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Junges Känguruh mit Stoma – Seite 5

Du hast ein Ileostoma und Fragen dazu? In diesem Forum findet ihr Antworten auf Fragen zum Dünndarm-Stoma (Stoma-Operation, Stomaversorgung beim Ileostoma, Alternativen wie dem ileoanalen Pouch oder Kock-Pouch usw).
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Junges Känguruh mit Stoma

Beitrag von biggen » 05.05.2012, 22:58

hallo thomas und tagträumerin,
herzlich willkommen hier im forum,
ich denke, hier können eure fragen beantwortet werden.
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gruß
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Junges Känguruh mit Stoma

Beitrag von Sonja1 » 06.05.2012, 12:55

Auch von mir ein Herzliches Willkommen Tagträumerin und Thomas :D

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Sonja1
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Junges Känguruh mit Stoma

Beitrag von Nica85 » 07.05.2012, 06:52

[quote="Thomas_2905"]seit 5 Monaten ein endläufiges Stoma nach Dickdarmentfernung (12 Jahre Colitis u.).
(ohne Pouch, Enddarm ist noch vorhanden)[/quote]

Hi Thomas,

da musst du mir jetzt mal af die spruenge helfen. Wieso hat man den Enddarm denn belassen?
Bei CU soweit ich weiss nicht die normale Verfahrensweise. Und wie genau wird rueckverlegt?
Das Ileum direkt mit dem Enddarm vernaeht?

Aso, und natuerlich Herzlich Willkommen! :D

LG
Annica

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Nica85
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Junges Känguruh mit Stoma

Beitrag von Thomas_2905 » 07.05.2012, 08:20

Hallo Annica,

wir haben bis jetzt 2 Verfahren besprochen:

Verfahren eins:
Enddarm raus + Pouch.

Verfahren zwei:
direkte "Verbindung" zum Enddarm.
Dieser war nie von der CU entzündet, laut meinen Ärzten daher möglich.
(zwar ungewöhnlich, aber vll. etwas besser insgesamt)

Mir selber gehts seit Tagen gar nicht gut, weis nicht was ich machen soll.
Da es mir so eig ganz gut geht - donnern in meinen Kopf sämtliche szenarien rum was / wie usw.... ist wenn es dann tatsächlich rückverlegt wurde.

vll habt ihr ja tipps...

Grüße
Thomas

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Thomas_2905
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Junges Känguruh mit Stoma

Beitrag von Häslein » 07.05.2012, 11:40

Lieber Thomas,

DEN ultimativen Tip kann Dir wohl niemand geben... :troesten:

Warum?

... weil es ganz einfach zu viele Möglichkeiten gibt, die da wären:

1. Eine CU ist definitionsgemäß geheilt, wenn der gesamte Dickdarm inklusive Enddarm entfernt wurde.

2. Wenn man den Enddarm ( Rektum ) belässt, kann sich die Erkrankung jeder Zeit dort zeigen, muss es aber nicht.

3. Falls sich die CU im Rektum manifestiert, kann man heute auf eine
Vielzahl hochwirksamer Medikamente zurückgreifen!

4. Ein Pouch kann sich immer entzünden. Dafür gibt es Ursachen, die nicht genau bekannt sind und welche, die man kennt. Jedoch kann sich im Pouch auch wieder die Grunderkeankung zeigen. Mehr Infos darüber erhälst Du, wenn Du *Pouchitis* in eine Suchmaschine eingibst.

5. Was weg ist, ist weg... sprich, ein Enddarm, vor allem ein gesunder mit gut funktionierendem Schließmuskel, ist sehr wertvoll und nicht mehr zu ersetzen. Eine spätere Entfernung incl. Stomaanlage bleibt Dir immer als Option.

6. und 7. usw. ... :D die Liste ließe sich noch verlängern.

Fazit: Sammele so viele Infos, auch positive Verläufe ( ! ) wie möglich.

Hier im Forum gibt es die Userin Siskinanamok. Unter ihrer Sig. findest Du ihre Geschichte und Du kannst sie bestimmt auch per PN kontaktieren.

Dann hast Du auch Infos von einer Frau, die mitten im Leben steht.

Du siehst, dass man nur schwer raten kann; es wird Deine ureigene Entscheidung sein. Beim DCCV gibt aus auch Pouchies.

LG und danke fürs Lesen... :rotWerden:

Häslein

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Häslein
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Junges Känguruh mit Stoma

Beitrag von Zauberheidi » 14.05.2012, 15:41

Hallo Thomas,

ich kann dir nur meine Erfahrung mitteilen und die war bzgl Pouch leider gar nicht gut wobei ich gleich dazu auch erwähnen möchte das ich eine Bekannte in meinem Alter habe die mit dem Pouch durchweg gute Erfahrung gemacht hat, allerdings hatte ihr Pouch auch ein halbes Jahr Zeit einzuheilen und erst dann wurde ihr Stomi zurückverlegt, bei mir hingegen hatte sich das doppelläufige Ileostoma dazu geführt das sich der Darm verdreht und somit verschlossen hat.
In einer Not Op wurde dann die die Rückverlegung angegangen worüber ich super froh weil ich mein "Erststomi" nun los war allerdings ging dann das Theater erst richtig los :(

Ca 6 Wochen war alles gut und dann hatte ich immer wieder Entzündungen im Pouch mit 30 bis 40 Stuhlgängen schlaflosen Nächten und unzähligen Antibiotika Therapien, die mich dann letztendlich dazu bewogen haben mein "Superstomi" anzulegen :-).
Seit der Geburt von Spucki Superstomi 22.11.11 geht es mir echt gut und ich möchte nichts von einer Rückverlegung etc hören. Ganz ehrlich Spucki und ich machen nahezu alles ausser schwer heben und es ist gar kein Problem wieso also sollte ich da nochmal das Risiko eingehen und eine Rückverlegung anstreben.

Es hat sich übrigends letztlich dann rausgestellt das der Pouch nicht richtig angeschlossen wurde somit auch nicht richtig durchblutet und das hat dann die Entzündungen verursacht, dies hat man in einem pathologischen Befund geklärt da mir der Pouch direkt entnommen wurde.

Ich hoffe ich konnte dir mit meiner Geschichte zumindest ein wenig helfen.

:) Zaubi

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Zauberheidi
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