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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch – Seite 3

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von rammi » 21.01.2013, 11:54

Hallo Citröen-C1,

Du hast den Pouch unter Umständen bekommen die, von Betroffenenseite/ Operateuren aus gesehen, sehr glücklich sind.

Ursache der Dickdarmentfernung ist ein Megacolon dessen Muskulatur den Transport der Nahrung/ des Stuhls eingestellt hat. Kein Tumor. Keine Fehlbildung. Kein Crohn und keine Collitis Ulcerosa
Daher gehe ich davon aus, dass die Operateure bei Dir durchaus ein "ordentliches" Stück Rectum belassen haben. Von daher ist nicht direkt und unmittelbar im Schließmuskelbereich gearbeitet worden. Dazu kommt Dein hoher Grundtonus am Schließmuskel wie Du im ersten Beitrag geschrieben hast. Wenn es sich so verhält, solltest Du die Rückverlegung angehen. Frühestens aber nach 6 Wochen. (Ich persönlich würde dazu raten mindestens 3 Monate besser 6 Monate zu warten) Da ist ja aber Deine geplante Ausbildung.

Ist es aber so, dass doch bis in den Schließmuskelbereich operiert worden ist, der Haltetest vor Rückverlagerung nur so lala ist, so würde ich persönlich mit der Rückverlagerung bis zum Ende der Ausbildung warten. Frage hierzu den Operaeur gezielt warum die Rückverlagerung so schnell erfolgen soll da Du doch hier gehört hast das es doch durchaus reichlich andere Meinungen gibt und es auch ausreichend Operateure gibt die der Meinung sind, eine Rückverlagerung könne auch noch nach Jahren erfolgen.

Was sagt denn Deine neue Ausbildungsstelle dazu wenn Du später anfängst? Dass Du zunächst nicht heben darfst etc.? Oder kommt erstmal 3 Monate ein Schulblock?

HG
rammi

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rammi
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Ileostoma, komplette Dickdarmentfernung mit ileoanaler Pouch

Beitrag von biensche91 » 21.01.2013, 20:29

Ich würde auf jeden Fall mit den Ärzten rücksprache halten wie lange du warten kannst mit der RV trotz dem Pouch.

Kann dich sehr gut verstehen, möcht mein Stoma auch nicht mehr hergeben. Jedoch wurde mir der Pouch gebastelt und ich möchte versuchen ob das nicht doch ohne Stoma klappt wenn die Ärzte sich schon die Mühe mit dem Pouch gegeben haben.
Wenn das alles nicht klappt dann lass ich mir ein endgültiges Stoma legen.

LG
Maya

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biensche91
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Beitrag von CH-Beutelmeister » 21.01.2013, 23:07

Hallo Citroen C1,

Ich hab auch ein doppeläufiges Stoma bekommen, einen Pouch haben sie aus medizinischen Gründen dann doch nicht machen können, dafür blieb Schliessmuskel und ein Stück Mastdarm bestehen. Die wollten die RV bei mir nach ca. 3-4 Monaten machen. Da es dann jedoch ein Problem mit einer Fistel gab, verzögerte sich das ganze. Nachdem ich dann noch erfahren musste das es bei mir offenbar noch eine Stenose als Folge der OP gab, hab ich auch ganz gut angefangen zu überlegen.

Theoretisch kann man sich bis gut und gern ein Jahr lang Zeit lassen mit der RV, chirurgisch bestätigt.

Bei mir kamen sie auch nach fast einem Jahr angetanzt und rieben sich schon die Hände um eine RV durch führen zu können.

Ich hab denen dann mal vorgerechnet, wieviel Fassungsinhalt ich ohne Pouch und durch die Stenose habe und das ich nach einer RV viel öfters auf die Toilette müsste als jetzt mit dem Stoma und dem Beutel drann.

Ich fragte denen nach einem einzigen Vorteil den sie mir bei der RV nennen könnten. Sie konnten es nicht. Damit war das Thema RV bei mir vom Tisch.

Ich hab mich absolut an den Beutel gewöhnt, die Grundplatte hält bombastisch und ich kann damit so ziemlich alles machen was Sport angeht.

Der letzte Unfall (undichte Platte etc.) ist jetzt schon NEUN Monate her, hab also echt Glück.

Hätten die bei mir die RV gemacht, hätte ich wohl mehr Probleme.

Daher gut überlegen was in DEINEM Fall am besten wäre und dann erst operieren lassen.

Wie gesagt, du hast alle Zeit der Welt um die für dich richtige Entscheidung zu treffen.

Bin gespannt wie es bei dir weiter geht,
Viele Grüsse,
Der Beutelmeister.

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Beitrag von Citröen-C1 » 22.01.2013, 14:22

Megacolon ist nachgewiesen,aber das Ergebnis von der Pathologie steht noch offen.Die Ärzte warten seit 14 Tage drauf.Muss am 1. Februar 2013 wieder in die Klinik um den Verlauf zu besprechen und wegen das Ergebnis und wollen mit mir die RV planen.Habe vom Dickdarm komplett alles weg. Aufsteigender Teil.querverlaufender,absteigender,sigma alles weg...dünndarm wurde direkt mit dem schließmuskel verbunden...der verdacht besteht,dass ich morbus hirschsprung habe oder desmosis coli...Ärzte warten nur auf die bestätigung der pathologie.
Habe nicht lange Zeit,da ja ab März die Ausbildung beginnt,deswegen kann ich nicht mehr lange warten.Habe gleich 6 Wochen Schule am Anfang wo ich nicht fehlen kann.Darf insgesamt nur 10% fehlen in der Ausbildung in den 3 Jahren...Musste jetzt 7 Jahre kämpfen,dass ich dort anfangen kann,dann werde ich das nicht verschieben...Die haben es bei der betrieblichen Untersuchung gemerkt,dass ich ein Stoma habe,musste jetzt noch kämpfen,weil die mich ablehnen wollten.Mit dem schwer heben wissen die nicht und werde ich auch nicht sagen!Bin so froh,die Stelle bekommen zu haben.Werde am 1. Feb gleich mal mein Operateur mit fragen auslöchern.Mal gespannt,was er mir schönes erzählt.Kann es echt nicht riskieren,den Stuhl nicht halten zu können,das käme im Beruf nicht so gut.Habe auch keine Lust dauernd eine Toilette zu suchen oder Angst zu haben mich nicht frei beweegen zu können.Bin jung und möchte mein Leben ohne Angst genießen.Ärzte haben mir den Pouch vorgeschlagen,weil ich noch jung wäre,sonst hätten sie mir ein endständiges Stoma vorgeschlagen.Regelmäßig auf Toilette oder Leben ohne Abführmittel das kenn ich net...ist für mich dann komplett neu...und vorallem ein Leben ohne Schmerzen im Bauch.

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Beitrag von CH-Beutelmeister » 24.01.2013, 23:37

Ich möchte jetzt ja nicht irgendwie hart wirken, oder unhöflich oder sonst wie was.

Aber, ich habe Null Verständniss für jemanden, der seinen Job höher gewichtet als seine Gesundheit.

Du willst alles so schnell wie möglich hinter dich haben, ganz egal was dabei heraus kommt. Du stellst jetzt die Weichen für deine ganze gesundheitliche Zukunft aber merkst es nicht, respektive es ist dir egal weil du nur diesen Job vor Augen hast.

Die sind nicht doof dort, die merken das und dann könnten sie dich hochkant hinauswerfen.

Und wenn dann noch Probleme gesundheitlicher Art hin zu kommen, bloss weil du keine Geduld hattest wegen dem Job, dann bleibt dir das ein Leben lang.

Du solltest anfangen zu akzeptieren was gesundheitlich mit dir los ist und drauf Rücksicht nehmen.

Statt dessen wills du auf Teufel komm raus einfach so arbeiten und leben als wenn gar nichts wäre.

Das wird nicht klappen!
Das kannste kniggen.

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Beitrag von CH-Beutelmeister » 24.01.2013, 23:41

Kann es echt nicht riskieren,den Stuhl nicht halten zu können,das käme im Beruf nicht so gut.Habe auch keine Lust dauernd eine Toilette zu suchen oder Angst zu haben mich nicht frei beweegen zu können.


Wenn der Dünndarm wirklich DIREKT an den Schliessmuskel genäht wurde, dann ist ALLES möglich. Entweder du hältst es oder auch nicht, das wirst du dann merken.
ich würde schon mal echt heftig täglich den Schliessmuskel trainieren, ihn kräftigen, frag nach, die sagen dir wie das geht.

Dauernd eine Toilette suchen wirst du mit dem Pouch nicht grad müssen, aber zig mal im Tag schon. Wenn du also gewohnt warst im Tag einmal gross zu machen, dann vergiss sowas ganz schnell wieder.

Frei bewegen wirst du dich jederzeit innert der dir gesundheitlich vorgelegten Parameter bewegen können. Mehr liegt nicht drinn.

Ich wünsche dir alles Gute und drücke dir echt die Daumen das es so klappt wie du möchtest.

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Beitrag von Citröen-C1 » 25.01.2013, 22:02

Beutelmeister: ich glaube nicht,dass Du das Recht hast, Dir ein Urteil über mich zu bilden...hast keine Ahnung was ich in meinem Leben schon durchgemacht habe und ich muss mir das echt nicht sagen lassen,dass mir alles egal ist... und außerdem wurde mir gesagt,dass es für ein Schließmuskeltraining noch viel zu früh ist,also wenn man keine ahnung hat,dann sollte man das auch nicht raten,könnte ich jetzt auch sagen!
(meine es nicht böse,aber fühle mich angegriffen)

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Beitrag von CH-Beutelmeister » 26.01.2013, 06:04

Hallo Citroen,

Ja du hast Recht, meine Worte sind hart, meinen es aber ganz und gar nicht böse. Ich masse mir auch gar nicht an über dich zu urteilen, sondern kann nur aus deinen Zeilen probieren, zu einer Erkenntniss zu kommen. Ein Urteil liegt mir fern und steht mir auch nicht zu, da hast du Recht.

Ich bin halt jemand, der manchmal sehr offen und ehrlich frei von der Leber weg schreibt, was er denkt. Jemanden dabei zu schaden liegt mir fern.

Ich will kurz zusammen fassen was mir bei deinen Zeilen durch den Kopf geht.

Positiv finde ich auf jeden Fall das du dich durch beissen willst um deine Ziele zu erreichen.

Negativ finde ich, das du deinem Abeitgeber oder Schule oder was auch immer das ist, probierst die Wahrheit zu verschweigen und dich, ich sags jetzt brutal offen, durch mogeln willst.

Ich hab da einfach ein schlechtes Gefühl, weil Du dir dabei gesundheitlich eher einen schlechten Dienst erweist und weil die dich unter Umständen dann feuern könnten und sich darauf berufen, das du ihnen falsche Angaben gemacht hast.

Vielleicht wäre es einfacher, wenn du nach A nun auch B sagen würdest, damit man sich einfach in deine Lage versetzen kann und es einfach wird dich zu verstehen.

Denn nur duch das Verstehen deiner Situation kann sich Verständniss entwickeln damit man dir helfen kann.

Und deshalb sind die meisten ja hier. Die einten weil sie Hilfe nötig haben, die anderen weil sie Hilfe anbieten wollen.

Ich werde mal an deinem Thread drann bleiben und sehen wie sich das alles entwickelt und verzeih das ich so hart rüber kam, das du dich angegriffen gefühlt hast, war nicht meine Absicht.

Viele Grüsse,
Der Beutelmeister
:winke:

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Beitrag von Häslein » 26.01.2013, 09:46

Man ist NICHT verpflichtet, dem Arbeitgeber ein Stoma mitzuteilen und auch sonst muss man keine Krankheiten angeben, wenn sie nicht in der Tätigkeit einschränken. ( ansteckende Erkrankungen ausgenommen ) ... und selbst, wenn man es "müsste" - solange man keine anderen Menschen gefährdet...

Das Argument des sofortigen Rausschmisses bei "Entdeckung" stimmt so keinesfalls.

Ich würde meinem AG nie (!!!) von meiner Erkrankung erzählen, auch von meinem Stoma hat mein AG nie gewusst. Warum auch?

Ich kann den Spieß auch umdrehen: Meine Arbeitskraft ist etwas wert, und ein AG muss mir auch erklären können, warum ich für ihn arbeiten soll und nicht für seinen Konkurrenten. Er muss mir was bieten.

Frage ich meinen Vorgesetzten oder Personaler, ob ER krank ist? Wohl nicht! Dabei ist diese Frage von hohem Interesse für mich - ich investiere auch in meinen AG - nicht nur er in mich.

Wenn man an einer chronischen Erkrankung leidet, steigert das nicht die Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Hier kann ich Citröen völlig verstehen und unterstütze ihn.

Gesundheit ist gut und schön, aber man muss auch irgendwie seine Kohle verdienen.

@Beutelmeister: Nach Deinem Beitrag vermute ich, dass Du vielleicht gar nicht weißt, in welcher Lage sich Citroën befindet. Ich war in der gleichen Situation. Gesundheit kenne ich nicht - bereits als Säugling wurde ich im Alter von 2 h operiert.

Mein Leben konnte ICH nie absichern! Mich hat weder eine Berufsunfähigkeitsversicherung noch eine Lebensversicherung je aufgenommen. Mir fiel nichts in die Hände, ich musste mich immer doppelt so viel anstrengen als gleichaltrige Gesunde, um überhaupt was zu erreichen. Leider hat mir die Erkrankung zu früh einen Strich durch die Rechnung gemacht - trotzdem sind mir wenigstens wenige Ziele gelungen. Sonst hätte ich gar nichts.

Wenn Citröen den Biss hat, seinen Berufswunsch anzugehen, braucht er oder sie Unterstützung und niemanden, der noch bremst und den Finger hebt. :veraergert2:

Citröen weiß das sicher alles selbst und ist nicht bescheuert.

@Citröen, gib Gas! Man muss auch mal auf die Zähne beißen, aber es lohnt sich - Du kannst nur gewinnen. Mach Dich gerade, geht nicht gibt's nicht.

Keep the fire burning. :cool:

Häslein

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Beitrag von Biggi0001 » 26.01.2013, 12:41

Ich finde es äber trotzdem - gelinde gesagt - SEHR ambitioniert, das Ganze 4 Wochen vor Arbeitsbeginn "noch schnell" durchziehen zu wollen.

Dennoch viel Erfolg dabei.

Gruß, Biggi

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