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Jetzt hab ich auch eins – Seite 2

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Jetzt hab ich auch eins

Beitrag von Crohnprinz » 19.10.2012, 20:24

Hallo kleine leuchtende Blume (Klingt asiatisch oder indianisch),

Das mit der Ruhe nach der Kolektomie hat mir der Chefarzt hier auch in Aussicht gestellt. Hatte ja schon beschrieben dass bis jetzt alles vom Dickdarm ausging.. Die Angst vor der Rückkehr des Crohns ist natürlich groß. Ich werde mich in den nächsten Tagen um die Optionen kümmern.

Jo das mit der wöchentlichen Aktivität finde ich Super.

Beste Grüße

Cp

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 20.10.2012, 08:35

Hallo Crohnprinz,

Der Reha-Sport war für mich auch die beste Variante.
Nach der OP erstmal zu Hause erholen und auf die Beine kommen.
Langsam in den Alltag zurück und dann mit Ruhe und Spaß was für den geschundenen Körper tun.
Wenn du noch ein kleines Kind zu Hause hast, wäre das vielleicht auch eine gute Lösung für dich.

Den Reha-Sport kann dir dein Hausarzt verschreiben.
Das umfasst 50 Stunden die in einem Jahr abgesportelt werden sollten, also ca. 1x pro Woche. Oder 2x pro Woche in einem halben Jahr.
Das kannst du in jedem Verein oder Fitnessstudio absolvieren, das Reha-Sport anbietet. Wird von der KK bezahlt.

Kleine leuchtende Blume

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Beitrag von Häslein » 20.10.2012, 15:06

@Kleine leuchtende Blume: Du kannst mit der Ernährung nicht verhindern, dass es wieder zu einem Crohnschub kommt.

Es gibt keine Diät oder Ernährungsform, die als Rezidivprophylaxe dient.
Das ist der derzeitige Stand der Forschung.

Häslein

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Beitrag von Melli » 20.10.2012, 23:29

Es gibt auch Crohnies, die colektomiert keine Medis nehmen müssen; hier im Forum gibt es auch solche. Das wäre für mich aber nur denkbar, wenn der Dündarm nachweislich noch nie entzündet war.


Bei mir hat nie jemand etwas von Medis gesagt, daher nehme ich nun seit bald 10 Jahren nichts. Bin ich wohl die Ausnahme? Aus meiner Sicht wundert es mich manchmal sogar eher, wie viel andere in Remission noch nehmen.
Wenn bislang "nur" der Dickdarm befallen war, wie beim Prinzen, der jetzt komplett weg ist (der Darm, nicht der Prinz :aah: ), dann frage ich mich schon, für oder gegen was man starke Medis einsetzen sollte?



Zu den crohnprinzlichen Fragen:

Verändert haben wird sich nicht allzu viel. Beim Heben nur, dass du jetzt gerade wieder frisch operiert bist, die Belastbarkeit ist eingeschränkt.
Beim Essen halte ich es damit, dass es jeder probieren muss, von generellen Regeln, dass man etwas ja nicht isstbzw probiert, halte ich nichts.

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Beitrag von Crohnprinz » 21.10.2012, 12:16

Hallo meli,

Man hört sich das gut an! Genauso hat es mir dr Duschka von der DKD auch gesagt. Logischerweise ohne Garantie. Verläuft halt doch bei jedem anders. Du hast quasi auch Mc?

Bin seit gestern daheim und am aufbauen. Hab wieder enorm Gewicht verloren. Aber es läuft. Und das mit dem austesten ist eh klar. Ich denke dass ich auch wieder recht normal in mein Training einsteigen kann. Aber logischerweise Schritt für Schritt.

Danke für deine Antwort!

Cp

Ps: "crohnprinzliche fragen" ist der brüller!

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Beitrag von Melli » 22.10.2012, 02:13

Na, wenn du einen so schönen Namen hast, fallen einem auch solche Begriffe ein :aah:

Leider ist ja der MC bei jedem anders. Kennt man ja. Ich kenne die Seite, dass nach 6 Monaten Stoma alles erneut ausbrach, als auch den Zeitpunkt, dass seit des Stomas absolut nichts mehr war - das jährt sich bei mir jetzt zum 10. Mal im Dezember. In den 22 Jahren davor war ich fast im Dauerschub, eine Remission war sehr selten (eigentlich nur die besagten 6 Monate nach der Kolektomie und der Anlage des Ileos).

Wenn die Entzündung "nur" im Dickdarm war, man diesen nicht mehr hat, würde ich persönlich nicht auf Medis zurückgreifen. Aber: nur meine persönliche Erfahrung. Mir hat weder mein Internist damals im Krankenhaus, noch mein aktueller Gastro jemals nahegelegt etwas zu nehmen - außer ein paar Vitaminen ;)
Aber da soll dir natürlich deine Arzt etwas zu sagen.

Ich wollte nur sagen, ja, es gibt auch Leute, die kolektomiert sind, den MC lange und ausgiebig in Dünndarm und Magen hatten, aber trotzdem nichts vorbeugend nehmen. Meiner Ansicht nach kommen Schübe leider auch trotzdem.


PS: ebenfalls Queen Fan? :daumenHoch:

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Beitrag von Crohnprinz » 22.10.2012, 22:54

Danke für das Kompliment.

Ja der Mc macht bei jedem was er will. Wird echt mal Zeit dass die Medizin da einen Fortschritt macht. Man kann heutzutage so viel und manchmal doch so wenig.

Logisch werde ich das mit den Ärzten abklären. Trotzdem werde am Ende ich entscheiden müssen weil die Meinungen totsl auseinander gehen werden.

Na dann hast du den Mist ja schon ein bissl länger. Ich bin jetzt im 13. Jahr. Eigentlich müsste man ein Buch schreiben...

Leider bin ich zu Jung um Queen live gesehen haben zu dürfen. Eine fantastische Band und Vorbild vieler musikalischen Einflüsse für andere. Und eben mit dem besten Lied der Welt....

Cp

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Beitrag von Häslein » 22.10.2012, 23:24

Der Crohn ist eine dumme S..! :veraergert2:

Ich merke es auch mal wieder ziemlich heftig - am Darm, den Gelenken, den Augen, der Haut und in der Lunge!

Die Maximaltherapie ist bei mir erreicht - da geht nix mehr. Also Prinzip Hoffnung. :sehrVeraergert: :sehrVeraergert: :sehrVeraergert:

Seit heute nur noch Modulen trinken, keine andere Nahrung.

Ich hab's grad sooo satt. :wuetend: :wuetend: :wuetend: :uebel: :uebel: :uebel:

Häslein

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Beitrag von Melli » 22.10.2012, 23:27

Man kann heutzutage so viel und manchmal doch so wenig


Daran habe ich mal wieder gedacht, als der Typ neulich aus 39km Höhe sprang....



@Häslein :troesten:

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Beitrag von Häslein » 22.10.2012, 23:29

Sinnlos 50 Millionen verschachert. Völlig unsinnig - aber das Volk braucht Brot und Spiele. :aha: :aha: :aha:

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