Neu hier? | schnell registrieren!

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
Antwort erstellen
11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von troubadix958 » 19.02.2015, 11:48

Hallo

Bin neu hier im Forum. Ich habe seit Mai 2014 ein Ileostoma, da ich nach Dünndarmkrebs (neuroendokriner Tumor)einen Darmverschluss hatte und notopieriert werden jusste. Habe es gerade noch mal geschafft, mit dem Leben davonzukommen. Bin dann mit dem Stoma an der echten Bauchdecke aufgewacht.

Ich muss noch anfügen, dass der untere Teil des Dünndarms entfernt wurde und der Dickdarm quasi stillgelegt wurde. Der Haupttumor am Darm konnte mit entfernt werden. Ich habe jetzt noch 4 Metastasen in der Leber.
Ich hatte im letzten Jahr Flüssigkeitsverluste bis zu 7 Liter am Tag, die ich mittlerweile auf 2,5 bis 4 Liter am Tag reduzieren konnte. Ich bekomme über einen Port jeden Tag 1600 Kalorien künstliche Ernährung zugeführt, sowie 2- 3 Liter Sterofundin an Flüssigkeit.

Das Ganze ist für mich eine große psychische Belastung und es ist schwer, sich immer wieder zu motivieren. Ich habe stark an Gewicht verloren, von 95kg Ursprungsgewicht wiege ich zur zeit 73 kg.
Ich weiß nicht, was ich essen soll, um an Gewicht zuzunehmen.
Kann ich überhaupt wieder auf ein höhres Gewicht kommen?
Sobald ich salzig esse oder etwas mit Sahne oder auch Süßspeisen oder Kuchen verdünnt sich der Nahrungsausgang sofort auf wasserähnliche Konsistenz.
Auch die Menge an Ausstoß steigt dann sofort an und man kann das fast gar nicht über Flüssigkeitszufuhr auffangen.
Ich nehme jetzt vor den Mahlzeiten Opiumtinktur ein, was am Anfang auch eigentlich gut wirkte, aber mittlerweile nicht mehr so gut. Nach den Mahlzeiten nehme ich einen Beutel mit Flohsamen und noch zwischendurch Quantalan zur Verringerung des Gallenflusses.
Die Ausscheidung über die Nieren funktioniert sehr gut und die Nierenwerte sind im grünen Bereich.
Vielleicht kann mir jemand ein paar Nahrungstipps oder allgemeine Tipps geben. Sind Ausstoßmengen von bis zu 4 Litern normal?
Meine Onkologin meinte, wenn ich irgendwann von der künstlichen Ernährung und der Zusatzflüssigkeit über den Port wegkommen will, müsste ich auf 2 Liter Ausstoß kommen.
lg
troubadix958 :?

kein Profilfoto
troubadix958
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von jupiter9999 » 21.02.2015, 20:19

Hallo troubadix,

Ich hatte von 96 kg auf 63 kg abgenommen und auch erst nach ca 6 monaten ganz langsam wieder zugenommen.
Bei mir ist auch alles was rauskommt meistens flüssig.
Nach jetzt ca 2 Jahren hab ich wieder 95 kg.
Du hattest eine sehr schwere Operation, dir fehlt ein Stück Dünndarm.
Mir fehlt das meiste vom Dickdarm.
Bleib geduldig, dein Körper braucht Zeit denke ich.

Gruss jupiter

kein Profilfoto
jupiter9999
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von Addie » 21.02.2015, 21:39

Hallo Troubadix!
Willkommen im Forum :roseSchenken:
Ich gehöre auch zu denen, die zunehmen sollten :) . Ich habe durch meine Krebserkrankung und Chemo auch viel Gewicht verloren, von 61kg auf 47kg. Während der Chemo konnte ich praktisch kein Gewicht zulegen, vielleicht ein paar Gramm, aber meistens ging es mir wie Dir... Kaum hatte ich die paar Gramm drauf, waren sie auch schon wieder weg. Ich habe alles möglich in mich reingefuttert aber viel ist nicht passiert. Ich kenne also Deinen Frust nur zu gut! Meine Chemo war Ende September 2014 fertig und seit da geht es mir besser, hab 5 kg zugenommen :) .

Während meiner Chemo habe ich oft viel Butter unter den Naturreis oder die Kartoffeln gemischt. Das schien länger in meinem Magen/Darm zu bleiben. Bei den Spaghetti hab ich immer 1-2 Suppenlöffel Olivenöl dazugemischt, schien auch gut zu halten. Und ich hab Unmengen an Fleisch, Geflügel und Fisch (dafür fast kein Gemüse :oops: ) und "tonnen" von Weissbrot verdrückt :DD :ichKannsNichtGlauben: .

Ich denke, wenn Deine Chemo vorbei ist, wirst Du auch wieder Gewicht zunehmen. Mach Dich einfach mit dem Gedanken nicht verrückt, solange Du Dich wohl fühlst und es Dir nicht ständig schwindlig ist, kannst Du auch mit weniger Gewicht auskommen. Nur hat man halt einfach keine Reserven. Am Anfang meiner Chemo kam ich mir wirklich wie ein Mastkalb vor, ständig musste ich auf die Waage stehen und der Zeiger wollte einfach nicht nach rechts rücken! Manchmal war ich sogar geneigt ein paar Steine in die Hosentasche zunehmen, um eine Onko-Ärztin besser zu stimmen :ichKannsNichtGlauben: :D . Hab ich natürlich nicht gemacht! Als ich vor der RV endlich 2 kg zugenommen hatte, war ich überglücklich, nach der RV waren die 2 kg gleich wieder weg!

Nicht aufgeben :stimmtNicht: ! es kommt schon wieder was auf Deine "Rippen" :troesten: .

Ich hoffe ich konnte Dir etwas Mut machen :)

Liebe Grüsse Addie :winke:

kein Profilfoto
Addie
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von troubadix958 » 22.02.2015, 09:41

Hallo Addie

Danke für deine Antwort und die aufmuternden Worte. Ich muss dazu noch sagen, dass ich momentan noch keine Chemo bekomme. Ist zwar von den ärzten angedacht, aber noch nicht praktiziert worden.

Ich habe auch eine andere, ganz langsam wachsende Krebsform (nennt sich neuroendokriner Tumor), die auf hormoneller Basis entsteht, bei mir durch Überproduktion von Serotonin.

Momentan probiere ich eine andere Methode aus, nennt sich Ozontherapie und dazu pflanzliche Medikamente, was sich anscheinend positiv bei mir auswirkt.

Die Leberwerte haben sich auf jeden Fall schon verbessert. Bin mal auf die nächsten Ultraschallbilder der Tumoren in der Leber gespannt.

Bei mir ist eben das Problem, dass der untere Dündarmabschnitt entfernt wurde, der für die Verarbeitung von Fetten zuständig war. So kann ich eigentlich nichts fettes essen, da es bei mir dann Durchfall auslöst. Mir wurde zwar gesagt, dass der obere Darmabschnitt die Funktionen des entfernten Abschnitts teilweise übernehmen kann, aber wann das passiert, wusste auch keiner so richtig.

Also nochmals Danke für die Aufmunterung. Ich werde mich nicht hängen lassen und weiterkämpfen.

lg
troubadix

kein Profilfoto
troubadix958
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von crab » 22.02.2015, 11:41

Hallo troubadix ,

da bei Dir das terminale Ileum entfernt wurde, hast Du sicherlich auch die Ileozökalklappe nicht mehr. Dadurch kann es zu einer Fehlbesiedlung des restlichen Dünndarms mit Bakterien aus dem Dickdarm kommen. In der Folge treten dadurch starke Durchfälle auf.


Lies mal hier (ist zwar etwas lang, bringt aber Aufklärung):
http://edoc.sub.uni-hamburg.de/haw/volltexte/2011/1220/pdf/LS.OeT.BA.AB11.26.pdf

Evtl. kann Dir auch noch L-Glutaminhelfen, die Resorpationsfähigkeit des Dünndarmes zu er-
höhen. Lies hier: [url]http://aminosäure.org/aminosaeuren/l-glutamin/[/url]

LG Wolfgang

kein Profilfoto
crab
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von crab » 22.02.2015, 12:00

Habe noch was vergesen.

Bei fehlendem terminalem Ileum kannst Du auch kein Vitamin B12 mehr resorbieren. Das musst
Du künftig spritzen lassen. http://flexikon.doccheck.com/de/Vitamin-B12-Mangel

Um Deine häufigen Stuhlgäng zu reduzieren könntest Du einmal Sandostatin spritzen. Sprich Deinen
Arzt einmal darauf an. Aber bitte nicht länger als 6 Monate anwenden, da sonst die Gefahr von
Entstehung Gallengries und Gallensteinen besteht. Ich konnte dadurch die Anzahl der Ausscheidungen
von ca. 20 x auf ca. 5 - 6 x reduzieren.

LG Wolfgang

kein Profilfoto
crab
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von Hanna70 » 22.02.2015, 18:51

Hallo troubadix,

die fehlende Ileozökalklappe war auch meine Vermutung und crabs Links und Hinweise sind immer top! :roseSchenken:

Ich hatte zwar keine Chemo, aber während des 4monatigen KH-Aufenthaltes 28 kg abgenommen - von 78 auf 50. Mit 4 Flaschen Fortimel täglich bin ich gaaaanz langsam auf 60 kg gekommen, nach ca. 2 Jahren. Zwischenzeitlich nahm ich wieder ab und bekomme deshalb immer mal wieder über ein paar Monate parenterale Ernährung.

Wegen Kurzdarmsyndrom und athrophierter Bauchspeicheldrüse habe ich extremen Fettstuhl und deshalb auch Probleme, die notwendigen 3500 kcal durch fettarme Speisen zu erreichen. :schlecht: Die 3500 kcal sind die Menge, mit der ich das Gewicht halten kann. Zunehmen tue ich erst, wenn ich mit parenteraler Ernährung auf ca. 4000 kcal komme.

Versuch mal, etwas weniger zu trinken, vor allem nicht rund ums Essen.

Ich kaue oft zwischendurch Salzstangen, trockene Cracker oder auch Kekse, um mehr Flüssigkeit zu binden. Wenn Du Salz nicht verträgst, kannst Du ja die Sesamstangen oder Grissini nehmen. Ich muss allerdings gestehen, dass mir diese Knabberei langsam zum Halse heraushängt! :hmm:

Die Tinctura OPII nehme ich seit 3 1/2 Jahren (3 x 30 Tropfen), konnte damit die Ausscheidungen von ca. 30/Tag auf ca. 12/Tag reduzieren. Mir wurde allerdings gesagt, die Tropfen NACH den Hauptmahlzeiten zu nehmen. :?

Wie groß bist Du eigentlich? 73 kg klingt ja erst mal nicht soooo wenig. Wichtig ist erst mal, dass Du das Gewicht halten kannst und nicht noch mehr abnimmst. Auch zum Zunehmen braucht man viel Geduld - ähnlich denen, die abnehmen wollen... ;)

LG Rosi

kein Profilfoto
Hanna70
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von troubadix958 » 23.02.2015, 10:46

Hallo ihr Lieben

Bin ja überwältigt von der Vielzahl der Zuschriften. Also zunächst mal möchte ich sagen, dass ich 188cm groß bin.

Dann denke ich, dass das bei mirmit der Ileozökalklappe nicht zutreffen kann, da ja der Dünndarm nach der Entfernung des unteren Abschnitts vom Dickdam abgekoppelt wurde und direkt in der rechten Bachdecke das Stoma gemacht wurde.

Ich habe im lauf der Zeit festgestellt, dass ich nichts salziges vertrage, was ansonsten sofort zu mehr Durchfluss führt. Außerdem nichts Fettes. Das liegt aber wahrscheinlich dann an dem fehlenden unteren Darmabschnitt. Habe jetzt erfahren, dass ich sogenannte mittelkettige Fette, also Kokosfett- oder -öl vertragen kann, da diese mittelkettigen Fette vom oberen Darmabschnitt aufgrenommen werden könnnen.

Die Tipps mit den Salzstangen oder Sesamstangen werde ich mal ausprobieren. Habe jetzt auch laktosefreie Produkte geholt, von der Milch bis zum Joghurt oder Käse gibt es da ja fast alles. Aber auch Sojamilchprodukte vertrage ich ganz gut.

Beim Käse bin ich noch auf der Suche nach Sorten mit wenig Fett. Das sind dann aber halt alles Sachen, bei denen man nur langsam oder gar nicht zunehmen kann. Wenn ich zuviel auf einmal esse, erreiche ich auch nur das Gegenteil, also wieder mehr Durchfluss und verliere an Gewicht.
Hat jemand Erfahrungen, wie lange es dauert, bis sich ein Darmabschnitt anpasst und die Aufgaben des fehelenden Darms übernimmt.

Ich weiß noch nicht, wie lange das mit dem Stoma bleiben muss, da man mir nicht sagen konnte, ob eine Rückverlegung klappt. Man konnte im Röntgenbild oder auch CT nichts sehen. Und bei einer Darmspiegelung kam der Arzt nur 30cm rein, dann war Schluss. Also kann ich irgendwann nur ausprobieren lassen, ob es funktioniert, d.h. Bauchraum öffnen, nachschauen, ob es geht und dann anschließen oder wieder zu machen ohne Anschluss.

Ob ich das Risiko des erneuten Eingriffs eingehen soll, weiß ich nicht, da meine Leber durch die Behandlung mit Antibiotkas nach der Notoperation wegen des Darmverschlusses und danach auftretender Probleme fast den Betrieb eingestellt hatte. Meine Leberwerte sind jetzt immer noch nicht auf dem normalen Level zurück.

liebe Grüße
Ralf

kein Profilfoto
troubadix958
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von Börgi » 23.02.2015, 15:13

Grüß Dich Ralf,
willkommen in unserer speziellen "Schreibstunde"!
Du bist ja auch so ein gebeuteltes Beuteltierchen und ich fühle mit Dir! :troesten: :roseSchenken: :troesten:
Mit der RV solltest Du warten, bis Dein Körper sich von den Eingriffen und Behandlungen erholt hat und Du ein bißchen mehr Kraft getankt hast! :gut:
Das mit dem Essen wird sich im Laufe der Zeit auch normalisieren. Dein Körper kämpft immer noch gegen diese "Teufelskrankheit" und verbraucht deshalb soviel Energie!
Du brauchst viel Geduld, aber Du schaffst das!!Ich drück Dir die Daumen! Alles was uns nicht umbringt macht uns stärker!!! :super:
Liebe Grüße von Börgi!! :winke: :winke:

kein Profilfoto
Börgi
Mitglied
Nach oben

Ileostoma seit Mai 2014, keine Gewichtszunahme

Beitrag von Banditensocke » 24.02.2015, 14:02

Lass Dich hinsichtlich einer ketogenen Ernährung beraten. Diese wirkt gegen Muskelabbau und hilft Dir dabei, Gewicht zuzulegen. Es gibt mittlerweile einige Unis, die diesbezüglich Studien aufgesetzt haben, wenn Du magst, google mal nach Uni Würzburg, die haben auch ein PDF veröffentlicht, das erklärt, worum es genau geht. Es gibt auch einige gute Videos in Netz zum Thema ketogene Ernährung und Krebs.

Sollten Deine behandelnden Ärzte Vorbehalte oder Ängste haben, bitte sie, sich eingehend zu informieren. Auch mein Internist hatte diese Ängste, und schwafelte etwas von katabolem Stoffwechsel. Ursache war, dass er einfach über den Stoffwechsel und die Auswirkungen einer Ketose zu wenig wusste :D - kann ja mal vorkommen.

Als gut verständliche Lektüre kann ich Dir das Buch "Krebszellen lieben Zucker - Patienten brauchen Fett" empfehlen. Das kannst Du Dir auch herunter laden, es ist im kindle-Format verfügbar. Falls Du kein kindle hast: es gibt Apps, mithilfe derer Du die Bücher auch am PC oder Tablet lesen kannst.

kein Profilfoto
Banditensocke
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
11 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Ileostoma