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Ileos – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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23 Beiträge • Seite 1 von 31, 2, 3

Ileos

Beitrag von Fargas » 27.11.2012, 16:48

Hallo liebe Leute,
ich habe mein Stoma seit 1989 (Doppelläufig)/1990 Endständig) und das mit 20 Jahren. Ich bin jetzt 43 Jahre alt. Bei mir wurde mit 15 Jahren (1985) MC festgestellt.
Nach einigen Fistel Op's und Darmverschlüssen hatte ich eigendlich Ruhe. Neue Fisteln habe ich ausgesessen (nein, Sitzen war nicht) und selbst behandelt bis diese sich geöffnet hatten (puhh, hat das gestunken).
Jetzt hat mein Entdarmstumpf angefangen grünliches Segret abzusondern das stingt, siehe da eine Entzündung.
Meine Ärztin (genau wie das KH in Schleswig) hat gesagt ich müsse mich mit einer Amputation abfinden.
Ich bitte um Erfahrungen von Euch da ich sehr große bedenken habe.

Ich muß Anmerken: Damals gab es solche Foren nicht und Selbsthilfegruppen waren verpöhnt. Meine Stomaterapeutin hatte mich damals des öffteren gebeten Ihr zu helfen. Ok, daher war ich öffter für die Deutsche Ilko unterwegs. Aber mir mit 20 Jahren stand keiner zur Seite.
Daher Verzeit mir, ich bin auch hier Skeptisch :frieden:

Gruß
Fargas


Wenn Ihr Schreibfehler findet, könnt diese gerne behalten
da kein Pfand.

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Fargas

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Ileos

Beitrag von charla » 27.11.2012, 17:06

Hallo Fargas!
Die Rektumamputation ist kein Grund zum Grauseln, wenn es so gut läuft - wie bei mir. :gut:
Natürlich ein OP mit Vollnarkose und hinterher Wundheilung und Narbe. Dauert ein bisschen, bis es verheilt ist, aber durchaus auszuhalten und später keine Probleme. ;)
Eine Zeitlang hatte ich einen Pflegedienst zur Wundkontrolle, weil man sein eigenes Gegenteil nicht so gut sehen kann. :lol:
Und ich habe den Sitzring, den ich wegen einer AbszessOP schon hatte, noch länger benutzt.
Wenn die Operateure kompetent sind, wirst Du die OP schon gut überstehen.
Aber Du wirst bestimmt auch noch von anderen Erfahrungen hören.
Viele Grüsse und alles Gute
Charla :winke:

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charla

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Ileos

Beitrag von Levana » 27.11.2012, 17:12

Hallo :winke: Fargas,

ich heiße Dich recht - lich :willkommen: hier im Stoma- Forum

Bei Deinem Anliegen kann ich Dir leider nicht behilflich
sein, :troesten: denke, Du wirst aber noch Rückmeldungen bekommen.

Alles Gute weiterhin für Dich

Liebe Grüße......Levana :roseSchenken:

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Levana

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Ileos

Beitrag von Chief » 27.11.2012, 17:17

Hallom Fargas,

als ich mein Colostoma bekam wurde mir auch gleich das gesamte Rektum amputiert.
Ist zwar keine so wirklich angenehme Geschichte aber der Körper hält einiges aus und dank der modernen Schmerzmedikation in den Krankenhäusern hat man nach der OP auch keine wirklich großen Schmerzen zu befürchten.
Rund 7 Wochen nach der großen OP habe ich wieder volltags meinen Job aufgenommen. Die erste Zeit ist das Sitzen sagen wir mal "gewöhnungsbedürftig" aber es wird mit der Zeit immer besser. Nützlich für die ersten Woche nach der OP kann ein Sitzring oder ein weiches Kissen sein.

Gruß :winke:
Uli

P.S. = Herzlich willkommen im Forum ;)

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Chief

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Ileos

Beitrag von Häslein » 27.11.2012, 17:47

Hi Fargas,

bei Crohn und voroperiertem Bauch ist eine Rektumamputation eine recht anspruchsvolle OP. Deshalb empfiehlt sich ein erfahrner Koloproktologe, der auch auf dem Crohn Klavier spielen kann. Außerdem soll die Behandlung interdisziplinär ablaufen, Gastroenterologe und Chirurge müssen eng zusammenarbeiten.

Vor 3 Jahren wurde auch bei mir der Hartmannstumpf entfernt, zusätzlich ein Fistelsystem entdacht und saniert.

Ich bereue die OP nicht - im Gegenteil. Es ist auszuhalten. Wer Fisteln selbst öffnet, packt das auch. :D Man muss vielleicht ein paar Tage auf die Zähne beißen, geht alles vorbei.

Eine Rektumamputation ist jedoch keine Garantie für das Ausbleiben oder Heilen von Fistelsystemen - diese können sich prima selbst unterhalten.

Bei Fragen einfach fragen.

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Häslein

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Ileos

Beitrag von Bag-Owner » 27.11.2012, 18:40

[quote="Fargas"]...
Jetzt hat mein Entdarmstumpf angefangen grünliches Segret abzusondern das stingt, siehe da eine Entzündung.
Meine Ärztin (genau wie das KH in Schleswig) hat gesagt ich müsse mich mit einer Amputation abfinden.
Ich bitte um Erfahrungen von Euch da ich sehr große bedenken habe.

Ich muß Anmerken: Damals gab es solche Foren nicht und Selbsthilfegruppen waren verpöhnt. Meine Stomaterapeutin hatte mich damals des öffteren gebeten Ihr zu helfen. Ok, daher war ich öffter für die Deutsche Ilko unterwegs. Aber mir mit 20 Jahren stand keiner zur Seite.
Daher Verzeit mir, ich bin auch hier Skeptisch :frieden:

Gruß
Fargas [/quote]

Hallo Fargas :winke: ,

auch von mir ein :willkommen: hier im Forum.
Deine Bedenken bzgl. Forum kannst du gleich hier und jetzt über Bord werfen.


Hier werden Sie geholfen :lol:


Und dann kommt auch gleich meine Frage zu deinen Sekret-Ausscheidungen.
Dass ein Hartmannstumpf mehr oder weniger Sekret absondert ist eigentlich normal (er "verdaut" ja damit abgesonderte Epithelzellen nach draußen). Und dass dieses "Material" alle möglichen Farben(weiß über grün bis hin zu braun)und leider auch übelste Gerüche annehmen kann, ebenso. Hat er vorher noch nie was rausgefördert?

Gruß
Bag-Owner

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Bag-Owner

Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel

Ileos

Beitrag von Webkänguru » 28.11.2012, 21:52

Hallo Fargas,

ich habe mein endgültiges Stoma mit 19 Jahren bekommen, bin heute 35. Damals empfahl mir mein Chirurg, sofort auch das Rektum zu amputieren. Er sagte damals sinngemäß, wenn der Stumpf ewig untätig ist, sucht er sich irgendwann selbst eine Beschäftigung, was sich auch in Entzündungen und anderen unangenehmen Dingen äußern kann.

Ich bin damals dem Rat gefolgt. Nach der OP hatte ich dort unten eine große Wundhöhle, die von selbst zuheilen musste. Das dauert einige Wochen, bei mir waren es drei Monate bis alles verheilt war. In der ersten Zeit muss die Wunde regelmäßig versorgt werden, dass hat bei mir das Krankenhaus vor Ort ambulant gemacht. Bis die Wunde so klein war, dass ich sie selbst sauber halten konnte.

Ein Sitzring ist in den ersten Wochen hilfreich, aber schon einige Monate nach der OP saß ich wieder 'ne Stunde auf einem harten Rennradsattel. Hatte danach auch nie Probleme mit der Narbe.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru

Moderator

Ileos

Beitrag von kochmax » 29.11.2012, 00:02

Moin,
mein Rektum wurde sofort mit entfernt, alldieweil ich Colitis Ulcerosa hatte, da ist ein späterer CA am Stumpf nicht auszuschliessen.
Obwohl ich so ein alter Sack bin, war die Wunde blitzschnell abgeheilt. Am 22ten Tag nach der Op sass ich schon wieder auf dem Radl.
Es geht also nicht immer alles schief!
Grüßle
max

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kochmax

Mitglied

Ileos

Beitrag von charla » 29.11.2012, 08:24

An Kochmax - Hallo!
Was heisst hier "alter Sack"! :aah:
Wenn schon, dann "alter Beutel", :frieden: :frieden: :frieden:
wobei ich hoffe, dass Du diesen vorschriftsmäßig wechselst! :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Aber ich kann Deine Aussage nur bestätigen:
Obwohl "ältere Schachtel", Diabetes und MC ist auch bei mir die Wunde gut verheilt. Ich glaube, es kommt viel auf die positive Einstellung an.

Alles Gute! :gut: :gut:
Viele Grüsse
Charla :winke:

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charla

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Ileos

Beitrag von kochmax » 29.11.2012, 12:05

@Charla (und die anderen)

Moin,
jetzt wird es heikel,
bitte alle nicht persönlich nehmen!

In Foren wie diesen, werden furchtbare Verläufe geschildert, da schreiben Menschen über ihr Schicksal, das man Tränen in die Augen kriegt.

Ich finde wichtig, das sich auch welche melden, die alles "normal" überstanden haben. Das gehört auch dazu, denn viele ängstliche Gemüter ziehen sich, wenn sie hier lesen was sie erwarten kann, in ihr Schneckenhaus zurück.
Grüßle
max

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kochmax

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