von totto41 » 13.09.2009, 01:54
Hallo allerseits,
nach 3Monatigem ausprobieren sind wir am Ende unserer Kräfte und Ideen.
Ich habe schon oft und lange hier herumgstöbert,doch ich finde keine Lösungen...
Mein Mann hat nach der Diagnose Rektum-Carcinom seit 3Monaten ein Entlastungsstoma.
Es leigt unter Hautniveau,d.h.die Haut drumherum wird ständig durch die "Verdauungssuppe"durchnässt und gereizt.
Seit 3Monaten hat er Starke Schmerzen, mittlerweile nimmt er ein Morphinpräparat,was nur bedingt hilft.
Wir haben schon so vieles versucht..ein dünnes Pflaster,cavillon spray und Lollys,Hautschutzpaste(brennt höllisch)Große Ringe,kleineRinge....
Doch spätestens nach 1Tag brennt es wieder,Chironcreme hilft ein wenig.
Die Ärzte, Wundmanager und die Stomaschwester sagen,es sieht gut aus, aber warum hat er dann die schmerzen????
Um das Stoma hat sich ein weißer Rand gebildet(Aufgequollen)darunter ist die Haut knallrot und super empfindlich.
Wir überlegen,bei der Tumor OP das Stoma etwas herauslegen zu lassen.
Denn so kann es nicht weiter gehen, das nimmt ihm jede Lebensqualität...Aus Angst vor den Schmerzen traut er sich nicht mehr zu Essen...und hat schon insgesamt 25kg abgenommen..
Hat jemand erfahrung damit??
Viele Grüße
Tottos Frau
von HeikeF. » 13.09.2009, 09:51
Hallo liebe Frau von Totto;
das dein Mann unter den Umständen extreme Schmerzen, Schwierigkeiten und Probs hat, ihm dabei der Appetit vergeht, kann ich mir sehr gut vorstellen. Kenne ich auch aus eigener Erfahrung.
Ich bin jetzt nicht die super Erfahrungskrake (da werden sich sicherlich noch anderer erfahrenere Juser melden), aber ich würde dir / euch mal ganz spontan raten, extra konvex light Platten zu benutzen (z. B. von Coloplast) (ich benutze sie auch gerade, da mein Stoma z.T. durch Darmrückzug unter Hautniveau auch sehr entzünde ist. Hinzu noch Chiron Salbe -- seit gestern -- und immer Cavilon Spray).
Diese Platten und evelt. extra Modelierstreifen zum Ausgleich von Hautunebenheiten eignen sich besonders für Stomas unter Hautniveau.
Das sollte eure Stomaberaterin aber wissen.Sprecht sie doch mal drauf an, ob ihr das nicht mal ausprobieren könnt.
Ansonsten würde ich persönlich mir da Stoma bei einer anstehenden nächsten OP auch hoch setzten lassen.
Ich hoffe ich konnte dir / euch ein wenig helfen.
Mit lieben Grüßen, einen schönen Sonntag und gute Besserung + wenig Schmerzen für deinen Mann,
Heike
von tierfreund » 13.09.2009, 09:55
Hallo Tottos Frau,
habt ihr es schon mit dem Stomahesive Adhäsivpulver von ConvaTec probiert?
Meine haut ist des öffteren auch sehr rot und ziemlich gereitzt und ich mache es so,das ich erst gut säubere,dann auf die kaputten Stellen das Puder auftrage und dann erst die Paste.Dann brennt es nicht mehr...Und das ganze hällt super bei mir...wäre vieleicht ne Idee das mal auszuprobieren...
Und wenn ihr das Puder mit etwas Glycerin (bekommt man in jeder Apotheke)mischt,hat man eine Paste,die absolut nicht brennt und auch super hällt.
Hier mal der direkte Link dahin..einfach mal ein Muster ordern und ausprobieren
http://www.convatec.de/de/cvtde-product ... ddett=1236
LG und viel Erfolg
Tanja
von Zippel » 13.09.2009, 10:33
Hallo Frau Totto,
ich weiß, was Dein Mann jetzt durchmacht- mir erging es genauso. Meine Platten hielten manchmal nur 10 Min. Doch jetzt ist alles gut.
Ich habe, wenn es mir zeitlich möglich war, die Haut rund ums Stoma mit Babytüchern (Kamille und Aloe Vera) gereinigt und mich dann ohne Versorgung (bewaffnet mit Kompressen und Müllbeuteln) hingelegt. Dadurch trocknete die wunde Haut gut ab, was meiner Meinung nach Grundvoraussetzung ist, damit überhaupt was hält. Dann habe ich Doros Tipp mit den Eakin- Ringen genutzt. Habt ihr ja auch schon.Ich habe mir den Ring mit einer "Halskrause" gebastelt und sorgfältig ums Stoma drapiert. So begabt wie ich bin, hat das ca. ne 1/2 Stunde gedauert.Dann habe ich die Platte um diese Halskrause angebracht.2 Tage hält es immer und wenn ich die Platte abmache, ist sie zwar aufgequollen, aber nicht unterlaufen, sodaß meine Haut inzwischen wieder sehr gut aussieht.
Außerdem dusche ich jeden 2.Tag ohne Versorgung, weil ich das Gefühl habe, daß es meiner Haut gut tut.
Vielleicht funktioniert es nur bei mir, aber ihr könnt es ja mal versuchen. Vor 3 Monaten habe ich auch noch alles probiert, um evtl. Hilfe zu erhalten.
Ist eine RV bei Deinem Mann nicht möglich?
Ich wünsche Deinem Mann gute Besserung und Euch Beiden viel Durchhaltevermögen.
Birgit
von heinz25 » 13.09.2009, 10:42
Hallo Tottos Frau
hier findest du auch einige Produkte für Wundversorgung bei Stoma. http://www.produkte-coloplast.de/
Habt ihr keine Stomatherapeutin/therapeut, der oder die euch in solchen Lagen zur Seite steht. Die euch vielleicht mal etwas für die Wundversorgung bringt. Denn das ist wirklich sehr schmerzhaft. Ich kann mit euch fühlen. Meine Frau hat das auch durchgemacht. Drücke euch die Daumen das ihr bald die richtige Wundversorgung bekommt.
Wir haben es dann in den Griff bekommen mit der Wundversorgung von Coloplast.
gruß heinz
von totto41 » 13.09.2009, 10:44
Hallo,
Danke für Eure Antworten, doch eine Rückverlegung ist geplant.
Dasist auch gut so, denn er kann sich nicht vorstellen mit diesen Schmerzen noch länger als nötig klarzukommen.
Die Nacht war furchtbar, denn um 1Uhr ist die Platte wieder unterlaufen(hatten erst um 19Uhr hewchselt) ausserdem war das stoma verstopft(grüner Salat...bisher immer gut vertragen)
Es wechselte immer zwischen Wasser und fest und dann ganz fest. Hoffentlich ist es bald wieder flüssiger.Wir haben ganzschön Angst gekriegt.Haben jetzt wieder gewechselt (unterlaufen)
Wie kommt Ihr mit den Schmerzen klar...????
Liebe Grüße
Tottos Frau
von mini62 » 13.09.2009, 11:06
Hallo Tottos Frau,
wie Tanja schon ganz richtig schrieb ist Glyzerin und Stomahesivepuder eine seeeeehr gute Alternative zu den höllisch brennenden Schmerzen bei der Paste
Hier mal der Link zum Anmischen: Stomapaste selbstgemacht
Die weiße Haut ums Stoma (Waschfrauenhaut) hab ich leider auch und auch mein Somi ist auf dem Rückzug. Ich benutze ebenfalls Platten der Sorte "konvex light" und kann mich nur meinen Vorpostern anschließen.
Sind die Wunden ums Stoma wieder halbwegs im Griff, sollten auch die Schmerzen nachlassen.
Viel Erfolg und alles Gute für Totto
LG Petra
von Zippel » 13.09.2009, 11:22
Hallo Frau Totto,
welche Schmerzen genau meinst Du? Die rund ums Stoma, oder die durch Verstopfung entstandenen?
Zur Verstopfung kann ich sagen, daß ich mein Obst/ Gemüse nur noch in flüssiger Form (frisch gepreßte Säfte und Suppe) zu mir nehme, da z.B. ein schlecht gekautes Stück Apfel, eine Erbse oder auch Möhre mir sehr weh tat, wenn es seinen Ausgang suchte.
Zur Verstopfung allgemein: Bei mir macht Fleisch und Schokolade! meinen Stuhl wässerig, aber das ist wohl individuell bei jedem anders.
Gruß Birgit
von totto41 » 13.09.2009, 14:39
Vielen Dank an alle für die vielen Tipps,
das mit der selbstgemachten Paste hört sich gut an.
Wir haben uns nicht an das/den Puder herangetraut, hattan Angst, dass Puder auf die Darmschleimhaut kommt und die dann verklebt???
Jetzt noch ne Frage : beim ausleeren des Beutels spült mein Mann immer mit klarem Wasser nach, dann lässt das Brennen etwas nach.Kann es sein dass die Platte bzw der Ring dadurch mehr aufquillt und dann auch früher unterläuft???
Macht es Sinn die Paste zusammen mit dem Ring zu verwenden???
Ich kann mir vorstellen, dass der Weg immer weiter wird, den die Verdauungssuppe bis zum Beutel zurücklegen muss ( und dann länger auf der Haut liegen bleibt....
Zippel :
Ich meine dieses Brennen und Stechen, das er immer hat, wenn Verdaut wird, jedesmal, wenn etwas herausläuft, und auf der Haut liegen bleibt.
Bei der Verstopfung hatte er keine großeb Schmerzen (im Bauch oder Darm)
Eine Darmspiegelung wegen der Beschwerden war übrigens auch oB.
Mein Mann kann sich nicht vorstellen, wie man mit diesen Beschwerden leben kann, denn es schränkt ja doch die Lebensqualität sehr ein.Zumindest ist das unsere Erfahrung.
Die Rückverlegung ist erst nach der Tumor OP geplant, das wird noch einige Monate dauern.
Wenn das Stoma nur einwenig herausragen würde...
Mal sehen was dei Chirurgen am Dienstag sagen.
Der Strahlenarzt hat uns gesagt, dass der Dünndarm gefenstert wurde.
Hat das schon jemand gehört??Ist es dann einfacher mir der Rückverlegung??
Oder wollten die Chirurgen nur früher Feierabend machen
An nem Freitag kommt der mir nich mehr unters Messer
Liebe Grüße Tottos Frau
von doro » 13.09.2009, 21:06
Hallo tottos Frau,
wunde Haut,rund um das Stoma,das hört sich wahrlich nicht gut an.wie Dir bereits empfohlen wurde:Platten convex unbedingt probieren aber zugeich ist es natürlich wichtig,daß de Haut zur Ruhe kommt.Es sollte dem Beutel und seiner Klebefläche nichts tun,wenn er den Beutel mit Wasser ausspült.Habt ihr schon versucht mit Eakin Hautschutz eine Art Damm um das Stoma zu bauen? Es gibt von Coloplast z.B. Hautschutzplatten,eventuell ist es gut damit die Haut rund um das Stoma zu bekleben,damit die Haut darunter abheilen kann? Wenn Eurer Stoma Schwester nichts besseres als uns einfällt,macht es wohl Sinn,wenn sie diese Dinge schnellstens besorgen könnte.
Puh,ich verstehe Eure Angst,vor der nächsten Nacht sehr gur Hoffentlich gibt es Ruhe.
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