Neu hier? | schnell registrieren!

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
Antwort erstellen
18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Citröen-C1 » 22.11.2012, 21:26

Hallo,

habe lange gezögert mich hier anzumelden,doch meine Hoffnung hat gesiegt.
Bin 24 und hab Ende September nen doppelläufigen Ileostoma bekommen.Anfang Januar muss der Dickdarm raus mit ileoanaler Pouchanlage, doch bin noch nicht richtig überzeugt davon,ob ich da zustimmen soll.Lese viel negatives im Internet darüber.
Doch mit Stoma ist es auch net wirklich toll,wegen öfteren Undichtkeit usw.
Mir wurde schon beim Gespräch gesagt,dass es sein kann,dass ich zu über 50% keine Kinder mehr bekommen kann hinterher womit ich schwer zu kämpfen habe,da ich gern später 2 hätte.
Weiß jemand wie es mit Schwangerschaft und Ernährung dann aussieht?Behalte kein Obst und Gemüse in mir...verdaue ich nicht,doch ein baby braucht das doch und entzieht mir es, obwohl ich es auch nicht habe.Wie ist das Leben mit einem Pouch? Hoffe,es antwortet mir jemand mit dem ich mich austauschen kann...

kein Profilfoto
Citröen-C1
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Fulda
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von sahnetörtchen » 22.11.2012, 23:25

Hallo Citröen-C1,

herzlich willkommen bei uns


schön, dass Du hier her gefunden hast.

Zu dem Pouch kann ich Dir nichts sagen, da werden sich mit Sicherheit noch andere melden.

Wieso sollst Du keine Kinder bekommen können? Wurde Dir das erklärt? Ich versteh's nicht so ganz. Es gibt Frauen, die mit einem Stoma Kinder ausgetragen haben. Ich denke, wenn man da eng mit der Gynäkologen zusammen arbeitet, müsste sich doch eine Lösung finden lassen, damit das Kind genügend Nährstoffe von Dir bekommt.

Leider ist es immer so, egal in welchem Bereich, das eher negatives berichtet wird, als positives. Ich denke, es gibt eine Menge Menschen, die gut mit dem Pouch zurecht kommen.

LG
Klaudia :winke: :winke:

kein Profilfoto
sahnetörtchen
Mitglied
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Sonnenaufgang » 23.11.2012, 00:24

Hallo,

mit dem Pouch können viele Leute sehr gut leben.Ich war viele Jahre auf Treffen des Arbeitskreises Pouch vom DCCV.
Warst Du schon mal auf der Seite vom DCCV?

Wichtig ist ja,dass Du einen Chirugen hast,der sein Handwerk auch versteht.Ich hatte 1997 leider keinen so guten Chirugen und mein Pouch musste vor 2 Jahren entfernt werden.
Der Fehler war,dass am Schließmuskel ein kurzes Stück vom Enddarm verblieben ist,da hat mich dann leider der Krebs erwischt.
Aber inzwischen sind die Ärzte schlauer und entfernen den Dickdarm radikal.
Ansonsten habe ich 13 Jahre gut mit dem Pouch gelebt,hatte so gut wie keine Einschränkungen,also eine sehr gute Lebensqualität.Ich habe mich inzwischen auch mit dem Stoma abgefunden,auch wenn es mit dem Pouch besser war.
LG
hans

kein Profilfoto
Sonnenaufgang
Mitglied
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von temperence » 23.11.2012, 13:08

Hallo Citroen (sorry, ich krieg die Punkte gerade nicht hin...)

ich hab auch den Dickdarm raus, und nen Pouch hab ich auch bekommen. Gegen die RV hab ich mich entschieden, weil bei mir (!!!) mit dem Stoma mehr Lebensqualität erreicht wurde, als man mir (!!!) mit Inbetriebnahme des Pouches hätte garantieren können. Also, ich leb gut mit Büddel.

Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen, es gibt soviele positive Erfahrungen mit Pouch, Du bist noch sehr jung, von daher wird Deine Ausgangssituation doch anders sein als z.B. meine :) Weißt Du, diese Foren dienen primär dazu, sich über Probleme auszutauschen, daher sind Problem TOP1 ;) Die Chefonkologin der örtlichen Klinik sagte mal zu mir, es gäbe im Prinzip mehr Leute, die durch die Tür der Station rausgehen und nie wieder kommen, weil es keine Probleme mehr gibt, als jene, die letztlich in der Zeitung stehen - nur letztere bemerkt man mehr.

Geh es ruhig an, und sprich mal mit nem erfahreren Gyn, es gibt immer mindestens zwei Meinungen! Es gibt hier im Forum auch einiges zu positiven Erfahrungen, sowohl zu erfolgreichen RV/Leben mit Pouch ( Siskinanamok ist ein super Beispiel, die ist ca. in Deinem Alter!), und auch von Schwangerschaften liest man hier - darauf hoffe ich auch noch :)

Gruß Lucia

kein Profilfoto
temperence
Mitglied
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Olanir » 23.11.2012, 16:13

Ich habe auch mit 24 ein Stoma bekommen, hatte aber in 18 Monaten nicht einen Zwischenfall wegen Undichtigkeit (gibts das Wort überhaupt :ratlos: ). Inzwischen habe ich die Pouch-Op und die RV hinter mir und mir gehts klasse. In meiner Signatur findest du meine Geschichte.

kein Profilfoto
Olanir
Mitglied
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Citröen-C1 » 23.11.2012, 17:39

vielen Dank für die Antworten...

arbeite in der Pflege und da macht man sich schon seine Gedanken wegen dem Pouch...kann mir da ne Inkontinenz oder des gleichen nicht leisten...wäre mir extrem peinlich.
habe nen sehr guten Chirurgen...er arbeitet zusammen mit einem Kinderchirurg und ist der leitender Oberarzt was mich immer operiert...bin da in guten Händen.Muss dafür auch weiter fahren um in diese Klinik zu kommen aber es lohnt sich!
Ärzte in Fulda haben damit null Erfahrung und die lasse ich nicht dran.
Kann man den Stuhlgang wirklich halten nach so einer OP?
Habe nen erhöhten Schließmuskeldruck, wurde per Manometrie festgestellt.

kein Profilfoto
Citröen-C1
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Fulda
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Gast » 24.11.2012, 13:59

Hi

Also, dass es eine gewisse Zeit braucht, bis sich das mit dem Stuhlgang beim Pouch eingespielt hat, ist völlig normal.

Mein operierender Chirurg erzählte mir, in einem 6 Augengespräch, dass es bei Einigen teilweise bis 10 Jahren dauerte, bis sich dass so eingespielt hat, dass man normal weiterleben kann.

Ich für mich habe entschieden, (obwohl ich einen Pouch habe) lieber mit einem Stoma zu leben als mit einem Pouch. Bin zwar noch jung, gerade 40 Jahre alt, daher will ich jetzt leben und nicht den Rest meines Lebens mit der Angst leben müssen, dass ich es nie rechtzeitig auf Toilette schaffe. Ich will dir keine Angst machen, sondern nur einfach drauf hinweisen, das es auch eine andere Seite gibt, wo Pouchies (so nenne ich sie liebevoll) Probleme haben. Aber es gibt auch Pouchies denen es sehr gut damit geht und besser zurecht kommen.


Lg und ein schönes Wochenende wünsche Carsten

kein Profilfoto
Gast
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Citröen-C1 » 24.11.2012, 23:17

Mein Chirurg hat mir gleich nen Pouch vorgeschlagen...
Hat mich nicht gefragt ob ich ne Rückverlegung möchte sondern gesagt wir machen ne Pouchanlage und 6 Wochen später dann die Rückverlegung.Hab ja kein endständiges Stoma sondern nen doppelläufigen haben die mir gemacht.

Kann man sich trotzdem noch gegen die Rückverlegung entscheiden?Aber dann geht doch entweder das Stoma oder der Poch kaputt,oda?

Weiß garnicht was ich machen soll :(

kein Profilfoto
Citröen-C1
Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Fulda
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Sonnenaufgang » 24.11.2012, 23:47

Hallo,

warum hast Du denn Dein doppelläufiges Ileostoma erhalten?
Wenn Du jetzt erst einmal ein Stoma hast,kannst Du ja alles gut abwägen,ob Pouch oder nicht und vielleicht auch noch einen anderen Arzt fragen.
Bei einer guten und richtigen Versorgung sollte ja keine Undichtigkeit auftreten. Wenn Du das Problem gelöst hast,kannst Du ja vielleicht noch einige Zeit mit der Pouch-Op warten.
Gruß
Hans

kein Profilfoto
Sonnenaufgang
Mitglied
Nach oben

Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung geplant mit ileoanal

Beitrag von Sonnenaufgang » 25.11.2012, 00:00

Ich noch einmal.

Ruf doch mal bei der Geschäftsstelle des DCCV an.
Dort kann man Dir die Telefonnummer von Leuten aus dem Arbeitskreis Pouch sagen.
Jemand aus dem Vorstand des DCCV lebt seit Jahren mit einem Pouch. Ich kenne diese Person persönlich und sie wird Dir auch Auskünfte geben. Ihre Telefonnummer möchte ich hier nicht nennen,Du bekommst sie sicherlich von der Geschäftsstelle des DCCV.
Die Nummer der Geschäfsstelle ist 030-20003920.
Dort kannst Du auch Infomaterieal über den Pouch anfordern.

kein Profilfoto
Sonnenaufgang
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
18 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Ileostoma