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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von Citröen-C1 » 19.01.2013, 21:47

Pusteblume haste ICQ? dann kann ich Dir Deine fragen beantworten wegen Ernährung usw. und man kann sich besser austauschen

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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von biensche91 » 20.01.2013, 12:41

Hallo Citröen-C1,

hatte die gleiche OP am 22.10.2012. Bei mir war von Anfang an klar dass die Rückverlegung erst nach 3 Monaten statt finden kann - muss ja schließlich alles verheilt sein.

Bei mir wurde die Naht, bzw eine Tackernadel am Pouch etwas undicht nach ca 1 Woche. Dies wurde dann mit Antibiotika behandelt, musste aber solange in der Klinik bleiben.

2-3 Tage nach der OP merkte ich wie aus dem After Flüssigkeit entweicht und ich das gar nicht kontrollieren konnte :aah:
Das hat leider bis heute angehalten - aber nur nachts läuft es hinten raus, tagsüber kann ichs halten.

Möchte mein Stoma am liebsten auch gar nicht mehr hergeben, da ich doch sehr stark bezweifle den Stuhl nach der Rückverlegenung halten zu können. Wenn das so sein sollte lass ich mir ein endgültiges Stoma legen.

Wo wurdest du denn operiert?

Ganz liebe Grüße
Maya

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Beitrag von biensche91 » 20.01.2013, 12:45

Achja.... wegen deiner Frage wie lange man mit der RV mit einer Pouchanlage warten kann.

Dies habe ich auch gleich die Ärzte gefragt, diese meinten dann bis zu 6 Monaten könnte ich warten und dann sollte die RV veranlasst werden da sonst irgendwie die Schleimhaut vom Pouch kaputt geht. (Wenn ich das richtig verstanden hab :ratlos: )

Somit ist klar dass du eine RV machen musst, wann kannst du eig selbst entscheiden ob du nach 3,4 oder 5 Monaten das machen möchtest. Und wenns nach der RV nicht klappt hast du ja immernoch die Möglichkeit dir ein endgültiges Stoma legen zu lassen :froh:

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Beitrag von Gast » 20.01.2013, 13:26

Hi
Dann müßte ja mein Pouch völlig kaputt sein ist er aber nicht. Habe diesen heute noch obwohl ich eine RV hatte die nicht ganz so verlief wie gewünscht :cool:

Das hat mit etwas anderen zu tun bin da leider kein Mediziner :ratlos:

Lg Carsten

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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von biensche91 » 20.01.2013, 13:29

Hmm ok dann hab ich´s doch wohl nicht so richtig kapiert warum die RV unbedingt statt finden muss ;)

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Beitrag von temperence » 20.01.2013, 14:04

Müssen müssen wir gar nix :) Okay, vollen Beutel entleeren, aber selbst da hat man noch die Wahl ;)

Mir hatte man damals kurz nach OP die Wahl gelassen, Ende März könnte ich (bei OP Ende Jan) die RV angehen oder erst die Chemo machen, würd ich mich für RV entscheiden, käme die Chemo erst nach Abheilung aller Narben, so zum Spätsommer, sonst halt gleich im März - hab die Chemo gewählt, ich wollte gesund sein.

Es wird empfohlen, mit einer RV nicht sooooo lange zu warten, weil ja der Schließmuskel an Kraft verliert, wird ja nicht so gefordert (deshalb Beckenbodengymnastik nicht vergessen), aber theoretisch ist eine RV auch nach Jahren machbar - das Risiko eines untauglichen Schließmuskels steigt aber lt. meinen Ärzten und Stomatante mit den Jahren, und Verwachsungen könnten über die Jahre auch die RV erschweren; egal, ich bleib eh Beutler :)

Nehmt Euch Zeit, werdet fit, DANN kann man immer noch entscheiden, gibt auch genug Erfolgsstories nach Jahren! Niemand muss irgendwas.

Gruß Lucia

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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von biensche91 » 20.01.2013, 15:21

Ja das mit dem "müssen" war auf die Pouchanlage bezogen. So wurde es mir vermittelt, dass wenn ich mein Stoma nicht zeitnah zurück verlegen lassen würde der Pouch daran Schaden nehmen würde....

Aber wie gesagt was da genau jetzt passieren soll hab ich nicht so wirklich verstanden.

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Beitrag von Citröen-C1 » 20.01.2013, 21:58

verstehe ich das richtig?muss die RV auf jeden Fall machen lassen innerhalb 6 Monate?Kann ich nicht einfach mit dem doppelläufigen Stoma weiter leben ohne eine weitere OP oder muss ich auf alle Fälle nochmal unter das Messer?
Möchte am liebsten mein Stoma behalten,klingt blöd,aber mein spucki ist mir irgendwie ans Herz gewachsen und begrüßt mich auch jeden Morgen mit seine Geräusche und will reden.nur man versteht ihn schlecht :-D

Habe ne riesen Angst vor der Rückverlegung vorallem auch weil mir die Zeit wegrennt...fange am 1. März ne neue Ausbildung an und kann doch dann net zu meinen Pat. sagen ich muss sie liegen lassen,ich muss erst auf Toilette,das kann ich doch auch net bringen...Bin total im Zwiespalt und weiß nicht was ich machen soll...was ist nur die richtige Entscheidung???

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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von doro » 20.01.2013, 22:09

Ich habe,ein doppelläufiges Stoma seit 9 Jahren, Du kannst mit dem Stoma alt werden :gut:

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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von Webkänguru » 20.01.2013, 22:32

[quote="Citröen-C1"]...verstehe ich das richtig?muss die RV auf jeden Fall machen lassen innerhalb 6 Monate?[/quote]
Nein, die RV kann auch wesentlich später erfolgen.

[quote="Citröen-C1"]Kann ich nicht einfach mit dem doppelläufigen Stoma weiter leben ohne eine weitere OP oder muss ich auf alle Fälle nochmal unter das Messer?[/quote]
Doch, kannst du. Aber vielleicht fragst du dich dann irgendwann, ob es mit dem Pouch nicht doch funktionieren würde... wenn man so weit gegangen ist, sollte man den Versuch vielleicht irgendwann wagen. Ist das Ergebnis nicht zufriedenstellend, gibt es die Option Stoma immer noch.

Viele Grüße,
euer Christian

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