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Ileostoma bzw. Jejunostoma und jede Menge Probleme – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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15 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ileostoma bzw. Jejunostoma und jede Menge Probleme

Beitrag von Pankabi » 14.04.2014, 21:38

Hallo liebe Forum-Gemeinschaft,

seit mittlerweile 5 Monaten verfolge ich lesend die für mich interessanten Beiträge. Heut hab ich mich dann doch mal entschlossen dem Forum beizutreten. Ich habe seit November/Dezember 2013 ein Ileo- und Jejunostoma. Leider sind sie sehr dicht nebeneinander. Um das ganze ein bißchen spannender zu gestalten habe ich zusätzlich noch zwei Fisteln, auch die müssen mit Beutelchen bestückt werden. Geplant war das alles natürlich ursprünglich nicht. Ich hatte eine geplante Ileozökalresektion im November mit diversen Anastomoseninsuffizienzen bis ICH nach der 4. missglückten OP auf einem vorübergehenden künstlichen Ausgang bestand. Auch das klappte nicht wirklich gut und dann wurde ich von meinem "Wahlkrankenhaus" (mittlerweile im künstlichen Koma) in ein anderes Krankenhaus verlegt. Dort wurde mit der im offenen Bauchraum liegende und meine Innereien mit Stuhlgang verseuchende künstliche Ausgang dann nach einiger Zeit "hochgeholt" und in die dann verschlossene Bauchdecke gelegt. Somit habe ich nun ein sehr aktives Jejunostoma mittig auf meinem Bauch richtig doof in der Hautfalte liegend. Daneben ist das mittlerweile blind verschlossenen Ileostoma, welches trotzdem fördert ohne Ende. Also muss ich beide mit einer entsprechenden Versorgung bekleben. Da unter dem Jejunostoma immer noch eine Wundhöhle ist und die Haut nur oberflächlich verheilt ist, muss ich wegen der ständigen Unterwanderungen mindestens 1 mal am Tag die komplette Versorgung wechseln (2 mal Stoma, 2 mal Fistel). Auf Grund der noch nie richtig haltenden Versorgung ist meine Haut um das Stoma herum durch den ständigen Stuhlkontakt trotz Cavillon und Pflegecreme offen und blutig und natürlich tut´s weh. Ich benutze zur Zeit die konvexen Platten von Hollister mit den PostOP Drainagebeuteln. Die einteiligen des Anbieters hielten leider nur bis zum ersten Aufsetzen. Unter die Platte bastelt ich mir einen zurecht geschnippelten Hautschutzring. Dazu nehme ich alk. freie Paste von 2 eakin und coloplast UND die normale Paste von Coloplast für die noch intakten Hautstellen. Trotzdem findet sich immer ein Weg unter der Platte. Entweder durch den Narbengraben unter und über dem Stoma - oder an beiden Seiten in den Hautfalten. Ich nehm auch ab und zu Modellierstreifen und bin mittlerweile so gut, dass ich vor Kleben der Platte eine nahezu ebene Fläche habe. Dann drück ich gut fest und leg mir ein warmes Körnerkissen auf die jeweilige Stelle zum anwärmen. Aber wenn ich mich dann nach einiger Zeit aufsetze, knickt die Klebefläche von der Platte am Hautschutzring so komisch weg und es bilden sich die ersten Falten. Ich weiss auch nicht, wie ich das alles beschreiben soll. Ich bin nur echt auf. Ich hab jetzt von November bis März in den Kliniken gelegen, seit Entlassung bzw. Übersiedlung in die AHB im März versorge ich alles alleine. Ich hab gegoogelt und gelesen wie eine Weltmeisterin. Irgendwie bin ich nicht wirklich schlauer. Morgen kommt nun zum ersten mal die Stomatherapeutin zu mir. Ich hoffe die hat genug Ideen im Gepäck. Gerade das Ileostoma könnte ich auch mit einer passenden Versorgung mal ein paar Tage länger belassen. Aber dafür müsste die Platte recht klein sein. Sonst überlappen sich wieder alle Löcher. So. Eigentlich wollte ich mich gar nicht komplett auskotzen, ist jetzt aber doch passiert - ich wollte nur wissen, ob es aus eurem Kreis noch ne schlaue Idee für mich gibt. Ich würd mich echt drüber freuen. :winke:

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Pankabi
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Beitrag von Börny » 14.04.2014, 23:03

Hallo Panknabi , :ausDemKloGucken:

ich bin Börny Krebspatient(Darm) aus Hilden bei Düsseldorf.Inzwischen bin ich 52 Jahre jung und leide seit 14 Jahren an dieser Krankheit.Zahlreiche Ops,Chemos,Bestrahlungen,Psychische Einschränkungen,Ängste mit Panikattaken begleiten mich dabei.Jetzt erneuter Abzeß auf meinem restlichen Rektumstumpf + Fistel....Immer wat neues.Bin daher auch Frührentner.Seit August 2013 Ileoausgang....der 3.te an versch. Positionen.

Jetzt heiße ich Dich erstmal Herzlich Willkommen in unserem Forum... :band: wo auch du sicher viele Antworten auf deine Fragen bekommen kannst und auch bek. wirst.
Deine Leidensgeschichte hört sich ja auch nicht so rosig an.....
Mich schockt :aah: ein wenig , daß erst morgen zum ersten Mal die Stomatherapeutin zu Dir kommt. Woran liegt das denn....? :?
Wir haben April...+ du schreibst was von Nov/Dez. OP gehabt....da hat aber einer geschlafen mit der Stomatherapeutin.
Da hattest du ja bestimmt schöne 4 Monate zu bewältigen......Meine Güte....
Ich bin erstmal sprachlos
Wünsche Dir für morgen viel Erfolg und alles erdenkliche Gute... :troesten:
Es grüßt aus Hilden bei Düsseldorf Börny :winke:

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Börny
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Beitrag von Hanna70 » 15.04.2014, 01:32

Hallo Pankabi,

Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Das klingt ja wirklich sehr kompliziert, was sich da alles an Versorgungen auf Deinem Bauch drängelt. :troesten: Gab es da in der AHB keine Stomabetreuung, die Dir mit Tipps helfen konnte?
Ich hoffe, dass Dich Deine Stomaschwester, die morgen kommt, gut beraten kann. Sonst bist Du ja den ganzen Tag nur am Basteln.

Du schreibst, für die Ileoversorgung müsste die Platte recht klein sein, damit sich nichts überlappt. Könntest Du da nicht an der betreffenden Seite etwas wegschneiden?

Nutzt Du so einen schmalen Stomagürtel? Bei mir hält der gerade in der Bauchfalte die Platte fest. Ohne den Gürtel drückt sich bei mir die Platte dort auch zuerst ab.

LG Rosi

PS: Pankabi, könntest Du Deinen Text zukünftig vielleicht etwas durch Absätze auflockern? So ein kompakter Text ist ein bißchen schwierig zu lesen. ;)

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Hanna70
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Beitrag von Hanna70 » 15.04.2014, 01:41

Börny hat geschrieben:Mich schockt :aah: ein wenig , daß erst morgen zum ersten Mal die Stomatherapeutin zu Dir kommt. Woran liegt das denn....? :?
Wir haben April...+ du schreibst was von Nov/Dez. OP gehabt....da hat aber einer geschlafen mit der Stomatherapeutin.
Da hattest du ja bestimmt schöne 4 Monate zu bewältigen......Meine Güte....
Ich bin erstmal sprachlos


Hallö Börny, :stimmtNicht:

Pankabi wurde im November/Dezember 2013 operiert, danach lag sie bis Mitte März im KH und war anschließend zur AHB. Da war nix mit Stomaschwester zu Hause.

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Sabrina1 » 15.04.2014, 09:34

Hallo Pankabi,

das klingt ja alles ziemlich besch... und trotzdem strahlst du viel Souveränität im Umgang mit der derzeitigen Situation aus. Mach weiter so; ich wollte auch kein Stoma und möchte es heute nicht mehr missen.
Die kleinsten Platten, die noch dazu sehr angenehm zu tragen sind und zu denen es eine Menge an Bastelzubehör gibt, sind von Eurotec.
Lass dir doch einfach mal Muster zuschicken. Die schicken dir auch mehr, als z.B. Coloplast mit 2-3 Platten und 3 Beutelchen.

LG

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Sabrina1
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Ileostoma bzw. Jejunostoma und jede Menge Probleme

Beitrag von Börny » 15.04.2014, 11:24

Hallo Rosi , :gegenDieWandLaufen:

stimmt du hast Recht......stand ja am Anfang ..... :super:
Gruß aus Hilden.... :band: :band: :gitarrenSolo:

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Börny
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Beitrag von Peter51 » 15.04.2014, 15:22

Hallo Pankabi,
den „Usernamen“ hast Du sicher gezielt genommen, nur ich kann Dich dann auch nur „unpersönlich anschreiben“.
Als ich Deinen Beitrag so gelesen habe, mit den vielen Medizinischen Fachbegriffen und noch Deinen perfekten Umgang mit den Versorgungsteilen lesen durfte, kam hier sofort der Gedanke, hier hat eine sich perfekt mit allen beschäftigt, gut SO! Du schreibst ja, dass Du erst heute nach so vielen Monaten die Hilfe einer Stoma-schwester in Anspruch nimmst, ich hätte mit mehr als 15 jähriger Erfahrung mit Colon-stoma und 18 Monatiger Erfahrung im Umgang mit aktiven Dünndarmfisteln, kaum eine Chance Dir noch zusätzliche Hinweise mit der Versorgung (ich nutze auch von Hollister Zweiteiler mit Austreifbeutel und Dranagebeutel für zwei Fistelgänge vom Dünndarm zur Bauchdecke) und zwei weitere werden mit Saug/Kompressen/Tapete mit Wundversorgungen versorgt.

Ja diese Ausscheidungen vom Dünndarm sind leider sehr aggressiv und hier kann nur peinlichste Wundversorgung durch erfahrenden Mitarbeiter hilfreich sein. Meine Frau und ich zum Teil, versorgen diese beiden Fistel (liegt gerade in einer senkrechten Narbe) mehrmals täglich und ich lasse drei Mal die Woche es von erfahrenden „Wundhelfer“ versorgen und vor allem ein Blick darauf werfen. Ich möchte nicht laufend mit nässenden stark schmerzenden „Wunde“ zum Facharzt laufen hier lohnt sich (s. 18 Monate) mehrmals am Tage die Wunden zu versorgen. Pankabi, ich nehme auch nur Hautschutzspray und ganz selten eine Wundkreme usw. und ich weiß zu genau wie dankbar ich meine Frau bin mit der Reinigung der mitunter entzündlichen Stellen mit octenisept
(Wund-Desinfektion) bin.

Gegen die von Dir geschilderten Unterwanderungen gerade bei Hautfalten/Narbenvertiefungen ähnliches, kann man NUR die Unebenheiten mit Paste/Ringen usw. ausgleichen und leider nutzt auch der Hinweis für uns beiden kaum, diese Materialen brauchen bis zu 4 Std. bis sie gegen diese Art der Unterwanderung stabil genug sind. Alles was man noch raten könnte machst Du bereits, sprich „trocknen“ mit Wärme egal wie?

Darf ich fragen wie lange Du im Koma versetzt worden bist und welche Zeit Du genau mit Deinen Andeutungen zum offenen Bauch verbringen musstest?
in welchen Zustand hast Du dich in andere Krankenhäuser verlegen lassen, sorry schon vorap für diese Frage?

Warum ich diese Fragen stelle, kannst Du ja wenn Du möchtest in meiner Kurzgeschichte anlesen.
Ich schreibe mal, obwohl ich die medizinischen Fachbegriffe ungern nutze,
einige hier mal auf ausgedehnte Dünndarmadhäsionileusse, Kolonkoprotase,
persistierende entero-kutane Fistel,, Lapartomie, ausgedehnte Adhäsiolyse, mehrfache Dünndarmübernähungen, Packing bei vermehrter Blutungsneigung, Reapartomie, Anlage eines Laparostomas, Verschluss der medianen Laparotomie Fisteloperationen, Anlage eines PPM- Fistel-Adapter-Sets,
und und und, habe nur mal ca. 30% der Therapie- Maßnahmen zwei mal über Wochen in Koma gelegt, mit Sepsis/Keimeinlagen 4 mal, Thrombose, dass alles nur Andeutungen Pankabi,
Zurzeit vier aktive Dünndarmfisteln, bin glücklich meine Frau an meiner Seite zu wissen und bin trotz allem sehr dankbar leben zu dürfen.
Alle Gesundheitsprobleme, auch mit den Handicaps im Alltagsleben die man zwangsweise meistern muss, dessen Wertigkeiten setzt „man“ mit diesen Erfahrungen viel gezielter ein, die Kraft nach vorne zu schauen ist mein Motor im Alltagsleben.
Ich kann hier Seitenlang über das erlebte noch schreiben, nein was wichtig ist damit zu lernen umzugehen und die Wertigkeiten am Leben bewusster zu erleben. Jeder Tag leben zu dürfen ist ein Gewinn und kein Geschenk was ein nicht automatisch gegeben wird. Die größte Freude am Leben habe ich mit meiner Familie, die beste Medizin wie ich finde, Liebe und Geborgenheit.

In diesen Sinne, immer schön Sonnenschein im Herzen lasse.

Peter51

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Beitrag von Pankabi » 15.04.2014, 16:06

:super:
erst mal vielen Dank für die vielen schnellen Antworten. Ich hoffe mein heute leicht cholerischer Sohn lässt mir ein wenig Zeit zum Antworten.

Ich werde mir Mühe geben in Zukunft etwas übersichtlicher zu schreiben - ein Argument was eindeutig nachzuvollziehen ist, geplant waren gestern nur ein paar Sätze - was draus geworden ist was ja zu sehen.

wenn ich mir das nächste Mal wieder etwas Zeit zum Surfen nehme werde ich auch mal meine Geschichte aufschreiben. Bei meinem Hang zum Ausführlich werden, wird das sicher ein abendfüllender Roman.

Ich hab heute erst mal eine Musteranforderung zu Eurotec geschickt. Die hatte ich noch nicht in meinem virtuellen "Stoma-Klingelbeutel".

@ Rosi: ja - ich habe einen Gürtel für mein Stoma, so richtig habe ich jedoch nicht das Gefühl das der was bringt. (Ich hab die von Hollister und Dansac)

Die Stomatherapeutin war ja nun heute hier und auch irgendwie geschockt (aber positiv) über meine Abgeklärtheit. Ich denke nach 18 Jahren Crohn und den letzten 5 Monaten sind jetzt auch genug Tränen geflossen. Ich bin zu Hause und hab "ein" Leben wieder (meins ist es NOCH nicht)

Sie hat ein paar gute Ansätze und versorgt mich jetzt erst mal mit SensuraMio in Mini für das stillgelegte Ileostoma. Vielleicht hält das dann auch gut neben dem Jejunostoma. Eigentlich ist es ja nur das Jejuno, was den Ärger macht bzw. täglich gewechselt werden muss. Aber durch ihre Nähe zueinander müssen eben immer alle 4 neu versorgt werden.

Ihr Ziel ist, dass das ganze Plastikdesaster auf meinem Bauch nun mindestens 2 Tage hält. Sie musste sich allerdings mit einem frischen Foto von meinen Wunden ect. begnügen. Ich hatte echt keinen Bock nochmal alles zu wechseln. Ich muss dafür auch echt n guten Zeitpunkt abpassen und richtig still liegen. Ich hab es allerdings noch nie stehend versucht.

Zu Peter: Ja, ich habe den Namen bewusst gewählt, eigentlich heiße ich Bianca. Und das icherst jetzt einen Live Kontakt zu meiner Stomatherapeutin hatte heißt nicht, dass ich das vorher alles alleine gemacht habe. In der Klinik war auch ein Therapeut und die Pflegekräfte haben mich auch unterstützt. Und in der AHB gab es natürlich auch eine Stomatherapie. Aber wirklich um alles gekümmert habe ich mich gefühlt selber seit ich konnte.

Ich versuche immer meine neuesten Konstruktionen so gut es geht trocknen zu lassen. Am besten geht bei mir ein warmes Körnerkissen. Die Hände brauche ich ja immer gleich für die nächsten Baustellen.

Den Rest mit der Krankengeschichte schreibe ich ein anderes mal, ggf. dann in meiner Kurzgeschichte. Mein kleiner "Großer" muss zum Schwimmtraining chauffiert werden. :gut:

In diesem Sinne noch mal ein großes Dankeschön und bis zum nächsten mal :super:

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Pankabi
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Beitrag von Hanna70 » 15.04.2014, 18:50

Hallo Bianca, ;)

noch mal kurz zu den Gürteln: Ich hatte unterschiedliche Produkte und bin bei denen von Convatec hängengeblieben. Die finde ich am besten, vor allem überstehen die auch 60° -Wäschen, ohne auszuleiern. Ist sicher auch eine Kopfsache. Da sich bei mir wegen Fettstuhl die Platten gern mal verabschieben, habe ich immer im Hinterkopf, dass mir die ganze Vorrichtung nicht mal unterwegs durch die Hosenbeine rutscht. :aah:

LG Rosi

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Ileostoma bzw. Jejunostoma und jede Menge Probleme

Beitrag von Peter51 » 15.04.2014, 22:03

Hallo Rosi und alle die Interesse haben,
Ich denke mal nicht Rosi, dass es am Halt der Versorgung liegt, das Problem ist das Unterlaufen der Basisplatte.In den 18Monaten hat sich zum Glueck noch nie die Versorgung geloest, dieses unterlaufen der Basisplatten von den fluessigen Ausscheidungen des Duenndarm, dass verursacht schon nach kurzen Hautkontakt mitunter starke Enzuendungen, bis hin blutig stark naessen.
Ob Stom-schwester im kh, ambulant mit langjaehrigen Erfahrungen haben mir keine dauerhafte Loesung anbieten koennen, ich habe alle Versorger durch, bin Leichtgewicht ohne "Bauchproblemen",
Es nervt schon etwas zu wissen, man hat wenig Chancen das Unterlaufen zu daemmen und nur in der Lage ist die Auswirkungen etwas zu lindern.
Aber ich bin ein optimistischer Mensch und hoffe hier oder noch persoenlich einen zu finden, mit praktischen Hinweisen.

Peter51

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