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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 01.02.2024, 20:00

...NUR das Auto hat schlapp gemacht, wird aber vom ADAC nachgeliefert.
Mit dem Prolaps hab ich kein großes Problem, wird auch von selbst wieder kleiner und nachmittags leg ich mich oft auf den Rücken, Beine hoch; irgendwann ist der Darm dann wieder ganz klein. Werde bei der Stomaschwester oder Coloplast wegen einer Kappe oder Bandage nachfragen. Solange die Schmerzen erträglich bleiben, lasse ich nicht mehr an mir rumschnippeln. Die körperliche Belastung behalte ich bei, will ja noch mehr Gewicht zulegen und Muskeln aufbauen.
Der Dickdarm ist noch da, halt abgeklemmt. Mir wurde vor der OP in 2022 mitgeteilt, dass ggf. eine Rückverlegung erfolgen kann. Am Montag habe ich eine Darmspiegelung, da gibt´s dann eine Status- meldung. Nur hab ich einen Denkfehler. Ich dachte, C u macht auch Pause, wenn der Darm in Urlaub ist. Nur ist sie scheinbar weiter fleißig. Seit letzter Woche ist mein Arsch (sorry) wieder aktiv. Zieht stark, es kommt schleimiger brauner Ausfluss und auch Blut. Bei der Vorbesprechung meinte die Ärztin auch, dass C u immer aktiv ist, und Schübe jederzeit möglich sind. Schade, aber ok.
Wegen der Medis und Hilfsmittel will ich anschließend mit meinem Doc reden, da waren Eure Infos und Denkanstöße SUPER!!
DANKE an Euch Drei und viele Grüße an alle :winke: :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von Butterfly » 01.02.2024, 20:41

Ich hatte einen massiven Schub nur mit Hartmannstumpf inkl Polypen. Innerhalb von kurzer Zeit haben die sich gebildet. Wenn ich länger mit der OP gewartet hätte, wären sie entartet… also ja, sie KANN weiter wüten

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Butterfly
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 02.02.2024, 05:29

Guten Morgen Butterfly,
hab gegoogelt: ..."funktionsloser Darmabschnitt". Du hast den Schub bemerkt durch Schmerzen und ggf. wie ich es gestern für mich beschrieben habe? Hast Du Dich dann untersuchen lassen, und da wurden Polypen festgestellt? Kapiert hab ich nur nicht, was operiert wurde?
Viele Grüße - Roland. :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von rs_sturschädel » 02.02.2024, 06:33

Guten Morgen Angie,
bitte erlaube mir einige Fragen:
Du hattest doch auch viel Gewicht verloren? Mit Deiner Kraxelei war bei Dir sicher auch vorher viel Muskelmasse. Hast Du die damals zu Beginn auch so schnell verloren und wie bist Du wieder zu Kräften gekommen?
Dadurch, dass ich körperlich schwer arbeiten durfte, hatte ich bis Juli 2022 bei 76 kg arbeitsbedingt viel Muskelmasse. Die war nach den Krankenhausaufenthalten bei mir schnell weg. Anfangs konnte ich im Bett bei 44 kg nicht mal die Beine anheben, Laufen nur mit Rollator und Treppensteigen unmöglich, hab die Beine nicht hochgebracht. Deshalb dann Garten/Buddeln/Zeitung austragen in 2023. Nur die Kälte im Winter macht mir zu schaffen, da zieht´s mich nicht nach draußen, trage dann viele Schichten... Mein Doc vergleicht mich mit einem Walross - ohne Speckschicht wird´s kalt. Vorher war der Winter meine Jahreszeit, im Sommer war´s mir zu warm :) . Denke, die Kälte zieht viel Energie, und dagegen wehrt sich mein Körper :?
Viele Grüße - Roland. :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von Merlina » 02.02.2024, 10:21

Guten Morgen Roland,

Du hattest eine sehr kurze Vorgeschichte, bevor Du Dein Stoma bekommen hast, wenn ich Dich richtig verstanden habe.

Folgende Fragen:
1. Wirst Du von einem auf CED (chronische entzündliche Darmerkrankungen) Gastroenterologen betreut?
2. Wurdest Du in einer Fachklinik/-Abteilung für Kolonproktologe operiert?
3. War es eine Not-OP?
4. Welche Diagnosewege wurden gewählt, Darmspiegelung und was noch? Hattest Du Untersuchungen auf pathogene Keime im Stuhl.
5. Was kann vor dem Ausbruch der CU auslösend gewesen sein, ein Urlaub, ein Nahrungsmittel, Lebensmittelvergiftung, großer Stress, Einnahme von Medikamenten, Schmerzmittel……irgendwas in Deinem Leben, was ungewöhnlich war?
6. Welche Medikamente hast Du für die CU bekommen? Welche für ggfs andere Krankheiten?
7. ist es richtig, dass Dein Darm kein Stück verloren hat, und nur zur Beruhigung erstmal stillgelegt werden sollte?
8. Hast Du ein doppelläufiges Stoma bekommen?
9. Hast Du irgendwelche OP-Berichte oder Arztbriefe bekommen? Wenn nicht, lass dir bei dem Termin nächste Woche alles geben!! Du hast Anspruch auf Deine Daten und es ist gut, die Basis seiner Geschichten zu kennen.

Die CU macht nicht Pause, wenn anteiliger Dickdarm noch da ist. Wenn Du ihn noch hast, wirst Du eindoppelläufiges Stoma haben, dann ist quasi der Darm wie ein Gartenschlauch abgeknickt worden, der Knick wurde durch die Bauchdecke nach oben gezogen, und dann wurde oben am Knick aufgeschnitten um den Schmodder ablassen zu können.

Der Darm produziert auch nur mit der leeren Schleimhäute Säfte, ggfs Blut bei Entzündung. Es kann auch Stuhl von oben in den unteren Schenkel laufen, und dann den Beutel umgehen. Dein Prolaps wird dazu beitragen, sein Eigenleben könnte das sogar befördern.

Das ist alles sehr komplex, es ist sehr gut, dass Du nachfragst.
Du kannst mir auch per PN antworten, wenn dir die Fragen zu persönlich sind.

Frage soviel wie möglich bis zu deinem Termin, damit Du gut vorbereitet dahin gehen kannst. (soweit wir als Laien ohne Dich weiter zu kennen, oder Unterlagen vorliegen überhaupt etwas beitragen können.)
Nach so einer (scheinbar?) unerwarteten und ungeplanten OP sind viele Unklarheiten abzuarbeiten, und oft sind die Mediziner nicht so auskunftsfreudig….von der Komplexität des Themas mal ganz abgesehen. Es ist völlig logisch, dass man das nicht so einfach verstehen kann!


LG, Merlina

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Beitrag von rs_sturschädel » 02.02.2024, 12:20

Hallo Merlina,
gerne meine Antworten:
1. Wirst Du von einem auf CED betreut? Nein, nur Hausarzt und während der Klinikzeit vom Leiter der Inneren.
2. Wurdest Du in einer Fachklinik operiert? Nein, Überweisung in Klinik bei uns, wobei Chef der Inneren bei C u fit ist. Mit ihm war auch Dialog möglich.
3. War es eine Not-OP? Nein. Wegen Fieber/Infekt bzw. 20-30x Durchfall im Bad umgefallen, Kopfverletzung, Transport Klinik Naila, dort Covid und Isolation. Danach zu Hause weiter Durchfall mit Blut und freiwillig in Notaufnahme Schwesterklinik in Münchberg, da Naila keinen Platz hatte und Hausarzt keinen Termin. Dort Feststellung C u.
4. Welche Diagnosewege wurden gewählt? Darmspiegelung und verschiedene Medis gegen C u- Keine Stuhluntersuchung
5. Was kann vor dem Ausbruch der CU auslösend gewesen sein? Denke großer Stress; seit Jahren keine Medis, Schmerzmittel nehme ich grundsätzlich nicht. Evtl. die Fertigsoßen zum Essen, Maggi/Knorr, hab ich viel gegessen...
6. Welche Medikamente hast Du für die CU bekommen? Zuerst Cortison, dann Infliximab, hat aber beides nicht ausreichend funktioniert (Dickdarm war nach Info des Chefs der Inneren zu 100 % entzündet). Keine anderen Krankheiten.
7. ist es richtig, dass Dein Darm kein Stück verloren hat, und nur zur Beruhigung erstmal stillgelegt werden sollte? Korrekt!
8. Hast Du ein doppelläufiges Stoma bekommen? Ja!
9. Hast Du irgendwelche OP-Berichte oder Arztbriefe bekommen? Ja, hab ich alle gespeichert, halt viel Fachchinesisch...
Das Stoma betrifft aber den Dünndarm.
Dass der Dickdarm weiter aktiv ist, hat mir die Ärztin bei der Vorbesprechung gesagt, und C u sowieso. Trag eh Windel, also kein Problem.
Deine Infos helfen mir sehr - DANKE für die Mühe!!!
Wenn´s Dir nichts ausmacht, mir ist es nicht zu persönlich, betrifft schließlich viele. Wenn´s jemand stört, soll er sich bitte melden.
Eure Infos sind für mich sehr aufschlussreich, kann viel mehr hinterfragen und betrachte das Ganze jetzt doch etwas anders.
Viele Grüße - Roland. :winke: :winke: :winke:



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Beitrag von Merlina » 02.02.2024, 13:30

Hallo Roland,

big, big mistake….falls seit Beginn Deines Durchfalls niemals eine Stuhlprobe genommen wurde!!!
Das kleine Einmaleins der Gastros! Auch der Internisten! Auch der Hausärzte!

Ein Keim kann natürlich den kompletten Dickdarm befallen, zu starkem Gewichtsverlust incl. Blutverlust führen.
Sehr gängig, auch falls Du Kontakt zu Tieren, Katzen o.ä. hast, sind Clostridien. Stuhlproben müssen dann auch auf die Toxine der Keime überprüft werden, die manchmal erst später in Erscheinung treten. Auch andere Erscheinungen z.B. bei Parasiten, können in Abständen, Wellen oder verspätet auftreten. Bei der mir bislang bekannten Beschreibung von Dir finde ich es total befremdlich, wenn diese Untersuchung nicht gemacht wurde. Einfach, billig, schnell, ggfs. kurzfristig und später nochmal wiederholungsbedürftig, den Patienten aber nicht belastend….allerdings aus Ertragssicht nicht interessant. Eine Darmspiegelung bringt da natürlich mehr.

Kauf Dir in der Apotheke zwei Stuhlröhrchen für je €1,50 oder so, und nimm aus dem Beutel und von dem anderen Ende = normaler „Ursprungsausgang“ je eine Probe, bevor das Abführen für die Spiegelung alles rauswäscht. Jetzt am Wochenende. Leg es ggfs in den Kühlschrank und bringe es Montag zum Hausarzt:
Stuhl auf pathogene Keime, insbesondere Clostridien, Shigellen, Campylobacter, Yersinien, EHEC und ggfs. deren Toxine.!!!

Falls das nur eine so-mal-eben-Kontrollspiegelung sein soll, ohne speziellen Hintergrund weil irgendetwas sofort kontrollbedürftig ist, würde ich die Spiegelung auf irgendeinen Tag nach der Stuhlprobe schieben.

Wenn Du Informationen zu den Arztbriefen willst, schick mir Texte per PN. Mache Fachbegriffe kann ich Dir erklären.

LG

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Beitrag von rs_sturschädel » 02.02.2024, 14:13

Hallo Merlina,
wegen Durchfall war ich nie beim Hausarzt. Das hab ich ignoriert und Zeitmangel vorgeschoben. Ging schon 2 bis 3 Jahre. Als ich dann bis zu 30x rennen musste, es nicht mehr kontrollieren konnte, die Schmerzen stärker wurden und nur noch Blut kam, hatte ich es eilig, und da blieb nur die Notaufnahme in MÜB. Kontakt hatte ich nur zu unseren beiden Wildkatzen, aber zu der Zeit nicht intensiv...
Verschiebe das Krankenhaus - die Spiegelung soll nur den derzeitigen Status ermitteln - und mach am Montag einen Termin mit meinem Hausdoc. In den Fragenkatalog kommen alle Deine Hinweise und ich bitte ihn um Untersuchung einer Stuhlprobe. Erst nach dem Ergebnis sehen wir weiter.
Danke für Deine Hilfe. Dein Angebot nehme ich gerne an und schick Dir am Wochenende die Arztbriefe.
Viele Grüße und ein schönes Wochenende - Roland. :winke:

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Beitrag von Merlina » 02.02.2024, 17:03

Hallo Roland,
dann warst Du bis 2022 ja nicht wirklich purzelgesund, wie Du in Deiner Signatur schreibst und hast Dich vielleicht auch nicht genug um Dich gekümmert?
Es ist ein bisschen grenzwertig, wenn ich Dich verleite die Spiegelung infrage zu stellen, das möchte ich betonen.
Wenn Du allerdings grad starke Symptome hast, musst Du die Symptome auch dem Doc angeben, damit er einschätzen kann, wie weiter vorzugehen ist. Nicht aus den Augen verlieren, nicht erleichtert jetzt sagen „ och, dann lasse ich die Kontrolle mal ganz…“ Kontrolle ist wichtig, zum richtigen Zeitpunkt!

Was noch wichtig ist, wegen der starken Symptome: Es gibt auch die sogenannte Diversionskolitis. Sie kann auftreten, wenn kein Stuhl mehr durch den Darm geht. Insofern ist Dein Überlaufen in den abführenden Schenkel derzeit eher „gut“….sage ich mal, laienhaft (!) Ich betone laienhaft :D

Es kann sinnvoll sein, den abführende Schenkel mit Klysmen zu versorgen, oder anderweitig …. Dafür ist ein guter CED-Spezialist angebracht.

In die Stuhlprobe auch noch Calprotectin einbeziehen. Und wirklich zwei Proben aus beiden Darmteilen nehmen. Siehe Diversionscolitis, die im zuführenden, oberen Schenkel ja nicht aktiv ist. Sage ich mal….laienhaft. Die Stuhlproben kann natürlich auch der Gastro wegschicken. Guck, wo Du Dich besser fühlst.

Thema Ernährung: Eher keine Konservierungsmittel, Maggi etc.
Flohsamenschalen mit viel Flüssigkeit, sie bilden Butyrat, Buttersäure, davon ernähren sich gerne die guten Darmbakterien.

So long….

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Beitrag von rs_sturschädel » 03.02.2024, 06:06

Guten Morgen Merlina,
Du hast recht, pumpelrgsund ist relativ. Es gab wichtigere Dinge als mich, der Durchfall war lästig, aber steuerbar. Mir ging´s wirklich gut, kleine Zipperlein hab ich mit Ingwer (Wurzeln oder Tee) weggezaubert. Ganz vernachlässigt hab ich mich aber nicht. Seit 2013 ging ich regelmäßig zum BRK, um Thrombozyten zu spenden, da wird man ja vorher untersucht. Das noch zur Vorgeschichte...
Du verleitest mich wirklich zu nichts, mach bitte weiter so. Mir hilft das sehr, und Entscheidungen muss ich eh selbst treffen, mach niemanden verantwortlich. Hab ja keine starken Symptome und ein Gespräch mit dem Hausdoc mit dem jetzigen Wissen ist wichtiger als die Spiegelung. Wie Du schreibst: "Kontrolle ist wichtig, zum richtigen Zeitpunkt".
"Diversionskolitis" hab ich gegoogelt, versteh´s aber nicht so recht. Mein Dünndarm hat doch keine Verbindung zu After. "Klysmen" brauch ich doch für den Dickdarm? Der ist aber in Urlaub, außer Funktion. Stuhl mit auf "Calprotectin" testen lassen, heißt auf eine "eine krankhaft bedingte Ansammlung von weißen Blutkörperchen" testen lassen?
Kapiert hab ich auch noch nicht das mit den Stuhlproben:
Vom Dickdarm kann ich eine Probe nehmen, wenn mal was kommt, Ausfluss oder Blut (wie beim Nasenbluten) - ist aber sehr unregelmäßig. Seit zwei Tagen Ruhe, vorher bis zu 3x täglich. Ist, denk ich, eine Kopfsache. Darm und Hirn stehen, meine Ansicht, sowieso in direkter Verbindung.
"Beim doppelläufigen Ileostoma wird die Dünndarmschlinge aus dem Bauch gezogen. Diese Schlinge wird eingeschnitten, sodass eine Öffnung entsteht. Die Stuhl ausscheidende Darmöffnung wird mit der Haut vernäht. Dieses Stoma wird über Hautniveau angelegt, um die Stomaversorgung zu vereinfachen." - gegoogelt.
"Der aus Richtung Magen kommende Stuhlgang wird aus der ersten (oralen) Öffnung ausgeleitet, während der stillgelegte, abführende (aborale) Teil des Darms nur Schleim und Darmzellen absondert. So kann der nachfolgende Abschnitt vor Darminhalt geschützt werden, um besser zu heilen" Auch gegoogelt. Das ist, glaub ich, bei mir so gemacht. Aus dem kleinen Nippel, der sich auch nicht verändert, kann doch kein Stuhl kommen, oder?
"Es kann auch Stuhl von oben in den unteren Schenkel laufen, und dann den Beutel umgehen. Dein Prolaps wird dazu beitragen, sein Eigenleben könnte das sogar befördern." - Deine Info versteh ich noch nicht...obwohl ich früh am klarsten bin, noch ist mir kein Licht aufgegangen....
Deine Infos helfen mir wirklich sehr, versteh´ vieles besser und kann dann auch beim Doc mit Wissen argumentieren.
Mein Ablauf: Vor dem "Forum" nach dem Aufstehen Emails und "Vorhersagediagramm der Station Naila" (Wetter). Jetzt IMMER zuerst Forum....
Danke für alles. Viele Grüße - Roland. :winke:

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