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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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131 Beiträge • Seite 2 von 14 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 14

Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 30.01.2024, 14:31

Hallo Butterfly,
CRPQ ja (ok), Eisen ja (zu niedrig), Ferritin nein. Vitamine und Mineralien werde ich das nächste Mal beim Doc hinterfragen.
Soweit ich erfahren habe, macht sich "C u" doch schon mit 25 bis 35 bemerkbar. Bei mir wurde es erst in 2022, mit 67, festgestellt. Verstärkt Durchfall habe ich vielleicht 3 bis 4 Jahre vorher bemerkt aber ignoriert. Trotzdem Gendefekt?
Welche Begleiterkrankungen und was mache ich gegen den niedrigen Energielevel? :( :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von Butterfly » 30.01.2024, 17:24

Es gibt zwei Peaks für CU, der zweite ist im Alter.
Da liegst du genau drinnen, statistisch gesehen. Da fragt man sich, was die Ärzte überhaupt wissen.

Schlechte Wundheilung (inkl Haut), Entzündungen an den Augen und im Unterhautfettgewebe (z.B. Erythema nodosum). Bei CU-Leuten ist die Eisenaufnahme gestört. Dann kannst du zwar einen niedrigen Eisenwert (noch Normbereich) haben, aber trotzdem auf Sparflamme laufen, weil der Eisenspeicher (Ferritin) leer ist.

CRP muss unter 3 sein. Es heisst immer unter 5 sei man gesund. Aber bei CU ist auch zw 3-5 ohne Dickdarm zu hoch, weil dann irgendwo noch was brodelt.

Ansonsten kommt bei dir das Alter dazu. Da steckt man eine Kolektomie statistisch gesehen noch schlechter weg (ich war 29 und hab nicht mehr den alten Level erreicht). Über Ernährung kannst du viel steuern, z.B. Chips nur mit Salz und Öl. Die dicken super ein. Oder keine Getränke mit Kohlensäure, viel Wein => Alkohol wirkt abführend.

Geh mal zum Arzt zum Checken. Er muss wirklich alle Werte machen - machen sie nicht gern, weil so ein Labor schnell mal >500€ bei Spezialuntersuchungen kostet.
Und lass dich zur Ernährungstherapeutin schicken, damit sie dir sagt, was stopfend wirkt. Wenn da was dabei ist, was fasrig ist, kannst du es mit einem Zauberstab pürieren, damit es keine Stomablockade gibt.

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Butterfly
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Beitrag von Monsti » 30.01.2024, 17:25

Häufig Muskelkrämpfe an Fingern, Armen und Fußzehe


Dagegen hilft Magnesium. Weil ich von den Brausetabletten heftigen Durchfall bekomme, schlucke ich zweimal täglich Magnesium-Kapseln.

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Monsti
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Beitrag von rs_sturschädel » 30.01.2024, 17:49

Hallo Ihr Beiden.
Eure Infos bringen mich sehr viel weiter - DANKE!
@Angie: Hab aus der Apotheke grün verpacktes Pulver gekauft. Auf Nachfrage sagte mein Doc, dass 99 % situationsbedingt wieder ausgeschieden werden. Probiere es jetzt mal mit Magnesiumpulver.
@Butterfly: manches musste ich erst googeln :) . Manches lässt mich nachdenken (Alter...), vieles werde ich abarbeiten, manches freut mich (versuche bisher zu Übersalzen, kaufe jetzt die Chips...), trinke eigentlich nur Kaffee, Tee, Leitungswasser - und z. Zt. Paulaner Weißbier aus dem Kühlschrank, bis die Kästen leer sind.
---bleibe dabei, bin ein Glückspilz - Begleiterkrankungen fehlen eigentlich bei mir. Hoffe, und klopfe auf meinen Holzkopf, dass es dabei bleibt.
Werde Euch und vielleicht auch andere weiter nerven.... :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von Butterfly » 30.01.2024, 21:20

… dann trink das Paulaner nicht aus dem Kühli und Vielleicht schaffst du es sonst 2-3 umzurühren! Kohlensäure und Kälte können abführend wirken.
Mein Tipp: Champagner statt Sekt, Guiness statt Pils => Champagner ist für Kohlensäure feinperliger, Guiness hat zusätzlich beim Zapfen Stickstoff bzw in der Dose eine Stickstoffkugel, dadurch wird die Kohlensäure auch feiner.

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Butterfly
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Beitrag von Monsti » 31.01.2024, 01:08

Hallo Roland,

Kohlensäure vertrage ich überhaupt nicht mehr. Sie sorgt für Durchfall und Aufblähen des Beutels.

Das mit der dünnen, sehr empfindlichen Haut kenne ich leider auch. Bei mir liegt es vor allem daran, dass ich seit einem Herzinfarkt Blutverdünner nehme und wegen einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung auch niedrig dosiertes Cortison schlucke. Beides hat zur Folge, dass meine Haut selbst bei geringsten Stößen aufreißt und fürchterlich blutet oder aber Blutergüsse hinterlässt. Ein Mittel dagegen habe ich leider noch nicht gefunden ... außer aufpassen natürlich.

LG Angie

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Monsti
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Beitrag von Monsti » 31.01.2024, 01:17

Werde Euch und vielleicht auch andere weiter nerven...


Tust Du sicher nicht. Als ich 2004 mein Stoma bekam, war ich sehr dankbar für all die vielen Tipps. Sie waren damals viel wertvoller als das, was mir meine wirklich gute Stomatherapeutin in der Klinik mitgegeben hatte. Damals war im Forum allerdings noch sehr viel mehr los als heute. Nun musst Du leider mit wenigen Vorlieb nehmen.

LG Angie

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Monsti
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Beitrag von rs_sturschädel » 31.01.2024, 04:35

Guten Morgen Ihr Beiden,
@Angie: Bin mit Euren Ratschlägen mehr als zufrieden, helfen mir wirklich sehr, freue mich mächtig über jede neue Rückmeldung. :super: :roseSchenken: :roseSchenken:
Deine Beschreibung trifft es genau, obwohl ich außer Eisentabs, Azathioprin und Pantoprazol nichts weiter schlucke.
Vor Dir kann ich mich nur verneigen, weil Du nach so langer Zeit sicher nicht resignierst :) :) :)
@ Butterfly: das Weißbier wird "gerührt" - will die abgesetzte Hefe mit zu mir nehmen....
Aus Geschmacksgründen lässt sich das Bier nur kalt trinken, vertrag ich auch gut. Essen dagegen muss heiß sein. Ich mach immer nur ganz kleine Portionen, und die kommen zwischendurch nochmal in die Mikrowelle. Soßen bring ich nur heiß runter. Mein Magen ist ja fit und der Dünndarm macht eh was er gerade will....
Guiness kommt auf die Liste!!! Sekt stehen auch noch ein paar Flaschen rum, da schüttle ich die Kohlensäure raus. Dann sehen wir mit dem Schampus weiter, soll auch einen Grund geben.
Viele Grüße - Roland. :winke: :winke:

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Beitrag von Merlina » 01.02.2024, 01:51

Hallo Roland,
nein, Du nervst natürlich nicht, wir freuen uns über erfrischende Beiträge und Fragen wie Deine! :roseSchenken:

Das sehe ich wie die anderen, das ist sicher ein Prolaps, den Dein selbstständig agierender Darm da hat.
18 cm ist eine Hausnummer! Er wurde wohl nicht optimal eingenäht, bzw. hat er sich durch Deine Schufterei wieder losgerissen.
Solange nichts einklemmt, nix schmerzt und er sich zurückschieben lässt, scheint das nicht so schlimm zu sein. Die Länge ist allerdings vielleicht mal ein Anlass jemanden draufgucken zu lassen. Mindestens die Stomafee oder besser ein Doc.

Den leichtfertigen Operateur mit der „alles-wieder-fast-wie-vorher-Aussage“ könntest Du nochmal kritisch überprüfen, falls Du den Prolaps durch vermutlich einen leichten Eingriff fixieren lässt, falls er doch zu sehr stört.
Bis dahin kannst Du es mit einer Prolapskappe oder Bandage versuchen, damit der Beutel leer bleibt. Davon habe ich keine Ahnung, habe es nur gelesen. Die Stomafee sollte das beurteilen und je nach dem ein „Gegenmittel“ nach Maß beschaffen.

Magnesium Verla sind kleine Dragees, die sind gut, und einfach zu nehmen.

Kein Dickdarm mehr heißt ggfs. auch, dass das letzte Dünndarmstück reduziert sein könnte, muss nicht, aber kann. Das terminale Ileum ist der Ort der Vitamin B-Aufnahme…sehr wichtig für Hirn, Haut, Wundheilung, ausreichend Energie. Der Laborwert sollte unbedingt regelmäßig geprüft werden. Bei Mangel: Nicht oral nehmen…das kommt nicht an, sondern selbst unter die Haut spritzen, oder beim Doc i.m. spritzen lassen.

Dein Pantoprazol nimmst Du wegen des Azathioprins? Pantoprazol macht was mit der Magenschleimhaut und hemmt den Intrinsic-Faktor, der das Transport-Protein für Vit. B ist.

Warum musst Du Aza weiter nehmen, wenn der Dickdarm nicht mehr da ist?

Ansonsten: Ferritin, wie Butterfly schon sagte, ist ebenfalls regelmäßig zu kontrollieren!
Kann wie Vit B - Mangel oder eine doch noch vorhandene Entzündung für die Müdigkeit ursächlich sein.

Eisentabs sind allerdings bei CU nicht angesagt, sie belasten den Verdauungstrakt und können sogar schubauslösend wirken. Außerdem dauert es ewig, bis der Speicher aufgefüllt ist, wenn man dauerhafte Verluste hat. Lösung ist hier nur eine Eiseninfusion, es gibt da gut verträgliche…sie haben selten mal Allergiepotential. Die Infusion sollte daher eher ein Gastro mit CED-Spezialisierung machen, als der Hausarzt….je nach Hausarzt. :DD
Eisenspritzen gehen nicht, weil sie die Gefäße schädigen.

Du bist auch ohne Dickdarm Chroniker, damit bekommt auch der Hausarzt für Dich ein höheres Abrechnungbudget. Er sollte sich darum nicht zieren, wenn er regelmäßig Deine Laborwerte kontrolliert.

So, nun hoffe ich, dass nicht ich DICH genervt habe, mit all dem Zeug!?

Liebe Grüße, Merlina

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 01.02.2024, 03:30

Guten Morgen Merlina,
das sind wieder geballte Infos - DANKE!!! Werde ich umgehend abarbeiten, mich melden und natürlich Fragen stellen....
Aber heute hab´ ich nur eine Info: Ich darf jetzt nach Salzgitter fahren und ZWEI Zylinderköpfe für den Hersteller abholen - bis Juli 2022 haben wir dort im Werk einmal die Woche am Tag mindestens 200 defekte Köpfe dokumentiert und für den Rückversand vorbereitet. Mal sehen welche "alten" Mitarbeiter noch arbeiten. Freu mich riesig auf´s Werk und entspannte 700 km Autofahrt.
Euch allen einen schönen Tag :winke: :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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