von Wönny » 24.08.2011, 20:25
Hallo ihr Lieben!
Nach langer Zeit meld ich mich wieder unter die Lebenden zurück.
Momentan ist bei Uwe alles recht Stabil, Gott sei DANK!
Hab mal wieder ne Frage an die erfahrenen Hasen.
Uwe hat ja nu ein Ultrakurzdarmsynd.! Eigendlich läuft der Stuhl ständig.
Wie macht ihr das wenn ihr eingeladen seid?
Ich kann ja schlecht in ein Restaurant o.ä. die Urinflasche zum leeren mitnehmen.
Und ich muß es ja leeren, da Uwe nicht laufen kann. Also WC ist nicht!
Esst ihr vorher den ganzen Tag nix???
Gern würden wir mal was Unternehmen, aber WIE???
GGLG und vorab DANKESCHÖN für eure Antworten!
Dat Wönny
von Häslein » 24.08.2011, 21:36
Guten Abend, Wönny,
wenn Dein Mann nicht laufen kann, sitzt er vielleicht in einem Rolli für die Zeit der Genesung?
Falls nicht, könntet Ihr Euch vielleicht einen besorgen und damit ein barrierefreies Lokal aufsuchen.
Dann könntest Du mit Deinem Mann zur Toilette, am besten eine Behindertentoilette und hättest dann die Möglichkeit, den Beutelinhalt in eine Abwurftüte ( Entsorgungsbeutel ) abzulassen.
Nur eine Idee.
Ich glaube, dass es auch ein Beutelsystem gibt, das man mit einer Verlängerung als Ablauf unauffällig am Bein Deines Mannes befestigen kann. Wenn der Stuhl sehr flüssig ist, müsste das gehen. Ähnlich den Nachtbeuteln für Ileostoma. Somit erhält man auch insgesamt mehr Füllvolumen ohne gleich leeren zu müssen.
Mehr fällt mir sonst nicht ein. Sicherlich melden sich noch mehr Fories, evt. auch Menschen, die das gleiche Problem haben. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Ihr mit diesem Problem alleine seid.
Sicherlich gibt es eine zufriedenstellende Lösung, damit Ihr auch wieder am außerhäusigen Leben teilnehmen könnt, welches sich nicht nur auf Arztbesuche beschränkt.
Ich wünsche Euch alles Gute! Ihr habt soviel geschafft, das bekommt Ihr auch noch hin.n
Viele Grüße von Häslein
von Häslein » 24.08.2011, 21:54
Hallo, ich nochmal,
habt Ihr vielleicht schon einmal mit dem Arzt über Medikamente gesprochen, die die Verdauungsfluten wenigstens etwas eindämmen?
Vielleicht könnte man Loperamid verordnen lassen?
Auch Quellstoffe wie Flohsamen ( Mucofalk ) können möglicherweise etwas eindicken.
Oder die Gabe von Qunatalan mit dem Arzt besprechen?
Tinktura opii käme wohl aufgrund der Tilidinbelastung aus früheren Zeiten weniger in Frage.
Wenn es möglich ist, den Stuhl etwas einzudicken, kann man allerdings keine Nachtbeutel nutzen.
Was macht Ihr eigentlich nachts? Wie oft wird geleert?
Habt Ihr schon herausfinden können, ob bestimmte Nahrungsmittel das Problem verstärken ( Lactose ) oder könnet Ihr versuchen, mit Lebensmitteln zu arbeiten, die stopfend wirken? Nudeln, Kartoffeln?
Welche Größe hat denn der Beutel der Versorgung? Vielleicht kann man noch ein paar Nummern größer bestellen?
Das hatte ich oben vergessen.
Nochmals liebe Grüße, Häslein
von Hanna70 » 24.08.2011, 21:58
Hallo Wönny,
ich hätte zunächst die gleiche Frage wie Häslein. Weshalb kann Dein Mann nicht zur Toilette?
Ich bin ja um einiges älter und habe noch ein paar andere Baustellen, deshalb lade ich Freunde zu mir ein.
Aber das kann für so junge Leute wie Euch keine dauerhafte Alternative sein.
Meine Überlegung: Konntet Ihr inzwischen in etwa eine "Durchlaufzeit" feststellen?
Wenn ich jetzt wüsste, dass ich abends etwas vorhabe, würde ich nur frühstücken und bei nem großen Hungerast evtl. mal noch einen Keks dazwischen schieben. Wenig trinken.
Dann müsste so am späten Nachmittag relative Ruhe im Beutel sein. Und dann würde ich noch einen Maxibeutel anklickern, der doch etwas mehr aufnehmen kann als die normalen Beutel.
Da ich auch Arzttermine erst am Nachmittag wahrnehmen kann, weil, vormittags geht eben nichts... , mache ich das dann auch so.
Ich hoffe ganz sehr, dass Ihr einen Weg findet. Alles Gute dafür.
Liebe Grüße von
Rosi
von Creatina » 25.08.2011, 08:36
Hallo Woenny
Mir hat man Aplona verordnet 3x 1-2 Beutel auflösen klappt ganz gut
Nicht irritieren lassen steht zur Gewichts Reduktion drauf soll dann wohl sättigen . Bananen gehen auch.
Viel Erfolg
LG Martina
von Webkänguru » 25.08.2011, 09:33
Hallo Wönny,
wenn ich mich richtig erinnere sollte Uwe vor ca. zwei Monaten noch einmal operiert werden. So wie ich dich jetzt verstehe nutzt Uwe zurzeit einen Rollstuhl, hat noch einen Dauerkatheder in der Blase und das Stoma.
Stimmt das so?
Viele Grüße,
Christian
von sternchen » 25.08.2011, 12:54
Hallo Yvonne, willkommen zurück!
[quote="Wönny"]Und ich muß es ja leeren, da Uwe nicht laufen kann. Also WC ist nicht![/quote]Ich frage mich auch wie Häslein, wieso er nicht zur Toilette kann?
Und versorgt er sich denn immer noch nicht selber? Wenn Ihr über Ausgehen nachdenkt, scheint es ihm doch etwas besser zu gehen inzwischen?
Was die Versorgung angeht, würde ich auch Nachtbeutel nehmen oder mal rauskriegen, ob diese sog. Beinbeutel auch beim Ileo gehen, die sind meines Wissens fürs Uro.
Viele Grüße Gabi
von Wönny » 25.08.2011, 20:51
Hallo ihr Lieben!
Danke für Eure Antworten.
Ja, bei Uwe ist das so ne Sache.
Aufgrund seines Elektrolyt-Mangel muß er mind. 6-8 Liter am Tag trinken. Also, es läuft immer. Wir haben schon die größten Beutel von Coloplast. Mit Ablauf (Urinbeutel), sonst würd ich im 4tel Std.Takt leeren. Leider verstopft die Nahrung ewig den Ablauf. Nachtbeutel haben wir noch keine probiert, ist der Durchlauf da breiter???
Selbst auf Klo kann er nicht, da er Lähmungen und Zittern in der rechten Hand hat.
Uwe nimmt 8 Imodium und 3 Eubiol am Tag. Und 48 andere Tabletten!
Leider geht das essen so schnell durch, das da nix andickt.
Essen und in ca 20 Min ist alles im Beutel.
Trinken läuft meist in 5 Min wieder raus.
Lediglich wenn er liegt dauert es etwas länger.
Uwe versorgt sich nicht selbst, da er:
a) nicht stehen kann
b) selbst im liegen es super schwer ist bei DAUERPRODUKTION schnell genug zu sein um alles trocken zu halten
c) seine rechte Hand taub und zittrig ist.
@ Webkänguru:
An Uwe`s Bauch traut sich momentan kein Arzt ran. Weitere OP abgelehnt. Auch ist sein Allgemeinzustand zu schlecht. Er würde keine Narkose überleben.
Abwarten bis 3/1012, aber selbst da gleuben die Ärzte nicht dran!
Uwe kann aufgrund seines Deku und eines großen Abszeß an der unteren Po-Backe nicht lange sitzen. Wenn er sitzt dann im Rollstuhl
Blasenkatheder hat er keinen.
Er hat ein Ileo-Kurzdarm, eine Coloschleimfistel, nen Platzbauch und so einige Fisteln (Kutan) und den Deku und das Abszeß!
Dennoch ist er momentan stabil!
Alles in allem aber
@ALL
Lieben Dank
die Flohsamen und die Nachtdraingen werden wir mal testen.
Hoffe das nächstes Jehr zumindest ins Colostoma umgebastelt werden kann.
Denn eigendlich ist im Dünndarm nur 1ne Fistel, die sie aber bei der 2ten Nor-OP nicht gefunden haben. Hätten sie weiter gesucht hätt er die OP nicht überstanden.
Also, so weit wie möglich (ULTRAKURZ) abgeknippst und mal sehn was passiert!
Der Rest ging alles vom Dickdarm aus, die meisten Fisteln im Enddarm!
GGLG
Wönny
von Häslein » 25.08.2011, 21:55
Hallo Wönny,
danke für Deinen Bericht:
Ich persönlich sehe da nur den Ausweg mit einem Port und überwiegend parenteraler Ernährung und Opiumtropfen!!!
Egal, ob mal ein Tilidinprobem bestand. Hier kann darauf keine Rücksicht genommen werden.
Ausßerdem sollte er eine häusliche Physiotherapie bekommen. Eine Kur wäre auch nicht schlecht.
LG Häslein
von Webkänguru » 25.08.2011, 22:06
Hallo Wönny,
danke dir, jetzt blick ich wieder durch
Frag mal eure Stomatherapeutin nach Ileo-Nachtdrainagen von Coloplast. Das sind Nachtbeutel extra für Ileos mit sehr viel Ausscheidungen. Ist vielleicht eine alternative zu den Urinbeuteln.
Viele Grüße,
euer Christian
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