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Ileostoma im Motorradkombi? – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Gschleipf » 02.04.2013, 20:29

Zuerst einmal ein herzliches Grüezi aus der Schweiz an alle

wie es scheint habe ich keine grösseren Probleme als mich zu fragen wie es mit Ileostoma im Lederkombi funktioniert. Dies ist leider nicht so. Ich versuche mich mit dem Gedanken ans Motorradfahren einwenig über Wasser zu halten.

Ich will mich schnell ein wenig vorstellen: Ich bin weiblich, 49 Jahre alt, fühle mich seit einiger Zeit wie 70 und habe die Schnauze momentan gestrichen voll. Bei mir wurde 1999 ein CU diagnostiziert. Bis 2006 war zu leben mit der CU. Ich hatte 2-3 Schübe pro Jahr die mit reichlich Kortison gut in den Griff zu bekommen waren.

Mitte 2006 ging es dann so richtig los. Ich habe auf die Medikamente ungenügend angesprochen und war einfach ausgedrückt 10 von 12 Monaten pro Jahr mehr oder weniger im Bett. Die Medis die geholfen hätten die Schübe zu unterdrücken habe ich nicht vertragen und musste sie wegen schwerster Nebenwirkungen absetzen. Die anderen konnte ich eben so gut weglassen.

Anfang letzten Jahres wurde ich notfallmässig ins KH eingeliefert und war 4 Wochen hospitalisiert bis zur Proktokolektomie. Es wurde ein doppelläufiges Ileostoma angelegt, damit der Pouch gut verwachsen konnte. Der Plan war dieses längere Zeit zu lassen... Aber leider nur der Plan. Mein Stoma war nicht zu versorgen. Ich hatte eine unfähige Stomatherapeutin und eine andere gibt es in unserer Gegend nicht. Plattenwechsel ca. 1 mal pro Stunde, immer weniger Haut unter der Versorgung. Nach 2 Wochen meinte mein Chirurg, so etwas hätte er noch nie gesehen. Es wurden diverse Untersuchungen vorgenommen um zu sehen, ob der Pouch dicht ist. Also Zurückverlegung nach 2 Wochen. Nach insgesammt 8 Wochen KH endlich wieder heim.

Später Wundinfekt im Bereich der Stomanarbe, alles wieder aufschneiden, reinigen, Vac-Verband, alle 2 Tage Narkose zum wechseln usw.

Ich war in der folge nie wirklich auf der Höhe und hatte immer wieder schwere Schmerzschübe im Unterbauch. Ende Juli wurde endlich ein CT mit Kontrastmittel-Einlauf veranlasst. Der Arsch dort hat mir nicht zugehört, die Unterlagen nicht gelesen oder was weiss ich was. Auf jeden Fall hat er so viel Kontrastmittel mit so viel Druck einlaufen lassen, dass er mir den Pouch gesprengt hat. Ich habe gesagt, dass ich üble Schmerzen hätte. Er meinte dann nur es sei normal, dass es UNANGENEHM sei und hat mich heim geschickt. Einige Stunden später nach vielen starken Schmerzmitteln habe ich es nicht mehr ausgehalten. Mein Mann hat mich zum Notfalldienst des KH gefahren. Als mein Chirurg sich dann die Bilder vom Morgen angesehn hat ging alles sehr schnell mit der Not-OP. Stoma wurde nach der Erfahrung vom Frühjahr keines angelegt. Nach 2 Wochen wieder heim. Nach 3 Tagen wieder Not-OP nach erneuter Perforation im Pouch. Diesmal an der Uni-Klinik Zürich mit Anlage eines Stoma im Jejunum. Insgesamt war ich nochmals 4 Monate im KH mit diversen Komplikationen. Zurückverlegung Stoma wegen grosser Hernie und weil das Theater mit der Versorgung wieder losging.

Seit Mitte Nov. bin ich zu Hause. Üble Schmerzen, immer wieder Fieber, ratlose Ärzte. Ganzes Becken übelst entzündet, keine eindeutige Diagnose möglich. Könnte wieder ein Loch haben oder auch nicht? Niemand weiss es so genau. Schöne Sche...... Eine Pouchitis ist diagnostiziert. Jetzt aktuell ein Narbenbruch der schnellstens gemacht werden muss.

Mein Arzt hat mir bereits gesagt, dass ich über kurz oder lang mit einem endständigen Stoma rechnen muss. Ist eigentlich kein Problem für mich. Mit dieser Option habe ich mich vor der OP auseinandergesetz und angefreundet.

Ich habe aber Angst, dass es wieder nicht zu Versorgen ist..... Und was dann?

In der kurzen Zeit in der es mir letztes Jahr recht gut ging habe ich ein altes Hobby wieder aufleben lassen. Ich habe mir wieder eine Ausrüstung und ein schweres Motorrad gekauft. Ich freue mich, wenn es wärmer wird und ich endlich wieder in den Sattel darf.


Und ich kann mir nicht so recht vorstellen wie das im Lederkombi funktioniert mit der Versorgung und dem Füllen des Beutels
Vielleicht kann mir jemand einen Tip geben, damit ich der Saison und dem kommenden endgültigen Stoma etwas gelassener entgegen sehen kann.

Ich hoffe, ich war nicht zu ausführlich.

Liebe Grüsse an Euch alle
Gschleipf ;)

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von freddy_46 » 02.04.2013, 21:15

:gut: Nach der Krankengeschichte finde ich die Einstellung schon mal gut. Bei uns Känguruh-Rockern ist sicher ein großer
Anteil mit Ileostoma, die Dir hier kompetent soweit von aussen einschätzbar Auskunft geben können. OK, die Touren müssen schon ein bischen geplant sein - nicht überall steht ein WC zu Verfügung. Aber das sind dann ja auch mal schnell 10-15 Kollegen mit dem selben Problem.
Ich drücke Dir die Daumen, daß Du das erreichtst, was Du Dir vorgenommen hast. Fachlich wirst Du sicher von anderer Stelle mehr hören.
Liebe Grüße in die Schweiz

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Erik » 03.04.2013, 17:28

Hallo Gschleif
Schau mal hier http://kaenguruh-rocker.de/
Zu deiner Frage wegen des Lederkombis. Ich habe mir an der Stelle des Stomas ein rechteckiges Fenster in die Hose schneiden lassen und darauf wurde eine Art Tasche genäht. Einfach 3-4 cm größer als das Fenster/Loch in der Hose ein Stück Leder aufnähen lassen das ca. 4 cm absteht. So entsteht ein Hohlraum in der sich der Beutel füllen kann und von außen sieht es wie eine aufgesetzte Tasche aus.
Wenn du mir nicht folgen kannst, kann ich dir Bilder schicken. Übrigens hatten wir vor einigen Jahren schon mal einen Teilnehmer aus der Schweiz
Viele Grüße
Erik

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Gschleipf » 04.04.2013, 19:54

Lieben Dank für das herzliche Willkomm von Freddy und Erik.

Dir Erik danke ich für die super Anleitung zur Änderung des Lederkombis. Ich weiss zwar genau was Du meinst, wäre aber trotzdem um Fotos froh. Ich kann so dem Sattler (oder wo hast Du es machen lassen?) zeigen was zu tun ist. Erklären kann ich nicht so gut.

Wenn ich bei den Kaenguru-Rockern mitmachen will, was ist da zu tun?

Suuuuuper grosses Danke Euch beiden für Eure Tipps :super:

Gschleipf Gisela

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von freddy_46 » 04.04.2013, 20:52

Hallo Giesela,

am besten schaust Du mal hier rein.
http://www.stoma-forum.de/board.php?id=44&
Hier findest Du auch die Infos für die Känguruh-Rocker-Teilnahme. Dein korpulenter (ich meine kompetenter) Ansprechpartner für die Tour ist Erik.
Aber so ein paar allegemeine Infos findest Du hier schon.
:super:

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Erik » 05.04.2013, 08:15

Hallo Gisela
Ich schau mal das ich dir Heute die Bilder schicke,wenn du bei uns mitfahren willst solltest du folgendes lesen.
http://kaenguruh-rocker.de/tourinfo.htm
Hier gibts alles zur 2013er Tour

und hier die Teilnahmebedingungen
http://kaenguruh-rocker.de/teilnahmebedingungen.htm

Ums kurz zu machen, brauchst du ein Motorrad oder Gespann, KEIN Roller egal wie groß, keine Trikes und keine 125er Mopeds ( trifft eher auf Deutsche zu )
Du solltest in der Lage sein sicher in einer Gruppe von ca, 10 Mopeds fahren können und mit 250-300 Km Tagesetappen kein Problem haben
Hotelkosten müßen in der Regel bis 1.5. des Jahres an mich bezahlt werden, bei Nichtteilnahme bekommt man abzgl. evtl. anfallender Stornogebühren das Geld zurück.
Achja, teilnehmmen können nur Stomaträger oder Darmkranke und deren Partner/in, keine Freunde oder Verwandte usw.

Dieses Jahr habe ich momentan kein EZ mehr frei, entweder du kommst mit Partner oder ich müßte dich auf die Reserveliste nehmen.

Das größte Problem zum Schluß, Freddy und ich sind natürlich auch dabei.................ich weiß, alles hat einen Haken :aah: :D
Viele Grüße
Erik

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Erik » 05.04.2013, 14:55

soooooooooooo jetzt gibts Bilder zur Hose für Känguruhs. Übrigens, das ist meine Entwicklung, Nachbauten nur gegen Bares :D :D :D

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Erik
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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Creatina » 05.04.2013, 15:43

Erik :super: :super: :super:
Das würd ich Patentieren lassen ;)

LG Martina

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von Gschleipf » 05.04.2013, 16:05

Einfach genial :super:

Lieben Dank für die prompte Lieferung.

Die Anforderungen zum Mitmachen bei den Känguru-Rockern erfülle ich schon mal. Ich habe momentan zwar grad kein Stoma, aber einen Pouch nach schwerer CU und, ich fahre eine 1100er Zephyr, 250-300 km/Tag sind kein Problem.

Trotzdem muss ich dieses Jahr leider passen. Die nächste OP steht in 2-3 Wochen an und ich schreie bei den unmöglichsten Komplikationen immer ganz laut hier :rotWerden: Schön blöd, ich kann einfach nicht aus Maul hocken.

Für nächstes Jahr plane ich es aber ein :)
Gisela

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Ileostoma im Motorradkombi?

Beitrag von snoopy66 » 05.04.2013, 17:17

Hallo Erik :winke:
Ich bin zwar kein Motorad Känguruh,aber die Lösung mit der Hose ist genial :gut: :gut:
Du solltest wirklich überlegen das patetieren zu lassen.Das läst sich bestimmt auch in anderen Bereichen einsetzen.Ich bin begeistert :super: :super: :super:

LG snoppy66

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snoopy66
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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