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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!? – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von Hanna70 » 25.08.2011, 22:12

Hallo Wönny,

ich möchte erst mal sagen: "Ihr seid sehr tapfer." Das klingt alles ganz schön schlimm.

Ich hab auch ein Kurzdarmsyndrom, mit Colostoma. Deine Erwartungen, dass nach dem Umbau von Ileo zu Colo die Ausscheidungen seltener werden, muss ich leider negativ beantworten. Ich hatte anfangs ca. 30 X Ausscheidungen/Tag. Und da ich noch einen Blasenverweilkatheter hatte und zunächst wegen Herzproblemen im Rollstuhl saß, dachte ich, ich schaffe das einfach alles nicht.

Die Häufigkeit der Ausscheidungen hat sich erst auf ca. 12/Tag reduziert, nachdem ich Tinctura OPII zusammen mit Loperamid genommen habe. Allerdings war auch da die Anpassung des Körpers eine Sache von Monaten. Es hat ca. 6 Monate gedauert, bis die Leerungsfrequenz niedriger wurde. Aber Dein Uwe kann wohl kein Opiat nehmen, wenn ich das richtig bei Häslein verstanden habe??

Trotzdem ist mein Stuhl immer noch flüssig, schaumig und nur selten (wenn ich wenig getrunken habe) dünnbreiig. Zudem ist er auch noch fettig wegen einer früheren Pankreatitis. Dagegen nehme ich Kreon.

Die Maxi-Ausstreifbeutel sind ganz normale Ausstreifbeutel, nur mit einem größeren Fassungsvermögen. Man muss dann nicht immer gleich sofort loslaufen, wenns "läuft". Aber für den Tag sind die mir zu schwer, ich hab dann Angst, dass sie die ganze Versorgung abreißen. Wenn Uwe aber im Rollstuhl sitzt, dann liegt der Beutel ja etwas durch den Oberschenkel gestützt auf.

Also, wenn es sich Uwe zutraut, mal raus zu gehen und etwas zu unternehmen, dann tut das, versucht es einfach. Es gibt ja behindertengerechte Restaurants. und zur Not könnt Ihr Euch ja auch draußen eine stille Ecke suchen und in den Entsorgungsbeutel leeren. Ich hab zur Zeit ne kleine Krise, aber vor einem Jahr hab ich das auch so gemacht. Und alle freuten sich, dass ich nicht vorzeitig zum Heimweg gedrängt habe. :D

Ich drück die Daumen, dass Ihr das schafft.

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von crab » 25.08.2011, 22:19

Hallo Wönny,

6-8 Liter Trinkmenge täglich bei einem Ileostoma ist eindeutig zuviel und ist nichts anderes als eine Darm-
spülung. Mit soviel Flüssigkeit ist der Darm restlos über-
fordert. Der Elektrolyt-Mangel kann auch nicht oral zu
100 % ausgeglichen werden. Dass bei dieser riesigen Menge an
oral zugeführter Flüssigkeit das Essen nach 20 Minuten im
Beutel wandert, ist doch sonnenklar. Ihr müsst aufpassen,
dass nicht eine Mangelernährung auftritt.
Ihr solltet zuerst einmal den Hämoglobinwert, die Erythrozyten und Hämatokrit bestimmen lassen, um zu sehen
wie es um den Wasserhaushalt bestellt ist. Nicht zu vergessen, die Elektrolyt-Werte.

Mir fehlen der Magen, 1,8 m Ileum und der gesamte Dicki,
und ich trinke täglich nicht mehr als 1,5 - 1,8 Liter, dafür
gibt es über Port täglich 0,5 ltr. NACl und jeden 3. Tag
0,5 ltr. Sonosteril /Elektrolytlösung).

Wolfgang

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crab
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von Schiddi » 25.08.2011, 22:30

Hallo Wönny, :shock:

es tut mir so leid, das es nicht voran geht, Deine Stärke finde ich so toll. :troest:

:super: :super: :super: :super: :super: :super: :super:

Ich drücke Dich ganz fest :kiss: Schiddi :rose:

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Schiddi
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von Wönny » 26.08.2011, 20:45

Hallo meine Lieben!

Danke für eure guten Tips!
Ja, et is nit einfach!
Aber wat solls, Kopf hoch!

Werd auf jeden Fall nach Nachtdrainagen fragen.

Uwe muß so viel trinken, weil sonst nix in den Nieren landet. Und die sind eh schon geschädigt.

Seid er Aufgrund seiner NNI mehr Hydrocortison bekommt, gehts etwas besser.

Einen Port wollen sie ihm nicht legen, da momentan die Abstoßgefahr zu groß ist.

Das mit der Kur hatten wir jetzt 2 mal. Jedesmal ist er wieder im KH gelandet, wg seinen Elekrtolyten.

Jeder Woche schlappen wir zum HA zur Blutabnahme.
Ist also alles in bester Kontrolle.

Das mit dem OPI ist auch so ein Ding.
Er bekommt Fentanly Pflaster (50ger) alle 3 Tage
und
Effebtora, morgens 600, mittags u abends 400!
Da er starke Nebenwirkungen hat, wird jetzt reduziert.
Seine "Entzugsnebenwirkungen sind allerdings auch nicht ohne.
Von daher nicht nich mehr Opioide!

@Hanna70

Uwe hatte vor 20 Jehren schon mal ein Colo und ca 1-2 Ausscheidungen am Tag.
Das ging ganz gut.
Dachte nicht das man bei einem Colo auch so viel Ausscheidungen habt.
Da war ich wohl falsch Informiert!???

So, für heut genug!

Freu mich auf eure Antworten od weitere Tipps

GLG
Wönny

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Wönny
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Beitrag von Hanna70 » 26.08.2011, 21:05

Hallo Wönny,

vor 20 Jahren hatte Dein Uwe aber sicher noch kein Kurzdarmsyndrom. Oder?

Die häufigen Ausscheidungen hängen mit dem Kurzdarm zusammen. Es ist auch immer schwierig zu erklären, weshalb man mit einem Colostoma so viel Stuhlgang hat, wenn man nicht dazu sagt: "mit Kurzdarmsyndrom". Selbst dann gibt es fragende Blicke, weil es recht selten zu sein scheint.

Weil ich zwei Jahre nichts von meinem Kurzdarm wusste, gab es auch unter den Ärzten immer wieder Verwirrungen, weil mein Colostoma ja auch typisch auf der linken Seite ist. Man stufte mich deshalb diese zwei Jahre immer als "nicht typischen Ileo" ein.??? Aber das ist eine komplizierte lange Geschichte.

Wenn Du dazu noch Fragen hast, bitte dann ne PN.

Liebe Grüße von
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Häslein » 26.08.2011, 21:41

Hallo Wönny, :)

wenn Uwe bereits ein Fentanylpflaster erhält,( ist auch ein Opiat ) werden Opiumtropfen auch nichts bringen außer vielleicht Übelkeit. Die Opiatrezeptoren sind dann schon besetzt und es kann nicht richtig wirken. Schade, dass das wegfällt.

Bzgl. der Trinkmenge sehe ich das etwas anders. Ich finde es wirklich viel, natürlich läuft dann auch viel in den Beutel. Hier wäre m. M. nach eine Infusionstherpie zur Deckung des tgl. Flüssigkeitsbedarfs angebracht. Aber das schrieb ich bereits.

Was trinkt er denn? Normales Wasser kann nicht gut aufgenommen werden über den Kurzdarm. Man müsste es theoretisch mit Zucker, Kalium, Bicarbonat und Clorid in einem bestimmten Verhältnis anreichern. Nur kann diese Lösung fast niemand trinken, weil es ekelhaft schmeckt. Ich kenne niemanden, der dies auf Dauer toleriert.

Warum bekommt er Hydorcortison? Hat das einen bestimmten Grund? Warum kein Prednisolon. Hochdosiert müsste es damit besser werden. *meine Meinung*. Aber es gibt sicherlich einen guten Grund, warum es nicht gegeben wird. Kennst Du den?

LG, Häslein

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Häslein
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von hoffnung » 27.08.2011, 07:51

hallo wönny,

ich habe auch einen kurzdarmsyndrrom und auch grosse probleme mit elektrolydmangel.

bekam dann den rat etwa 2/3 spudelwasser und
1/3 leitungswasser mit salz, traubenzucker und etwas zitronensaft zu trinken.
trinke täglich etwa 200 ml dieses getränkes.

und toi, toi, toi, seitdem habe ich bis heute keine probleme mehr mit den elektrolyten.

liebe grüsse

ute

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Beitrag von crab » 27.08.2011, 10:45

Hallo Wönny,

lese mal den Artikel unter nachfolgendem Link sorgfältig
durch.

http://www.transplantation.de/uploads/m ... Schulz.pdf

Wolfgang

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crab
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von Wönny » 27.08.2011, 12:47

@Ute!

Danke für deinen Rat!
Werd das mal mit unserem HA besprechen!
Vielleicht hilft, das was dir hilft, uns ja auch!

@Wolfgang!

Danke für den Link.
Hab gred keine Zeit, werd aber heute abend mal ordentlich studieren!

LG@ALL

Yvonne

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Wönny
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Ileo (Ultrakurz) und Ausgehen!?

Beitrag von sternschnuppe » 08.09.2011, 19:43

liebe wönni,
warum wird er denn nicht teilparenteral ernährt (ich weiss wovon ich sprech... und 6 liter trinken kenn ich auch, und 6 liter über das stoma zu verlieren kenn ich auch.)
das grundsätzlich, ohne trinken geht es ja bi ihm nicht und wenn er eh schon soooo schwach ist, dann ist es vielleicht mal zeit für ne infusionj auf dauer.
(ich bin tgl dran seit 4 jahren)
lieben gruß und euch alles alles gute
oli
ps: man wird so viel schnell fitter durch die infusion! :)

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sternschnuppe
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