Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 8
Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
Butterfly
» 16.02.2024, 18:30
Gastroenterologie ist ein weites Feld. Es gibt unter ihnen Spezialisten für CED. Darunter z.B. Kroesen (Köln) oder Ritz (Schwerin). Zwar beide Chirurgen, aber bei der DCCV engagiert und dort als Experten ausgewiesen. Da musst du mal schauen, ob dein Chefarzt auch drunter fällt. Oder Glaser (sofern er noch praktiziert) in der Vitalis in Bad Hersfeld.
Zudem gibt es über das Kompetenznetz Darmerkrankungen zertifizierte CED Praxen.
Nur so nebenbei….
Ich bin nicht mehr ganz uptodate, wer gerade noch in DE aktiv ist. Meine letzten Arzt-Patienten-Seminare sind einfach schon 20 Jahre her. Ich werde alt…
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Butterfly -
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
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rs_sturschädel
» 17.02.2024, 05:46
Guten Morgen Butterfly,
DANKE für die Tipps. 
Die Darmspiegelung ist für mich eigentlich ein Neustart. Eure Tipps und Erfahrungen haben mir die Sicherheit gegeben, mit Hintergrundwissen nachzufragen und dann Entscheidungen zu treffen. Vorher hab ich das gemacht, was mir vorgegeben wurde. 
... 
alt bist DU bestimmt nicht
LG - Roland. 
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rs_sturschädel -
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 17.02.2024, 06:06
...Fortsetzung Monolog:
Bin heute mit nassem Unterhemd aufgewacht. Mein Einteiler wurde links unterwandert. Hab´ mich nachts zu oft gewälzt...Hab aber nicht gewechselt, sondern nur "geflickt", will morgen eh wechseln wegen Spiegelung am MO. Außerdem wurde mein Dünndarm sofort neugierig mit natürlich maximaler Größe 
- hätte mir zu lange gedauert. 
Ihr haltet mich jetzt sicher für verrückt, aber für mich ist dies ein Hinweis meines Körpers. Wollte heute eigentlich noch nach Berlin, langfristige Terminvereinbarung. Den neuen Termin für die Spiegelung bekam ich am Dienstag. Hab jetzt in Ruhe frischen Kaffee gemacht und sage für heute ab.
Mach dann ein ruhiges Wochenende, lese nochmal alles, um einen Fragenkatalog zu erstellen und freu mich entspannt (?) auf Montag 
Viele Grüße und nochmal ein schönes Wochenende - Roland.
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rs_sturschädel
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rs_sturschädel
» 17.02.2024, 07:22
Hallo Butterfly,
muss mich einfach nochmal bei Dir melden:
...." zertifizierte CED Praxen" hab ich leider noch nicht gefunden, aber dafür das:
"https://www.leben-mit-ced.de/" ....gibt mir wieder viel Stoff.
DANKE - Roland.
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rs_sturschädel
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Butterfly
» 17.02.2024, 12:56
Kompetenznetz Darmerkrankungen. Und da kann man schauen, auf welche Erkrankungen sie spezialisiert sind.
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Butterfly
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rs_sturschädel
» 17.02.2024, 13:44
....hab bei denen wirklich nichts gefunden 
- bin zu blöd dafür 
. Hab ihnen aber eine Email geschickt, vielleicht gibt´s ´ne Rückmeldung
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rs_sturschädel
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Merlina
» 17.02.2024, 19:22
Hall Roland,
Du bist ein Stück weitergekommen.
Ich habe maximales Verständnis, wenn Du mit dieser Situation an Deine Grenzen kommst, das geht hier jedem vermutlich einmal so. Und natürlich ist es gut, wenn Du Dich so hineinkniest und alles hinterfragst, das macht fast niemand!
Dein Chirurg hat vermutlich in Abstimmung mit dem Internisten (okay, mit Zusatz Gastro) diese OP-Variante als Versuch zur Beruhigung gewählt. Auch wenn Du ihm vertraust, was ja super ist: Das kleine Einmaleins der CED-Diagnostik ist nicht die ertragreiche Darmspiegelung zu Beginn, sondern die Stuhlproben aud pathogene Keime und Calprotectin, der CRP-Wert und das Ferritin. Ergänzend B12. Dein Herbert-Doc hat nur ein kleines Blutbild gemacht, das ist dürftig, das große Blutbild enthält zumindest auch noch einige Werte, die in Deinem Fall wichtig sind.
Diese Untersuchungen macht eine CED-Ambulanz automatisch.
Was soll das ganze therapieren und operieren, wenn die Diagnostik nicht richtig steht? Falls sie nicht steht…..:
Ich habe Deine PN‘s ungelesen gelöscht, schick die entscheidenden Text-Ausschnitte aus den Anhängen per PN nochmal in die persönliche Nachricht kopiert. Keine Anhänge bitte.
Wenn Du Dich zur Darmspiegelung vorbereitet spülst Du alles heraus, was diagnostisch interessant sein könnte. Die Schäden sind aber trotzdem ggfs. schon gesetzt und auch erkennbar. Man findet die Ursache aber schlechter, wenn alles was durch Keime, Parasiten und dgl. ausgelöst worden sein könnte, schon entsorgt wurde.
Butterfly hat ja schon ausgiebig die Organ-Seite erklärt. Die Konsequenz in Form der Kolektomie nimmt man in Kauf, wenn
- die medikamentösen Therapien nachhaltig nicht anschlagen (therapierefraktärer Verlauf)
- der Patient die Symptomatik nicht mehr erträgt
- eine Notfall-Komplikation wie das Megakolon entsteht
- und natürlich wenn es bereits Vorstufen zu Krebs gibt…die man auch fast nur durch Darmspiegelungen erkennt.
Nur ist ein verlorenes Organ nicht zu ersetzen. Darum erstmal volle Diagnostik und prüfen, ob man den wahren Grund für die Entzündung ermitteln kann. Dann die richtige Therapie finden und ihr eine Weile Zeit geben, bevor man aufgibt und das Organ entsorgt.
Es gibt Situationen, in denen ist eine sofortige Kolektomie erforderlich. Z.B. bei der Komplikation „Megakolon“. Eine Colitis (ganz allgemein) kann aber eben auch durch Keime oder nur durch maximalen Stress ausgelöst werden. Dann sind ganz andere Maßnahmen erforderlich.
Ansonsten: UKSH ist eine sehr gute Idee! Wenn Du „da oben“ manchmal bist, stell Dich dort vor.
Gruss, Merlina
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Merlina
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rs_sturschädel
» 17.02.2024, 20:02
Hallo Merlina,
DANKE!
Viele Grüße - Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
von
rs_sturschädel
» 18.02.2024, 06:34
Guten Morgen Merlina,
muss doch noch nachfragen...."Stuhlproben auf pathogene Keime und Calprotectin bringen aus dem Dünnen doch nichts mehr, oder? Das hätte man doch am Anfang machen können, als Grundlage für eine Diagnose? 
"CRP-Wert, Ferritin. Ergänzend B12" wurden bei meinem letzten Blutbild nicht gecheckt? Meine Aufgabe beim nächsten Mal, VORHER beim Doc einzufordern, was zu prüfen ist
"spülst Du alles heraus" - meinst Du das physisch ? Die Spiegelung wird doch im Dicken gemacht, da kann ich doch nichts rausspülen?. Denke, die checken nur, wie´s mit der Entzündung ausschaut, ob sich irgendwas gebildet hat oder was auch immer. Hätte es da einen Sinn, eine Probe mit raus zu holen?
Im Dünnen läuft doch alles relativ schnell durch....
...und nochmal dumm gefragt, weil das hab´ ich vergessen zu fragen: Muss ich nüchtern zur Spiegelung? Der Dicke ist doch abgeklemmt. Futtere ich, wird der Beutel vielleicht voll, futtere ich nicht, hab´ ich anschließend keine Energie?
Wäre schön, wenn ich Deine Meinung noch vor Montag bekommen könnte 
Viele Grüße und auch Dir einen schönen Sonntag - Roland.
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rs_sturschädel
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm
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Merlina
» 18.02.2024, 11:41
…zu den Werten hatte ich bereits alles gesagt. Bitte zurück auf Los. Infos berücksichtigen, klare Ansagen an Ärzte.
Zu Stuhlproben von oben ergänzend zum bereits gesagten: Keime können auch aufsteigen aus dem absteigenden.
Den Dickdarm werden sie von unten spülen, wenn sie Dir nichts zum Abführen mitgegeben haben.
Blöde Prozedur. Dann sind alle diagnosetauglichen Keime maximal reduziert, wenn Du erst danach Stuhlproben nimmst. Darum hatte ich das in den ersten Beiträgen vor ? Tagen genauer ausgeführt.
Bitte lesen.
Schönen Sonntag
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Merlina
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