it's done - meli jetzt auch ein beuteltier – Seite 2
it's done - meli jetzt auch ein beuteltier
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Gast
» 25.01.2013, 12:00
Hallo melimelsn,
Glückwunsch zur Geburt 
Du wirst sehen, wenn die Versorgung passt, dann kannst du auch ganz viele Dinge machen, die du sonst auch gemacht hast.
Viel Glück! billy64
@an alle: und ihr dachtet mit den vielen RV's die im Januar stattfanden das ihr bald zu den Aussterbenden gehört. Nachwuchs ist doch schon auf dem guten Weg!
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Gast -
it's done - meli jetzt auch ein beuteltier
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melimelsn
» 05.08.2013, 16:03
Hallo alle zusammen!
Dachte nach mehr als 6 Monaten Abwesenheit wirds mal endlich Zeit für ein Update meinerseits. Ihr hattet euch so für mich gefreut und ich hab gar nichts mehr von mir hören lassen 
Ist einiges passiert seit meinem letzten Post, also schließ ich doch einfach mal daran an. Ich neige zum ausfürlichen Schreiben, deswegen wird der Post sicherlich etwas länger... 
Nachdem ich Dienstag Abends (22.01.13) sogar das erste Mal mit meiner Physio auf den Beinen stand und ne Runde durch den Gang getrippelt war, war dieses kleine Erfolgserlebnis am nächsten Morgen schon wieder vernichtet. Aufstehen war nicht mal ansatzweise möglich, ich hatte Schmerzen wie blöd (trotz Morphiumpumpe) und mein Allgemeinzustand war grässlich mit beginnendem Fieber. Im Laufe des Vormittages stieg das Fieber immer weiter bis auf 40°. Von da an weiß ich nicht mehr alles so genau von diesem Tag. Die nächsten Stunden lag ich schwitzend und vor mich hin halluzinierend in meinem Bett. Mein Vater kam in seiner Mittagspause vorbei um mich zu besuchen und war vollkommen erschrocken über meinen Zustand, den die Schwestern trotz der hohen Temperatur wohl noch nicht so besorgniserregned fanden. Er hat dann einen riesen Aufstand gemacht bis eine Ärztin kam um nach mir zu sehen. Diese stellte fest dass meine Drainage nicht fördert, woraufhin ich fast schlagartig zum röntgen transportiert wurde. Dabei stellte sich heraus dass die Drainage nach innen in den Bauchraum gerutscht war und operativ geborgen werden musste. Leider dauerte es noch bis abends um 20.30 Uhr bis ein OP frei war und ich endlich erlöst werden konnte.
Die nächsten 2 Tage waren dann auch noch recht verschwommen bis das Fieber wieder vollkommen verschwunden war. Zusätzlich zu allen anderen Medis hatten sie mir nach der 2. OP für die nächsten Tage noch eine Hydrocortsion-Pumpe angehängt.
Ab da ging es dann langsam aufwärts und von meiner anfänglichen Angst vor richtiger Nahrung konnte ich mich auch langsam befreien.
Meine Stomatherapeutin war eine ganz tolle super kompetente Frau, die mir mit einer riesen Geduld alles 100x erklärt & gezeigt hat bis ich selbstständig in der Lage war die Versorgung zu wechseln. Allerdings sagte sie mir auch bei jedem Besuch, dass meine Nahtstellen ums Stoma schon ziemlich entzündet sind und die Ärzte die Fäden auf jeden fall so früh wie möglich ziehen sollten.
Das einzige was all die Tage nie verschwand war ein enormer Schmerz sobald ich versuchte halbwegs aufrecht zu sitzen. Im Liegen, Stehen, Laufen war alles eigtl recht okay, nur Sitzen ging gar nicht. Am Sonntag dem 27.1. war abends Chefvisite, bei der es hieß dass ich am 29.1. entlassen werden kann. Darüber war ich einerseits super froh, denn ich hasse Krankenhausaufenthalte, aber andererseits hatte ich Angst vor dem Zuhause sein und war immer noch besorgt über dieses nicht-sitzen-können. Das habe ich dem Prof natürlich auch mitgeteilt, woraufhin er nur meinte: "Na dann sitzen Sie eben nicht."
Hm, danke für diesen wertvollen Rat.
Auf die Frage nach den Stomafäden die laut der Stomatherapeutin gezogen werden sollten, hieß es "die lösen sich von alleine auf. Haben Sie Geduld." Auch nach 3x mal nachfragen, hat kein Arzt darüber seine Meinung geändert.
Montags wurde dann die letzte Hydrocortison Injektion beendet, weswegen der ZVK gezogen und meine Entlassung für den nächsten Tag vorbereitet werden konnte. Und am 29.1. bin ich dann auch nach Hause gegangen.
Direkt am nächsten Tag kam auch schon meine neue Stomatherapeutin zu mir nach Hause. Auch sie meinte, die Fäden müssten so schnell wie möglich raus, da die Entzündung weiter fortgeschritten war. Also fuhr ich am nächsten Morgen mit meinem Verlobten zum ersten Mal in die septische Ambulanz der Chirurgie, wo ich auch prompt die Fäden gezogen bekam und danach schon ein etwas besseres Gefühl unter der Versorgung hatte.
Mein Nicht-Sitzen-Können blieb jedoch weiterhin unverändert.
4 Tage später, es war der 4. Feb, lag ich zusammen mit meinem Freund auf der Couch und hatte mich gerade aufgerafft um duschen zu gehen als ich merkte dass meine ganze Vorderseite durchgesifft war. Erster Gedanke natürlich "Ein Leck!" Ich also auf in die Dusche, mich direkt dort ausgezogen und angefangen abzuduschen. Es dauerte ein paar Momente bis mir irgendwann auffiel, dass sowohl die Farbe auch als der Geruch nicht zu meinen bisherigen Beutelinhalten passten, und außerdem um die Versorgung alles dicht war. Was da aus mir rauslief war kein Stuhl, sondern Eiter und der lief quasi literweise aus meiner Laparoskopienarbe um den Bauchnabel.
Da mein Freund auf zur Arbeit musste, riefen wir einen Krankenwagen und so kam ich das nächste Mal in die septische Ambulanz.
Dort stellte sich heraus dass ich einen Abszess unter dem kompletten Bereich der Laparoskopienarbe hatte, der sich (zum Glück) letztendlich seinen Weg nach außen gesucht hatte. Die netten Ärzte aus der Ambulanz verglichen meine neuen Blutwerte noch mit denen aus der stationären Zeit und stellten fest, dass meine Entzündungswerte die letzten Tage vor meiner Entlassung kontinuierlich angestiegen waren, und waren etwas entsetzt dass ich trotz eines CRP von 290 entlassen wurde. Letztendlich erklärte das endlich warum die Schmerzen nicht besser wurden...
Die nächsten 9 Wochen war ich 4x wöchentlich in der Ambulanz zum Spülen und versorgen der aufgeplatzten Narbe. Die Wunde musste solange offen gehalten werden, bis alles Sekret draussen war. Gleichzeitig kümmerten sie sich dort auch um meine offenen Stellen ums Stoma, die noch von den entzündeten Nahtstellen zurückgeblieben waren.
Und dann war irgendwann endlich fast alles zugeheilt und ich konnte direkt nach Ostermontag im Schnellverfahren endlich meine AHB bzw Reha (nach so langer zeit postOP gibts keine AHB mehr) antreten.
Gelandet bin ich in der Vitalisklinik in Bad Hersfeld, wo ich mich auch sehr wohlgefühlt habe. Langsam langsam konnte ich dort endlich wieder ein bisschen Kraft & Ausdauer auftrainieren, dass vertragen vom Essen wurde immer besser, ich konnte endlich das Schwimmen ausprobieren (was bombastisch funktioniert)und hab viele tolle Leute kennengelernt. 4 Wochen war ich insgesamt dort, habe auch meine stufenweise Wiedereingliederung von dort aus eingeleitet bekommen und war optimistisch wie nie. Die Aussichten auf ein "richtiges Leben" waren so gut. Mein Stoma, mittlerweile hatte sie den Namen Brigitte bekommen, funktionierte einwandfrei und ich war zum ersten Mal seit 1999 beschwerdefrei vom Crohn. Außerdem waren mittlerweile alle meine Wunden zugeheilt und ich konnte zum ersten Mal ohne Versorgung duschen gehn - sensationelles Erlebnis! 
4 Tage vor meiner Abreise aus der Reha bekam ich Schmerzen. Schmerzen wie vor der OP. So schlimm dass ich nichts mehr tun konnte außer zusammengerollt auf dem Bett liegen.
Da es WE war bekam ich Schmerzmittel und gesagt dass am Montag beim Abschlußgespräch weiter gesehen würde. Da war es dann immer noch so schlimm, das ich weinend vor der Ärztin saß und dachte ich habe einen Schub. Auch hatte ich kaum noch Inhalt in meinem Beutel, aber ich aß auch nicht wirklich. Schmerzen verderben mir immer den Appetit. Diese ordnete eine Sono an, die aber den ganzen Montag über nicht statt fand. Warum weiß ich bis heute noch nicht.
Am nächsten Tag, mein Abreisetag, stand ich um 7 Uhr vor der Tür des Oberarztes der Kinik und flehte ihn an etwas zu tun. Endlich wurde dann die Sono gemacht, auf der zu sehen war dass ich einen kompletten Stillstand im Dünndarm hatte, also folglich eine Blockade. Daraufhin gab es Paspertin-Infusionen und Paracetamol und ein paar Stunden später war ich wenigstens in der Lage die Heimfahrt im Auto zu überstehen.
2 Tage dauerten die Beschwerden noch an, bevor ich endlcih wieder sagen konnte: Mir gehts gut!
Mittlerweile war es Anfang Mai und ich freute mich wie verrückt auf den Beginn meiner Wiedereingliederung am 27.5. Ich bin Physiotherapeutin, liebe meinen Beruf über alles und konnte es nicht mehr abwarten wieder Patienten behandeln zu können.
Und das klappte auch soweit ganz gut. In manche Dinge musste ich mich natürlich erstmal reinwurschteln und nicht alles funktionierte so wie vor der OP, aber grundsätzlich war ich zufrieden.
Leider bekam ich Anfang Juni wieder eine offene Stelle oberhalb meines Stomas. Meine Stomatherapeutin hielt es für einen Druckulcus durch die Versorgung und wir versuchten es mit allen Möglichen Wundversorgungen und neuen Stomaversorgungen, doch die Wunde blieb hartnäckig. Es wurde ein Abstrich gemacht bei dem sich herausstellte, dass sich ein Staphylokokkus aureus in der Wunde befand der mit einem Antibiotika behandelt wurde.
Ob es an dem Antibiotika lag oder nur Zufall war, ich weiß es nicht, aber innerhalb 5 Tage während der Antibiose wurde die Wunde doppelt so groß und so schmerzhaft, dass ich mich entschied mal wieder meine Freunde in der septischen Ambulanz aufzusuchen. Diese sprachen das 1. Mal die Diagnose Pyoderma gangraenosum aus, welche 2 Tage später in der Hautklinik bestätigt wurde. Jippieh. 
Seit dem 10.7. wird das PG mit lokal mit einer Cortisonhaltigen Tinktur behandelt. Die Ärzte aus der Hautklinik sind ziemlich überfordert mit der Lage direkt am Stoma, was die Wundversorgung zu einer Herausforderung machte. Mittlerweile benutze ich erst die Tinktur, dann Aquacell Ag, dann Varihesive Hxdrokolloidpflaster extra dünn, dann die Platte + Hautschutzring und über den äußeren Rand noch elastische Fixierstreifen. So verpackt hällt das Ganze trotz Siffen und/oder Bluten für ca 1 Tag. Davor sind mir teilweise 4x pro Tag die Platten einfach abgefallen.
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melimelsn -
Mitglied
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Bag-Owner
» 05.08.2013, 16:19
Hey meli 
,
würde so gerne sagen "Ende gut, alles gut!", aber bei dir weiß man ja wirklich nicht was alles noch kommen kann 
.
Nee, Spaß beiseite - wenn man sich nicht selbst um alles kümmert, ist man oftmals echt aufgeschmissen. In deinem Fall hat dir dein ungebrochener Lebenswille und deine "Frohnatur" echt über diese echte Krisenherde hinweggeholfen. Sowas braucht echt keiner...
Ich wünsche dir wenigstens für die Zukunft das Allerbeste 
Bag-Owner
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Bag-Owner -
Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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melimelsn
» 05.08.2013, 16:26
Da sich allein durch die lokale Behandlung überhaupt nichts änderte, bettelte ich nach einer systemischen Therapie. Mittlerweile hatte ich enorm viel nachgeforscht und gelesen dass Humira sehr gut anschlagen kann bei PG.
Und da das dass einzige Medikament war dass bei meinem Crohn jemals für sowas wie eine Remmision gesorgt hatte, schlug ich den Ärzten in der Hautklinik die Behandlung damit vor.
Die waren auch erstmal davon überzeugt und wollten zusätzlich lokal Hautinjektionen im betroffenen Areal geben & ich hatte Hoffnung. So konnte es auf gar keinen Fall weiter gehen. Ich bin nur noch frustriert, depressiv, voller Schmerzen und kann mich kaum bewegen. Meine Eingliederung ist mittlerweile auch abgebrochen, denn Arbeiten ging kein Stück mehr. Und am aller wichtigsten: ich heirate in 6 Wochen und will einen schönen Tag mit so wenig wie möglich Schmerzen & haltender versorgung erleben!
Letzten Dienstag, am 30.7., sollte endlich mit der neuen Behandlung begonnen werden. (Mit meinem Gastro hatte ich auch über den Therapieversuch gesprochen, leider nur telefonisch, da er auf dem Weg in Urlaub war und er hielt das ebenfalls für vielversprechend)
Tja, die Assitenzärzte hatten schon alles rausgesucht um mit der Behandlung zu beginnen, dürfen aber ohne das Go von einem Oberarzt nichts einleiten. Der OA der mich die letzten Wochen immer behandelt hatte, war im OP. Also musste ein anderer her und das war der Prof der Abteilung. Dieser hielt von dem Therapieversuch mit Humira gar nichts (obwohl seine Assitenzärzte extra schwarz auf weiß Studien darüber heraus gesucht hatten)und ordnete eine systemische Therapie mit Cortison an, 5 Tage 60mg, 5 Tage 40mg, 5 Tage 20mg usw.
Ich erzählte ihm, dass ich die letzten Jahre auf Dosen unter 100mg gar nicht mehr angesprochen hatte, dafür massig mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hab und außerdem eine Grad 1 Osteoporose hab und deswegen lieber das Biologika statt dem Steroid ausprobieren würde.
Das intressierte ihn aber kein bisschen und da ich ja schlecht eine Apotheke überfallen kann, bin ich also seit dem 30. auf 60 mg Predni. Auf eigenen Entschluß auch immer noch mit 60mg, da sich bisher nicht das Geringste ins Positive geändert hat.
Jetzt warte ich sehnsüchtig auf die Rückkehr meines Gastros nächste Woche in der Hoffnung, mit ihm statt den Steroiden das Humira anzugehen.
Keine Ahnung ob es was hilft, aber vom Predni versprech ich mir überhaupt nichts (mehr) und ich brauch die Hoffnung.
So viel zu meiner bisherigen Stomageschichte.
Und trotz aller Komplikationen und allem Frust bin ich immer noch davon überzeugt, dass die OP das Beste war das mir die letzten Jahre passiert ist.
Natürlich ist mein Crohn ein Ar***loch und kann mich wohl einfach nicht in Ruhe lassen, aber weiterhin versuch ich irgendwie die Hoffnung nicht aufzugeben.
Mein Leben ist durch mein Stoma trotz allem definitiv lebenswerter geworden!
Ich hoffe dass ich durch diese ewig lange Geschichte vielleicht anderen helfen kann, den Mut nicht zu verlieren, auch wenn immer wieder irgendwelche Rückschläge kommen.
Wers geschafft hat das alles zu lesen, 
Ich find es klasse wie offen dieses Forum für alle ist und hoffe meinen Teil zum Mut machen & helfen beitragen zu können.
Viele liebe Grüße,
Meli2
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melimelsn
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Mitglied
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melimelsn
» 05.08.2013, 16:37
Bag-Owner!!
Manchmal fällts mir in letzter Zeit ziemlich schwer meine Frohnatur beizubehalten, aber bis jetzt konnt ichs immer noch irgendwie wieder rumreissen.
Irgendwann MUSS es ja wieder besser werden! 
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melimelsn
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Mitglied
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Bag-Owner
» 05.08.2013, 16:47
[quote="melimelsn"]...
Ich hoffe dass ich durch diese ewig lange Geschichte vielleicht anderen helfen kann, den Mut nicht zu verlieren, auch wenn immer wieder irgendwelche Rückschläge kommen.
Wers geschafft hat das alles zu lesen,
Ich find es klasse wie offen dieses Forum für alle ist und hoffe meinen Teil zum Mut machen & helfen beitragen zu können.
Viele liebe Grüße,
Meli2[/quote]
Also ich habs geschafft 
,
trotzdem Respekt 
vor dem was du durchgemacht hast und immer noch durchmachen musst. Ich hoffe, dass dir die Humira-Injektionen genauso gut helfen wie mir .
Bag-Owner
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Bag-Owner
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Moderator und Ansprechpartner des Stoma-Treff St. Wendel
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Häslein
» 06.08.2013, 05:29
Pyoderma gang. kann man mit einer Salbe, die Tacrolismus enthält, behandeln. ( Protopic ) Als lokale Behandlung ist das das Mittel der Wahl
Damit man die Salbe am verwenden kann, so dass die Versorgung noch hält, kann man in der Apotheke eine Creme auf Wachsbasis herstellen lassen, die als Träger für Tacrolismus dient.
Zusätzlich (!) und das ist wichtig, soll auch mit antibiotischer Creme behandelt werden.
Mit Humira alleine wirst Du erfahrungsgemäß nur schwer eine Besserung erreichen.
Ich habe jetzt nicht mehr auf dem Schirm, ob Du nach der OP Medikamente "gegen" Crohn abgesetzt hast. Falls ja, zeigen die Komplikationen, dass es derzeit nicht ohne immunsupressive Therapie geht - eine Remission sehe ich hier nicht.
Pyderma gang. zeigen sich bei Crohn als Komplikationen an der Haut und der Verdacht liegt sehr nahe, dass das jetzt bei Dir durch Crohn entstanden ist.
Du brauchst Geduld! Jedwede Therapie braucht Zeit und bis zur Abheilung der Haut kann man mit einem Zeitfenster von ca. 2 Monaten rechnen.Es kann auch mal zwei bis drei Wochen schneller gehen, aber selten. Es gibt auch noch längere Abheilungszeiten, die Dinger können sich als hartnäckig erweisen. Fotographiere es zweimal pro Woche, dann kann man die Therapie und die Abheilung besser beobachten, einschätzen und ggf. die Behandlung anpassen.
Viele Dermatologen sind mit der Therapie dieser Pyoderma unerfahren. Es empfiehlt sich, auch selbst aktiv zu werden. Auch nicht jeder Gastro oder Chirurg ist dafür geeignet...man braucht Wissen und Erfahrung aus verschiedenen Fachgebieten.
Bei mir hat die Abheilung am Stoma nicht so lange gedauert als am Unterschenkel.
Es ist schmerzhaft und hartnäckig - es wird aber wieder besser, auch wenn es nicht so scheinen will.
Eine sytemische Therapie ist auch erforderlich - das kann mit Humira erfolgen, wenn es bei Dir wirkt oder auch mit Prograf, Tacrolismus.
Cortison und Aza zählen quasi zum Standard, wenn es nicht hilft, Humira und Co. Wie gesagt, man muss auf beiden Wegen therapieren - lokal und systemisch.
Meist braucht es auch eine Fachkraft für Wundmanagement.
LG, Häslein
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Häslein
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Mitglied
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melimelsn
» 06.08.2013, 19:29
Hallo Häslein,
danke für deine Antwort.
Ja, wir hatten im März die letzten Crohn Medis abgesetzt da es zu diesem Zeitpunkt noch nach Remission aussah.
Nach dem Auftreten, oder besser gesagt der Diagnose, des PG rede ich ebenfalls nicht mehr von einer Remission. Ist eher unwahrscheinlich dass das PG eine andere Ursache wie den Crohn hat...
Deswegen ja auch mein Bestreben nach dem Humira. Das war das einzige Medikament was in den letzten Jahren, wenigstens zeitweise, eine sehr positive Wirkung bei mir erzielte.
Und obwohl die 60mg zur Zeit für mich eine recht geringe Dosis Predni ist, hab ich trotzdem schon wieder mit Nebenwirkungen zu kämpfen, die mich ziemlich fertig machen. Und dass ohne dass sich die Wunde ein Stück bessert.
Habe heute mittag einen Anruf aus meiner Gastropraxis bekommen, dass der Doc mich morgen sehen möchte (und das obwohl er eigtl die Woche noch im Urlaub ist). Bin sehr gespannt was er sagt, er kennt meinen Krankheitsverlauf schließlich am besten.
Aza & Tacrolimus (und auch MTX) sind Medis die ich aufgrund schwerer Nebenwirkungen nicht mehr nehmen darf.
Beim Tacro waren es ziemlich unangenehme neurologische Symptome, ob die auch durch lokale Anwendung auftreten können werd ich ihn geich morgen fragen. Bezüglich dem Protopic.
Ansonsten benutze ich ja seit ein paar Wochen besagte Tinktur aus der Hautklinik. Sie sagen diese wirkt antiseptisch, antibiotisch und ist cortisonhaltig. Was genau drin ist kann ich leider auf dem Aufkleber nicht entziffern.
Ich weiß dass keine Therapie von heut auf morgen anschlägt und auch dass Geduld nicht immer meine Stärke ist.
Trotzdem bleibt mir ja nicht viel anderes übrig als geduldig zu sein und zu warten bis es besser wird. Aber für eine adäquate Therapie kämpfen kann ich wenigstens versuchen.
Ich find es eben immer wieder schrecklich, wenn ich nach so langer Erfahrung mit diesen Medikamenten & meiner Krankheit immer wieder auf taube Ohren bei manchen Ärzten treffe.
Dass ich mit einer Therapie starten möchte, die beim letzten Mal gut angesprochen hat und mir evtl. schneller hilft und nicht mit einer, die mir außer Nebenwirkungen kaum noch Linderung bringt, sollte doch verständlich sein seitens der Ärzte. Das ist einfach so frustrierend.
Vor allem wenn ich doch einfach nur hoffen möchte das sich bis zu meiner Hochzeit endlich was ins Positive ändert... 
Heute ist ein ganz besonders doofer Tag, aber jammern nützt ja trotzdem nix, also bin ich jetzt ruhig. 
Vielen lieben Dank nochmal für deine Tips und ich werd auf jedenfall nach der Salbe fragen.!
Lieben Gruß, Meli
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melimelsn
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Mitglied
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Sunflower84
» 07.08.2013, 08:53
Meine Fresse das ist ja mal ne Hammer Story ey 
Echt heftig...
Halt uns unbedingt weiter auf dem Laufenden Meli...
Was ich fragen wollte...ich hab ja auch MC...hast Du Remicade nicht vertragen oder noch gar nicht probiert oder was auch immer?
LG Ulrike
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Sunflower84
-
Mitglied
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melimelsn
» 07.08.2013, 11:20
Hi Ulrike,
ja Remicade hatte ich ne Weile, musste aber Aufgrund der Nebenwirkungen damit aufhören. Zum Glück gehöre ich zu den Menschen die zwar Remicade nicht, dafür aber das Humira vertragen. Damit hatte ich kaum Nebenwirkungen und es hatte damals recht gut angeschlagen.
Werd euch gerne weiter updaten. 
Um 14 Uhr hab ich den Termin bei meinem Gastro. Bin sehr gespannt. Muss dringend von dem Cortison wieder runter.
Schönen Tag noch!
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melimelsn
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Mitglied
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