zweite war, kurz vor meinem 30 Geburtstag. Studium musste ich schmeißen, toller und erfolgsversprechender Job war dahin, Freunde konnte ich weder halten, noch ertragen, und ich konnte froh sein, wenn ich es heil zum Einkaufen geschafft habe. So stellt man sich das mit 29 nicht vor.

In der Regel, wenn alles normal und gut verläuft, ist eine Stomaanlage bei CED und beim Crohn absolut der Schlüssel zu einem besseren, oft beschwerdefreien Leben. Halt leider nicht 100%, dazu ist es eben dieser schei* unberechenbare Crohn.
Aber wenn man an dem Punkt ist, wo du gerade bist (und wo ich auch schon war), dann ist dies doch meist der einzige Weg, sein Leben wieder zu bekommen. Man bekommt den Beutel, das ist nicht wünschenswert und nicht toll, aber meist bringt er einem sein Leben zurück.
Ich hätte die OP viiiel früher machen sollen, habe davor knapp 3 Jahre im Dauerschub verbracht (im Grunde war ich immer im Dauerschub, aber diese 3 Jahre dann zu Hause und dort auf der Toilette), seit der OP habe ich das, was ich vorher nie hatte - ich hatte den Crohn mit 6 Jahren bekommen und keinerlei Erinnerung, wie es ohne war.

Jetzt mal zu deinen Fragen:

Wielange muss man nach der op im kh bleiben (minimalinvasiv)
Wann darf man anfangen zu essen?
Wann das erste mal aufstehen?
Foerdert das stoma durchgehend?
Macht es geraeusche?
Kanm man damit schwanger werden (kinder wunsch )
Wie kommt ihr mit eurem ileostoma zurecht?


Minimalinvasiv dürfte das nicht viel mehr als eine Woche sein, vielleicht weiß jemand mehr. Aber so "pi mal Daumen" kann man immer 10-12 Tage sagen - und dann ist es nicht minimal.
Das ist recht fix, nur ein paar Tage (ich habe nach 5 Tagen ein komplettes Weihnachts-Gänse-Klöße Essen vertilgt)
Aufstehen...meist jagen sie dich am nächsten Tag aus dem Bett, bei einer minimalinvasiven OP vermutlich erst recht ;)
Ja, manchmal. Am Anfang evtl verstärkt, da der Darm auch sauer ist und sich alles einspielen muss.
Später hängt es zB auch davon ab, was man isst.
Ja, schwanger werden geht (Suche benutzen und "schwanger" oder "Schwangerschaft" schauen)
Zurechtkommen...ich persönlich finde es perfekt. Ich arbeite und kann alle Hobbies machen, mein größtes Hobby ist reisen.
Wenn ein Stoma gut angelegt ist (WICHTIG! Lage!) und alles normal funktioniert, ist das ein recht unbedeutendes Ding, zumal, wenn du vorher das hattest, was du beschreibst.

Viele Grüße
Melli

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Melli
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Beitrag von jassy » 26.06.2015, 22:27

Danke dir fuer deine antwort das hat mich ein wenig aufgebaut .ind das mit dem einkaufen kenne ich nir allzu gut-,- naechsten freitag habe ich das Vorgespräch mit dem chirurgen bin gespannt.denn so soll und kann echt nicht weiter gehen.freunde feiern shoppen reisen ect alles undenkbar jetzt. ..ich freu mich einfach wennich danach wieder raus kann ohne panik und angst ...

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jassy
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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von jassy » 26.06.2015, 22:30

Ich soll das ileostoma erstmal voruebergehenderweise bekommen wegen der rektovaginalen fistel -,-bloedes ding und weil ich probleme habe den stuhl zuhalten wenn ich muss auf grund der bloeden fistel.sobald ich merke ohhhhhh ich muss aufs wc sollte ich auch schon anfangen zu rennen.

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jassy
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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von Melli » 26.06.2015, 23:08

Achso, das habe ich vergessen mit der Fistel.

Die bekommt man mit einem Stoma am ehesten zu meiner Erfahrung und Meinung nach. Hat bei mir zweimal geklappt ;)

Rausgehen, Hobbies, Arbeit, Spaß haben...dem sollte nichts im Wege stehen :gut:

(wo bist du denn in Behandlung für die OP?)

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Melli
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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von jassy » 27.06.2015, 08:32

Na das hoert sich ja schon sehr gut an ;) ich bin in bad segeberg in behandlung.

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jassy
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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von Börny » 27.06.2015, 12:12

Grüße Dich Jassy .....

ich glaube das Deine Angst halt in dieser Situation verständlich ist....denn du muß es selbst entscheiden...Immer eine schwierige Situation.....bei mir haben Notärzte damals entschieden....einen Stoma anzulegen....denn mich konnte man zum damaligen Zeitpunkt nicht mehr ansprechen...Ich wurde wach und hatte den neuen Auspuff sozusagen..... :aah:

Sicher wird die erste Zeit auch für Euch beide sprich Verlobten nicht einfach sein......Wenn ich bei Operationen immer entscheiden muß...was Chirurgen machen wollen....nehme ich mir vorher ein großes Blatt Papier für Pro & Contra.....Wie in Deinem Fall....pro für das Stoma & Contra gegen das Stoma.....Danch habe ich meistens entschieden....was für den Betroffenen also für sich selbst wichtig ist....Du willst LEBEN .........also mußt du auch bereit sein erstmals die negativen Gedanken in Kauf zu nehmen .

Und du hast noch die positive Option das nach einiger Zeit eine Rückverlegung stattfinden kann...
Mein damaliger Psychotherapeut hat mir mal gesagt.....negatives ins positive umsetzen.....Zuerst habe ich gedacht....der soll erstmal selbst so einen Büddel am Bauch kleben haben.....aber die Umsetzung geht wirklich in vielen Bereichen und Dingen.....Und bei Dir wäre diese Anlage....wir können echt froh sein...das die Medizin schon so weit ist....postiv zu sehen.....weil du damit auf jedenfall viiiiieeeel besser und wieder Glücklicher Leben wirst.....

Bei einer minimalinvasiven OP schätze ich den Krankenhausaufenthalt mal so 10-11 Tage ein....Dann dürfte das gegessen sein.....Die erste Woche sollte man nur leichte Schonkost zu sich nehmen....Stoma muß sich erstmal auch an Deinen Körper gewöhnen und einstellen...
Das Aufstehen wird schon zeitig 1-2 Tage nach der OP durch Mitarbeiter des Kr.-Haus mit Dir geübt....Es hängt auch wieder vom Kreislauf und der Narkosezeit ab....wie lange du schläfst...

Sicher macht das Stoma auch mal Geräusche .....aber bei Nicht Stomaträgern geht ja auch manchmal im Bauchb ereich bzw. Magen die Post ab .....

Wünsche Dir für das Wochenende alles Gute......du hast schon vielesin Sachen Pro für das Stoma geschrieben.....vielleicht nimmst du dir auch mal ein Blatt...

Es grüßt herzlichst aus Hilden ( liegt bei Düsseldorf ) Bernhard ..... :winke:

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Börny
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Beitrag von Pippa » 27.06.2015, 12:30

Hallo, liebe Jassy

ich kann Deine Situation gut nachempfinden. Hatte viele Jahre CU, die sich auch gegen alle Therapien gewehrt hat. Meine erstes Stoma bekam ich - auch ein rückverlegbares, um den Darm zu entlasten. Diese Op war nicht wirklich schlimm. Ich bin ein paar Stunden danach bereits aufgestanden und habe auch gleich am nächsten Tag zu essen bekommen, als klar war, das Stoma fördert. Klar, es war schon seltsam mit so nem Beutelchen am Bauch, aber es war auch irgendwie erleichternd. Nach 6 Tagen wurde ich entlassen.
Mein Dickdarm musste trotzdem entfernt werden, das war eine große OP, ich bin auch am gleichen Tag noch aufgestanden und hab am selben Tag sogar ein Süppchen bekommen :) . Und bin nach 2 Wochen wieder heim, sehr, sehr erleichtert. Ich fühlte mich dann wirklich gesund..... Letztdendlich ist mein Leben mit Stoma, trotz Problemen hin und wieder, ein sehr gutes im Vergleich zu den Zeiten mit der CU. Wie Du wollte ich einfach wieder ein schönes Leben, Dinge machen, die mir Spass machen - ja, und das allermeiste ist gerade wegen des Stomas jetzt möglich.
Ich freu mich so für Dich, dass Dein Verlobter das mitträgt.....
Klar gibts hin und wieder Probleme, aber alles kein Vergleich mit der CU.
Deine Unsicherheit kann ich total nachempfinden, genau wie Du schreibst, ging es mir auch und heute bin ich froh, dass es diese Möglichkeit gibt.

Alles Gute Dir, positiven Blick nach vorne und die Daumen gedrückt
Pippa

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Pippa
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Beitrag von Renni » 27.06.2015, 14:19

Hallo jessi
ich gehe mit meinem Stoma ( Paula ) ins 15.Jahr. Du hast im Forum schon einige hilfreiche Antworten bekommen. Nach einer normalen Operation mit Entfernung des gesamten Dickdarms wurde ich nach 12 Tagen in die Anschlussheilbehandlung entlassen. Ich denke ob minimalinvasiv oder bei einer herkömmlichen Operation, dank der Fallpauschalen, wird eine Entlassung so schnell wie möglich angestrebt.
Nach den neuesten Erkenntnissen soll so früh wie möglich auf normale Kost umgestellt werden.
Mein Ileostoma fördert besonders nach den Mahlzeiten. Da ich abends um 18:00h meine letzte Mahlzeit esse, habe ich nachts mit 2 Stuhlgängen zu rechnen. Geräusche gibt es mehr bei einem Colostoma, im Restdarm bilden Bakterien Gase, die geräuschvoll entweichen. Warum solltest Du keine Kinder bekommen? Wenn die Eierstöcke intakt, die Gebärmutter funktionsfähig und der Geburtskanal durchgängig ist, glaube ich nicht, dass eine Schwangerschaft nicht funktioniert.
Mein Dickdarm war nicht zu retten, deshalb wurde der gesamte Dickdarm mit den Schließmuskeln entfernt. Mein Ileostoma kann nicht zurückverlegt werden. Für eine Rückverlegung müssen beide Schließmuskeln (willkürliche und unwillkürlich) funktionsfähig sein.
Nach der Operation so schnell wie möglich mit Übungen die den Beckenboden stärken beginnen.
Dein größter Trumpf ist der Rückhalt deines Verlobten. Er wird deine Hilfe und Stütze sein.
Seit dem Stoma habe ich dank meines Mannes immer mehr an Lebensqualität gewonnen.
Kopf hoch Renni :super:

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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ich bekomm jetzt doch ein ileostoma ANGST !!!

Beitrag von Börgi » 27.06.2015, 14:43

Liebe Jassy,
bei Deinem derzeitigem Leidensdruck, würde eine Stomaanlage Dir und Deinem Bauch sicher gut tun. :troesten:
Im Durchschnitt bleibt man bei minimalinvasien Eingriffen, wenn alles danach ok ist(Blutwerte, Allgemeinbefinden usw.), ca.1 Woche im KH.
Aufstehen zum Teil noch am OP-Tag( Katheder??) oder spätestens nächsten! Hab ich sogar mit meinen Bauchschnitten schon hinter mir. :gut:
Essen: Süppchen am ersten Tag und danach Schonkost!
Meine Schonkost bestand letzte Woche aus Melone, Spinat,Brokkoli, Gulasch, Roulade usw.- tja ich war auch erstaunt, was so alles zur "Strengen Grunddiät " gehört! :aah: Hab ich natürlich nicht gegessen.
Im Bezug auf Schwangerschaft, kann ich Dir nur soviel sagen, mit dem richtigen Partner, den scheinst Du ja zu haben, kein Problem!! :super:
Du wirst das alles schon meistern, selbst ich Heulsuse hab es überlebt!! :troesten:
Und wenn eine RV später mal möglich ist, alles halb so schlimm!! :troesten:
Ich wünsche Dir Gute Besserung!!! :roseSchenken:
LG von Börgi!!! :winke: :D

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Börgi
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