von ludi2904 » 08.11.2013, 17:01
Hallo ich wollte fragen ob es jemanden gibt der auch ein Stoma auf Grund Low-Transit Störung, chronischen Obstipation und Sphinkter Spastik hat. ???? Ich habe zwar noch MC aber der ist ziemlich brav gewesen nur 3 fiese Schübe in meinem Leben bisher .Aber trotzdem viele Jahre Mesalazin und Kortison. Vielleicht gibt es ja noch einen gleichgesinnten!
lg. ludi2904 PS ich habe auch die Diagnose neuronale transportstörung beim doc gehört.!!
von acme84 » 09.11.2013, 16:19
obwohl kaum schübe trotzdem viele jahre kortison?
geht kein azathioprin oder methotrexat oder...? lange zeit kortison (>5mg) ist schädlicher.
von ludi2904 » 10.11.2013, 16:47
acme84, der eine doc hat gesagt ich habe crohn, der nächste meint da er nur 2x richtig schübe hatte wäre es zweifelhaft. der nächste sagt ich habe sämtliche begleit sympthome des mc. es wurde in der spiegelung einmal dieses Pflasterstein relief gesehen. die letzten paarmal eben nicht.erst jahrelang durchfälle danach Obstipation und den mist den ich jetzt habe.trotz allem mußte ich kortison nehmen und mesalazin, pentasa und entocord. tja was habe ich jetzt genau? sämtliche autoimmun Erkrankungen habe ich auch. hashimoto, sicca sympthomatik, verdacht auf bechterew. fibromyalgie. nur was ich jetzt wohl genau habe schibt jeder Arzt auf den anderen Facharzt. haha
von Cordu » 10.11.2013, 17:51
Hallo Ludi,
ich habe lange gezögert, ich weiß nicht, ob wir dasselbe haben, abe es gibt scheinbar Parallelen.
Ich bin seit 9 Jahren krank, es fing an mit ganz extremer Obstipation, konnte teilweise drei Wochen nicht zum Klo, nur dieses Zeug zur Darmreinigung vor Koloskopien konnte dann helfen. Dann kriegte ich das erste Megacolon, der Dickdarm war bis auf über 9 cm geweitet, hatte schon den Magen und die Milz verdrängt. Ich hatte nie entzündliche Erkrankungen im Darm. Dann begann das böse Spiel. In vielen Ops wurde mir immer wieder ein Stück kaputter Darm entfernt, immer das letzte Stück vorm Ausgang ging kaputt, wurde megaweit und die Darmwand brüchig. Dazu kam dann zwischendurch noch ein mechanischer Darmverschluss mit Perforation und Peritonitis, Not-op mit Anlage eines Ileostomas vor 6 Jahren, das wurde nach drei Monaten zurück verlegt. Dann ging es weiter. Der Dickdarm war dann irgendwann ganz weg, alle hofften, dass der Spuk nun vorbei sei, aber der Dünndarm machte fröhlich weiter.
Ich muss nicht erwähnen, dass ich in den Jahren diagnostisch zig mal auf den Kopf gestellt und von innen nach außen gewendet wurde. Alle Darmteile wurden aufwändig biopsiert. Nix kam raus.
Trotzdem war mein Profsich in den letzten Jahren sicher, dass ich eine neuronale Transportstörung habe. Die Peristaltik ist bei mir extrem verlangsamt, selbst in Zeiten, wo es recht gut geht.
Meine Transitzeit war zu lang um sie wirklich zu ermitteln, bei nicht mehr vollständigem Dickdarm waren immer noch auch nach 7 Tagen noch alle Marker drin, gleichmäßig verteilt.
Inzwischen habe ich ja nun ein endständiges Ileostoma für immer.
Den einzigen Anhaltsapunkt, den wir noch haben ist die Tatsache, dass mein Schließmuskel mehr als dreimal so lang und dick ist wie er sollte und auch (wurde gemessen) mehr als dreimal so stark.
Inzwischen muss man davon ausgehen, dass eine Transportstörung vorliegt bei gleichzeitiger übermäßiger Spannung des Schließmuskels.
Deshalb habe ich auch mit dem Prof zusamen überlegt, dass ein Wiederanschluss des Dünndarms an den Rest des Rektums keinen Sinn machen würde, er würde nur wieter kaputt gehen. Außerdem ist jetzt auch nicht mehr genug Darm und Rektum übrig für einen Wiederanschluss, das Thema ist also durch.
Also, wie gesagt, ich sehe ein paar Parallelen und wäre gerne mehr an deiner Geschichte interessiert, vor allem was die Transportstörung und den Schließmuskel angeht!
Liebe Grüße,
Cordu
von ludi2904 » 10.11.2013, 20:18
hallo cordu, ja das hört sich nach meiner geschichte fast an. bei mir waren die marker alle fast auf einer stelle am anfang des dicki. ich bekomma jetzt den dicki raus da auf irgendeiner weise(nur wie weiß keiner) geht der stuhl aus dem stomabeutel in den abführenden schenkel und sitzt wieder im dicki fest.da sich da ja nix tut liegt der schiss brach.ich kann auch mit klistieren nix erreichen da mein Schließmuskel sich keinen milimeter öffnet und inzwischen der stuhl ja hart ist.und da ich wieder angst vor einem ileus habe und sich da auch nix ändert.und der stuhl der zurück läuft mir täglich 4-5 mal meine platte unterwandert. deswegen kommt der Plagegeist jetzt raus.mit meinem spucki komm ich gut klar.eine frage cordu hast du auch noch andere automimmun Erkrankungen?
lg judith
von Cordu » 10.11.2013, 21:09
Ne, keine. Eine Schilddrüsen-Unterfunktion, und jede Menge allergien, das ist aber auch alles. Mit Klistieren und Einläufen war mir auch nie geholfen, man kriegte sie zwar rein, sie kamen aber nie wieder raus, so dass ich dann nur noch mehr Zeug im Darm hatte, was ich nicht los wurde....
von keks » 10.11.2013, 23:15
Hallo.
Bei little keks sind die Marker auch fast alle noch drin. Und beim colonkontrastmittelröntgen wurde immer ein megakolon gesehen. Letzten Monat hatte er seine 6 Dickdarmresektion.
Lg
von ludi2904 » 11.11.2013, 09:02
hallo cordu,
mit Allergien kann ich auch mithalten. Ob ich ein Megacolon habe oder hatte weiß ich nicht, da ich jahrelang nicht für voll genommen wurde. Essen sie Vollkorn und Trinken sie viel, dann wieder kein Vollkorn, viel Gemüse und Flohsamen. Nur das dann der scheiß auch drin lag. Mit Gemüse und Obst tue ich mir schwer wg. Fruchtzucker Unverträglichkeit. Es half ab und zu nur diese Abführlösung die man für die Spiegelung trinken muss. Leider nicht immer. Ich sehe aus wie im 8. Monat schwanger so ein verstuhlten Bauch habe ich.
Hallo Keks ich finde es immer wieder traurig das Kinder davon betroffen sind. Ich denke an dich und hoffe das dein Kind es in den Griff bekommt.
Jetzt rückt mein OP Termin immer näher, zitter. Habe das erste mal ganz schön schiss. Ich hoffe die kommen nicht mit einem ZVK. Da ich miese Venen habe legen die mir in Erlangen immer die Nadel für die Narkose Einleitung in den Fuß. Aber ich denk die brauchen Großvolumige Zugänge. Pffff
von Cordu » 11.11.2013, 09:13
Hey, keine Angst vorm ZVK!
Ich liebe die! Da geht alles durch, die Vene geht nicht kaputt, man muss nichtmal mehr zum Blutabnehmen gestochen werden und nix stört an den Händen! Sieh es positiv!
Und nach der Op geht es dir dann hoffentlich endlich besser! Die ersten Tage sind immer hart, aber lass dir Schmerzmittel geben und denk dran, dass vielleicht die Quälerei dann mal ein Ende hat!
Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen!!!!
Liebe Grüße,
Cordu
von ludi2904 » 11.11.2013, 09:16
Danke Cordu, ich hoffe ich bekomme nix mit vom ZVK. ich hoffe das ich danach Ruhe habe. Vielen Dank auch dir gute Besserung.
lg judith
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