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Jetzt hab ich auch eins – Seite 1

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Jetzt hab ich auch eins

Beitrag von Crohnprinz » 18.10.2012, 22:39

Servus,

nachdem ich vermutet hatte dass ich eine Zerrung oder irgendwas in der Richtung habe, auch direkt zum Arzt bin, alle Werte in Ordnung waren es aber mit dem Ziehen am Stoma nicht besser wurde musste ich mich nach längerer Untersuchungsphase doch einer notwendigen Operation unterziehen. Ich hatte am vorigen Stoma einen Rest Dickdarm von ca 10cm. Da war eine Stenose drinn und es gingen von dem Reststück fFsteln ab (die haben das vermeintliche ziehen verursacht).

Lange Rede kurzer Sinn ich habe jetzt ein Ileostoma.

Da ich bis jetzt nur Probleme mit Entzündungen im Dickdarm hatte hoffe ich dass ich nun eine längere Auszeit habe. Der Dickdarm ist ja weg.

Ich frage mich nur welche Anschlußmedikation für mich die sinnvolle ist. Und wie ich mit meinem kleinen Sohn zwecks Heben und Tragen umgehen soll... Und was muss ich nun zwecks Essen beachten? Die Stomaberaterin sagt, alle Schalen sind weg zu lassen - und eben das was ich vorher auch nicht vertragen habe. Die Frage ist auch ob der Unterschied zu vorher (mit 10cm Dickdarm) so groß sein wird... Gut Kauen is klar...

Beste Grüße aus der DKD noch stationär

CP

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Crohnprinz
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Beitrag von Häslein » 18.10.2012, 23:40

Hallo Crohnprinz,

ich habe öfter an Dich gedacht, weil ich Zweifel an dieser vermeintlichen Zerrung hatte. Ich glaube, dass ich Dir auch meine Bedenken zur Zerrung in einem Beitrag geschrieben hatte.

Leider hat sich der Verdacht nun bestätigt. Es ist gut, dass die Sache jetzt ursächlich behandelt wurde / wird. In der DKD bist Du m. M. nach gut aufgehoben.

Was die Medikamentierung für die Zukunft angeht, ist es natürlich so, dass das unbedingt mit erfahrenen Crohn Spezies ( Ärzten ;) ) besprochen werden muss. Trotzdem schildere ich kurz meine Sichtweise und Erfahrung, am eigenen Leib und mit Anderen:

Oft gärt der Crohn im Dünndarm vor sich hin, meist sogar unbemerkt. Wenn die Stühle übers Ileostoma dann sehr heftig ausfallen ( hohe Förderungsrate ) wird es mit der Ileostomie erklärt. Das stimmt auch, bis zu einem bestimmten Grad: Gibt man z. B. dann Cortison, wird die Fördermenge plötzlich weniger... ich glaube, dass man gut beobachten muss und ein high output Stoma soll als Hinweis auf Crohn im Dünndarm ernst genommen werden. Ich habe auch kein Colon mehr und bei mir hat der Crohn sich im Dünndarm häuslich eingerichtet; zunächst kaum wahrnehmbar, bis es zur Perforation kam ( ohne Op ). Das war sehr ungut. Inzwischen habe ich auch nicht mehr sooo viel Dünndarm, den ich bei OPs noch spenden möchte. Ich wurde auf Humira und Imurek eingestellt.

Heute glaube ich, dass es wichtig ist, eine Remission mit Medikamenten zu unterstützen. Es gibt ja mehrere Möglichkeiten, sicher bin ich eher ein Hardliner, und wünsche mir für die Betroffenen einen schnelleren Einsatz der TNF Blocker. Es gibt grundsätzlich zwei mögliche Wege:

Die Top down Methode: Es wird gleich mit TNF Blockern begonnen, damit Ruhe ist und schnelle und langfristige Heilung der Mukosa erreicht wird.

Oder die alte Step up Methode, nach der zunächst mit schwächeren Medis gearbeitet wird; das wird dann gesteigert, bis eine Therapiestufe erreicht ist, in der die Remission beginnt und anhält.

Beide Methoden haben Befürworter und Gegner. Ich bevorzuge die Top down Schiene, weil ich sehr genau weiß, was ein nicht ausreichend therapierter Crohn bewirken kann. Würde meine Tochter erkranken, täte ich alles dafür, dass sie auch so behandelt wird. Als ich erkrankte, gab es diese Mittel noch nicht, leider.

Es gibt auch Crohnies, die colektomiert keine Medis nehmen müssen; hier im Forum gibt es auch solche. Das wäre für mich aber nur denkbar, wenn der Dündarm nachweislich noch nie entzündet war.

Essen: Versuch und Irrtum... :D jeder verträgt andere Speisen

Heben: Ich habe das Stoma schon ein paar Jahre und achte nicht wirklich auf eine Kilogrenze. Zementsäcke kann ich kräftemäßig nicht schleppen, :D mit richtiger Hebetechnik habe ich bis heute keine Probleme. ( Bandage habe ich keine ) Die letzten zwei Jahre trage ich weniger, was gesundheitliche Gründe hat. Das ist trotzdem alles sehr individuell. Du wirst bestimmt noch weitere Meinungen lesen. Solange alles noch nicht verheilt ist, soll man lieber nix heben.

Gute Besserung!

Häslein

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Beitrag von Levana » 18.10.2012, 23:53

Hallo :winke: Crohnprinz,

ein ♥-liches :willkommen: von mir
hier im Stoma-Forum.

Bei Deinen Fragen kann ich Dir fachlich nicht behilflich sein :troesten: ...Du wirst hier sicherlich von Betroffenen noch Antworten auf Deine Fragen bekommen.

Mit dem Heben nach einer OP ist das so eine Sache...wie mir bekannt ist, darf man nur bis max.10kg heben....ansonsten kann es zu einem Bruch kommen.

Vielleicht kannst Du im Moment auf das Tragen und Heben verzichten....evtl. hast Du jemanden, der Dir die Tätigkeit abnimmt.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung

Liebe Grüße.......Levana :roseSchenken:

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Levana
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Beitrag von Hanna70 » 19.10.2012, 00:07

Hallo Crohnprinz,

na ja, das war dann wohl nix mit der Selbstberuhigung "Muskelkater". :(

Ich kann Dir nur gute Besserung wünschen. Kommt aber von Herzen. :daumenHoch:

Liebe Grüße
Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Crohnprinz » 19.10.2012, 10:36

Hallo Häslein,

Danke für deine aufrichtige und ausführliche Antwort.

Ich hatte das schonmal mit dieser "Zerrung" und da es sich genauso angefühlt hat und auch vom zeitlichen Rahmen her passte... Nunja... Der physio hatte ja auch eine Muskelverhärtung diagnostiziert. Das das ganze eine Entzündung im Darm war welche auf den Muskel gestrahlt hat war ein blöder Zufall...

Egal das Thema ist durch

Tja erfahrene Ärzte... Wie das nunmal bei Ärzten so ist bekommt man von 3 Ärzten 5 Meinungen. Ich bin seit Anfang an bei Internisten und gastros. Manchmal habe ich ein sehr gutes Gefühl was deren Arbeit angeht manchmal nicht.... Gibt es hier eine liste mit Ärzten im Raum Aschaffenburg?

Der Dünndarm ist nachweislich in der bisherigen zeit noch nie entzündet gewesen.

@levana

Danke für das welcome

@hanna70

Danke für,die von herzen ernstgemeinten besserungswünsche.

Zum Thema heben denke ich das sich das bei mir wieder ganz gut einspielt. Auch das essen muss ich selbst erleben.

Was haltet ihr denn von Rehas?

Danke

Cp

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Beitrag von Häslein » 19.10.2012, 13:50

Hallo Crohnprinz,

kennst Du den DCCV? In dessen Forum findest Du viele Betroffene, die sich über CED austauschen.

Ich hatte ja die top down Methode kurz angesprochen. Das ist nur meine persönliche Ansicht. Die Leitlinien für Crohnbehandlung solltest Du Dir auf jeden Fall mal anschauen und mit Deinem crohnerfahrenen Gastro besprechen. ( nicht jeder Gastro ist crohnerfahren! ) Evt. wäre eine CED Ambulanz, wie es sie in vielen Unikliniken gibt, für Dich besser. Beim DCCV kannst Du auch gezielt nach CED erfahrenen Ärzten in Deiner Umgebung fragen. Es gibt entsprechende Listen. Die Leitlinien sehen nicht sofort eine Behandlung mit TNF Blockern vor. In meinem ersten Beitrag habe ich nur meine persönliche Erfahrung und meine Beobachtungen von anderen Betroffenen mit TNF Blockern geschildert.

Welche Behandlung für Dich die beste ist, muss in Zusammenarbeit mit dem Arzt und DIR bestimmt werden. Der Arzt macht Vorschläge, entscheiden solltest Du aber. Ich glaube, dass es wichtig ist, die Leitlinien zu kennen - auch als Patient. Ich kenne Ärzte, die gar nicht wissen, was in den aktuellen Richtlinien steht.

Ich empfehle Dir aber Prof. Dr. Raedler als ersten Ansprechpartner! Er ist in Hamburg zu finden. Die Reise lohnt sich ganz gewiss, wenn man einen Termin hat. Prof. Raedler kann Dir m. M. nach den besten Therapievorschlag machen. Ein Gastro in Deiner Umgebung könnte später die Behandlung fortsetzen und die Arzneien weiter verschreiben.

Da Dein Dünndarm bisher nicht befallen ist, sollte das auch so bleiben - am besten mit einer Therapie für ca. 4 Jahre. Dann könnte man überlegen, ob es ohne Medis geht. Auch in Remission soll nämlich noch eine entsprechende Behandlung für diese Zeit erfolgen, Azathioprin wäre eine Möglichkeit. Das muss der Arzt bestimmen.

Für unsere Erkrankung gibt es ja derzeit gar keine Heilung. Leider. :(

Ich war einmal in einer AHB, nach der Colektomie. Dort konnte ich kaum etwas machen, weil es mir ziemlich schlecht ging. Geholfen hat mir dort nix. Es gab aber ganz viele Leute in dieser Klinik, die abends sehr viel außerhalb gemacht haben, so nach Pfarrer Kneipp: :aha: Die gingen täglich was trinken oder tanzen. :ratlos: Ich habe mich gefragt, warum die eine Reha brauchen. :D Das sah mehr nach Urlaub mit ein paar Anwendungen aus. :D Seitdem bin ich nie mehr zur Reha oder AHB gefahren, weil es mir daheim besser ging. Hier konnte ich auch viel machen, all das, was in einer Reha möglich gewesen wäre. Mein Arzt hat mir das im Rahmen einer häuslichen Reha verordnet. Das war alles gut. Als ich ganz schlapp war, wurde ich mit der Taxe gefahren. Daher habe ich nie eine stationäre Reha vermisst.

Andere Fories haben gute Erfahrungen in Reha Kliniken gemacht, es kommen bestimmt noch Berichte dazu.

LG, Häslein

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Beitrag von Hanna70 » 19.10.2012, 14:13

Hallo Crohnprinz,

noch bist Du ja im KH. Spricht man dort von einer Reha oder von einer AHB?

Der Unterschied: AHB müsste entweder sofort oder innerhalb von 2 Wochen nach dem KH-Aufenthalt stattfinden. Reha kann auch später sein.

Ich habe nach anderen Erkrankungen 2 mal mit einer AHB sehr gute Erfahrungen gemacht. Aber da ging es mir nach der Entlassung aus dem KH relativ gut und ich konnte alle Behandlungen mitmachen. Der Erfolg war :super:

Nach meinen OPs wegen des Stomas musste ich liegend zur AHB transportiert werden und saß dort im Rollstuhl. Behandlungen waren nur im Zimmer möglich und damit kam dann die Depriphase... :(

Fazit: Wenn Du in der Lage bist, Behandlungen nahezu uneingeschränkt wahrzunehmen, dann JA zur AHB! Ansonsten später vielleicht eine Reha - wenn Du nicht gar zu sehr unter Heimweh leidest.

Nun erhol Dich weiter! :daumenHoch:

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von Levana » 19.10.2012, 14:19

Hallo crohnprinz,

eine Reha ist aus meiner Sicht nicht verkehrt :gut: ....kommt auf die Mentalität an...
mein Mann z. B. wollte so gar nicht nach seiner Krebsoperation.
Nach seinen letzten 3 Op' s hat er dann für sich festgestellt, dass es ihm wohl doch zu gute kommen würde.
Nun ist er seit 1 1/2 Wochen zur AHB, und ich konnte ihn dazu bewegen eine Verlängerung anzunehmen....
seit er dort ist, hört er sich viel besser an, viel positiver....hat wieder an Gewicht zugenommen.

Wie man mit einer Reha umgeht ist natürlich, so wie Häslein
schon schreibt....sehr weitläufig

Einen schönen sonnigen Tag wünscht Dir...Levana

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Beitrag von Crohnprinz » 19.10.2012, 14:46

Hallo Häslein, Hanna und levana,

In der dccv bin ich. Auch online mit gleichem niknamen wie hier.

Dort suche ich parallel nach Ärzten. Danke für den tip mit den Leitlinien.

Genau die Ansicht wie häslein habe ich von der Reha oder ahb. Mir geht es eigentlich jetzt schon sehr gut und ich habe keine Lust auf en Urlaub mit Anwendungen. Gerade wo ich ein kleines Kind Zuhause habe auf das ich mich rießig freue. Das würde ich als Super Reha für den Kopf sehen. Kleinere Trainingseinheiten zum muskelaufbau und sonstige erholungsmaßnahmwen kann ich auch selbst machen.,enge Freunde für den sozialen Ausgleich habe ich genug.

Danke euch!

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Beitrag von kleine leuchtende Blume » 19.10.2012, 18:17

Hallo Crohnprinz,

seit meiner Kolektomie letztes Jahr nehme ich keine Medis mehr.
Mit geht es bisher sehr gut damit. Wie das bei dir sein wird, weiß ich natürlich nicht.

Die Angst, dass der Crohn wieder kommt, ist schon sehr groß.
Daher versuche ich beim Essen darauf zu achten, nur das zu essen, was mir vorher auch gut bekommen ist.
Nüsse, Schalen, Pilze und Möhren vermeide ich zusätzlich.

Zur AHB war ich nicht. Ich gehe aber jetzt 1x die Woche zum Reha-Sport.
Der sollte eigentlich zum Muskelaufbau sein, ist aber mehr Gymnastik. Spaß macht es aber trotzdem.

Kleine leuchtende Blume

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