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Ich gehöre ab nächste Woche zu euch – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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25 Beiträge • Seite 1 von 3 • 1, 2, 3

Ich gehöre ab nächste Woche zu euch

Beitrag von Connykati » 20.09.2011, 09:47

Hallo ihr Lieben!

Ich heiße Conny, bin 29 Jahre alt, bin mit dem tollsten Mann der Welt verheiratet und wir haben einen 2jährigen Sohnemann.

Wie ihr der Überschrift bereits entnehmen könnt, werde ich am Mittwoch nächster Woche operiert (totale Kolektomie mit Pouchanlage und Ileostoma).
Ich habe eine therapierefraktäre Colitis Ulcerosa und stecke seit August letzten Jahres, also mittlerweile seit 13 Monaten in einem sehr schmerzhaften Dauerschub :abgedreht: :schwitzen:

Seitdem wurde ich erfolglos mit Mesalazin, Claversal, Budenofalk, Kortison, Azathioprin, Remicade und sogar Tacrolimus therapiert.

Da ich nun austherapiert bin und es auch nicht länger aushalte, haben mir die Ärzte die Kolektomie empfohlen.

Mittlerweile freue ich mich regelrecht auf die OP und kann es kaum erwarten, mein erlösendes Ileostoma zu bekommen :D

Es wird zwar versucht, mir ein Pouch zu legen, aber da mein Analkanal extrem klaffend und mitgenommen ist, muss sozusagen direkt "auf Kante" genäht werden und ob das klappt, wer weiß. Eigentlich wär es mir auch lieber, wenn ich mein Stoma behalten könnte. Da ich fast nur von Problemen mit dem Pouch lese und höre, mag ich eigentlich erst gar keinen haben :confused:

Mein Mann unterstützt mich seelisch und moralisch nach besten Kräften und ermutigt mich zu allem, wofür ich ich entscheide - auch für die OP und das anschließende Stoma. Dafür bin ich ihm über alles dankbar, denn das ist anscheinend nicht selbstverständlich.

Viele liebe Grüße,
Connykati

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Connykati
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Beitrag von hexe69 » 20.09.2011, 10:00

hallo Connykati,sei herzlich willkommen :rose:
manchmal ist die entscheidung ein stoma zu bekommen die beste,sie schafft dir wieder lebensqulität.
ich habe auch so ein glück wie du, solch einen tollen mann an meiner seite zu haben,mein mann kommt bald besser mit dem stoma zurecht als ich.
selbst meine kinder unterstützen mich wo es nur geht.
ich wünsche dir alles gute für die op und das du schnell wieder auf die beine kommst.

lg anja

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hexe69
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Beitrag von Minzi » 20.09.2011, 10:46

Hallo Connykati,

ich wünsche dir für die bevorstehende OP alles Gute.

Mein jüngster ist jetzt auch 2 Jahre, einfach ein schönes alter. :ballon:


Ganz liebe Grüße

von Sabine

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Minzi
Moderatorin und Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Frankfurt Höchst
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Beitrag von Sonja1 » 20.09.2011, 11:29

Herzlich Willkommen Connykati!

Wenn Du keinen Pouch möchtest, dann sprich es bei den Ärzten an.Lieber die Weisskittel einmal zu viel nerven als einmal zu wenig.

Ich habe mein Stoma jetzt über 20 Jahre ...ohne diese OP wäre ich gar nicht mehr da... und ich weiss noch gut wie ich mich erschrocken hatte plötzlich schmerzfrei zu sein :D Ich wusste gar nicht mehr wie das ist.

Für die bevorstehende OP drücke ich Dir ganz fest die Daumen und jaaa, unsere Männer sind die Besten :D

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Sonja1
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Beitrag von Connykati » 20.09.2011, 11:48

Danke sehr für eure lieben Worte :danke:

Da meine Entzündung aber extrem stark ausgeprägt ist (Wandstärke im Sigma = derzeit bei 7,8 mm; Normalwert liegt bei 2 mm!!!) trauen sich der Chefarzt und der leitende Oberarzt keine laparaskopische OP zu, mein Darm könnte bei der kleinsten Berührung mit den spitzen OP-Instrumenten platzen und daher wird mir der komplette Bauch aufgeschnitten :heul:
Die beiden Ärzte werden mich operieren und meinten zu mir, dass sie mir den Darm direkt mit den Händen ganz vorsichtig raus holen. Die OP wird auch ziemlich lange dauern, etwa 6 Stunden und es werden dabei mind. 2 Teams "verbraucht" :shock:
Naja, ich bin in Neuperlach eh schon bekannt wie ein bunter Hund unter den Ärzten, und das obwohl die Klinik eins der führenden CED-Zentren ist und sie täglich viele CED-Patienten haben.
War ja allein dieses Jahr bereits 6 Mal im Krankenhaus. Da ich mich auch zur Behandlung mit Tacrolimus (Prograf) hatte überreden lassen, kam ein Arzt nach dem anderen: "ach Sie sind die mit dem Tacrolimus" oder "ach Sie sind die mit der Therapie-Resistenz" usw. Aber sehr nett und lieb, nicht frech oder herablassend oder so ;)

Bin schon sehr auf die Vorgespräche nächste Woche Dienstag gespannt, wenn ich früh in die Klinik komme.

Viele liebe Grüße,
Connykati

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Beitrag von kängeruh » 20.09.2011, 12:51

Hallo Connykati

Herzlich Willkommen bei uns Stomis :winke:

Für die bevorstehende Op drücke ich Dir ganz fest die Daumen und den Ärtzen ein gutes Händchen.

Liebe Grüße
Vera

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kängeruh
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Beitrag von sternchen » 20.09.2011, 15:37

BildConnykati!

HERZLICH WILLKOMMEN!!!


Für die OP wünsche ich Dir alles Gute! Eine gute Einstellung und eine Familie, die Dich unterstützt, hast du ja offenbar schon. :) Und nach dem, was Du über deine CU schreibst, kann es nur noch viel, viel besser werden mit dem Stoma! Zumal die CU ja normalerweise als geheilt gilt dann. Zu der Sache mit dem Pouch kann ich nicht viel sagen, die Frage stellte sich bei mir nicht - aber wenn ich mir mein jetziges Leben so ansehe, möchte ich nichts anderes mehr und würde es auch gar nicht ausprobieren wollen...

Toi Toi für nächste Woche und viele Grüße
GabiBild

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sternchen
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Beitrag von Zaubermaus » 20.09.2011, 16:52

Liebe ConnyKati,

ich bin auch 29 Jahre alt und habe seit 17 Jahren MC und dieser hat hauptsächlich immer im Dickdarm/Enddarm gewütet /Crohn Colitis).
Ich kann also in etwa mitfühlen wie es dir das letzte Jahr ergangen ist und wie es dir jetzt geht. Ich habe mir leider die schwere Form des MC "rausgesucht". Mein Enddarm und der Großteil meines Dickdarms wurde schon durch mehre OPs entfernt, seit letztem Jahr habe ich wieder ein Colostoma.

Morgen steht die nächste OP an. Ich bekomme den restlichen Dickdarm entfernt (2 mm Stenose auf 12 cm länge) und erhalte ein endständiges Ileostoma...
...und weißt du was? Ich freu mich drauf, auch wenn es sich blöd anhört... Ich bin es leid ständig Probleme und Schmerzen zu haben und Cortison in mich einzuwerfen, nur weil sich mein restlicher Dickdarm nicht beruhigen kann. Mein Gastroenterologe und die Chirurgen haben sich lange über meinen Fall unterhalten und fanden, dass das die beste Lösung ist... und das sehe ich genau so. :)
Klar, der MC kann Richtung Dünndarm wandern, aber ich hoffe einfach, dass er ihn auch weiterhin verschont. :rolleyes:

Solltest du dich für das entgültige Stoma entscheiden, dann sag ich dir: Gute Wahl, dir wird es damit viel besser gehen... Das Leben gewinnt endlich wieder an Qualität... Wir sind jung, wir sollten das Leben genießen und uns nicht mit Schmerzen rumärgern! ;)

Dir, liebe ConnyKati drücke ich für deine OP alle meine Daumen. Komm schnell wieder auf die Beine...

Liebe Grüße
Kerstin

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Zaubermaus
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Beitrag von Sonja1 » 20.09.2011, 17:45

@ Zaubermaus

Toi toi toi für morgen...Du schaffst das und dann fängt ein neues besseres Leben an!

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Sonja1
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Beitrag von Nougattörtchen » 20.09.2011, 18:34

Hallo Connykati :winke:
Auch von mir Herzlich Willkommen wünsche dir für deine bevorstehende OP alles, alles gute.
Nach einem Bauchschnitt liegt man zwar ein bisschen länger flach, aber wenn die Ärzte so irgendwelchen Verletzungen vorbeugen können, ist das auf jeden Fall die bessere Alternative.
Ich wünsch dir dass du alles gut überstehst und dein Leben danach so leben kannst wie du es dir wünscht.
Bella
PS. Ich finde auch, wenn du keine Pouch haben willst, dann sprich noch mal mit den Ärzten über deine Bedenken.

@ Zaubermaus
Drück dir für morgen beide Daumen, dass alles glatt läuft, du nicht all zu viele Schmerzen hast und bald wieder auf den Beinen bist. :super:

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Nougattörtchen
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