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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 4

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 03.02.2024, 06:11

....vielleicht ist mir gerade ein Licht aufgegangen:
" während der stillgelegte, abführende (aborale) Teil des Darms (DÜNNDARM) nur Schleim und Darmzellen absondert."
Ist dieser Teil noch mit dem Dickdarm verbunden und kann dann aus diesem Nippel etwas vom Dickdarm kommen???
Auf die Antworten bin ich gespannt... :winke: :winke: :winke: :winke:

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 03.02.2024, 12:23

....diese Email schicke ich jetzt meinem Hausdoc:
"Hallo Helmut,
bitte nicht erschrecken, schicke die Mail, um einige Fragen zu klären. Wenn Dir ein Praxisbesuch lieber ist, bitte Termin vorgeben.

- Ist das, was Ihr für mich tut, durch das Budget der AOK gedeckt, oder musst Du drauflegen? Ist für mich wichtig, zu wissen.
- Kann die regelmäßige Blutuntersuchung ergänzt werden? Tausche mich in einem Forum aus und erhalte wertvolle Tipps von Betroffenen. Du bekommst Schlagworte, und musst halt, wenn überhaupt möglich, befürworten: „Blutbild inkl Vitamine und Mineralien? Ferritin und CRP?“ / „Vitamin B-Aufnahme“
- Erscheint Dir die Untersuchung einer Stuhlprobe als sinnvoll („mit Überprüfung auf pathogene Keime, insbesondere Clostridien, Shigellen, Campylobacter, Yersinien, Calprotectin, EHEC und ggfs. deren Toxine“)?
Viele Grüße - Roland.

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Beitrag von Merlina » 03.02.2024, 12:59

….zu der Mail an den Hausarzt kann ich nichts sagen, jetzt wird es mir zu sensibel….Du solltest nicht in einem öffentlichen Forum alles auf den Tisch packen.

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Beitrag von Merlina » 03.02.2024, 13:43

Hallo Roland,

zum groben Verlauf des Darms: (Magen), Zwölffingerdarm, Dünndarm, terminales Ileum=letztes Ende Dünndarm, Ikeozökalklappe=Bauhin‘sche Klappe=Verschluss gegen „Rücklauf“ aus dem Dickdarm, Dickdarm, Mastdarm=Rektum, Ampulle=Rektum-Ende zur Speicherung des „Endprodukts“ bis zur Ausscheidung, Anus.

Das klassische Ileostoma wird zwischen Dünndarm und Dickdarm angelegt, je nach Anatomie und Grund der Stomaanlage kann es aber Abweichungen geben. Sagt jemand „Colitis ulcerosa“ und „Ileostoma“ geht man als Laie hier im Forum erstmal davon aus, dass jemand keinen Dickdarm mehr hat, oder nur noch wenig davon.
Darum sind Deine Arzt-Berichte oder Ausschnitte als persönliche Nachricht (!) wichtig, um Deine Situation eingrenzen zu können. Solange tappe ich im Dunkeln und kann nur Mutmaßungen anstellen. Und nochmal: Wir sind Laien, und können nur Teile versuchen zu erklären und Ideen liefern, aber es gehört alles Weitere in die Hände von Ärzten, die sich in diesem Fachgebiet auskennen.

Hast Du ein doppelläufiges Stoma, dann ist der aborale=abführende Schenkel=nach dem Stoma Richtung Anus stillgelegt, es kann aber passieren, dass etwas „drüberrutscht“ vom oralen über die Stomaöffnung am Beutel vorbei in den aboralen Schenkel…letztlich mehr als nur Verdauungssäfte…Richtung WC.

Ich habe Dich so verstanden, dass das passiert. Durch den Prolaps=Eigenleben deines Darms wird das eventuell noch befördert.
Davon, aus dem aboralen Schenkel, eine Stuhlprobe = Material, das durch den vermutlich ausschließlich entzündeten Darmanteil gelaufen ist. Eine zweiten Probe aus dem oralen Schenkel=Beutelinhalt=vermutlich, dem nicht oder weniger entzündeten Dünndarm.
Gibt es einen Unterschied in der Entzündungsaktivität, messbar über den Laborwert „Calprotectin im Stuhl“, kann sich daraus eine gute Information innerhalb der Gesamtdiagnose(findung) ableiten lassen.

Der Dickdarm kann eventuell eine Diversionscolitis entwickeln, gerade weil er im Urlaub ist. Er braucht ggfs. ein bisschen Verdauungsmaterial „zur Pflege“. Die Klysmen kann man über das Stoma in den aboralen Teil geben (soweit ich weiß, ohne den Ablauf genau zu wissen, vielleicht kann ein andere Fori dazu was sagen).

Tatsache ist, dass ein kompletter Dickdarm, der lange stillgelegt ist, besondere Beachtung braucht.
Und ohne mehr über Deine Anamese zu wissen, ist jede Aussage schwierig.
Wäre ich an Deiner Stelle, würde ich einen Gastro und auch einen Chirurgen suchen, der sich auf CED spezialisiert hat. Auseinandersetzung mit Entzündung erfordert ggfs. eine andere Expertise, als Auseinandersetzung mit allgemeiner Proktologie, die sich mehr um Tumorgeschehen, Hämorrhoiden etc. kümmert. Dein Hausarzt begleitet alles.

LG

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Beitrag von Monsti » 03.02.2024, 15:52

Hallo Roland,

ich hatte zweimal sehr viel Gewicht verloren. Beim ersten Mal war die Peritonitis/Sepsis die Ursache. Mit zusätzlicher parenteraler Ernährung schaffte ich es innerhalb eines guten halben Jahres, wieder auf mein Normalgewicht zu kommen. Dieses Gewicht hielt ich viele Jahre lang. Die zweite Gewichtsabnahme hatte nichts mit dem fehlenden Dickdarm, sondern mit anderen Erkrankungen (u.a. Brustkrebs) zu tun.

Wenn Du nachweislich an Cu erkrankt bist, verstehe ich nicht, warum man Dir nicht den gesamten Dickdarm entfernt und ein endständiges Ileostoma angelegt hat. Die Cu tobt ja weiter, und die Gefahr einer bösartigen Entartung ist hoch.

LG Angie

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Beitrag von Butterfly » 03.02.2024, 17:51

Ja, Angie. So geht es mir auch… mir ist es ein Rätsel, was hier schief gegangen ist. Handelt es sich um ein klassisches Sender-Empfänger-Problem…??? Oder sind gleich mehrere „Spezialisten“ am Werk, die durch Halbwissen glänzen und nicht hinterfragt werden?

Ich persönlich finde es bei einer Colitis ulcerosa G fast schon puren Wahnsinn den Darm ohne Glysmen stillzulegen. Auch wenn Aza gegeben wird und es systemischer wirken soll - warum kein Glysmen? Im stillgelegten Darmabschnitt kommt das Aza nur über den Umweg Blut an. Glysmen wirken direkt vor Ort. Und der lahmgelegte Teil müsste mind. jährlich mittels Spiegelung mit Biopsien kontrolliert werden.

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Beitrag von rs_sturschädel » 03.02.2024, 17:54

Hallo Angie,
danke für die Rückmeldung.
Du hast es also mit zusätzlicher intravenöse Nährstoffzufuhr geschafft. So eine milchige Flüssigkeit hab ich auch ab und zu in der Klinik bekommen, wenn´s mir besonders schlecht ging. Im Gegensatz zu mir hattest Du ja leider noch mit anderen Problemen zu kämpfen.
Der Chefarzt der Inneren wollte mir vielleicht den Dickdarm erhalten und war sicher, dass ich mit den Schüben klarkommen würde. Nach der 1. Darmspiegelung sagte er, dass er so einen Dickdarm lange nicht gesehen hat, er ist zu 100% entzündet. Er sagte aber auch, dass Cu viele Vorteile gegenüber Morbus Crohn hat: Entzündungen nur an der Darminnenwand, geringeres Krebsrisiko....
Was meinst Du mit einer "bösartigen Entartung"?
LG - Roland :winke:

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Beitrag von rs_sturschädel » 03.02.2024, 18:25

Hallo Butterfly,
wenn ich Dich recht verstanden habe, beziehst Du das auf den Boss der Inneren? Der machte auf mich einen sehr kompetenten Eindruck. Ich hab ausnahmsweise nicht hinterfragt, weil mir mein Zustand wirklich völlig fremd war, CU hatte ich noch nie gehört. Ich erhielt aber gleich eine Ernährungsberatung und Infomaterial. Wieder zu Hause, habe ich die Einschränkungen in der Nahrungsaufnahme ohne Probleme auch umgesetzt.
Das habe ich gerade gegoogelt: "Die Klysmen enthalten den Wirkstoff Mesalazin, eine entzündungshemmende Substanz zur Anwendung bei entzündlichen Darmerkrankungen. Sie werden angewendet zur: Behandlung leichter bis mittelschwerer akuter Entzündungen des Dickdarms, die auf die Endabschnitte des Darmes (Rektum und Colon sigmoideum) beschränkt sind.
Gegen das Anhängen einer Datei ist hier doch nichts einzuwenden, oder? Ich hab das zufällig in meiner Akte gesehen und kopieren lassen.
Die Spiegelung zur Kontrolle wurde auch vereinbart, nur nicht terminiert. Damit wollte ich aus persönlichen Gründen bis Ende Januar 2024 warten. Kam bisher auch zurecht.
Ob eine Gewebeprobe aus dem Inneren des Dickdarms entnommen wurde, weiß ich nicht. Der Oprateur hat aus meinem Bauchraum Gewebe entnommen, was aber eine andere Geschichte ist. Heute kann ich darüber nur wundern....
LG - Roland :winke:

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Monsti » 03.02.2024, 18:42

Er sagte aber auch, dass Cu viele Vorteile gegenüber Morbus Crohn hat: Entzündungen nur an der Darminnenwand, geringeres Krebsrisiko....


Bist Du sicher, dass er das so gesagt hat? Im Gegensatz zu MC betrifft Cu nur den Dickdarm. Das ist der einzige Vorteil. Bösartige Entartung = Krebs, und das Risiko, dass sich Cu zu Krebs entwickelt, ist recht hoch. Einen Bekannten von mir (um 75 Jahre alt) hat es gerade erwischt. Andere (auch hier im Forum) sind bereits daran verstorben.

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Beitrag von rs_sturschädel » 03.02.2024, 19:18

....hat er wirklich so zu mir gesagt, auch dass die Entzündung nur die Darminnenwand betrifft, nicht in die Wand eindringt und ggf. dann Darmflüssigkeit das Gewebe vergiftet.
Schau, viele bekommen CU mit 25 Jahren. Der Chef meiner Schwester war bei einem Schub meist länger wie eine Woche nicht arbeitsfähig, verbrachte seine Zeit meist auf dem Clo.
Da hab ich´s doch noch gut erwischt - offiziell festgestellt mit 67!!! Mir ist am wichtigsten, dass ich noch viel Unerledigtes erledigen kann, möglichst NICHT ins Krankenhaus muss, Hände und Füße bewegen kann, und der Kopf klar ist. Mit allem Anderen werde ich hoffentlich klarkommen, bin doch ein Glückspilz....
Auch das Sterben regele ich jetzt in 2024, will aber noch oft hier im Forum nerven; das bringt mir viel!
LG - Roland. :winke:

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