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Ich bekomme bald ein Ileostoma – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von KatjaBS1977 » 21.01.2021, 22:57

Ich habe seit 1995 Colitis ulcerosa, 2008 dann Darmkrebs. Von meinem Darm sind ca. 30 cm und mein natürlicher Ausgang geblieben. Letztes Jahr im November wurde ein 3x4 cm großer Polyp entdeckt, leider zu dicht am Schließmuskel. Der gesamte Darm ist von der Entzündung total kaputt. Die Ärzte sind sich alle einig, der Darm muss raus, einschließlich Darmausgang. Am 15.02. habe ich die Operation.
Ich stehe also noch am Anfang. Kann ich vor dem Eingriff irgend etwas tun? Muss ich mir schon irgendwas besorgen, was mir am Anfang helfen kann? Ich brauche dringend eure Hilfe und eure Erfahrungen.
Viele Grüße Katja

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KatjaBS1977
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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von Bernie29 » 22.01.2021, 13:07

Hallo Katja,

bis zu deiner OP ist ja noch ein bisschen Zeit und eventuell liest Du dich
hier mal durch die diversen Beiträge, die das Stoma betreffen.
Da wirst Du schon einiges Wissenswertes finden.
(z.B. rund um Kleidung, Versorgung, Essen usw.)

Was Du ferner schon mal im Vorfeld machen könntest, wäre in Erfahrung zu bringen,
ob es im Krankenhaus eine Stoma-Therapeutin gibt.
Ansonsten mal mir der Krankenkasse sprechen, welche Versorger für dich in Frage kommen
um dann zu recherchieren wer in deiner Region der/die zuständige Stoma-Therapeut wäre.

Darüber hinaus vielleicht mal im Internet zum Thema "Stoma" und den verschiedenen Rubriken stöbern.
(Umgang mit Stoma, Hilfsmittel, Nahrung, Bekleidung, Foren, Selbsthilfegruppen)

VG Bernie

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Bernie29
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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von Renni » 22.01.2021, 18:06

Hallo Katja,
ich lebe seit 2002 mit einem Ileostoma nach der Vorerkrankung Colitis ulcerosa. Ich habe gelesen, dass Du einen gesundheitsbezogenen Beruf gelernt hast . Berni hat Dir schon einige gute Tips zur Information gegeben. Nach der Anlage eines Ileostomas spielt bei der Ernährung die Vorerkrankung eine Rolle. Welche Lebensmittel kannst Du vertragen? Ich habe mir angewöhnt immer viel zu trinken damit meine Nierenfunktion aufrecht erhalten bleibt. Dir wird der gesamte Dickdarm fehlen und somit auch die Funktion im Dickdarm die Flüssigkeit in den Körper zurückzuführen.
Um aber in der Verdauung genug Nährstoffe zuführen zu können trinke ich vor den Mahlzeiten eine Tasse mit Flohsamenschalen.
Nach der Operation brauchst Du erstmal Zeit zur Erholung und Behandlung. Ich habe eine Anschlussheilbehandlung genehmigt bekommen. Nach der Operation musste ich meinen Körper neu kennen lernen. Später bin ich in eine Sportstätte gegangen und mache regelmässig Pilatesübungen, um meine Muskulatur zu stärken. Nach Bauchoperationen sind Beckenbodenübungen wichtig um nicht Inkontinent zu werden.

Ich habe herausgelesen, dass Du dich mit der Operation arrangiert hast. Die beste Voraussetzung ist die Akzeptanz auf das neue Leben mit Stoma.
:super:
Viel Erfolg und viele Genesungswünsche von Renate

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Renni
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Hamburg-Nord und Hamburg-West
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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von Else » 22.01.2021, 20:25

Hallo Katja! :winke:
Ich würde mir Muster von Beuteln bestellen und die mal zur Probe an den Bauch kleben, damit du ungefähr eine Idee hast, in welcher Höhe das Stoma positioniert werden sollte. Liegt dran, welche Hosen du bevorzugt trägst. Die Klebeplatte bzw. das Stoma sollten nicht unbedingt mit Gürteln oder dem Hosenbund kollidieren. Vor der Operation dann unbedingt anzeichnen lassen! Meistens kommt ein*e Stomathera vorbei.
Viel Erfolg!
Else :winke: :gut:

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Else
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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von bjoern » 30.01.2021, 20:52

Hallo Katja ,

willkommen im Forum.
Ich selber bin 45 Jahre alt und habe CU seit 1988 und seit 1991 fast durchgehend ein Ileostoma, das seit Nov 2019 ein Endständiges Ileostoma geworden ist.

Was du machen kannst ist mit alle deinen Fragen ,uns wenn sie dir erstmal noch so unwichtig erscheinen,offen mit deinem Chirugen und der Stomatherapheutin sprechen.
Ich kenne es so das die entsprechende Klinik wo do hingehst eine Stomatherapheutin hat
Mit ihr kannst du vielleicht voher noch einen ambulaten Termin ausmachen , wo dein Stoma am Bauch sitzen soll. Das wird je nach Körper und Bauch individuell festgelegt , wie es am besten passt und hängt auch ab wie, die Bauchdecke und Restdarmlänge vorhanden sind.

Die Erstversorgung deines neuen System für die Stomaversorgung bekommst du entweder direkt aus der Klinik als "Starter-Set" mit oder ein Rezept für das Sanitätshaus.
Ich würde auf jedenfall bei der Klinik , der Stomatherpheutin, nachfragen wie die das handhaben und bereits vorab ein Sanitätshaus suchen was auch eine Stomatherapheutin direkt selber im Haus hat.
Ja nach Krankenkasse bekommst du entweder eine Liste mit Sanitätshäusern in deiner Umgebung
die aktuell einen Vertrag mit der Krankenkasse haben oder was aber auch geht , so habe ich es bei mir gemacht, ein Sanitätshaus mit Stomatherapheutin selber direkt gesucht ( ich hatte für mich ein paar bestimme Anforderungen was das Haus erfüllen sollte) und die haben dann einen Vertrag mit der Krankenkasse gemacht.

Die Versorgung nach der Klinik übernimmt das Sanitätshaus und daher ist es gut wenn die einen Stomatherapheutin direkt dort haben. Diese kommt auch bei Fragen , Probleme, zur Kontroller zu dir nach Hause , da sich das Stoma in den ersten Wochen nach OP noch verändern wird.

Obiges kann aber auch varrieren, also wer wie was versorgt das hängt von der Krankenkasse
und ggfs. auch von der Klinik ab wo die OP durchgeführt wird. Daher am besten vorher nochmal abklären wie es abläuft.

Wenn du nach der OP die Klinik verlässt so würde ich dir anraten direkt in der Klinik eine AHB ( Anschlußheilbehandlung) zu beantragen, also Reha.
In der entsprechenende Klinik wirst du anschliessend für die neue Situation mit Stoma wieder "fit" gemacht. Also ganz spezielle Physio, wozu auch Beckenbodentraining gehört, entsprechend auch
Ernährungsberatung und auch den Umgang mit der Stomaversorgung lernst und auch geschaut wird
welches System von welchem Hersteller würde am besten zu dir passen.
Es hat auch einen anderen Vorteil, die Sozialen Aspekte du kommt mit anderen Stomträgern in Kontakt und kan man sich gut austauschen was Fragen, Tipps etc. betrifft.
Leider gibt es in Deutschland nicht mehr so viele Reha Kliniken die auf CED / Stoma spezialisiert sind, ich war jetzt zum zweiten mal in der Vitalisklinik in Bad Hersfeld und habe da gute Erfahrungen gemacht.
Der 15.02. ist ja nicht mehr so lange hin. Wenn du Fragen etc. hast meld dich einfach entweder hier oder per PN.
Ich wünsche dir schonmal alles Gute und drücke die Daumen das alles gut verläuft !!
Liebe Grüße Björn

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bjoern
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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von KatjaBS1977 » 30.01.2021, 23:09

Hallo Björn,
danke für die Antwort. Ich habe mir vorab, auf Anraten Proben von einem Hersteller mit unterschiedlichen Stomasystemen bestellt. Ich werde mich dann wohl auch nochmal mit meinem Chirurgen in Verbindung setzen, um einen Termin mit der Stomaberaterin zu machen. Die Klinik selbst hat eine Stomatherapeutin, die mich nach der Op betreut und auch zu mir nach Hause kommt.
Noch mal danke für die Ratschläge.
Viele Grüße Katja

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Ich bekomme bald ein Ileostoma

Beitrag von bjoern » 31.01.2021, 11:15

Hallo Katja,

super, gerne :-) Das hört sich gut an mit der Stomaberaterin und auch das die noch nach der Klinik zu dir kommt :super:

Alles Gute
LG BJörn

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bjoern
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