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Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso?? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso??

Beitrag von Marimari123 » 10.08.2018, 16:04

Hallöchen,
Das ist mein erster Beitrag in diesem Forum. Ich hatte seit letztem Jahr eine CU und durch einen fulminanten Schub mit toxischen Megacolon wurde mir der ganze Dickdarm Anfang Juli rausoperiert. Leider haben sich 4 Insuffizienzen am Pouch entwickelt. Ich bin im Moment immer noch im Krankenhaus und habe Drainagen, diese fördern nun hin und wieder Stuhl mit der gleichen Farbe wie aus dem Stomabeutel... außerdem läuft auch regelmäßig Spülflüssigkeit in den Stomabeutel.
Nun zu meiner Frage: hatte jemand von euch auch diese Probleme? Was wurde dagegen bei euch getan? Ich bin etwas verunsichert:(
Liebe Grüße :winke:

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Marimari123
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Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso??

Beitrag von mo376 » 11.08.2018, 10:03

Hallo,

ich habe auch einen Pouch wegen CU. Dieser wurde damals auch wegen eines fulminanten Schubs angelegt.
Zum besseren Verständnis: Der Pouch wurde bei Dir jetzt angelegt und Du hast ein Ileostoma bekommen? Wie haben sich die Insuffizienzen jetzt bemerkbar gemacht? Ist bei der Anlage-OP irgendetwas schief gelaufen?

Viele Grüße

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mo376
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Beitrag von Marimari123 » 11.08.2018, 12:34

Hallo mo376!
Also bei mir wurde das Stoma und der Pouch in einer OP angelegt, da die OP doch gut verlief. Die Insuffizienzen haben sich bei der ersten Drainagenspülung bemerkbar gemacht, als die Spüllösung anstatt in den Drainagen plötzlich im Stomabeutel landete. Seitdem wird wöchentlich mittels Darmspiegelung gespült und nachgesehen. In der OP lief nichts schief, ich hatte das Glück die Chefärztin zu bekommen, die sehr gut operiert. Die Ärztin ist wirklich toll. Aber ich hatte zur OP noch einen täglichen Cirtisonbedarf von 60mg. Das hat wohl die Insuffizienzen am Ende ausgelöst.
Hattest du auch welche?

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Marimari123
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Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso??

Beitrag von mo376 » 11.08.2018, 13:09

Hallo,

ich hatte keine Pouchinsuffizienz, obwohl ich sogar bis kurz vor der OP noch über 100 mg Cortison täglich gespritzt bekam, da noch versucht wurde den Schub zu stoppen.
Aber die OP ist nun schon 14 Jahre her, da hat sich einiges an Behandlung wahrscheinlich geändert. Bei mir wurde z.B. die Drainage nicht gespült, solange die Wundflüssigkeit korrekt aussah, wurde alles so belassen. Der Chefarzt damals war der Ansicht, den Pouch erstmal komplett in Ruhe heilen zu lassen ohne Spülung etc. Es wurde auch keine Pouchspiegelung vorgenommen.
Aber wie gesagt, das ist ein langer Zeitraum, vielleicht haben sich da die Kenntnisse nochmals verändert.
Aber schön, dass Du in guten ärztlichen Händen bist. Die werden das sicherlich hinbekommen. Ich drück Dir die Daumen....

Viele Grüße

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mo376
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Beitrag von Marimari123 » 11.08.2018, 13:51

Hallo mo376,
ja bei mir wurde auch erst nach ca. 10 Tagen das erste Mal gespült als über ein ct festgestellt wurde, dass ich infiziertes Blut im Bauchraum habe, dann ging das ganze los. Mittlerweile sind ja einige Wochen vergangen und mir geht es auch schon viel viel besser, aber ich frage mich, wie lange so eine Heilung eigentlich dauert und wie die Erfahrungen hierbei bei anderen waren.
Danke für deine Antwort und liebe Grüße :winke:

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Marimari123
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Beitrag von Marimari123 » 14.08.2018, 16:05

Hat wirklich sonst niemand Probleme mit der Heilung vom Pouch gehabt? Bin ich da ganz alleine? Hab total Angst so nach Hause entlassen zu werden :(

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Marimari123
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Beitrag von Marimari123 » 01.10.2018, 14:01

Hallo an alle zukünftigen Insuffizienz-Patienten,
ich war hier zwar alleine auf weiter Flur, aber möchte ich euch doch nun meine Erfahrungen schildern, um evtl zukünftig jemandem die Angst nehmen zu können.
Die Löcher im Pouch wurden nach dem KH Aufenthalt 1 Mal pro Woche mittels Spiegelung untersucht und gespült. Mit jedem Mal wurden diese immer kleiner. Anfangs hatte ich immer mal wieder zuhause Stuhl im Pouch, der dann auf der Toilette raus kam. Ich habe dann jedes Mal voller Angst Einläufe gemacht,z.t. mehrmals täglich, wollte ja keinen Stuhl im Bauchraum haben. Davon wurde mir sehr schlecht. Also diese Zeit war wirklich nicht schön. Nach einer Weile war nur noch 1 Loch im Darm übrig. Das wurde von da an erst 2 Mal pro Woche, dann 1 Mal pro Woche und nun alle 2 Wochen mit Fibrinkleber geklebt. Ich hoffe, dass ich nur noch 1 oder 2 Mal zum KH für diese Behandlung muss (macht das unter Sedierung, das tut sonst mega weh).
Seit 3 Wochen ist es mir mittlerweile egal, ob Stuhl an den Löchern vorbei geht, ich mache die Einläufe nicht mehr und leben tue ich ja noch, von daher... ;)
Hoffentlich konnte ich hiermit jemandem helfen, euch noch eine gute Besserung :roseSchenken:

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Marimari123
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Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso??

Beitrag von Martha » 02.10.2018, 00:01

Liebe Marimari

danke, dass Du weiterhin berichtest.
Ich finde Deine Fortschritte sehr Mutmachend.

Alles Gute und liebe Grüße

Martha

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Martha
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Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso??

Beitrag von Marimari123 » 01.12.2018, 00:19

Huhu an alle:)
Mal wieder ein Update der Insuffizienzen. Leider dauert die Heilung und damit auch die Aussicht meine Drainage am Bauch loszuwerden noch immer an. Allerdings sind die Krankenhausbesuche nun nur noch alle 4 Wochen inkl Klebung. Die letzte Klebung ist nun 11 Tage her und seitdem ist das Loch im Darm noch immer nicht wieder aufgegangen. Die Abstände werden also immer länger und arbeiten kann ich auch endlich wieder.
Ich denke das wichtigste ist wohl nie den Mut zu verlieren auch wenn das alles was einem passiert manchmal doch zu viel ist. Mit positiven Gedanken heilt der Körper ja sicher auch besser.
Also weiterhin liebe Grüße :D

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Marimari123
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Ileoanale Pouchinsuffizienz, wem ging es genauso??

Beitrag von Peter51 » 01.12.2018, 12:03

Hallo Marimari123,
Super Leistung, von deinen Ärzten deines Vertrauens, alle Achtung.

Weiterhin alles gute, war interessant zu lesen.

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Peter51
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