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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm – Seite 10

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma - Eigenleben Dünndarm

Beitrag von rs_sturschädel » 20.02.2024, 04:38

Guten Morgen Angie,
der Bericht war wirklich interessant und kam, wie´s der Zufall so will, zum richtigen Zeitpunkt :? .
Leider haben viele Betroffene eine oft immens lange Vorgeschichte, mit sicher wahnsinnigen Belastungen -hab ich ja lesen können. Das war bei mir eigentlich ganz anders. Mein Bauch sagt mir, bzw. lässt mich vermuten, wie´s bei mir zur CU kam: Jahrzehntelanges Essen von Fertiggerichten bzw. industriell vorbereitetem Essen; Soßen, "verfeinert" mit Maggi- oder Knorr-Pulver, die ich literweise löffelte; Alkohol, wobei ich Bier seit mehreren Jahren fast nicht mehr getrunken habe, weil ich keinen Geschmack darauf hatte (Hinweis meines Körpers?). Aber der Selbstgebrannte aus OÖ, Lärcherl, Zirbe oder ähnliches, musste abends "zur Verdauung" schon sein - max. 2 Stamperl...UND, wie Merlina schreibt: "...oder nur durch maximalen Stress ausgelöst werden..."; den hatte ich, Negativ-Stress seit 2012, wenn auch unterschwellig und nicht bewusst wahrgenommen.
Lass mich am Montag nochmal inspirieren :D :D :D .
LG - Roland. :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von rs_sturschädel » 20.02.2024, 05:41

....falls es jemand interessiert. Hab ich gerade zufällig gefunden, kann mich gar nicht mehr erinnern. Der Start meiner CU Karriere:
Email Montag, 29. August 2022 08:38 an Vertreterin vom Hausdoc:
"bitte entschuldige die Email und die Bilder.
Bis zum 14.09.2022 schaff´ ich es nicht. Ich denke, mein Darm verschließt sich an einer Stelle.
Früh hab´ ich seit letzter Woche nur eine Scheibe Zwieback, etwas Kirschgelee und einen Topf leicht gesalzenen Ingwertee zu mir genommen. Tagsüber Haferschleim. Später noch einen Topf Ingwertee.
Im Abstand von 2 bis 3 Stunden muss ich die Toilette aufsuchen. Manchmal kommt wenig Stuhl (in Form von „warmem Pudding“)., oft unkontrolliert.
Ich hab` immer den Eindruck, dass mehr raus möchte, Brechreiz kann ich unterdrücken. Im Mund hab´ ich einen komischen Geschmack, kommt mir vor, wie wenn der Mundraum einen Belag hat, kommt aus der Speiseröhre, wenn ich auf der Toilette sitze.
Gestern hab´ ich nach dem ersten Haferschleim nichts mehr gegessen, früh und nachmittags einen Topf Ingwertee getrunken. Ergebnis siehe Bilder von heute Morgen - unkontrolliert. Schmerz beim Stuhlgang heute 8 von 10 auf der Skala. Derzeit habe ich Druckschmerz im Bauchraum. Versuche einen Topf Ingwertee zu trinken.
Bitte geben Sie mir Info, ob ich die Notaufnahme in Naila aufsuchen kann?"
LG an ALLE - Roland. :winke: :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von rs_sturschädel » 21.02.2024, 05:23

Guten Morgen ALLE,
hat jemand ähnliche Erfahrungen gemach? Für jede Rückmeldung bin ich, und vielleicht auch der ein oder andere Betroffene, DANKBAR :) :) :)
Viele Grüße und einen schönen Mittwoch - Roland. :winke: :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von rs_sturschädel » 21.02.2024, 06:00

Hallo,
hat da schon mal jemand von Euch teilgenommen, lohnt sich das? :hmm:
"Arzt-Patienten-Seminar - Charité Campus Benjamin Franklin" von der DCCV, findet am 02.03.2024 statt.
DANKE für jede Rückmeldung. :super:
Viele Grüße - Roland. :winke: :winke: :winke:

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rs_sturschädel
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Beitrag von Butterfly » 21.02.2024, 09:46

Ich glaube, du solltest da mal hingehen.
Es ist wichtig, dass du dich einliest, schlau machst und nicht immer häppchenweise Fragen hier einstellst. Dadurch bekommst du zwar Antworten, die wir dir gern geben, aber dir fehlt das Big Picture. Mir kommt es vor wie Fischen im trüben Wasser. Und vor allem musst du endlich zu einem CED Spezialisten und die Diagnose abklären lassen. Da ist ja nur die Hälfte gemacht. Es wird ja nicht adäquat therapiert.
Du gehst zwar von einer CU aus und bist mit dem Stoma zufrieden - aber wenn du den Dickdarm abgeben solltest, MUSS es klar sein, dass es eine CU ist (und nicht etwas Behandelbares oder ein Morbus Crohn).

Deshalb: Kümmer dich endlich um dich und mach dich nicht abhängig von bekannten Ärzten, denen du (aus Bequemlichkeit? Falscher Loyalität?) vertraust. Sie sind es nicht, die hinterher am OP Tisch liegen!!! Wenn meine Eltern dem Schulfreund/Hausarzt so lang vertraut hätten, wäre ich auf der Kinder- und Jugendpsychatrie zur Klärung meiner Symptome gelandet (die Symptome war das Simulieren von blutigen Durchfällen).

Du hast so viele Rückmeldungen von Merlina und Angie bekommen, das könntest du mal nachverfolgen und wirst beim Arzt-Patienten-Seminar auch entsprechende Bestätigung erhalten - und was passiert, wenn man es schleifen lässt.

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Beitrag von rs_sturschädel » 21.02.2024, 11:40

Hallo Butterfly,
am Gesamtbild arbeite ich noch. Versuche ja, alle Hinweise zuzuordnen. Ich hab nicht das Gesamtwissen. Durch das "häppchenweise Fragen" erhalte ich ja dankenswerterweise Antworten, die mich wieder weiterbringen. Klar fische ich noch im trüben Wasser, bis September 2022 hatte ich von CU noch nie was gehört! Aber sicher mach ich mich nicht abhängig von bekannten Ärzten. Bequem bin ich auch nicht, mache auch niemand verantwortlich, wenn etwas schief geht. Derzeit bin ich klar im Kopf, und werde meine Entscheidungen ausschließlich eigenverantwortlich treffen. Das Puzzle ist aber noch nicht fertig. Für eine Festlegung reicht es noch nicht.
Für Eure Rückmeldungen bin ich EUCH von ganzem Herzen MEHR ALS DANKBAR!!! Ich verfolge das auch nach und nehme mir alles zu Herzen.
Fixtermine für mich:
26.02.2024 - Nachbesprechung Spiegelung
02.03.2024 - Arzt-Patienten-Seminar - Charité Campus Benjamin Franklin
13.03.2024 - Treffen der ILCO-Gruppe in Hof, gibt´s auch einen Vortrag...
LG - Roland. :winke:

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Beitrag von Merlina » 21.02.2024, 12:14

Hallo Roland,

ich stimme Butterfly absolut zu.

Eine gute Adresse ist tatsächlich das UKSH. Ohne es jetzt nachgelesen zu haben, erinnere ich, dass es dort eine spezielle Entzündungssprechstunde gibt. Es macht keinen Sinn sich zu verzetteln. Du wohnst etwas ab in Naila.

Ganz grundsätzlich gilt: Es gibt Leitlinien zu CED. Die sprechen Empfehlungen aus, wie vorzugehen ist bei Verdacht auf CED und wie die Therapien zu eskalieren sind.
Alles was ich geschrieben habe basiert entweder auf den Leitlinien oder sind meine eigenen Erfahrungen. Man muss sich als Patient keineswegs an die Leitlinien halten, aber den Diagnoseweg sollte man einhalten. Und man kann sich nur an Leitlinien vorbei verhalten, wenn man ein Basiswissen hat.

Ärzte sind heute so spezialisiert, man muss zum Spezialisten gehen um richtig behandelt werden. Der Kampf ums Budget und Image führt gerne dazu, dass Mediziner Maßnahmen ergreifen, die ihrem Portemonnaie und dem Zeitmanagement der Praxis/des Krankenhauses zugute kommen, aber dem Patienten ggfs. nicht dienen.

Seit wann ist Dein Dickdarm „im Urlaub“? Was wurde Dir zu Beginn gesagt, wie lange er sich eine Auszeit nehmen soll?
Lass Dir vom Krankenhaus alle Befunde und alle Berichte, Entlassungsbriefe und auch die OP-Berichte ausdrucken, es sind Deine Daten, sie stehen Dir zu.
Erst wenn man alles liest, kann man sich ein vorläufiges Bild machen. Es kann auch passieren, dass Übertragungs- oder Kommunikationsfehlermgemacht werden. Diese findet man nur, wenn man sich ein bisschen auskennt, und vor allem, wenn man die Berichte „kontrolliert“.

Nicht zuletzt hilft mir das Wissen auch gegen meine Angst.
Im Dunkeln zu tappen und nicht genau zu wissen, was da über meinen Kopf hinweg gedacht, gemutmaßt und verhandelt wird…und das ggfs. aufgrund von uneindeutigen Daten oder sogar fehlerbehafteten Daten….ein ganz mieses Gefühl.
Dann lieber die harte Wahrheit lesen und selbst mitagieren können.
Außerdem: wir können nicht davon ausgehen, dass bei einem unklaren Verlauf eines Patienten irgendein Arzt sich die Mühe machen wird und den kompletten Verlauf nochmal liest. Schon gar nicht wird er sich anmaßen seine Kollegen offen zu hinterfragen. Er wird von dem letzten Ist-Stand ausgehen und auf dieser Basis handeln.

Wir können also nur entweder (Typ1) absolut vertrauen und alles in fremde Hände legen, und dann nicht nachfragen, sondern nur akzeptieren.
Oder alternativ (Typ2) selbst einsteigen, und ein „aufgeklärter, mitdenkender“ Patient sein.
Damit hast Du schon angefangen. Dann bist Du wohl Typ 1? Dann lies nochmal alles durch und mach Dir für Montag einen Plan. Und wenn es geht, besorg Dir noch die Unterlagen. Geh einfach vormittags ins Chirurgie oder OP-Sekretariat und bitte freundlich um die Ausdrucke. Ausweis vorsichtshalber mitnehmen. Lass Dir auch die alten Spiegelungsberichte geben.
Ggfs. musst Du Kopien bezahlen. Sie haben alles abgespeichert, es dürfte kein Problem sein, keine Verzögerung geben.

Was Deinen Termin bei der Ilco angeht: Bedenke, dass dort eher Darmkrebs-Betroffene unterwegs sind. Das zum Thema verzetteln. Überprüfe, ob Du Dir ALLES antun musst, oder Dich mehr auf CED fokussierst. Und auch in Foren muss man sehr genau prüfen, wer da was erzählt.
Man kann auch extrem verunsichert werden, wenn man zu viele Informationen und dann ggfs auch falsche bekommt.
Wie soll man als „CED-Anfänger“ das selektieren, was einem vor die Füße gekippt wird?
Also passt gut auf Deine emotionale Info-Balance-Grenze auf. :troesten:

LG, Merlina

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Beitrag von Merlina » 21.02.2024, 18:40

Roland, entschuldige…. :oops:….
Ich habe geschrieben

und ein „aufgeklärter, mitdenkender“ Patient sein.
Damit hast Du schon angefangen. Dann bist Du wohl Typ 1?
… :oops:
das kommt davon, wenn man so viel schreibt. Ich meine natürlich, dass Du Typ 2 bist. Du sammelst ja endlos Wissen und bist ein mitdenkender Mensch!

Sorry von Merlina

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Beitrag von rs_sturschädel » 22.02.2024, 05:02

Guten Morgen Merlina,
nochmal, und das ist ERNST gemeint, Euch Dreien rechne ich SEHR HOCH an, dass Ihr mit mir einen Dialog führt. Es ist keine Selbstverständlichkeit, und für mich ein Glücksfall, dass jemand seine wertvolle Zeit damit verbringt, einen Wildfremden zu informieren, eigene Erfahrungen weitergibt, und nicht immer Zustimmung erfährt. Gleichzeitig bin ich mir sicher, dass mancher Gast daraus seine eigenen Schlüsse ziehen kann.
Möchte aber auch erwähnen, dass ich mich über die Beiträge von Börgi sehr gefreut habe. Da steckt der Optimismus drin, den ich auch habe, aber sicher nicht so zeigen kann.
Deinem (vor)letzten Beitrag stimme ich voll und ganz zu, Budget kommt vor Patient, das ist halt so.
Mein Dicker ist seit, glaub ich, November 2022 in Urlaub. Über die Länge der Auszeit wurde nicht gesprochen. Bisher nichts zu verändern war allein meine Entscheidung, hat aber einen anderen Grund. Unser Großer hatte eine Colostomie, mit wesentlich dramatischerem Ablauf. Ich wollte die Rückverlegung bei ihm abwarten, OP ist erfolgreich erfolgt, ab März ist er wieder fit.
Die Klinikunterlagen werde ich einfordern, aber erst nach dem Gespräch am Montag. Der Chefdoc soll seine Erkenntnisse ja unbeeinflusst an mich weitergeben. Auch Deine letzten Tipps zur Ilco werde ich berücksichtigen - DANKE.
Angst und/oder ein mieses Gefühl hatte und habe ich nicht. Ich versuche immer, alles mitzubekommen, und aus der Ist-Situation das Beste zu machen. Vergangenes kann ich eh nicht ändern.
Bin wirklich ein "Typ 2", aber das schon seit sehr jungen Jahren....und verunsichern lass ich mich grundsätzlich nicht. Bin durch Euch auf das Kommende gut vorbereitet.
Dafür nochmal HERZLICHEN DANK und liebe Grüße - Roland. :winke: :winke: :winke: :winke:

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Beitrag von Monsti » 22.02.2024, 21:10

Hallo Roland,

Unser Großer hatte eine Colostomie, mit wesentlich dramatischerem Ablauf.

Darf ich fragen, wie es zu seiner Colostomie kam? Colostomien kenne ich eigentlich nur von Darmkrebspatienten (dann sehr oft dauerhaft) und in einem Fall nach einer komplikativen Sigmaresektion vor fast 20 Jahren. Im letzteren Fall wurde das Stoma nach gut 5 Monaten zurückverlegt.

Wieso wolltest Du die Rückverlegung bei deinem Sohn abwarten? Welche Erkenntnisse hast Du Dir davon erhofft? Sein Fall hat doch sehr wahrscheinlich mit Deinem überhaupt nichts zu tun, oder etwa doch? Insofern halte ich es für überflüssig, dass Du an einem der Ilco-Treffen teilnimmst. Die Mehrzahl der dort Teilnehmenden sind Darmkrebspatienten. Deren Erfahrungen werden Dich kein Stück weiterbringen. Ich war einst zweimal bei solchen Treffen hier in Österreich und mächtig enttäuscht. Bei einem Vortrag ging es ausschließlich um Stomata nach Krebs, wobei Colo-, Ileo- und Urostoma zur Sprache kamen. Beim zweiten Treffen (Durchschnittsalter der Teilnehmenden: um 70) fühlte ich mich mit meinen damals 50 Jahren völlig deplatziert. Außerdem hatte ich den Eindruck, dass es dabei nur um Mitleid schinden und gegenseitiges Bauchtätscheln ging. Das war so gar nicht mein Ding. Zudem war ich in der Runde die einzige Person mit einem endständigen und dauerhaften Ileostoma.

Mein Rat (da stimme ich Butterfly und Merlina zu): Konzentriere Dich auf CED bzw. speziell die CU.

Ich bin gespannt, was Dir der Doc am Montag sagen wird.

LG Angie

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