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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 5

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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131 Beiträge • Seite 5 von 14 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8 ... 14

Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von Monsti » 03.02.2024, 23:17

Hallo Roland,

es freut mich, dass Du Dich als Glückspilz siehst. Trotzdem möchte ich Dir raten, Deine Erkrankung nicht auf die leichte Schulter zu nehmen und Dich in die Hände von CED-Spezialisten zu begeben. Deine bisherige Behandlung erscheint mir nämlich durchaus fragwürdig.

Du hast offenbar eine schwere Cu, bei der die komplette Entfernung des kranken Dickdarms mit Anlage eines endständigen Ileostomas oder eines Pouchs (in Deinem Alter eher nicht) die Regel ist, sofern eine medikamentöse Therapie die Erkrankung nicht zum Stillstand bringt, was bei Dir ja der Fall ist. Nach einer totalen Entfernung des Dickdarms hättest Du nämlich Ruhe, bräuchtest kein Azathioprin mehr und könntest sicher sein, dass sich kein Darmkrebs entwickelt.

LG Angie

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Beitrag von rs_sturschädel » 04.02.2024, 04:54

Guten Morgen Angie,
glaub mir, die Erkrankung nehm´ ich nicht auf die leichte Schulter. Ich hab´ für mich nur Prioritäten gesetzt. Der Kontakt zu Euch hier im Forum hilft mir sehr, mehr zu verstehen. Wenn ich bei einem Arzt nicht konkret nachfrage, erhalte ich keine Antworten. Dafür fehlt die Zeit. Jetzt bin ich auf dem Weg, mir eine Strategie zurechtzulegen, und dazu gehört das Gespräch mit meinem Hausdoc vor der Darmspiegelung.
Soweit ich es mir angelesen habe, ist CU sowieso unheilbar. Medikamente helfen nur, zu lindern. Zu "Azathioprin" hab ich grad folgendes gegoogelt: "...wird zur Unterdrückung der körpereigenen Immunabwehr eingesetzt...Autoimmunerkrankungen..." (also auch CU). "
..."wichtigste Nebenwirkung ist eine in der Regel reversible Knochenmarksdepression, die sehr häufig (in über 50 % der Fälle) in Form von Leukopenie, häufig als Thrombozytopenie und gelegentlich als Anämie auftritt. Insbesondere bei Transplantatempfängern treten sehr häufig Infektionen und parasitäre Erkrankungen auf." Das wieder versteh ich nicht, will auch nicht alles googeln. Vielleicht hat jemand eine verständliche Kurzfassung?
So ein Pouch kommt für mich nicht in Frage, ist mit Schnippelei verbunden.
Warum eigentlich den Dickdarm nicht drin lassen? Dann hab´ ich doch alle Optionen, oder mach´ ich mir was vor? Vor Darmkrebs hab´ ich jetzt keine Angst (????), es kann ja auch sonst was passieren. Suspekt sind mir alle Klinikaufenthalte und mit dem Ileostoma komm´ ich doch zurecht ....
Danke für Deine offenen Worte.
LG - Roland :winke:

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Beitrag von rs_sturschädel » 04.02.2024, 05:29

Guten Morgen Merlina,
versuche mal, Dir Befunde zu schicken....
Du gehst auch von einer grundsätzlichen Dickdarmentfernung aus?
Ihr seid zwar Laien, habt aber (leider) immense Erfahrung, und das ist für mich das Wichtigste, die abzugreifen....Entscheidungen treffe ich dann selbst.
Eine Gastro Adresse hatte ich schon gesucht, will mich aber mit meinem Hausdoc absprechen, der übrigens im gleichen Dorf aufwuchs, mit mir in jungen Jahren Fußball spielte und noch zwei Jahre arbeiten wird. Mit ihm kann ich über alles offen reden, und denke, dass ich auch ehrliche Antworten bekomme.
Warum erscheint Dir die Veröffentlichung der Email zu sensibel? Ich sehe, dass oft Gäste mitlesen. Die machen das doch sicher nicht zum Spaß, sondern weil sie die selben Probleme haben. Die Email sah ich als Info, ist doch nicht zu intim. Oder liege ich da falsch?
LG - Roland. :winke:

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Beitrag von Monsti » 04.02.2024, 15:17

Hallo Roland,

hier ein Zitat aus https://www.netdoktor.at/krankheiten/colitis-ulcerosa/ -->

Heilbar ist die Erkrankung derzeit nur dadurch, dass der gesamte Dickdarm entfernt wird.


Eine totale Dickdarmentfernung wird dann notwendig, wenn der gesamte Dickdarm betroffen ist und medikamentöse Therapien keine oder zu geringe Wirkung haben.

Da Du ja weiterhin blutigen Ausfluss aus dem After hast, bedeutet dies, dass die Cu im stillgelegten Dickdarm weiterhin aktiv ist. Das ist kein gutes Zeichen.

..."wichtigste Nebenwirkung ist eine in der Regel reversible Knochenmarksdepression, die sehr häufig (in über 50 % der Fälle) in Form von Leukopenie, häufig als Thrombozytopenie und gelegentlich als Anämie auftritt. Insbesondere bei Transplantatempfängern treten sehr häufig Infektionen und parasitäre Erkrankungen auf." Das wieder versteh ich nicht, will auch nicht alles googeln. Vielleicht hat jemand eine verständliche Kurzfassung?


Azathioprin ist ein sog. Immunsuppressivum, d.h. es sorgt für eine verminderte Körperabwehr. Bei transplantierten Patienten soll es die Abstoßung des implantierten Organs verhindern. Als Nebenwirkung ist man anfälliger gegenüber Infektionen und z.B. Pilzbefall.

Irgendwie habe ich den Eindruck, dass Du sehr blauäugig mit Deinem Körper umgehst und möglichst nur dann zum Arzt bzw. ins Krankenhaus gehst, wenn gar nichts mehr geht. Denk' mal darüber nach.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von rs_sturschädel » 04.02.2024, 15:37

Hallo Angie,
Dein letzter Satz passt....
---und alle Eure Infos helfen mir bei der Entscheidungsfindung. Darüber nachdenken tue ich derzeit sehr ernsthaft.
Liebe Grüße - Roland. :winke:

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Beitrag von Merlina » 04.02.2024, 20:42

Hallo Roland,

wenn Du mit Deinem Helmut-Doc Fußball gespielt hast, kann er Dir ja auch Deine Befunde erklären….vermutlich besser als ich.

Ich mache hier einen Punkt unter meine Beiträge. Sorry.

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Beitrag von Monsti » 05.02.2024, 00:15

Hallo Roland,

nach allem, was ich bisher von Dir gelesen habe, gibt es eigentlich nur eine richtige Entscheidung, nämlich eine totale Kolektomie inkl. Rektumamputation mit Anlage eines endständigen Ileostomas. Dann bräuchtest Du kein Azathioprin und auch keine Windeln mehr. Auch die Gefahr von Darmkrebs wäre gebannt. Nebenbei würde man bei der OP natürlich auch Deinen immensen Prolaps revidieren. Danach führst Du dann ein weitgehend normales Leben mit der kleinen Einschränkung, dass schweres Heben bzw. ruckartiges Heben von Lasten für den Rest Deines Lebens tabu sein sollte.

Du schreibst, dass Du vor Darmkrebs keine Angst hast, weil man ja eh irgendwann den Löffel abgibt (sinngemäß so formuliert). Der Tod durch Krebs ist echt nicht witzig. Das dazu.

Mehr kann ich Dir dazu eigentlich nicht schreiben, außer dass ich hoffe, dass Du Dich endlich in die Hände von CED-Spezialisten begibst. Ohne sie wird das nämlich nix, glaube mir das bitte.

Liebe Grüße
Angie

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Beitrag von rs_sturschädel » 05.02.2024, 12:24

Hallo Angie,
genau davor hab ich Angst, da dann alles endgültig ist. Derzeit kann ich einfach nicht akzeptieren, dass ich nicht mehr körperlich an meine Grenzen gehen soll.
Grundsätzlich ist der Tod nicht witzig. Glaub mir, das sage ich nicht einfach so. Wir hatten fünf unterschiedlichste Pflegefälle zu versorgen und zu betreuen, ich maße mir Sachkenntnis an. Früher dachte ich, wenn´s nicht mehr geht, macht man einfach Schluss. Seit über 25 Jahren bin ich mir sicher, dass das nicht möglich ist -ich labere jetzt einfach weiter:
Mein Vater, sehr starker Raucher, lag 10 Jahre fast nur noch flach. Da die Adern zu waren, sollten mehrfach Beinamputationen durchgeführt werden. Er hatte fast ständig Lungenentzündungen, da das Gewebe durch´s Rauchen verbrannt und vernarbt war. Den Schleim schaffte er nicht mehr abzuhusten. Oft kam ich nachts von der Arbeit und fand ihn so vor, dass ich dachte, er erlebt den nächsten Tag nicht mehr. Seine Augen sagten aber immer ICH WILL NICHT STERBEN....
Ich denke, der Selbsterhaltungstrieb ist im Menschen verankert, und wenn´s soweit ist, werde auch ich davon bestimmt und kann das nicht steuern, bin also machtlos!!!
In der Klinik lernte ich viele Zimmergenossen kennen, die kamen und gingen. Ich musste ja lang genug bleiben. ALLE hatten eigentlich viel mehr Krankheiten als ich, teilweise über Jahrzehnte...
Mit einem Kollegen lag ich gut zwei Wochen im Doppelzimmer, beide mit ähnlichen Lebensläufen und auf einer Wellenlänge. Diagnose am gleichen Tag: Er hat Krebs und muss sofort therapiert werden - bei mir CU mit geringem Krebsrisiko. Seit DEZ kann ich ihn nur noch auf dem Friedhof besuchen...
...genug gelabert.
Angie, bitte glaub mir, ich hab von Deinen und allen anderen Antworten hier im Forum sehr stark profitiert, bin Euch dafür SEHR dankbar und beziehe das alles in meine Entscheidung ein.
Liebe Grüße - Roland. :winke:

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Beitrag von rs_sturschädel » 05.02.2024, 12:50

Hallo Merlina,
für mich sehr schade, dass Du raus bist. Habe auch von Deinen Beiträgen sehr stark profitiert.
"Helmut-Doc" und "Fußball" hast Du nicht so verstanden, wie ich es gemeint habe. Wollte damit nur ausdrücken, dass er einer von zwei Ärzten ist, denen ich sofort das glaube, was sie mir sagen. Bei allen anderen bin ich sehr skeptisch und misstrauisch. Der zweite ist der Chef-Doc der Inneren , wo ich war. Bei dem ist es einfach nur so ein Gefühl.
Mit Helmut hab ich das letzte Mal Fußball gespielt, als ich 18 war, sehe ihn höchstens bei 2 von 3 Praxisterminen, da er auch noch Kolleginnen hat, und pflege keinen privaten Kontakt.
Wenn ich Befunde erklärt haben will, geh ich zu dem, der sie erstellt hat, oder lass sie vom Hausdoc kommentieren. So weit ich weiß, hab ich von Dir nie verlangt, dass Du mir Befunde übersetzen sollst.
Ärzte können mir aber meine wichtigeren Fragen nicht beantworten, das können nur die, die mit der Krankheit leben (müssen). Davon möchte ich profitieren und natürlich auch eigene Erfahrungen dann weitergeben.
Vielleicht kannst Du Deine Entscheidung nochmal überdenken, würde mir (UND VIELEN ANDEREN) sehr helfen.
LG - Roland. :winke:

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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 05.02.2024, 14:26

....Email-Antwort vom Hausdoc kam heute Morgen, 07:20 Uhr:
"bzgl. der Kostendeckung bestehen keine Probleme.
Bei der Blutuntersuchung machen wir sowieso die EDlektrolyte mit, ggf. das CRP und natürlich ein BB; B-Vitaminbestimmung macht nur bzgl. B12 Sinn,
aber das spritzen wir ja alle 3 Monate. Stuhluntersuchung auf pathogene Keime ist möglich, aber wahrscheinlich wenig zielführend."
Vereinbare heute noch nächsten Termin zur Blutuntersuchung.
DANKE - Roland. :winke: :winke: :winke:

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